请 打开自闭之门

清流县特殊学校

《外科风云》剧中,我们看到了来自不同行业和家庭背景的病患人员所经历的痛苦挣扎、悲伤无助以及艰难抉择。印象最深的是一个名叫柳灵的孕妇隐瞒胎儿食道畸形的信息,讳疾忌医,在仁和医院住院待产期间,因为意外摔倒导致孩子早产,孩子表面上没什么缺陷,但却一直吐奶、吐葡萄糖水,最终确诊为先天食道闭锁。 柳灵了解到孩子手术后也可能会出现各种并发症,可能在健康和智力上都有所影响。她一直犹豫不决。 柳灵既担心孩子父亲不认孩子,又担心孩子治不好,术后一旦发生并发症,那就是无底洞,她负担不起。面对当前以及接下来的生活中要一辈子负担终生无法痊愈的孩子所要接受的严峻而残酷的现实,她双眼含泪,艰难地说出了放弃治疗的话。 爱是需要勇气和责任的,而一旦面临一个终生患有残疾的孩子,为人父母究竟该如何选择?虽然最后剧中的柳灵因为承受不了接踵而来的打击和对自己的深深自责选择了自杀,值得安慰的是孩子的手术最终由医生顺利完成,但是留给观众的痛却是无法忘怀的。 柳灵的故事让为人父母在两难的悲痛中纠结和挣扎,当父母面对患有终生残疾的孩子,是选择放弃还是救治? 对于自闭症患儿家庭来说,当得知自己的孩子是自闭症,并且无法治愈,终生需要陪伴和康复训练时,几乎所有的家长都会经历否认、迷茫、愤怒、内疚和痛苦的心路历程。 选择放弃,但这是一个已经出生的生命,和父母有着无法割舍的亲情和血缘;选择救治,但是目前国内外研究表明,自闭症又无法完全治愈,长期的康复训练也让家长经受着精神和经济的双重压力。这个纠结的过程越长,对个体越不利。 当一对夫妻生了一个可爱的孩子,突然被诊断为自闭症,无异于所有的希望破灭,生不如死。他们也是想不明白,父母双方都是健康聪明的人,为什么孩子却成了自闭症?他们在不断的寻找和自问中陷入一种无法自拔的责难和痛苦中。他们纠缠在究竟是谁的责任才有了自闭症孩子,为什么偏偏是他们家中有一个自闭症孩子? 从而在自怨自艾中互相指责对方、继而开始不断的伤害!最终患上了一种叫创伤后应激综合征的病。 他们中的很多家长都认为是因为自己的过错造成了孩子的精神残疾,他们甚至害怕别人一个异样的眼神。很多父母甚至觉得生了残障孩子就是耻辱和不可告人的秘密。 一个自闭症孩子,三代人的痛。 对于自闭症孩子的父母来说,在面对来自社会及家庭的经济和精神的重重压力下,有一半多的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子,大部分是妈妈放弃工作,低收入的自闭症家庭占很大比例。 孩子已经是自闭症无法挽回了,生活还要继续,可是一旦有了一个自闭症孩子就像是一次创伤,新闻报道的“5岁自闭症孩子灵灵被亲生父亲勒死在他的老家”、“香港一父亲百刀杀死自闭症儿子后自杀”等惨剧不是我们希望的,但是一个自闭症孩子在孤立无援中却足以将一个家庭置于毁灭的边缘。 残酷的现实,万般的纠结,无法接受的事实,自闭症家长总说穷,没钱医治患病的孩子,导致无助、焦虑、抑郁、心理压力巨大,他们也成为亟待救助的弱势群体。 在《外科风云》中,仁和医院傅院长有一句话特别让人感动,他说:“没有任何人有资格来判定他人是该死还是该活;更没有人该告诉医生,他是该治还是不该治。只要没有法律来告诉医生,他不能治,那么,这个病人我们必须管。” 为什么你的孩子是自闭症?这并不重要,与其纠结于病理的产生,不如把自闭症孩子当成是上天给你们的礼物。与其抱怨、悔恨、伤害,不如在陪伴孩子的过程中,和孩子接受适合的康复训练,一起感受爱与被爱,一起成长。 一个家庭最重要的不是有没有自闭症孩子和为什么会有这样的孩子,而是能不能不去纠缠于已经产生的悲痛,能不能告别悲伤,不管是自己的错还是别人的错,因为唯一可以原谅的不是别人,而是自己。 面对自闭症孩子,救救孩子,不如救救你自己。 当然,希望之路,没有一马平川,只有努力后的希望。 5月12日,恰逢汶川地震9周年纪念日。2008年5月12日,8.0级地震撼动四川汶川,近7万人丧生、1.8万人失踪,37万余人受伤。 今天我们在缅怀这些死难者的时候,不应该忘记经历过这场浩劫后生还的人们,据说很多患上了一种叫创伤后应激综合征的病,在汶川大地震过去一年之久后,仍然有很多人选择自杀。基本上都和这种病有关。他们中的很多人都认为自己不该活下来,他们甚至害怕别人一个异样的眼神,更不要说当面指责了。 这和很多自闭症患儿家长的恐惧是一样的。家长会面临较大的心理应激反应,面对自闭症孩子,第一张牌已经被推到,他们害怕、无助,认为孩子和家庭会受到社会歧视,还有部分家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心,大部分家长纠结于离世后孩子的安置问题。 于是,难免会出现互相指责和伤害、甚至最终选择放弃。 指责和伤害很容易,这是人性的自然流露,不需要控制,可以一直伤害下去,但源自心底的携手和互助,却很难。 面对一个自闭症孩子,第一张牌已经倒了,家长不能被第一张牌倒下来的余威震垮后面的牌,最应该做的是守护好手上还握着的牌。 诚然,“你的孩子为已经是自闭症”这样的诊断已然无法避免地成为了既定事实,那么,接下来应该选择的则是更好的康复训练方法,家长和孩子一起接受心理疏导和康复训练,而不是一味地自责和埋怨,这对于孩子的健康只能加重。 4月登上央视综合频道《朗读者》舞台感动亿万人的秋爸爸和秋妈妈,不就是用他们坚持不懈的爱心付出和不间断的康复训练,最终让双胞胎自闭症儿子实现了进入培智学校,最终进入普校融合学习的愿望吗! 当然,秋是不幸之中的幸运儿。但,他的成功之路无法复制。作为父母,付出努力的结果不一定让人如愿。在生命科学中只有尽力,没有完美。只能尽心尽力尽责,不给自己留太多遗憾吧!