爱不拐弯——亦然和她的琛 文|陈贤

淡淡的烟草味

引子、

“宝贝，你把自己关进了房间，

留给爸爸妈妈一片阴雨天，

你吝惜每一句简单的语言，

喊一声妈妈真的太难，

妈妈要怎样做才能走进你的世界，

怎样让你认知外面的世界，

牵你的小手和孤独告别，

是妈妈今生要做的一切，

你是天使，偏偏降临到人间，

上帝没有送你人类的亲情线，

因为浓得化不开的血缘，

妈妈愿意付出，直到闭上眼……”

——摘自歌曲《宝贝你把自己关进了房间》

有一群孩子，他们拥有明亮的眼睛，但他们的眼中映照的是与众不同的世界；他们能够言语，却往往沉默寡言，不愿与人交流；他们天生就有某些障碍，但在某些领域却有着难以预料的潜能。他们就像夜空中孤独闪烁的星星，生活在自己的世界里，让人难以接近，更难以深入。这群孩子，被称为“星星的孩子”。

琛，就是这群“星星的孩子”中的一个。从一岁半起，便脱离了正常的生活轨迹，在自己孤独的世界里，不断挣扎，努力寻找自己的方向。妈妈亦然，含辛茹苦，坚持不懈，用无尽无私的爱陪伴着他，让琛渐渐找到了方向，渐渐学会了生活自理，渐渐融化了内心的坚冰，渐渐完成了生命的蜕变……

琛的画作

一、

面对媒体，亦然坚定而坦然地说道：“他二十岁时，我四十三岁，所以，我必须健康地活到八十三岁，那时他六十岁，就可以名正言顺地进入国家的养老机构，有了依靠，我也就可以放心了！”

说这些话时，亦然的目光坚定无比，没有一丝柔弱。这份坚定并非与生俱来，而是历经磨难和不折不扣的历练，将一个娇小柔弱的母亲，锤炼成坚强、刚毅、永不低头的女强人。为母则刚，在亦然的身上体现得淋漓尽致。

透过她坚定的目光，我仿佛看到了她近二十年来走过的每一段艰难岁月。那是一条用母爱铺就的路，崎岖、坎坷，每一步都充满艰辛；孤独、漫长，每一步都承载着希望。

看似轻描淡写的几句话，背后却饱含着亦然在陪伴琛成长过程中所经历的酸甜苦辣。除了她自己，无人能真正体会其中的艰辛。

用四年的时间教会琛洗澡，用一年多的时间教会他上厕所，用无数个日夜教会他打乒乓球、羽毛球，画画，练字，直到他能够坚持每天写日记，绘画作品参展、被拍卖……这些在常人眼中看似简单的事情，对亦然和琛来说，却需要付出比常人多十倍、百倍，甚至更多的努力。每一件事、每一个动作，亦然都反复地教，琛反复地学，反复地练。失败了，再来！再失败，再来！就这样，日复一日，年复一年，他们从未放弃……

亦然用她的坚韧和无私，诠释了母爱的力量和伟大。这不仅是对琛的陪伴与教导，更是对生命的执着与坚守。

“上天选择了我做琛的妈妈，是因为老天也认为，我比别人更优秀。”

“只要我拼尽全力带他做康复，他就会和我一样在日落前追逐晚霞奔跑，会忽然回过头来抱着我说：“妈妈，我爱你！”……”

亦然在她的《十年以后》中这样写道。

她无数次幻想，也始终相信，总有一天琛会伸开他壮实的臂膀，将她拥入怀中，然后深情地对她说一声“妈妈，我爱你！”

这是一个母亲最低廉的愿望，也是这个瘦弱的小身板从不言弃的坚强动力。

有人曾经问过亦然：这样坚持，你累吗？亦然没有回答，只是淡淡一笑。

说不累，谁信？一边是无法放弃的工作，一边是无法舍弃的孩子，都容不得半点的疏忽。亦然就像是上满了弦的钟，不停地，不停地在这两者之间超负荷地转动着。

实在累了的时候，亦然也会想，如果琛和其他的孩子一样，能够正常地健康成长，正常上学，也许自己的工作、生活，甚至自己的人生，就会是另一个样子。

这些想法在她的脑海里闪现的时候，很快就会被“如何让琛一天一天好起来”所代替。因为她知道，对于她来说，她的世界里没有如果，只有现实，只有面对！

亦然是坚强的，坚强到常人无法想象。由于先生长年在外地工作，很多棘手的问题，都需要自己一个人独自去面对。一旦碰上自己身体出现状况，若是再加上琛不配合，那种无助，常常就像一座大山，压得她喘不过气来。

