<p class="ql-block"> 人类的发展史，就是一部充满艰辛的奋斗史！昨天，我有幸跟随重庆医科大学思政教师张老师、重医一院李医生参加了“重庆罕见病病友年终交流会”，他们的现实生活，就是这句话的真实印证。罕见病，是指发病率非常低的疾病,又被称为“孤儿病”。</p> <p class="ql-block"> 因为罕见，检测手段少，很多没有特效治疗，甚至很多医生都没有见过，所以给患者带来了巨大的身体和心理负担。邢女士确诊用了10年时间，黄女士儿子的发病率为38万分之1，段先生的疾病全国只有5例......</p> <p class="ql-block"> 他们每一个人的疾病史，都是他们生命中的英雄史。他们的生活困境和心理压力常人难以想象，现代医学对他们的帮助十分有限。段先生的疾病有二十多年，现在只能对症治疗，见招拆招；傅女士罹患“短肠综合征”，正常进食无法保证充足营养，需要长期带胃管进行鼻饲，疾病发展曾导致她右前臂截肢；李女士满眼泪光诉说着自己的女儿因患病常常受到异常的眼光，心理很难受，即使是面对亲戚她都不愿开口诉说这些委屈；王先生是家族遗传病，家族中九人患病，目前就剩两人。</p> <p class="ql-block"> 在与他们交谈中，我分明看见了那种内心深处的倔犟、执着和勇敢。王先生今年52岁，他最大的愿望是能活到七十岁；傅美女在鼻饲休整期会外出旅游，见见朋友；段先生一直积极组织病友参加各种社会活动；黄女士成立了“自毁容貌综合征联盟”，全国唯一。</p> <p class="ql-block"> 黄女士的丈夫崔先生说: “每一个生命都有他自己的使命，不能因为困难就放弃。医院没有办法，我们自己想办法。没有办法就陪伴，尽自己的努力。每次看到儿子(8岁，6年病史)的笑容，我都感到幸福”。</p> <p class="ql-block"> “天作孽，犹可恕”，做自己该做的吧。这些患者与疾病共生十年，二十年，从开始的焦虑，到如今的从容；他们是病人，也是生活中的强者。想起贝多芬，生命给他以苦难，他却以欢乐回报世界，“世界上只有一种英雄主义，看清生活的真相，依然热爱生活”。举头三尺有神明，上帝帮助自救的人。 </p><p class="ql-block"> 2024-12-29</p><p class="ql-block"> 于重庆医科大学</p>