<p class="ql-block"> <span style="font-size:20px;">最近这段时间，因事务繁忙，许久未更新美篇了。不少帕友私下给我留言，关切地询问我的近况。在此，我要衷心感谢这些朋友对我的关心。</span></p> <p class="ql-block"> <span style="font-size:20px;">我常说：自己要成为命运的主宰，即便身患帕金森病，我们也要努力将命运紧紧握在自己手中。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 如今，我与帕金森病相伴已然满14年。令人欣慰的是，我目前的状态和健康人无异，精力充沛。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 前几日，我带着沉重的单反登上了轿子雪山，而后又陪同客人游历大理、丽江和泸沽湖，这一旅程长达8天。期间，我不仅全程陪同客人，还为他们精心拍摄了近600张照片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 或许你会好奇，毕竟已患帕金森病14年，我怎么能保持如此好的状态呢？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 其实，3个月前我经历了一次难忘的调药历程，现在分享出来，供帕友们参考。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">二、调药前的用药状况与调药契机</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 3个月前，我的用药方案如下：</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第一顿药： 早上7点，饮用一袋刺梨汁隐龙； 7点10分，服用雷沙吉兰1片； 7点30分，服用美多巴0.5片； 早餐后，服用森福罗1.5片、金刚烷胺1片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第二顿药： 11点，服用美多巴0.5片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第三顿药： 午餐后，服用森福罗1.5片、金刚烷胺1片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第四顿药： 下午3点半，服用美多巴0.5片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第五顿药： 晚餐后一个半小时，服用息宁0.5片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 睡前，饮用一袋刺梨汁隐龙。</span></p> <p class="ql-block"> <span style="font-size:20px;">按照这个方案服药，我能维持一天的正常生活，但异动症状较为明显，且后来愈发严重。此前我也尝试过许多方法（详见我以前写的文章），虽然症状能缓解一段时间，但之后又会反复。三个月前，甚至有路人询问我是否患有帕金森病，并向我推销药物。我疑惑地问她为何能看出，她告诉我，她家有亲戚患帕金森病，症状和我相似。那一刻，我意识到必须对用药方案进行调整</span>了。</p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">二、曲折的调药历程</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 第一阶段：初步调整 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 在神经内科医生的专业建议下，我停用了雷沙吉兰，将森福罗的每顿服用量减至1片。一段时间后，我发现异动症状有所减少，但仍未完全消失，更关键的是，出现了药效衔接不上的情况</span>。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">第二阶段：权衡与尝试 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 面对药效接不上的问题，医生建议我加用珂丹。然而，我考虑到自己仍有异动症状，担心加药后异动会更加严重。这时，我想起自己晚上最后一顿服用半片息宁时，药效维持时间挺长的。同时，我曾看过一篇文章提到，长期使用美多巴会使身体对药物的敏感度降低，而我目前正面临药效缩短的困扰，且一直在使用美多巴。于是，我决定将美多巴全部换成息宁。</span></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">第三阶段：调整服药时间 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 换成息宁后，我发现普遍存在药效接不上的情况，经过分析，我意识到息宁起效较慢。为了解决这个问题，我将吃药时间全部提前，这样不仅确保了药效能够衔接上，而且药效持续的时间也有所延长。不过，考虑到“一天之计在于晨”，我希望早晨能让身体尽快恢复舒适状态，所以第一顿药我还是选择了美多巴。</span></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">第四阶段：优化药物剂量 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 尽管我减少了用药量及用药种类，将美多巴换成了息宁，也解决了药效衔接的问题，但异动症状依然存在。我仔细思考后认为，可能是左旋多巴的用量还是偏大。于是，我把美多巴和息宁的剂量都减少到0.4片。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 三、我目前的用药方案</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> </b><span style="font-size:20px;">早上7点，饮用一袋刺梨汁； 7点半，服用美多巴0.4片； 早餐后，分别服用森福罗和金刚烷胺各1片； 上午10点，服用息宁0.4片； 12点午餐后，分别服用森福罗和金刚烷胺各1片； 中午1点，服用息宁0.4片； 下午4点，服用息宁0.4片； 晚上8点，服用息宁0.25片； 11点半睡</span>觉前，<span style="font-size:20px;">饮用一袋刺梨汁隐龙。
</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 我目前的状态非常好，药效能够顺利衔接，异动症状也只有轻微表现，这让我十分满意。</span></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">四、调药过程中的深刻感悟</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 感悟一：与帕金森病的持久战 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 患上帕金森病，就意味着一场与疾病的漫长斗争拉开了帷幕。这是一个不断出现问题、解决问题的过程，需要我们坚持不懈地战斗，直至生命的最后一刻。大家不要害怕，要相信办法总比困难多，无论何时都不要泄气。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">感悟二：调药是斗智斗勇的精细活儿 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> </b><span style="font-size:20px;">调药的过程就像是与帕金森病进行一场斗智斗勇的较量。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 首先，我们要不断学习，深入了解每种药物的特性，做到知己知彼，才能有的放矢。
</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 其次，要充分听取专业医生的意见，他们的经验和专业知识是我们战胜疾病的重要保障。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 最后，调药是一个精细化的过程。在调药期间，我足不出户，每天都用笔记本详细记录下药物起效的时间、失效的时间以及出现异动的时刻，还有身体的每一个细微变化。第二天，我会根据这些记录进行针对性的调整，直到达到理想的效果。这个过程十分痛苦，有时候提早吃药或者药量稍多，异动就会再次出现；有时候晚吃药或者药量不足，药效就无法发挥，全身会难受得要命。但我想，这是每一位帕金森病患者都可能要经受的磨难，只要坚持下去，一切都会慢慢好起来的。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">感悟三：调好药才能有好心态 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> </b><span style="font-size:20px;">有些帕友认为我现在状态好是因为心态好，其实恰恰相反。只有吃对药、用好药，让身体状态得到改善，我们的心态才会随之变好。良好的药物治疗是保持积极心态的基础。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">感悟四：调药小技巧</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 有帕友向我询问，如何实现0.4片药这样精准的服用剂量。我采用的方法是购买小秤和胶囊来达成这一目标。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 此外，在服用美多巴和息宁前一个半小时，最好避免食用肉类等富含蛋白质的食物。这是因为，此类食物有可能使药物起效延缓，甚至药效起不来。我在外旅游经常时间不规律，很多时候为了药效起来，我只能远远地坐着、鼻子酸酸地、眼巴巴地看着同伴品味美食……</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 还有病友向我咨询，怎样判断药物服用量是多还是少呢？我觉得，当我们能够像健康人一样正常活动，并且没有出现异动症状时，此时的药量就是比较合适的。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 不少帕金森病友也会问到如何解决异动问题。对此，我给出的建议是：结合自身实际，尝试诸如“减少左旋多巴的用量”，或者“保持总量不变，采用少量多次的服药方式”等方法。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 最后，要特别提醒各位帕友，一定要设法让药物接上。倘若有一次没能接上，不仅后续的时间会让你备受煎熬，生不如死，而且由于需要重新启动，或许还得增加药量。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 希望我的调药经历和感悟能给广大帕友带来一些启发和帮助，让我们一起勇敢地与帕金森病作斗争，努力提高生活质量！
</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">
</span></p><p class="ql-block">（以上为个人心得，仅供参考。如有不适须到当地三甲医院神经内科就诊）</p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"><br></span></p> <p class="ql-block">文字：云南若水</p>