我的血液病康复之路

追梦

美篇昵称：追梦 美篇号：19132265 　　2024年对我来说，是经历磨难的一年，去年2月份我第三次感染新冠，随后又突发《急性再生障碍性贫血和溶血性贫血》住院，与血液病抗争的这一年，每一步都充满了艰辛与挑战，但正是这段经历，让我学会了坚强与感恩。如今终于抵达临床指标正常的彼岸，今天与大家分享我的血液病康复之路，希望能为那些同样身处血液病困境的朋友带来一丝慰藉与希望。 　　以下便是我通过日常，记录下这段刻骨铭心的经历与深刻感悟…… 　　2024年2月4日前几天，我每天有低热、流涕、咽痛、咳嗽等上呼吸道症状，今天又到医院配了感冒药。 　　每天按时吃药，感冒一直不见好。 　　2月17日我突发高热T39°C、鼻拭子核酸检测阳性。 　　我到普陀区中心医院看发热门诊。 　　医生开了五天新冠特效药（先诺特韦片和利托那韦片的组合药物先诺欣），2月22日转阴。 　　此后每天又持续发热，3月18日我去华山医院看了发热门诊。重新走一遍检测流程，也不收住院，继续服药。 　　前后近二十天，我看了两次中医专家门诊，配中药调理，症状没有减轻。 　　每天到下半夜体温升到（T38.5°～39°），除了吃布洛芬缓释胶囊退热，还要做冰敷物理降温。 　　3月29日下午挂急诊，我住进普陀区中心医院感染科， 　　3月29日～4月3日感染科住院5天，没有查出病因，转血液科。 　　普陀区中心医院血液科在8号楼的15楼。 　　血液科病区环境整洁畅亮，给人一种宁静舒心的感觉。 　　血液科病区墙上的宣传栏，有普陀区中心医院血液科详情介绍。 　　高武副主任医师：学科带头人，医学硕士，硕士研究生导师，现任普陀区中心医院血液科主任。 　　4月3日转血液科，马上做了骨髓穿刺：骨髓涂片和骨髓活检报告提示：纯红细胞再生障碍性贫血待排、睡眠性阵发性血红蛋白尿、自身免疫性溶血性贫血。 　　血常规显示：血红蛋白和血小板进行性下降，胆红素进行性升高，以间接胆红素升高为主，直接抗球蛋白阳性，考虑纯红再障合并Evans综合症，予告病危！ 血液科董珂主治医师开出（病危通知书），我女儿马上从台州赶到医院，当女儿被董医生叫去，在病危通知书上签字，我躺在洁白的病床上，心中也涌起一股无法言喻的恐惧，四周的宁静与消毒水的味道似乎都在提醒我，生命正在一寸寸从我指尖流逝，心中充满恐俱。 　　医生马上采取紧急救治的有力手段：一级护理、吸氧、放置心电监护仪持续监测：病人的心电图、血压、呼吸、体温、血氧饱和度等参数及时预警。 　　 4月7日血红蛋白降至37g/L，并以大剂量激素冲击疗法，4月8日起大剂量丙球封受体x5天，并积极输注特配洗涤红细胞、单采血小板支持治疗，并予达那唑刺激造型、吗替麦考酚及维A酸调节免疫、EPO促红、海曲泊帕升血小板、短效胰岛素控制血糖、保肝、抑酸护胃、抗感染、营养支持。 　　输血6次，改善贫血和凝血功能障碍，为身体各个器官提供足够的氧气和营养物质。 　　病情严重，自费购买了35支免疫球蛋白，每天输液7支，连续使用5天。疫球蛋白则有助于增强患者的免疫功能，抵抗病原体感染，减轻炎症反应，提高患者对疾病的抵抗力，从而为后续的治疗争取时间和创造条件。 　　艰难时光里，家人朋友是我最坚实的依靠。住院时，二妹慧君和小妹慧珍悉心照料，暖心陪伴，二妹慧君在我转科室和出院时，全程陪同。大妹金芬家务缠身、四妹慧群身患重病，她们仍牵挂我，送来关怀。大妹夫木森每天到病房给我送白煮蛋（低蛋白血症，每天需要喝2盒牛奶、吃3个白煮蛋）。这一切都诠释了姐妹情深！让我铭记：困境中，爱与陪伴是最珍贵的礼物！ 　　4月3日～4月24日我在血液科住院21天。出院诊断：1.纯红细胞再生障碍性贫血：2.