<p class="ql-block">文/涛涛</p><p class="ql-block"> 半夜睡醒了翻手机，听了两年前录的歌，看了自己写的诗。之前觉得唱的不好听，这会听，好像还可以，但这不像五十多岁的人干的事啊！唱歌，朗诵，写诗， 哎，都是跟着帕友们学的！瞎倒腾！</p><p class="ql-block"> 转眼，患帕病15年了，15年！太难太难！还好，因为患病认识了许许多多的帕友，我们一起努力，相互鼓励，走过了风风雨雨的日子！在此，我只想说感谢有你们！我们不是亲兄弟姐妹胜似亲兄弟姐妹！</p><p class="ql-block"> 在正常人看来帕病不算什么，是的，没有亲身体会，正常人根本无法理解 ，之前我还给人解释，现在已经不说自己有多难受，有多无奈了，哪怕是亲兄弟姐妹，亲生女儿，他们都很难理解，也不会理解。我是一个非常坚强的人，没有药效时的状态始终不能接受，尽力保持好的样子，为此，不如意的事，时时发生，心情不好，曾经寻死的心有15个360天！</p><p class="ql-block"> 如此种种，一路走来真不容易。两年前，我就在思考，在没有医学突破的情况下，我们的余生该如何度过，想来想去，没有别的办法，就四个字，“自己离开”！</p><p class="ql-block"> 我们只有一个孩子，他们要工作，要养家。上有几个老人，下有孩子，他们比我们还难！他们身心疲惫！我们怎么忍心拖累他们！看到他们几头忙，我们又无能为力时，我们生死不能！心情十分不好，总想逃避，不愿意和孩子们住在一起！也许这才是为什么去到印江云上居的帕友们觉得开心的真正原因！因为，他们遇到了和自己一样的人！</p><p class="ql-block"> 天快亮了，女儿女婿刚才已经给六个月的孙女喂过牛奶了，他们一副疲惫不堪的样子，我很心痛，也很自责。打扰他们的生活，帮不上什么忙，自己还觉得委屈。希望自己有个好心情，希望自己不要和女儿斗气，保持良好的心态，相互理解，相互成就。</p><p class="ql-block"> 但愿今天雨过天晴，阳光明媚！唯愿孩子们健康快乐！无病无灾！</p><p class="ql-block">20250110凌晨于杭州</p>