我和畸形的故事（二十八）

邓剑平

　　在百度百科上，是这样定义我们常说的医德：是调整医务人员与病人、医务人员之间以及与社会之间关系的行为准则。它是一种职业道德，是一般社会道德在医疗卫生领域中的特殊表现，是医生处理人际关系时候所表现出来的道德水准。这里面其实包含三种关系的处理：医患关系、医生和医生之间的关系，医生和护士之间的关系，其中医患关系是最主要的。

　　医患关系的好坏有时会导致完全不同的局面。关系和谐会让医生和患方彼此信任，以战友对抗病魔，激发医生全力全心治病救人，不会有太多后顾之忧；关系泥泞会让医生畏手畏脚，顾虑重重，导致治疗或手术达不到最佳治疗结果。

医患关系似乎只有两方，但牵涉方面很多，受到诸多因素影响。之所以医患关系变成医患矛盾有很多原因：有医生的问题，有患者的问题，有舆论导向的问题，有政策法规的问题，有时是沟通问题，互相不理解不了解的问题。某种程度上，医患关系中医生是主导者，患者一方更多是被动的，如果医生做的好了，会避免了很多医患关系转化成医患矛盾。现实中，很多客观问题医护人员无法改变，但我们可以调整自己的行为方式和认知，努力塑造良好的医患关系。所以，作为医生不仅仅是看病，如何认识和处理这种关系，也是一个医生的必修课。尤其在某些特殊环境下，一些舆论导向让医患关系人为地对立，如何处理好是医生需要掌握的技能。处理得当，让你的职业都变得更加阳光，也能让你的技术得到更多的机会去施展，让更多的患者从你这里得到的不仅仅手术不仅仅药物，从心理上也能得到治疗或治愈。医者医的是病，更医的是心。

　　想要处理好医患关系，首先要懂医患矛盾的本质是什么。

首先，医疗有失败，有并发症。医病本身是有难度有风险的，医生不是神仙，任何治疗和手术不都会是成功的，正因这样的失败，不仅无法达成目标，有时反而让状况变得更糟。假设医疗行为全部都能成功，只是花费多少的问题，我相信医患关系也永远都是美丽的，医生也是最美好的职业之一，但这只是想象。常说并发症和失败是无法完全避免的，只能努力降低，我们能做的尽量让医疗更安全，但没有绝对的安全。

　　其次，患者存在经济负担。无论存在医保与否，都要自己掏钱，有时还花费巨大，目前对于绝大部分中国人，医保报销之后，个人负担的部分还不少，尤其在广大农村地区和城市无正式工作人员。因病返贫不是瞎说的，极端的因为经济原因把治愈的机会放弃也不在少数，钱有时候就是命。倾尽所有，结果却是的人财两空，人的心态可想而知。这种不美丽需要一个宣泄口，在不正确的舆论导向或者其它不爽的境遇下，就会转向医护人员。因为，这个发泄口风险最低或者代价最小的。

第三，医患之间的沟通存在问题。事实上，普通人的医疗知识是贫乏的，有人甚至一窍不通，他们的很多决策取决于医生的介绍和引导，医生传递的内容是他们选择的基础和关键。普遍的现实：高级别的医院高水平的医生没有太多的时间详细给患者全面的介绍和了解相关背景知识，而低级别的医院和医生专业水准不过硬，所以很多似乎主动的选择其实是被动的，尤其是急诊情况。治好了没啥问题，治疗结果不好了，后续的反省带来不好的体验和反思。有时治疗本身是没有问题的，这种信息不对等的交流会产生矛盾。所以，医患沟通障碍已经是一个大问题，无论存在什么样的原因和理由，客观现实就是如此。

综上三点，医患关系不好和医患矛盾产生的根本原因不是虚幻的，是存在事实基础的。解决医患矛盾的问题，就需要从根儿上解决。表面的修修补补，投诉和维稳，舆论的吹风，态度的变化，都是隔靴搔痒。