静下来的时候，亦然总是会情不自禁地想起自己曾经有过的无数梦想……

奔跑

二、



和所有同龄人一样，从小学习成绩优秀的亦然，在花一般美丽的年龄，怀揣着无数花一般的梦想，比别人更努力地学习，希望通过自己的不懈努力，给自己创造一个更好的平台，把自己的梦想一个一个变成现实。

初中毕业后，亦然以优异的成绩考入了冷水江师范学校。

亦然无数次的憧憬，从学校毕业后，她便是一名光荣的人民教师，然后遇到自己挚爱的另一半，然后有几个自己的孩子，然后便可以倾其一生，桃李满天下。

1999年，亦然从冷水江师范学校毕业，被分配到冷水江市一所中心学校，成了学校最年轻的语文老师。

一切都像亦然心中所想的那样，考上自己喜欢的学校，有了自己喜欢的工作，心中的梦想正在一个一个地变成现实。随之，亦然有了她的心上人，结婚成家，老天似乎对亦然特别眷顾，一切都那么顺理成章。

2005年1月，一个可爱的男孩在家人们的期盼中呱呱落地。当护士将裹在襁褓里的宝宝轻轻递到亦然怀中，那一刻，时间仿若凝固了，初为人母的亦然，既兴奋又紧张。看着怀中皮肤皱巴巴、眼睛还未完全睁开的小生命，亦然小心翼翼地抚摸着他的小手，那小小的手指立即紧紧攥住了她的食指，暖乎乎的触感，让她忘却了十月怀胎的艰辛，也让她真切感受到这份血脉相连的奇妙情愫。看着孩子，亦然的脸上写满了自豪，写满了慈爱，只要眼睛一眯，满脑子都是他的笑脸，满脑子都在幻想着他的未来。

亦然十二分的小心，生怕自己抱孩子的姿势不对，弄疼了他；又担心没照顾好，让他饿着或冻着。偶尔听到他发出的细微声响，总会心头一紧，忙不迭查看是不是出了什么状况。亦然心里默默发誓，往后的日子，她将倾其一生为他遮风挡雨，伴他健康成长。

孩子的到来，给整个家族带来了无限生机，也让这个大家庭充满了温馨和喜悦。 早在孩子出生之前，亦然婆家的姐妹已经结婚生子，定居在深圳。孩子的奶奶更是喜上眉梢，视如珍宝，总是满心慈爱地看着小孙子微笑着的小脸蛋，有一天，奶奶去看小宝宝时，小宝宝竟然睁着一双大大的眼睛，出神地望着奶奶，然后开心地笑了。奶奶满心欢喜，奶奶灵机一动，为小孙子取名“栩琛”。“栩”寓意着生机勃勃、茁壮成长，如枝繁叶茂的大树般充满生命力；“琛”则是象征着珍宝，寄托着孩子是家族最珍贵宝贝的美好期许。

孩子就像一颗希望的种子，承载着家族的未来与梦想。全家人都希望孩子在“栩琛”这个美好名字的庇佑下，茁壮成长，为家族带来更多的欢乐与荣耀 。

走向光明

三、



一岁半前，琛是个人见人爱的帅宝宝，见人就笑，有人逗他，就会挥动小手咿咿呀呀回应，并开始学会了叫爸爸、妈妈，叫爷爷，和大人挥手再见，亦然开心极了，每天的工作和生活都好像有使不完的劲。回到家里，第一件事就是抱起琛，教他说话，教他识物，教他做他喜欢的各种动作……

