六一，写给同路的病友们！——今逢笑笑重生六周年

常勇

笑笑三岁生日

六一，写给那些同路的病友们

小序

这个小篇是2017年写给病友们的，旨在勉励我的这些个兄弟姐妹们能够坚强一点，在这条漫长路上，看到一丝光的存在。世上本无路，看到这个小篇的人啊，大多是这条“无路”上走着的人，但不寂寞，因为我们的人生态度是骄傲的，为了我们最亲最近的人，我们在努力。我们只能抱团取暖，高声为自己呐喊加油！高声为自己的决定喝彩！高调的为了更多胆闭宝宝不走弯路而放出自己的一丝光亮！

幸福，只有一瞬间

我40岁，家里添了一个千金宝贝。无疑是天赐般的幸福。

这个幸福只让我们陶醉了极短的时间，就被“胆道闭锁”给“锁”住 了。

发现孩子皮肤黄，就从县，省，京一路求医。县，省医院的医生们或委婉或直接劝我们放弃，但我们不顾地往上走，找医院，找医生。到了北京，进了儿研所，检查之后确诊为胆闭三型。医生同样的找我们谈话，劝放弃。那一瞬间，我夫妻二人无法遏制自己的情绪，痛哭失声。

坐在儿研所的楼梯里写给笑笑的信

笑笑：

我的女儿，爸爸今天晚上无处可去，也不想远去，就蹲坐在离你不远的却让我无法看到你的楼梯里给你说几句话吧。

爸爸妈妈盼你这么久，你才来到这个家，这是大缘份。咱们都不会放弃你的，只要是有一丝的希望，爸爸妈妈都不会放手。

你来到这个世界是那么的不容易。难产让你的妈妈受尽了折磨，遭了不少罪，你妈痛不欲生的表情，尽收我眼。生下你，当护士抱着你来到我身边，我轻轻的捧着你，唤着 宝贝。你闭着眼，安静的睡着。我来到你姥姥身边，想让你的姥姥看你一眼，却被推开了，不看你。我心如刀绞，可这不是你的错，可这也不是姥姥的错，你姥姥一如我爱你一般地爱着你的妈妈，生怕孩子受一点委屈。孩子，你真的是幸福的，生在了一个充满爱的家庭，你生而拥有一个温暖的家。孩子，我爱你，我们爱你。

孩子，你生病，在这里，爸爸心里难受。

来的时候，你的爷爷不知道你得的什么病，只知道很严重，对爸爸说了一句话:我不管你用什么办法，我要见到我的孙女，活要见人，死要见尸。

当时，爸爸的泪，盈眶，心是碎的，是刀剜般的难受。

我记得，你姐姐四岁时得了一场病，要抽骨髓，很痛的。医生安排，四个小时内不能翻身，可是不到一个小时，你姐姐就醒了，她难受，要翻身，我就只能伏在她身上，给她唱歌，但这对于她身上的疼痛无一丝帮助，她哭喊着，挣扎着，全身汗湿透，我也是全身湿透，难为的让爸爸也哭了。可是你姐姐，一个才四岁的孩子，却给我说，爸爸，我不哭了，你也别哭了。我当时真的想放声大哭，想把她身上的疼转在我身上。我知道，这是我爱她太深了。

同样的，孩子，爸爸是同样的爱着你。

明天，我会去最有名的医院，找最有名的医生来救你，我坚信你是有救的。

如果真的有一天，你真的要离开你的爸爸妈妈，那一天将是我死去的时刻，又或可能是比死更折磨我的一种活。孩子，可怜你的爸爸吧，保佑爸爸不被折磨，给爸一条路走吧！

孩子，你苦了也累了，一路的检查、奔波，你睡会吧。爸爸出去抽根烟去。

睡个好觉，我的宝贝

希望，只在坚持中发生

那时候，没有现在这么多的群，也没有这么多的信息。我就在百度里一条一条的搜寻着有用的信息，终于，找到了一条关于治疗胆道闭锁的一条信息，是武警总医院的李威主任为一个胆闭弃婴成功手术。无疑，这一条信息让我在这个凄冷的夜里看到了希望，我抬头看了一下我家笑笑住的病房，笑了，只盼着明天快来。

从此，我走访了好几家医院，武警总医院，北京友谊，天一，仁济，也见到了很多术后的宝宝。希望，升起了。

坚守，绽放了生命的光彩

笑笑现在五岁了，在仁济移植四年多了，非常健康，如今也是一名学生了，虽然只是一名幼儿园的学生！但是我同样让她跟其他小朋友一样，托管在学校，随那些孩子们一起吃，睡，玩，学。

这几年里，太多的感动驱着我想给孩子们做些事情，可是人瘦力薄，今天我只能写这么几句，来勉慰我的病友们。

今天再次读起给笑笑写的那封信，还是让我止不住泪流，与我同路的人可能读起来会有很多的共鸣。虽说现在医技上有了很大的进步，得到救治的孩子越来越多，但是对于这个疾病，了解的人还是很少，提起肝移植，一种莫名的恐惧还是会笼在我们心上，还是有一些病友会放弃孩子，我就想着用我们的经历，去鼓励更多的家庭去救治孩子。这个病不是绝症，这个病有的治。让更多孩子获得新生，我愿尽我所力，去散播正能量，树立更多的信心，我将这个当成我毕生的事业去努力。愿天下无“闭”！

我家宝贝已经长大！

祝福我们的宝宝健康长大！

笑爸微信 chang750604