　　提高医疗的安全和效果。

医疗本质和核心是治好病，恢复正常状态，但目前医疗不能完全达到这个水平，所以有这样一句话：常常是帮助，总是去安慰，偶尔是治愈。疾病和人体还有很多未知的领域，努力的结果可能是反面的。如何提高医疗的水平和效果？ 一方面需要社会整体的进步和医疗团队集体的努力，整体、全面提高医疗的技术能力和水平，治愈成为常态化。这不是短期能够实现的，路还很长。另一方面在现有背景情况下，每个医生努力提高自己的诊疗水平，这是任何时候任何情况医者都应该努力做的事情。第三通过不同的方式加强医疗教育和健康观念科普，让广大普通人群养成健康生活习惯，也了解医疗的本质和能力，从避免生病少生病到科学诊治，真正达到治未病而不治已病。医生不能把自己仅仅限制在治病的层次，更要防病。

降低医疗花费。

目前中国医疗保险体系下，个人和家庭看病掏钱是常态，绝大部分人需要自己负担一部分、大部分、甚至全部。如何在安全有效的前提下让医疗更便宜，这也是客观需要解决的难题，同时也是一对矛盾，物美价廉又能持久保持下去，肯定有难度。国家层面在做两件事儿：加强医保和集采降价。医生个体能做的是恰当地治疗，该省省该花花，有效治疗前提下选择最低的花费，更不要过度医疗。

有效医患沟通。

从医近30年，没人告诉我何种医患沟通的方式是最佳的。谈论这个话题的人无数，似乎都有道理。现实中，因医生不同的认知和理念也采取不同的方式：有的轻描淡写，让患者充满希望，对风险和失败没有明确认知，一旦出现负面结果，完全无法接受；有的夸大负面结果，让患者及家属颤颤而栗，有的甚至放弃治疗，然后，出现好的结果，感激涕零，不好的结果也痛苦接受；有的用数字说话，无论风险还是成功用目前证据或文献说话，用自己的结果作为支撑，摆出客观数据，让患者自己决定，同时也给出自己专业的建议；有的察言观色，根据患者的疾病状况和精神状态采用灵活的策略，没有固定方式，但是有方向有原则。我的经验：有效沟通需要知道患者怎么想。绝大部分患者期望知道目前认知状态下疾病的风险预后和治疗的安全效果，也就是现有的科学数据，然后再根据自己的综合状况做出一个选择，用法律角度的话语讲就是充分的知情权和选择权。所以，我支持第三种做法，现实中也是如此实践，再给出自己的建议。某种程度上，这种做法不是很容易的，因为你需要强大的背景知识（写到一半的时候Deepseek横空出世，可以弥补医生记忆和背景知识的缺乏），对疾病对治疗都要有足够的认识，用数据说话时最真实的。有了这个知识，再是医生的态度， 有时候做到“真”很难。采用这样的真，很多曾经是医患关系最后变成朋友关系，兄弟关系。

　　常有一句话：医生越老胆子越小，就是因为见过太多负面的东西，变得谨慎小心。神经介入圈儿里儿一位泰斗级人物常说：我们虽然当医生，但不要劝人治病，因为劝人可能带来不好的结果。积极推荐或者不推荐每个医者的选择不同，年轻的时候可能更积极。我算是积极的一派，不仅从医疗角度，包括人文的角度，我也算经历多多的足够的“老”。

　　之所以坚持写着畸形的故事，就是因为太难了，特别是一些大的、高级别的病变，时常面对抉择：做还是不做？治疗目标，治愈还是姑息？用什么办法治疗，开刀还是介入？一次还是分期治疗？静脉入路还是动脉入路？畸形长得啥样，血管构筑学清晰吗？看似一个个简单的问题，都没有标准答案。可能同一病变不同术者答案完全不同（似乎很正常），亦可能同一病变同一术者前后答案也不同（就是这么玄幻）。人的观念随着实践的进行在不断地改变，技术也不停蜕变，情绪心志也因结果不同而起伏，时而是积极进取的，时而是消极保守的。借用许斌医生常说的一句话：那种酸爽谁搞谁知道！

　 对于脑动静脉畸形的治疗我是“激进派”（我的患者朋友告诉我的），因为残酷现实是绝大部分患者是年轻人，平均发病31岁左右，很多是孩子。在得不到治愈的情况下，未来漫长的日子里有很多潜在的风险，即使很多人没有出现最危险的状况，生活也往往是灰色的。最近见过很多相似状况，因为医生给出无法治疗或者放弃治疗的建议，生活彻底毁了，反复的就医和悲观情绪让生活变成只是活着。医生当久了，发现原来曾经没症状或轻微症状的人，过了多年以后（甚至超过10年），他以不好的状态又出现在你面前，最终没有问题只是暂时放下了，但不会消失。所以，我想治好他们。我的建议不是每次都被患者采纳了。采纳了的绝大部分结果很好，但结果不好是肯定有的。那个时刻非常后悔，自责：我为什么要建议他手术。我特别能懂《非凡医者》中罗海涛走了，陈辉的自责和懊恼。到底怎么做是对的？没有标准答案。我只能做到坚持本心，以自己认为科学的，严谨审慎的态度去摆事实和数据，去给建议，有时劝说患者也是劝说自己。但我不得不承认，慢慢地，安全在我心里的份量越来越重。

