古丽的故事

孟翔飞

古丽叫古丽孜依拉.居马别克，是一个哈萨克族的母亲。今天，我来讲一个她的故事，我慢慢地讲，你来慢慢听。

古丽有一个幸福的家，有深爱她的丈夫，有英俊帅气的儿子，她生活在一个相亲相爱的大家族里。我们从来不认识她，北京的医生们和她的家人，宛若时空中的两条平行线，生活在各自的轨迹上。

平行线突然出现了交汇，那一天是2017年的2月。来自新疆的古丽和家人出现在了301医院的病房里。她坐在轮椅上费力地喘着气，没有别人的帮助她无法站起来，肚子鼓胀，里面有一个巨大的肿瘤。

在来到我院就诊之前，古丽已经辗转新疆和北京多家医院，均被告知没有手术机会。到底是什么样严重的情况，让诸多医生做出了这个回答，我们来一起看看。

    一个位居右上腹部的巨大肿瘤，性质不明，其内密度混杂，有液性密度。右肝动脉被包块顶起于肿块的左前方，但并无被浸润迹象，应当是推挤。

  包块内部液化明显，门静脉矢状部（UP）清楚可见，其右侧仍有少量肝实质，并不紧贴肿瘤。

    左肝静脉全程可见，MIP重建图像可看到左肝静脉的走行，与肿瘤边缘有距离。这么看，这个肿瘤虽然巨大，但是具有可切除性。但是，不确定性在哪里？1、下腔静脉在横轴位的图片始终看不见；2、胆管的情况不确定；3、肿瘤巨大，开腹后空间狭小，大大增加了操作难度。如果出现剧烈的出血，病人可能迅速循环衰竭。

    下腔静脉的疑问，用冠状位重建图像说明了一些问题。在腹主动脉旁边，有一个软组织的管道影，推测应为下腔静脉。但是为什么会表现为这样的影像？B超给出了答案：下腔静脉、双侧髂静脉广泛血栓形成！

        本来有希望切除的肿瘤，因为广泛的血栓形成，而使得可能变成了不可能。如果强行做手术，血栓一旦脱落造成肺栓塞，患者很大可能会立即死亡。

    对于患者而言，最痛苦的事情是什么？不是病症已经无法治疗，而是还有希望。那一丝微弱的希望，到底是黎明前的晨曦，还是万丈深渊前的一盏勾魂灯？她等待，她煎熬，她一次又一次，从希望的山顶坠落进无底深渊，又在黑暗中仰望天际，努力捕捉一线生机。

    对于这样危重患者的治疗，总是存在争议。很多医生认为，手术风险非常巨大，患者可能术中或术后早期死亡，如果那样的话，手术反而是让患者跌落深渊的最后一把推手。Die on table的结果，患者家属很哀痛，医生很忌讳，对自己的声望将是一次巨大的打击。而且，一篇关于介绍国外行医理念的文章明确地说：要做安全的医生，不要因为自己的手术对患者造成额外的伤害。这个观点，你认同吗？应该有很多医生会点头吧。

但是，这样“安全”的理念，对于古丽这样的患者，真的是合适的吗？

高风险的手术病例摆在面前，我们应当如何决策较为妥当。对于古丽的病例，我们还是接手了，并且想要创造条件去做这个手术。

1、患者是没有治疗希望的病例吗？不是，所以，要给予治疗，起码要给予人道主义援助。这是生而为人对别人的同情之心产生的决定，并未上升到医疗层面；

2、从医疗决策上讲，如果不能手术治疗，也没有有效地缩小患者肿瘤的方法，那么患者剩余的时间将在极度痛苦之中度过。无法走路，呼吸困难，没有自理能力，每时每刻都需要家人的帮助。这样的生命，没有任何质量可言。如果手术能够成功，那么，可以为她争取一段好的生活时间。生命为什么美好，绝不是因为每时每刻都在痛苦中度过才美好，是因为具有完整的，起码是部分的健康，能够爱与被爱才美好。手术失败，最差的结果就是患者死亡。死亡，真的比生不如死还可怕吗？

3、治疗方式的决定权在谁的手里？如果有一天，我生病了，我希望在我自己手里，前提是我需要跟我的医生沟通，充分了解疾病的现状、可能的治疗方式和可能的后果，然后我自己决定。我们征求过古丽家人的意见和她本人的意见，都想要接受手术，也了解了严重后果的可能性。这个时候，如果本中心技术水平有限，手术成功的可能性较小，那么可以放弃在本中心手术。如果有充分的技术积累，手术成功的可能性比较大，为什么不选择跟患者并肩战斗呢？

做！我们敬爱的黄志强院士教导我们：做别人做不了的手术，治别人治不了的病；我们前任主任董家鸿院士的座右铭：一心赴救，永不言弃。而且已经充分多次沟通，反复确认患者和家属对手术的认知和物质、心理准备。既然患者对我们不离不弃，那么我们也就没有理由转身离去了。

科室卢主任首先安排古丽住到了佑安医院，对肿瘤进行了穿刺置管减压，同时抗凝溶栓，观察血栓的情况。经过4个月的前期准备，我们惊喜地看到：血栓大部溶解了，剩下的也机化了，可能的手术机会来了。