自身免疫性溶血性贫血；伴血小板减少综合症 Evans综合症：3.肺部感染：4.低蛋白血症：5.类固醇性糖尿病。 　　经过综合治疗后，症状明显好转，血象尚稳定，予带药出院。出院医嘱：1.血液科门诊随访，定期复查血常规、肝肾功能电解质（每周1～2次）普通门诊：周一到周五全体。专家门诊：周三上午。2.出院口服药物：吗替麦考酚酯0.25g 每次1粒每天3次口服；达那唑胶囊200mg 每次1粒每天3次口服；海曲泊帕乙醇胺片2.5mg 每次3粒每天1次；维A酸片10mg 每次1粒每天1次；泼尼松片5mg 每次10粒每天1次；雷贝拉唑肠溶片10mg 每次1粒每天1次；碳酸钙片每次1粒每天1次；阿法骨化醇胶囊0.25ug 每次2粒每天1次；双环醇片25mg 每次1粒每天3次；人促红素注射液5000Iu 每次1支每周3次；人胰岛素R 每次6u 每餐前皮下注射，注意检测血糖。 　　哇！领了一大堆药，我瞬间瞠目结舌，有些不知所措，一下子懵圈了！ 　　出院带回的一大包十几种药，以及医生服药的医嘱，每天要吃近30粒药。 　　每天3次，饭前半小时皮下注射胰岛素！ 　　出院后隔天去医院注射《人促红素注射液》。 　　购买了三诺血糖仪和血糖试纸！ 　　一天4次测血糖（早餐前半小时、早餐后两小时、午餐后两小时、晚餐后两小时）。 　　我预约每周三，前往普陀区中心医院血液科高武专家门诊就诊。 女儿和好友都建议我转院至上海最好的血液科三甲医院（瑞金医院）看专家门诊，但我相信高主任的医术，没有转院。 　　每次就诊，列行的血常规检查后，便是半小时的焦急等待，心中忐忑，分秒煎熬，不知这次血常规检测的结果如何？ 　　高主任根据我每次血常规检测结果，细心地调整用药方案。 2024年5月8日双环酯每天三次，每次一粒。吗替麦考酚酯每天三次，每次一粒达那唑每天三次，每次一粒（改）海曲泊帕乙醇胺片每天一次，每次二粒维A酸每天一次，每次一粒。（改）泼尼松每天一次，每次8粒人促红素注射液每周三次，每次一支胰岛素每顿饭前半小时8u（三餐前） 2024年5月15日（改）海曲泊帕每天一次，每次一粒（改）泼尼松每天一次，每次6粒（改）人促红素皮下注射每周二次，每次一支 2024年5月22日（改）海曲泊帕乙醇胺片停药（改）泼尼松每天一次，每次4粒。（改）人促红素注射液每周一次每次一支。 　　2024年5月29日（改）吗替麦考酚酯每天二次，每次一粒。（改）达那唑每天一次，每次一粒。（改）维A酸每天一次，每次半片。（改）泼尼松每天一次，每次2粒。 2024年6月11日（改）吗替麦考酚、达那唑、维A酸三种药停！（改）泼尼松每天一次，每次一粒。 　　肾功能受损：肌酐升高、肾小球滤过率下降。 　　乳酸脱氢酶指标升高、a-羟丁酸脱氢酶升高、胆固醇升高、低密度脂蛋白升高。 　　血小板计数下降！高主任让我继续服用升血小板的药（海曲泊帕乙醇胺片），每天一次，空腹服用一粒。 　　用了升血小板的药，血小板反应性过度升高。 　　血小板计数偏高，停用海曲泊帕乙醇胺片，高主任又改用拜阿司匹林肠溶片使血小板下降。 　　血小板计数正常，停用拜阿司匹林。 　再生障碍性贫血，造血功能受损，血小板又继续往下滑。 高主任说：暂时先不要吃升血小板的药，等血小板计数跌到100再服海曲泊帕乙醇胺片。 　　升血小板的西药副作用很大，我就在网上购买了花生衣，每天煮水喝，虽然很苦，我还是强迫自己坚持喝了两个月。现在血小板计数维持在正常水平。 　　由于治疗血液病必须使用大剂量的激素，导致免疫力下降，引起二重感染，尿常规细菌数超标。 　　8月6日药敏试验检测报告出来，敏感细菌需要用氨苄西林钠，肾病科医生让我住院吊针。 　　