　

今天要写的畸形故事的主人公是一位29岁的小伙子，他只有不严重的头痛症状。进行核磁共振检查确认动静脉畸形的诊断。病变位于功能区。因为他本身症状非常轻，到底治与不治，家里非常犹豫。虽然我倾向应该积极治疗，但我还是把决定权交给他们。既往的研究，他这种动静脉畸形10年的出血率大约19%，20年出血率大约29%，更长时间的研究目前没有。对我们的主人公而言，他未来的生命可能是40-50年，累计出血的风险肯定大于前面的数字。除了疾病风险，还存在一个伦理问题，他将来找工作或者找对象的时候怎么和人说？实话实说？在没有感情和信任的前提下，大概率不会成功。什么都不说？永远在欺骗的阴影下，心理负担何其重啊！现在他的病情较轻，有很多选择，万一哪天重了，可能只有一个选择。某程度上，只有一个选择的时候是面临的总体风险是最大，而多种选择时整体的风险是最小的。但是人的心理状态是完全不一样的，因为不同状态下的期望值和抗风险能力是不同的。

我记得很清楚，他当初找我就诊比手术早几个月，对话之后他们回去了。我相信中间一定经历的很多，也许有另外的咨询，也许经历很多磋商，也许经过很多内心和公开的言语和思想斗争，大约两个月后，他们又来了，决定手术治疗。

术前头颅核磁检查在顶叶枕叶交界地区发现异常血管流空影像。 我们再把小伙子的情况和过程再简单复述一次。

　　入院之后进行的脑血管造影（DSA）检查，发现畸形团位于左侧顶叶，优势半球的感觉区，绝对的功能区。畸形团大小约46mm*34mm，好在病变为紧凑型，和周围脑组织边界非常清楚。供血动脉主要来自左侧大脑前动脉（一支血管）和左侧大脑中动脉（两支血管），血管都比较粗大，大脑后动脉不直接参与，通过软膜吻合血管逆向向畸形团供血，引流静脉主要两支，最终汇成为皮层静脉，其中一支静脉粗大扩张，最终引流进入上矢状窦。通过供血动脉和引流静脉的状态，考虑存在瘘的可能性比较大。

右侧颈内动脉造影正侧位显示通过前交通--左侧大脑前动脉参与畸形供血 左侧颈内动脉造影正位的早中晚期图像 左侧颈内动脉造影侧位的早中晚期图像 术前左侧颈内动脉造影的正侧位的动态图像 术前左侧颈内动脉旋转造影 椎动脉造影正侧位图像显示大脑后动脉扩张逆向向畸形供血 他们愿意接受治疗，还是担心不愿意接受开刀。综合患者的症状体征、病变结构特点和位置，以及患者和家属的意愿，最终选择栓塞治疗，分期栓塞治疗。确保安全为治疗第一要务，首先要降低畸形流量，消除高风险因素，次而追求治愈。第一期栓塞目标是针对存在的高流量的瘘，降低静脉端的压力，降低整个畸形团内的压力，从而降低畸形出血的风险，也相对增加正常脑组织的灌注。

　　第一次栓塞选择的供血动脉为大脑中最粗大的供血动脉，即最可能是瘘的供血分支。由于血管的状态非常好，应用1.2F Sonic可脱微导管轻松到位。通过微导管超选造影，由于流量很大，根本无法清晰显示具体血管结构，只能看到淡淡显影的静脉。栓塞的难点：既要消除瘘的结构，又不能堵塞主要的引流静脉，同时尽可能多的栓塞畸形团。通过调整微导管位置达到了上述的目标，胶不停向主引流静脉走时，停止注胶，最终栓塞了大约30%的畸形团。栓塞结束后主引流静脉显影明显延迟和变淡，但始终存在，畸形团外后1/3部分得到栓塞，没有畸形团内造影剂滞留。考虑第一次栓塞血流量如果改变太多，可能出现更大风险，遂结束治疗。