小家伙粉嘟嘟的脸蛋，就像熟透的苹果，小手小脚总是不安分地挥舞、蹬踹，虽然力气不大，却带着十足的活力。每次他睁开圆溜溜的眼睛，好奇地打量这个世界，全家人都忍不住凑过去，想从那澄澈的眼眸里，探知他脑海中的奇妙世界。

爸爸总是小心翼翼地把他抱在怀里，脸上洋溢着初为人父的骄傲；妈妈则温柔地抚摸着他的小脑袋，轻声哼唱着摇篮曲；奶奶更是忙前忙后，准备各种小衣服、小玩具，恨不得把所有的好东西都捧到他面前。这个小男孩的到来，为家注入了无尽的欢乐与温暖，让每一个平凡日子，都因为他的存在，变得闪闪发光。

2006年6月，琛一岁半的时候，亦然像往常一样带着他去卫生防疫站打乙脑疫苗，回到家不久，琛突然高烧，上吐下泻，亦然一下子懵了，她带着琛到处寻医问药，吃药，打针，整整折腾了一个星期，琛的病情虽有所缓解，也不再发烧，呕吐，可一个更可怕的情况出现了，平日里爱笑爱动的琛，突然间安静了下来，对周围的人和事好像一点也不感兴趣了，一个月后，发现他总是目光呆滞的，也不再怎么看人，叫他也没有什么反应了。本来已经会叫的“爸爸”“妈妈”“爷爷”，会做的再见动作，突然之间好像全忘了，全都不会说不会做了。一岁九个月的时候，对转圆形的物体突然表现出了浓厚的兴趣。亦然心里不由然咯噔了一下，一种不祥的预感直冲脑门，瞬间只觉天旋地转，不知所措。

亦然立即和家人带着琛前往省城医院检查。经过反复检查确诊，医生最后在诊断书上艰难地写下了“自闭症”三个字，那一刻，亦然的世界瞬间崩塌了，看着诊断书，再看看自己心爱的琛，亦然无力地瘫坐在诊室的椅子上。原本对孩子未来的无数憧憬，瞬间破碎成一地无法拼凑的碎片。

四、



初知病情时，亦然内心满是怀疑、愤怒与绝望。无数次问上天，为何如此不公，将这样的苦难降临到我的孩子身上？那些日子，泪水浸湿了枕头，亦然沉浸在巨大的悲伤中无法自拔。可每次只要看到孩子纯真却懵懂的眼神，母爱的本能让她迅速收起情绪，决定为他撑起一片天。

康复训练的道路，漫长而艰辛。从最基础的发音、认知、社交技能教起，每一个小小的进步，都需要付出常人难以想象的努力。每天重复着单调的训练动作，耐心纠正孩子的每一个错误，无数次因为孩子的不配合而身心俱疲。

在长沙爱萌做康复的时候，琛根本就不配合训练，白天夜里就是不停地哭，整整哭了四个月，别的孩子都会开口说话了，他还一直在哭，不满意就撞头，狠狠的撞，亦然看在眼里，疼在心里，心很累很累，累到无法呼吸，累到只想放弃。可只要琛一静下来，看到他那稚嫩而又无助的眼神时，亦然狂躁而慌乱的心马上就会平复下来，再一次打起十二分精神，勇敢面对这一切。因为她相信，老天对琛关上了一扇门，一定会为他打开一扇窗。

就这样坚持着，坚持着。琛三岁的时候，一个很寒冷很寒冷的冬天，琛突然对着亦然轻轻地叫了一声“妈妈”，从一岁多会叫妈妈到琛生病，其中一年多基本不认人，再次听到琛叫妈妈，就好像经历了漫长的几个世纪。亦然一下子高兴得不知所措，紧紧抱住琛，泪水就像断了线的珠子，止也止不住。她反反复复仔仔细细地端详着她的琛，从头看到脚，再从脚看到头，一边笑，一边嘴里反复念叨着：“我的琛终于又会叫妈妈了！我的琛终于又会叫妈妈了！”

