<p class="ql-block ql-indent-1">夜</p><p class="ql-block ql-indent-1">宁静而安稳</p><p class="ql-block ql-indent-1">在夜里被唤醒的灵魂</p><p class="ql-block ql-indent-1">却不安分</p><p class="ql-block ql-indent-1">多么难得的时辰</p><p class="ql-block ql-indent-1">她眨巴眨巴</p><p class="ql-block ql-indent-1">紧蹙双眉</p><p class="ql-block ql-indent-1">要把有限的记忆梳理</p><p class="ql-block ql-indent-1"> 排序 </p><p class="ql-block ql-indent-1"> 一一打上标记</p><p class="ql-block ql-indent-1">悉数挪进记忆的沟回 </p><p class="ql-block ql-indent-1">……</p><p class="ql-block ql-indent-1">又在半夜里醒转,迷迷糊糊之中,记忆的舒适区,依然在云上居的风雨桥上俯瞰,依旧在谜一样的木屋小径之间往来徘徊;舌尖尤有天麻鸡的余香残存,还有那怎么吃也吃不厌的折耳根炒腊肉……随着喉间一阵无意识的吞咽动作,耳际的肌肉骤然收紧,宁静的夜,有某人吞咽口水的咕噜声突兀的传来,搅动了夜的宁静……</p><p class="ql-block ql-indent-1"> 嘿嘿,如此种种,我相信不止我一个!<span style="font-size:18px;">在此次相约印江小聚的帕友眼里,云上居不仅是桃源般的存在,还处处散溢着温暖诱人的人间烟火;印江的大街小巷,亦屡屡入梦,让人心驰神往。那里的山野,率性天然;那里的天空,恬淡清朗;那里的美食,回味悠长;那里的人啊,质朴纯粹又爽朗。无论周遭环境几多变幻,她,依旧闲适恬淡,自在安详,一如既往。</span></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:18px;">啊,没辙,云上居总惹得一干帕友诗兴大发,就我这样的,竟也能胡诌两首!</span></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:18px;">可是,印江再美、云上居再迷人,倘离了人,离了我们步入腹地的这些帕友,她便似走失了灵魂的躯壳,啥也不是。在此,我要用我自己的方式把22位相约印江的帕友存留于我心底的那一抹珍贵的影像尽力留住。就如小说《山体》里写的那样,人们想尽了各种办法企图在整个世界彻底毁灭之前保留下人类文明的痕迹,最终确定下来唯一确实可行的方法只有一种,且是最原始的一种——把字刻在石头上。 </span></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:18px;">我刻不了石头,只能刻进我心里——用文字。</span></p><p class="ql-block ql-indent-1"> 片段 一:涛姐和涛姐的努力</p><p class="ql-block ql-indent-1">“……即使帕魔缠身,也不可低头,更不能轻言放弃,帕友们,让我们手拉手,心连心,在携手抗帕这条崎岖坎坷的艰险路途上,用独特的步调,走出属于我们自己的节拍!”</p><p class="ql-block ql-indent-1">以上,是涛涛姐在11月22日早晨“全国帕友休闲度假基地”落户印江云上居的揭牌仪式开始之前接受当地媒体采访时说的一段话,<span style="font-size:18px;">直率而真诚的话语饱含深情,充满期待。彼时,那双黑眸晶莹透亮,隐</span>有泪光涌动。<span style="font-size:18px;">作为一名俨然十五年帕龄的老帕,脑力与体力均极其有限,可想而知,从揭牌仪式的</span>前期准备到如今应对记者时准确完整的一番表述,究竟耗费了她多少的心力……</p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:18px;">对于常人而言,这一切不过简简单单轻而易举。</span></p><p class="ql-block ql-indent-1">静静陪伴在涛姐身侧的我,耳濡目睹,心绪难平——对于这个飞速更新又极其物质的现实世界而言,那声音委实太过微弱,倏忽即逝。</p><p class="ql-block ql-indent-1">不能总对命运俯首帖耳——我双手握拳暗自嘀咕着,迫切的想要做些什么,想把涛姐所有的努力镌刻下来。“帕友太难了,印江云上居是个极其难得的好地方,我想把它打造成全国帕友的度假基地,能让大伙痛苦疲乏的身心暂时放放松也好呵!”尤记涛姐和我电联时的一番感叹。</p><p class="ql-block ql-indent-1">说时容易做着难。