我因为不想住院，普中心门诊又不能吊针，我马上联系上海宏康医院，才认识了余季文主任医师。（注：余季文主任现已调离上海宏康医院） 　　高温酷暑天，我每天去宏康医院输液，一周下来，尿常规细菌数恢复正常。 　　普陀区中心医院出院诊断：类固醇性糖尿病，因此出院后，在家每天测血糖4次，打胰岛素3次，因为频繁测血糖和打胰岛素，我感到十分疲惫、无奈。 上海宏康医院余季文主任，她让我摆脱了糖尿病的烦恼，余主任叫我不要测血糖，不要打胰岛素。胰岛功能受损，停用激素后，只要管住嘴，迈开腿，就能恢复正常。 余主任给我开了下面的各项检查，排查胰岛功能。 　　 8月8日～8月18日佩戴了10天持续葡萄糖检测仪，又叫动态血糖监测（CGM）。它是一种通过葡萄糖感应器监测皮下组织间液的葡萄糖浓度而间接反映血糖水平的监测技术。 　　持续葡萄糖评估报告：葡萄糖指标优秀。 　　口服葡萄糖耐量试验OGTT正常。 　　餐后两小时血糖正常，糖化血红蛋白正常。 　　余主任是我遇见过的最可敬的医生！她态度和蔼可亲，让人感到无比温暖。能遇到这样平易近人的好医生，真是我们患者的福气！余医生凭借仁心仁术，成功帮我摆脱了糖尿病的困扰。 　　自测血糖：餐后两小时血糖偏高，因此餐后运动很重要：早餐后：太极拳系列午餐后：打腰鼓、跳舞晚餐后：健身步道行走 管住嘴迈开腿！进食后，餐后血糖会升高，餐后适当运动能增加肌肉对葡萄糖的利用，帮助降血糖。 　　白米饭和面食（馒头、包子、面条）的升糖指数较高，因为它们含有大量的碳水化合物，尤其是淀粉会迅速转化为葡萄糖，我的餐后血糖指数偏高，所以我用糙米代替白米做饭吃，有时把白米饭放冰箱冷藏24小时（碳性淀粉转变成抗性淀粉）再拿出来吃，可减缓血糖上升速度。 　　早餐：液体蛋白（牛奶）、固体蛋白（白煮蛋）、蔬菜100g（绿叶菜为主、水果黄瓜）、主食100g （1.根茎类——红薯、玉米、土豆、芋头、南瓜、山药……等。2.燕麦麸皮或者燕麦片）。 早餐吃的饱、午餐吃的好、晚餐吃的少。 午餐：蛋白质200g（鱼、虾、鸡、鸭、鸽子、瘦肉等，以白肉为主）、5种左右素菜250g（蔬菜、豆制品、菌菇……类）、主食60g。 晚餐蛋白质100g、素菜类150g、主食50g。 高主任嘱咐我：建议进食顺序：先吃素菜（增饱腹感、稳血糖），再吃荤菜（补蛋白脂肪、续增饱腹），最后吃主食（减吸收速度、防血糖急升），这种进食顺序有助于控制血糖。 为了身体健康，我们应该做到控油、控盐、控糖，同时多吃粗杂粮和新鲜蔬菜水果，均衡营养。不吃煎、炸、熏、烤、腌制品。 在普陀区中心医院血液科，我接受了近6个月的治疗。在高主任的精心治疗和指导下，我的血液病治疗效果显著。通常，病人需要1～2年的逐渐减量，血常规三项指标（白血球、血红蛋白、血小板）才能恢复正常。但作为75岁高龄的老人，我在这么短的时间内，已经达到了临床治愈的标准，肝肾功能、血糖指标也都恢复了正常。我是幸运的，遇到了一位医术精湛、医德高尚的好医生。 血液病作为一种顽固性疾病，能在较短时间内达到临床治愈确实不易。这主要得益于两大关键因素：首先，幸运地遇到了医术高超、经验丰富的高主任，他为患者带来了生命的希望；其次，患者自身也展现出了高度的自律，积极配合治疗，与病魔进行了顽强的抗争。这两者的紧密结合，共同铸就了康复的奇迹。 　　高主任再三嘱咐我：血液病目前虽已达到临床治愈，但不能说彻底治愈，仍需警惕。要定期到医院复查，避免过度劳累。若遇到胸闷、头晕等症状，应及时到医院就诊，做血常规检查（半小时出结果）。此外，到公共场所一定要佩戴口罩。 　　高主任说：“你的白细胞计数和中性粒细胞绝对值是轻度偏低，无需服用药物，也许下次复查又正常了。