琛好像突然间就开窍了许多，不仅一下子会说很多话了，还能跟着康复老师做很多的互动。亦然的心里顷刻间敞亮了，琛的每一句话，每一个举动，都让亦然激动不已，仿佛看到了希望的曙光。亦然多么希望，琛只是一阵子生病，慢慢地就能够像其他的孩子一样，上学读书，然后考大学，参加工作，成家立业。

有一天康复训练完，琛突然拉住亦然的手，两眼盯着妈妈说：“妈妈，我们回家了”。亦然心里猛的一震，毅然做出了一个大胆的决定：带琛回家！边工作边康复。

拥抱

五、



从爱萌康复中心回到家，亦然便根据在康复中心学到的相关知识，为琛制订了一套完整的康复训练计划。

亦然调整思路，从如何提高孩子的生活技能入手，帮助琛一个一个的解决自理问题。

从三岁多开始，教琛自己洗澡。

对于亦然和琛来说，这无疑是一次充满挑战的尝试。亦然先把琛带到浴室，耐心地跟他解释接下来要做的事情，尽管不确定他能理解多少，但亦然还是相信语言的力量。“琛琛乖，从今天开始，我们就要学习自己洗澡咯，洗完澡会特别舒服，身上香香的。”亦然一边说着，一边轻轻握住他的手，让他感受到自己的温和与坚定。

打开水龙头，温热的水潺潺流入浴缸，亦然把琛的手轻轻放在水流下，让他感受水温。一开始，他有些抗拒，身体微微颤抖，眼神里满是不安。亦然轻声地安慰他：“琛琛不怕哦，水很暖和，就像春天的风拂过一样，既舒服，又温暖。”慢慢地，他的身体放松了一些，手指在水中轻轻拨动了几下，紧接着便开始不停地舞动双手，使劲地摇头，表现出强烈的反感，继而嚎啕大哭，不肯再继续下去。

第一次教琛洗澡，就这样无果而终。

就这样，一次，两次，亦然无数次地告诫自己，一定要坚持，必须要坚持！浴缸里不配合，就训练他洗淋浴。亦然起初只让琛站在花洒下玩水，自己陪他一起玩，直到他对淋水不再抵抗，亦然拿起沐浴露，小心翼翼地挤出一点在手心，搓出丰富的泡沫，然后轻轻涂抹在琛的身上。琛的身体瞬间紧绷了起来，神情高度紧张，嘴里不停地发出低低的哼声，拼命地想要逃离。亦然赶紧停下来，抚摸着琛的手臂轻声地说：“琛琛乖，不要紧张哦，这是香香的泡泡，就像天上的云朵一样柔软。”同时尽量放慢动作，让他逐渐适应这种感觉。过了一会儿，他的情绪稳定了下来，再继续轻轻地帮他擦拭身体，从手臂到肩膀，再到后背，每一个动作都是那么小心翼翼。

从第一次带琛进浴室洗澡的大哭大闹，到慢慢的愿意进浴室淋水，再到可以用沐浴露擦拭他的身体，花了一年多的时间。亦然想，一定要让他觉得洗完澡很舒服，然后让他自觉地把洗澡当成和吃饭睡觉一样的日常。

洗头的难度就更大了。只要花洒一靠近，琛就拼命地摇头，双手挥舞着抗拒。亦然把花洒关小，用手捧着温水，一点点地浇在他的头发上，一边揉搓着，一边在他耳边轻声地说：“琛琛，洗头呢，就像下雨一样，凉凉的，爽爽的，很舒服的哦。”经过无数次尝试，琛终于不再那么抗拒，亦然迅速而轻柔地帮他涂上洗发水，轻轻揉搓。冲洗的时候，亦然格外小心，尽量不让水流进他的眼睛和耳朵里，生怕一不小心再次拒绝。

坚持，终于有了回报，历经四年多的艰苦努力，琛终于可以自己单独洗澡了！这其中，亦然付出了多少努力，流过多少眼泪，谁又能懂？

栩琛心中的妈妈

六、



为了能让琛尝试着融入到孩子当中，亦然总是有意无意地带着琛去那些孩子多的地方，希望他能与别的孩子有所交流。可总是事与愿违，带他去公园，别的孩子三五成群嬉笑玩耍，他却总是独自站在某个角落，沉浸在自己的世界里。一次不行，再来，再一次不行，还来，一而再再而三，亦然始终没有放弃。可是，亦然的无数次努力，最终还是没有令人满意的效果。