第一次治疗超选造影以及栓塞后胶的透视图像 第一次治疗后左侧颈内动脉造影正侧位图像早中期 第一次治疗之后左侧颈内动脉造影正侧位的动态图像 首次栓塞之后，小伙没有任何功能障碍，也没有头痛等其它问题，观察几天后出院。但两天后发生间断性、一过性左侧肢体麻木，感觉异常，考虑可能是继发性动脉血栓增长影响了正常脑组织供血，遂来院行头颅CT检查，没有发现出血，给予皮下低分子肝素治疗，症状消失。情况稳定后出院。 第一次治疗后两个月，他的状态非常好，没有任何症状，遂进行计划中的第二期栓塞手术。安全仍然是最重要的。栓塞动脉仍然选择大脑中粗大供血支，这次不同于上次，供血区域主要在后下方畸形。微导管到位非常容易，超选择性造影提示畸形团主要在深部。注胶栓塞的过程是一个非常专业也是耗费时间的过程，这里就不详细赘述。经过接近一个小时注胶，弥散非常好，深部的畸形团完全消失，只有在畸形团表浅部分，来自大脑前软膜动脉和大脑中部分小支供血的很小畸形团残留，和栓塞部分不属于同一个单元，遂停止注胶。 第二次栓塞的超选造影和栓塞术后的胶的透视图像 第三次微导管超选以及栓塞后胶的透视影像 常说的一句话，气氛已经到这儿了，想不追求治愈观众都看不下去。残留的非常小的畸形团供血动脉非常明确，也容易到位，所以没有丝毫犹豫，再次应用1.2F Sonic微导管超选到位，超选造影显示残留的AVM。进行第三次注胶，轻松将剩下的畸形全部栓塞。主席说，宜将剩勇追穷寇，我做到了。栓塞结束后进行大血管常规造影，三维重建造影，都没有发现畸形团残留，造影晚期动脉缓慢充盈的为扩张的软膜动脉。遂停止手术。术后给于镇静控制血压，缓慢复苏。最终彻底清醒，无异常感觉和症状。 术后左侧颈内动脉造影正位图像的早中晚期图像 术后左侧颈内动脉造影侧位图像的早中晚期图像 治疗完成之后左侧颈内动脉造影的正侧位动态图像 术后次日复查头颅CT，没有发现出血等问题 之所以写这个故事，是因为几点：一、积极可能会得到好的结果。客观地讲，我虽然讲明研究的证据和数据，让他和家人自己选择，但我的态度是积极的，我也明确给出了自己的建议。某种程度上讲，他们是在我的“诱导”下完成了手术。但是，如果不成功会如何？见过太多后悔的场面，包括医生的后悔和家属的后悔，可是我就要放弃自己原来的想法和态度吗？我做不到，至少现在做不到，也等我足够老了有可能。二、功能区不是手术禁忌，虽然这例不是开刀，手术切除也可能无障碍治愈。功能区被很多医生作为AVM治疗的禁区，谈几乎必瘫，事实不是绝对。因为AVM先天发育的特质，脑组织发育过程中会重组，功能区异位，同时严格选择边界清楚的病例，无论介入还是开刀手术，都可以无障碍治愈。

单纯的言语和理论有时候是苍白的，真正的实际病例更具有说服力。实践出真知，只有上路了，才会知道走的对不对，成功时不断激励自己，失败时汲取经验和教训，路要坚定走下去。

　　如果把视野仅仅局限在治病这一段，或者局限在医患关系本身，它可能就是一点小事儿或一段时间的事儿，但是我们放开视野，它可能就是一个人的一生，可能就是一个群体，一个社会。可以说医生是个技术工种，可以靠技术为自己挣得名誉，靠技术生存，但是眼光、视野和思想仅仅局限在医疗这一块儿，不会是一名好医生，尤其在社会大的变革和形势不好的情况下。怎么看待我们的工作，怎么看待医患关系，怎么看待对患者的治疗？需要所有医护人员深思。Somebody说，站在风口猪都能飞起来，不是因为其轻；在激流旋涡中鱼照样安游水底，不是因为其重；在纷繁杂乱的世事中坚持自己的路，也许不是偏执。