没有推荐的药物，没有特殊的食物能升血细胞。仍然是那句话，营养要丰富、要全面，服用具有增强免疫功能的辅助药品或营养品，要慎重，可能会使免疫紊乱加重，使疾病复发，因为你的病是免疫紊乱导致的，不是免疫力弱”。 高主任对患者认真负责的态度，令人敬佩。 　　出院后，我严格遵循自己每天制定的作息时间安排。6：00 口服雷贝拉唑纳肠溶片（保护胃黏膜），测空腹血糖，餐前半小时打胰岛素6：30 早餐7：00 口服治疗血液病药7：00 太极系列运动半小时7：30 提高免疫力穴位按摩（百会、足三里、神阙、关元、三阴交）、耳穴按摩、手指操、踝泵运动、颈椎操、关节操等半小时。8：30 测餐后两小时血糖10：00 两餐之间加食低糖水果200g11：30 餐前半小时打胰岛素12：00 午餐12：30 口服治疗血液病药12：30 练习腰鼓、舞蹈（半小时）13：00 午睡一小时14：00 测餐后两小时血糖15：00 两餐之间加食蛋白粉、全麦面包18：00 餐前半小时打胰岛素18：30 晚餐19：00 口服治疗血液病药19：00 健身步道走步（半小时）20：30 测餐后两小时血糖21：00 空腹口服升血小板药（海曲泊帕乙醇胺片）22：00 准点睡觉 　　高主任对血液病患者和初愈者的几点忠告：1.不要过度劳累，劳累损害免疫功能2.感冒流行季节，不要聚集，室内公共场所戴口罩，及时打流感疫苗3.规律饮食，规律作息，不熬夜，不抽烟，不饮酒4.饮食种类全面丰富，多吃鸡鸭肉、鱼肉、虾肉等白肉，少吃牛羊猪肉等红肉5.阳光好的时候每天晒晒太阳20分钟，早晚散步20-30分钟，或根据体能状况，跳广场舞、练太极拳、打八段锦等。 　　高武主任凭借他那妙手回春之术，成功地将病魔从我身旁驱散，使我的血液病得以临床治愈，对此我满怀无尽的感激。高主任医术精湛，尽心尽意为患者，对待每一位病患都倾注了满腔热忱与心血，治疗时既精准又适度。他从不轻易开具无谓的检查，更不进行丝毫的过度治疗。高主任的医德，与他的医术一样，崇高而伟大，令人深深敬仰，高主任是一个德医双馨的好医生，他始终怀揣着一颗无瑕的仁医之心！用他那神奇的医术，创造了一个又一个生命的奇迹，引领着生命的航船，在浩瀚的血液学科海洋中，乘风破浪，勇往直前！ 　　2023年5月我加入了《上海知青交流圈——上海知青温馨家园》美篇群，因2024年初患血液病，近一年，未参与群活动，也未向美篇平台投稿。这期间，我仅在身体状况允许时，为群友们精彩的作品点赞和给予美评。 2024年12月是我幸运的月份，我的血液病临床化验指标恢复正常，更令人欣喜的是，我意外荣获群主烛光老师颁发的上海知青交流圈“热情圈友奖”。衷心感谢烛光老师的鼓励，期待明年能健康回归，积极参与群活动和制作美篇，为我们的上海知青温馨家园贡献一份力量！ 　　在战胜血液病的康复之旅中，我心中充满了激动。面对再生障碍性贫血和溶血性贫血的漫长治疗之路，虽然这些疾病难以彻底治愈，但积极的治疗，能够让部分患者实现临床治愈，并长期生存。这一切既得益于医学的进步，更取决于患者自身免疫系统的顽强拼搏。 在这场身心俱疲的斗争中，我深感幸运。因为有了家人、朋友和医护人员的悉心关爱与坚定支持，我才能够凭借自律、毅力与信心，一步步战胜病魔，重返正常的生活轨道。 我愿将我的经历分享给每一位仍在病痛中奋斗的人：无论康复之路多么艰难，都请不要放弃希望。坚持不懈，胜利的曙光终将照亮我们的前行之路。 愿所有与疾病抗争的勇士们，坚定信念，战胜病魔，迎接新生。让我们珍惜生命，感恩生活中的点滴美好，拥抱健康，勇敢地迈向未来，让我们共同迎接更加美好的2025年！ 背景音乐：永不言弃 图文编辑：追梦 创作於2025年1月2日