亦然再一次陷入迷茫，她理不清该怎样去帮助琛一天天好起来。她担心自己制订的计划是不是并不科学，弄不好会不会前功尽弃。

亦然和家里人商量，决定带他去更好的康复机构做康复。

2010年5月，亦然在家人的支持下，决定独自一人带着琛去北京做康复。

康复的过程还是比较顺利，暑假的时候，北京的课程就结束了。刚好当时的人民日报主编邹文资助了家长去参加甑岳来老师有关自闭症孩子康复的讲座，会址的地方离住的地方有三个半小时的车程，需要五点半起床，亦然想，如果带他过去，对一个五岁的孩子来说太累了。刚好这时她的一个同学去北京探亲，住在他们附近。亦然约好在地铁站里把琛交给她，让她把他带去亲戚家帮忙带一个白天，晚上回来再去接他。

第二天在管庄地铁站和同学见了面，把孩子交给了她，亦然就上地铁走了。谁也没有想到，刚好赶到会场电话就响了——是朝阳区派出所打来的。要亦然立刻返回，证明她的同学是她熟悉的人，同时接走琛。

原来在亦然离开后，琛就一直在那尖叫，大哭大闹，热心的群众看到情形立即报了警，地铁也被截停了，亦然的同学被当做人贩子举报，琛和同学两个都被送去了派出所……

经过多次在北京的康复训练，琛的病情有了显著的好转。快到七岁时，亦然决定带着琛回到湖南，让琛开始接受正规的义务教育。最初的想法，亦然希望能找到一所适合琛的特殊教育学校，认为这是最理想的选择。

回到湖南后，亦然和丈夫坚持每天都带琛外出散步，让他多接触外界，尽量避免让他独处。一天傍晚，琛突然指着天空说：“妈妈，你看，天上的晚霞好漂亮啊！”听到琛如此生动的描述，亦然决定暂时缓一缓送琛去特教学校的想法，心想或许再努力一些，琛就能在普通学校中融入。

琛顺利进入了亦然工作的小学。起初，琛对学校生活完全无法融入。在普通学校的三年里，由于低年级的孩子们不太懂事，时不时会有孩子欺负琛。有一次，一个平时也被其他孩子欺负的憨厚男生竟然将琛逼到墙角打他，这让琛对学校生活产生了强烈的抵触情绪，也让亦然感到不安和担忧。她开始担心，如果再继续这样下去，之前的努力可能会白费，琛的康复可能会倒退。

经过反复思考，亦然做出了一个大胆的决定：放弃普通学校的教学，带着琛一起去特教学校教书。

琛成为了这所特教学校的第一个“自闭症”学生，重新从一年级开始学习。他的同学中还有唐氏综合征和智力障碍等特殊儿童。亦然带着这群有着各种缺陷的孩子，一教就是九年。

在特教学校，亦然逐渐教会了琛生活自理的技能，并在琛最喜欢的绘画方面给予了他最大的支持。

谈到对琛的教育，亦然回忆说：“我们几乎每天都用上百次甚至几百次教他打乒乓球、羽毛球，还送他去学画画，初衷只是为了让他学会打发时间。甚至自私地希望，在我退休之后，他能陪我打打球、泡咖啡、或写写字、偶尔涂鸦，我们的生活也许不会那么无趣。”

然而，这个看似简单的初衷最终让亦然付出了超乎想象的代价。最初陪琛去学画画时，她内心充满忐忑，担心琛会突然高歌影响课堂，或者无法理解老师的讲解，甚至担心他会情绪失控。最让她担心的是，琛可能会被老师拒绝。幸运的是，在老师们的包容下，琛坚持了下来，并且每到周五，去学画画成了他最期待的事情。很长一段时间里，送琛去学画画已成为他们生活中的日常。