可是,她来了,带着扭转帕友生存现状的梦想,带着未来可期的热望,带着对美丽家乡——贵州印江的一抹乡愁,她迈着帕人独有的异动的舞步,一步一步向我们走来,毅然决然。</p><p class="ql-block ql-indent-1">好涛姐,一个外表柔弱、娇俏可人,实则秉直率真、敢做敢为之奇女子,就这样义无反顾,与来自全国七个省市的22名帕友,于初冬的清朗中欣欣然齐聚云上居。</p><p class="ql-block ql-indent-1"> 片段二:不如见一面——帕友聚解析</p><p class="ql-block ql-indent-1">整整六天六夜的朝夕相处,虽然其中有部分帕友因故离去,但是,网络千千结,不如红尘见一面,无论相处时间长短,统共22位来自天南海北的帕友,彼此之间最初的问候就是这样:“嗨,你好!呵呵,您就是那个XXX啊!……”给人的感觉,分明是“前生相识,今生再见”嘛。那情形,不由得你不心生感慨。</p><p class="ql-block ql-indent-1">有了这样默契的开头,不难想象之后的相处。</p><p class="ql-block ql-indent-1">帕友们之间的这种默契交融委实特殊,纵观目前国内现存的一众病友群,皆无一能及。大伙闲暇偶尔也就这个问题展开讨论,最终大致归结为以下三点:一、此病被发现迄今也就两百多年,尚属世界难题,至今无药可治,其症状之复杂,真可谓千奇百怪,层出不穷,一度让医生与病人疲于应付;二、<span style="font-size:18px;">随着疾病进展,帕</span>魔对人体的伤害普遍采取摧枯拉朽的地毯式袭击方式,从身体到精神,不放过任何一个角落;三、现实世界里的一般人对此病的认知极其有限,身体没有相应症状的正常人,根本没法体会那些非人的痛苦感受,亦无法共情,大环境的不理解不重视与及周遭人情的疏离冷漠给帕友们带来更深层次的伤害。</p><p class="ql-block ql-indent-1">常言道:患帕金森病的人普遍都聪明。对此,我态度暧昧,毕竟知道自己几斤几两,但也不排斥,算是默认了吧。帕金森病属于大脑神经系统的运动障碍性疾病,患帕时间长了,很多帕友随着病情进展,生活自理能力递减,出行亦逐渐受限。籍此,许多帕友不甘于此,其中不乏头脑好使者,她(他)们想方设法寻找与现实世界连接的桥梁,最终,她(他)们通过<span style="font-size:18px;">QQ,微信,抖音和美篇等各</span>种先进的网络互助平台,把愿望变成了现实——成功地把自己的方寸之地拓展到屋外的大千世界。通过网络,她他们交流着用药经验,探讨着彼此的病情,获取最新的医讯,写诗朗诵拍短视频抒发情感散解焦躁抑郁的不利情绪,向群里的医生和老师等等公益人士寻求可能的现实性帮助……诸多网络平台,支持着一众帕友乐观积极的检视自身存在的问题,支撑着她他们勇敢而坚强的应对着人生路上的风风雨雨。</p><p class="ql-block ql-indent-1">网络,给帕友们插上了飞翔的翅膀。许多帕友通过网络相互认识,在交流病情用药等等过程中,收获着现实世界无法给予的包容和理解,感受到了那份难能可贵的怜惜和温情。渐渐的,她(他)们的壁垒破防,潜藏的快乐与忧伤亦悉数拿来分享!自此,纯洁的友情之花盛开在每一个微信群、QQ朋友圈……</p><p class="ql-block ql-indent-1">静静地感受着网络彼端散溢的快乐而纯粹的友情的芬芳,一颗心,开始偶尔想象对方的模样——她(他)究竟有一张怎样的脸庞,和视频上的人究竟像不像?多希望,那双好看的微笑的眼睛就在自己跟前一直晃……</p><p class="ql-block ql-indent-1">于是,各种帕友聚会应运而生,本地帕友时常聚,外地帕友偶尔聚。又有热心的帕友或公益人士积极筹划各种聚会:海南度假游,山东帕友聚会,长沙帕友聚会,贵阳涛涛姐家庭聚会……</p><p class="ql-block ql-indent-1">此次涛涛姐牵手达成的印江云上居度假基地与上述各种聚会又有不同。首先,她包藏了涛姐一点点小小的私心——顺势把美丽的家乡印江首次隆重推出进入全国帕友的视野;其次,她积极与地方政府沟通,获得政府相关部门的鼎力支持和保驾护航 ,让帕友的出行更加有保障。第三,此举更进一步促进了外界环境对于帕友群体和帕金森病的了解和认知,争取到了一定的社会关注度,具有积极的社会意义。总而言之,和帕友们吃得开心、住得放心、玩得爽心,竭力让帕友们勇于面对现实、活出自我,就是“涛涛姐云上帕友之家”的终极目标——个人认为。</p><p class="ql-block ql-indent-1"> (待续)</p><p class="ql-block ql-indent-1"> 贵州安静</p><p class="ql-block ql-indent-1"> 于 2024年12月21日夜</p><p class="ql-block ql-indent-1"><br></p><p class="ql-block ql-indent-1"><br></p><p class="ql-block ql-indent-1"><br></p>