既然是打硬仗，就必须准备充分。转过来本院后，心肺肝肾血管，全部系统评价一遍。结果：心肝肾功能良好，下肢血管内部分机化血栓，混合型通气障碍（轻度阻塞型，中度限制型）。这个结果好理解：那么大肿瘤在肚子里，喘气当然困难。

多学科的讨论是必不可少的。麻醉科，手术室，重症监护，输血科。一旦上战场，你就必须充分信任并依靠你的战友。不抛弃，不放弃，不仅对于你的患者，也是对于你的战友。

开始了，看看这个巨大的肿块！

按肝移植准备术中用药，扔几瓶白蛋白在这拍个照。

奔驰大切口，切除大肿瘤。什么？术中照片？不要搞笑么，这么大肿瘤，台上血流成河，你问我要照片？这个真没有，只有个切完的效果图凑合看看。

不过，术中过程还算平稳。先处理了第一肝门，而后迅速离断肝脏，切除肿瘤。术中3000ml出血，切除肿瘤大小30*30*18cm。

4725g，如果是新生儿也是个巨大儿了。

尺子买短了，好大的肿瘤啊！

切完了，恢复的过程异常凶险。异常，异常，凶险！术后3天开始，每天会出现发作性的血氧饱和度下降，查不到原因。再过了几天，发现了明显的纵膈气肿，考虑呼吸机相关损伤，紧急穿刺置管引流。之后1个月时间，古丽就徘徊在生死之间。最极端的一次，夜里两点我的电话响起，跑过去接，ICU值班的赵医生轻松地告诉我：你不用来了，刚才古丽血氧饱和度50%，血压掉下来，心跳几乎停了，我已经抢救过来了，现在又平稳了。我......。

这件几乎让古丽死亡的事件，却给整个治疗带来了转机。回顾患者每次发作低氧血症的过程，似乎都出现呼吸机抵抗，气道压很高。在抢救中，用了肾上腺素，却让她迅速平稳下来。迅速组织了多学科讨论，追问病史，患者以前有哮喘病史。呼吸科及时调整了方案，给予强力的抗哮喘的治疗，加用了糖皮质激素，古丽逐渐好转过来了。6月20日-7月26日，古丽在呼吸机帮助了36天后，拔掉了气管插管，开始自己呼吸了。

又过了一周，古丽转回到普通病房来。但是，这时候的她，四肢肌力几乎为零。神经内科的会诊，考虑是重症感染所致的神经肌接头病，可以考虑用丙球冲击治疗。但是一查治疗费用，太贵了，家里再难承受了。那么，就等待吧！好在感染已经逐渐减轻，看看时间会不会让她重新站起来。

每天查房的时候，我们都在她床边多逗留一会儿，跟她说说话。她很坚强，虽然表情很痛苦，但从来没抱怨过什么。她的老公和儿子，则是昼夜陪伴着她，无微不至地护理着她。而她，在那个夏天的末尾，真的好起来了。

9月8日，在住院了89天之后，古丽能够坐在轮椅上，出院了。在那之前，我们跟她一起合了影。其实，那时候她的情况还不是很好，体力也比较差，但是她还是微笑着起来跟大家合影告别。这是她的丈夫和儿子。

这是一部分参与治疗的医护人员和他们一家的合影。

作为整个治疗过程主导者的卢主任，特别和他们合了一张影。最后的一个场景，我印象深刻。古丽的儿子阿克江，脱下自己身上的民族特色的马夹，送给了卢主任，对他表示了真挚的感谢。我觉得那一刻，我觉得我看到了我作为医者，坚持下去的理由。

我们之所以能够倾尽全力为古丽治疗，有几个很重要的因素，而且缺一不可：1、患者及家属坚决的治疗决心和对医生的充分信任和配合；2、医生团队坚决的治疗决心、周密的计划和每一个细节认真到位的执行；3、在困难面前，坚持到底，不轻言放弃。

说到经济方面，其实古丽家里经济条件一般。这次治病，花光了她家里所有的钱，而且还欠债不少。但是他们家里宁可举债，也全力救治自己亲人的行为，也让我非常感动。没有什么，比人更加重要，钱财都是身外之物，没有了钱财，还可以再挣取，没有了亲人，也就什么都没了。说来容易，病房，其实是一个看遍人间冷暖的窗口，在这里，我们什么样的人也都见过......。

遗憾的是，最后对于肿瘤的病理结果，并没有得到明确的结论。病理仅描述出了肝右叶短梭型及小圆细胞型肿瘤，考虑1、卵巢粒层细胞瘤肝转移（因病史较长，请结合临床）；2、滑膜肉瘤（原发或继发，请结合临床）。这样的结论，我们也很迷惑，以往检查没有发现过妇科有肿瘤的迹象，也没有原发滑膜肉瘤的问题，只好先放在这里了。

写在这个美篇的最后，是古丽的近况。我给阿克江打了个电话，他说他妈妈已经可以自己走动，自己上洗手间，生活能够自理，吃饭也很好，并且传来了古丽的近照。我想，这是我知道的，最好的结果之一。