《凤凰涅槃》——造血干细胞移植日记（44）2017年8月5日

尊龙

亲自配制的饮食，将孩子的溏稀状便便调理成型，效果比较明显，淖水三次后无油的仔排炖山药、胡罗卜、莲藕、冬瓜，秘制五红汤不放雪梨。

这不是绝对的，可能孩子的体质体能适合这个，加之孩子本人也是小心翼翼的。

早餐是用家用面条机自制鸭蛋面条，煮熟煮透，加上番茄蛋汤，也是津津有味的吃了个干净。

血象继续保持良好态势：白细胞8.31，血红蛋白98，血小板191。

下午杜丰医生说下星期一做腰穿，这是很难受的，做完后要平躺6个小时不能动，孩子已领受过一次，一听要腰穿就有些后怕，问了几个同型的病友是否必须要做，有的说要做，有的说可以不做，但最终还是得听医生的。

1331大单间在做简单的整修，不知是给谁留着的。

女人对生病的亲人总是有天生的怜悯，那种溺爱总是在心里最柔最软处，于孩子的各项要求一般不做危险评估，总想满足受罪可怜的孩子。

晚饭后和孩子的妈妈去了广慈分院看望唐皖榕，唐孝武陪我们在门诊五楼的天台说话，巧遇了一个在2月份结识的病属，那时我们租住的房子门对门。

她儿子白血病化疗8年，于今年2月份就进舱强移，女儿5个点亲缘半合供体，出舱后在广慈分院住了三个月，出院后回家，在家里突然发烧38.5℃，便急忙又来广慈，CT结果肺部有感染。

她说，抗战八年还是要移植，为了博那百分之五十的生存率。出舱后才感到是多么的紧张和担心，一点点不好的状况都让人提心吊胆，一到医院就紧张，有一次自己在病房照顾孩子时晕倒了，也在医院抢救。最不愿取骨穿报告，生怕有不利的结论。

她感悟：出舱后才是万里长征的第一步。

无锡19岁女孩的爸爸说，女儿M2，来苏大医生就叫移植，上了一个化疗就进舱。从化疗→进舱→疗养院→出院，一切顺利，除去医保，自己只掏出了25万，费用并不像别人说的那样多少多少的。

回家三个月后，复发，再次到广慈住院，又不幸肠排拉血，下病危通知书抢救，医院要求家里人带上衣服来，随时准备回家。

医生全力抢救，总算是度过难关，受药物影响，人变得木讷，手机都不会玩了。治疗几天，木讷好转了，但又爱睡觉了，一睡24小时，担心是昏迷，一碰就会睁眼说“别烦我”。

他说，当初血象不好，不应该上药的，应该先输血和血小板可能不会肠排。选择移植或许是个错误，最初如果选择化疗+中药调理还可以活上个几年或者更长，也许到那时医疗技术进步有靶向药，就不用移植了。

他说，真正害怕的是出院以后回家休养，稍有不慎，就会酿成严重后果。这次肠排抢救，一天7万，短短几天29万就没了，以后还不知道要多少。

他说：移植有风险，选择须谨慎！

我和爱人在广慈接受了深刻的一课，血的教训就在眼前。从广慈回金益二村的路上，爱人的心一直都没平静过。

我问她还要给孩子吃这吃那吗，她说不给了，就按现在的吃，是最安全最放心的。

不知什么原因很疲惫，昨晚九点半写日记时拿着手机竟然直接就睡着了，是身累还是心累？

只要孩子平安，身累心累就都是小事。

又想玩皮可爱的小家伙了。