为了鼓励琛坚持画画，亦然和他约定，每完成一次画画，就带他去买一辆托马斯小火车。从此，琛对托马斯小火车情有独钟，甚至连续十一次买下了同一款小卡车。小城里只有一家超市卖铁制的托马斯小火车系列，价格不菲。每次琛洗碗赚够三十块钱，就会拉着亦然去那家超市。那家超市的小火车，几乎全被他们买了下来。家里柜子里摆满了小火车，而琛无论去哪里，都会揣着他当时最钟爱的那一辆。直到有一天，亦然看到琛对着电脑屏幕一笔一画地勾画托马斯，她突然发现，当琛安静地坐在那里画画时，真的是一个安静、帅气的小男生。

积极向上

就这样以购买托马斯小火车作为条件，琛的画画还真的坚持了下来，这一坚持就是十几年。

如今，琛的画作在他们的领域里已经小有成绩。从进入鳞羽美术学校学习画画，到13岁时卖出第一张画，2021，2022，2023，2024年连续四年在娄底市书信绘画比赛中获得一等奖。《登山》等画作入选电影《不二兄弟》首映海报。画作《遇见》在北京星星星孤独症研究所成立30周年慈善晚宴上以一万元拍卖，应邀参与电影《嘿嘿，足球》首映海报制作。多幅画作在浏阳蔓庭咖啡馆展示……一路走来，虽然每一步都充满艰辛，每一次艰辛的付出却都留下了坚实的脚印。

琛二十岁了，已经圆满完成了特教学校九年义务教育。今后的路还有很长很长，亦然和很多特殊孩子的家长一样，有些迷茫，有些惆怅。孩子大了，历尽千辛万苦，结果却并没有预期的那么完美。今后的路该怎么走？亦然的内心深处又有些惶恐。

栩琛的画《遇见》，在北京星星星孤独症研究会成立30周年慈善晚宴上以一万元被竞拍。

画作拍卖现场

最近，亦然在琛二十岁完成了特教学校九年义务教育时写了一篇文章《二十岁，我们塌房了》，其中一段让我感触颇深。

“同事们也个个问我，琛去哪了？送去托管了。没有去读职业中专吗？没有。没有去技术学校学校画画吗？没有。努力了这么多年，还是只能去托管吗？ 是的，做了这么久的康复，花费了这么大的精力、物力、时间，在混完特教学校的九年义务教育后，没有继续去高一级中专学校学习技能的能力，也没可以固定打小工的地方可以去（现在普通孩子大学毕业就业都好难啊，没有足够的支撑能力，就不要去想心智青年就业的事情了），这些年光顾着教他写字涂鸦，扫个地都是扫的乱七八糟的，早上煮面条也学会了躲懒，因为妈妈的喜好，教了一些没有生存价值的技能，大个子一个却没什么用。妈妈因为要继续工作和诸多杂事不能再像小时候那样专心致志教他一个，所以，没有所以，琛最终还是被送去了托管。”……

亦然有些无奈，也有些不甘，毕竟这么多年的努力，花费了那么多精力、物力和时间，一家人甚至整个家族，倾其所有，结果还是没有达到预期。

看似坦然的亦然，其实内心还是有些不安。然而，这分不安，就像当初琛确诊时的不安一样，转瞬即逝。取而代之的，依旧是坚定不移的信念：让琛一天比一天好！一天比一天进步！不为别的，只因爱不拐弯！

我相信，有亦然用爱铺就的路，有社会的关注，有科学进步的辅助，琛以后的脚步一定会越来越坚定，也一定会走得更远更稳……

让我由衷的祝福帅气高大的琛一天天不断进步，一天天更完美吧！也祝福永不言弃的亦然，每一分付出都有收获，每一点努力都有回报吧！

写在后面的话：



从一开始想写这篇文章，到慢慢开始动笔，我的内心一直是惶恐不安的，真的怕写不好。前前后后写了几稿，反复修改了N次，最终还是写成这样，有些无奈。

我跟亦然是朋友，也多次向亦然问及她和琛的事，我同样心里不安，担心亦然不愿。好在亦然真的把我当大哥，把我想知道的毫不保留的告诉了我。真的非常感谢！

学浅才疏，只当记录，只能这样了。再次感谢亦然！

——2025年2月•于冷水江