未雨绸缪的先天性食管狭窄患儿妈妈

仇学明

<p class="ql-block">  2024年2月22日,湖北省黄冈市蕲春县连续晴好的天气突降冻雨,冻雨落到地上就结成了冰。蕲春几年都没下过冻雨了。时令已是春天,却比冬天还冷,这是典型的倒春寒吗?古人说天有异象,必出大事!对于益枫一家来说,这大事就是益枫出生了。</p><p class="ql-block"> 尽管天气异常寒冷,但益枫爸爸妈妈爷爷奶奶却是特别高兴的,益枫这个新生命像一团火,温暖了一家人。益枫妈妈还没有开奶,益枫爸爸便用奶瓶给益枫喂奶,可益枫不吃奶瓶。益枫爸爸不甘心,改用勺子喂,一喂不得了,益枫被呛到了,差点窒息,脸都紫了。</p><p class="ql-block"> “我们被吓死了。”益枫妈妈说起那天的情景,仍心有余悸。</p><p class="ql-block"> 益枫马上被送到新生儿科,一检查发现是食管闭锁伴食管气管瘘,需要尽快做手术。可蕲春做不了这个手术,医生建议转到武汉,可到武汉的高速公路都封了,武汉的救护车来不了。幸好,黄冈市的救护车愿意过来,走国道把益枫接到黄冈市区。黄冈的医生也没有做过这个手术,手术是请武汉的专家来做的。术后,益枫出现吻合口瘘,住进重症监护室“养瘘。”</p> <p class="ql-block">  这期间,益枫妈妈在网上认识了柠悦妈妈,柠悦也是食管闭锁患儿。柠悦妈妈把益枫妈妈拉进一个食管闭锁微信群,里面是全国各地的食管闭锁患儿家长。在群里,益枫妈妈得知食管闭锁手术后有可能出现吻合口狭窄,如出现吻合口狭窄,需要扩张治疗,而扩张治疗是个苦难的过程。柠悦妈妈告诉益枫妈妈食管狭窄扩张我们这里最好,但我们这里要排队,建议益枫妈妈早点排队。</p><p class="ql-block"> 于是,益枫还没有出现吻合口狭窄,益枫妈妈就加我微信预约排队。我跟她说益枫不一定会出现食管狭窄,排队的事等食管狭窄出现后再说。益枫妈妈坚持先排队,说以后益枫如果出现食管狭窄就及时来治疗,如不狭窄再取消排队。对于益枫妈妈未雨绸缪的排队要求,我无法拒绝。</p><p class="ql-block"> 益枫在重症监护室住了56天,做食管造影发现吻合口瘘已经愈合,并且没有吻合口狭窄,医生说益枫的食管没有问题了,益枫爸爸妈妈松了一口气,令他们提心吊胆的可怕的吻合口狭窄没有出现,他们太高兴了!然而,柠悦妈妈看了益枫的食管造影图像却说益枫的食管下段有先天性狭窄。柠悦妈妈不从事治疗工作,她只是个先天性食管闭锁术后吻合口狭窄的患儿妈妈,她说的对吗?益枫妈妈把柠悦妈妈的意见告诉医生,医生说那不是狭窄,是食管收缩波。</p> <p class="ql-block">  为明确食管下段是否有狭窄,爸爸妈妈带益枫到上海检查。上海的医生不但说益枫有狭窄,还说得很严重,说可能是软骨环,可能扩不开,要做食管狭窄切除。当得知益枫的食管闭锁手术是武汉医生做的,上海医生便说武汉医生的水平不如他们。益枫爸爸妈妈本来准备益枫现在上海扩张治疗看看,但听了上海医生贬低武汉医生的话,他们带着益枫就走了。益枫爸说他向来最反感抬高自己贬低别人。在下冻雨高速封路的情况下,武汉医生不畏严寒,不畏艰难从武汉到黄石给益枫做手术,益枫<span style="font-size:18px;">一家对武汉的医生是非常感激的!</span></p><p class="ql-block"> 益枫吃奶没有困难,爸爸妈妈担心他添加辅食时会出现进食困难。而他们的担心最终没有发生,就在益枫要添加辅食的时候,益枫爸爸妈妈接到了我的通知,可以来我们医院治疗了。8月5号我给益枫第一次扩张治疗后,益枫爸爸妈妈就特别关心益枫的先天性食管狭窄是不是软骨环。看得出来,他们对是不是软骨环这个问题显得很焦虑,他们怕像上海医生说的那样软骨环扩不开,要手术。我对他们说不必介意这个问题,我们以前治疗的食管狭窄患儿也有软骨环导致的,也扩开了,治好了。什么原因不重要,治愈最重要。到11月28号6次扩张治疗后,益枫的先天性食管狭窄痊愈了。益枫早已顺利添加辅食,从未出现过进食困难的现象。</p><p class="ql-block"> 益枫是第一个还没出现食管狭窄就在我们这里排队并来我们这里治疗的第一个食管狭窄患儿(后来有患儿才出生5天还没做食管闭锁手术就在我们这里排队的)。因为爸爸妈妈未雨绸缪,提前预约排队,从而让益枫的食管狭窄得到及时治疗并很快治愈,益枫至始至终未像其他患儿那样经历过进食困难的痛苦和折磨。对益枫爸爸妈妈的卓越远见意识,我深表敬佩!孩子疾病的治疗与康复,就在父母的一念之间。</p> <p class="ql-block">  得知益枫食管狭窄康复,休息半年后复查的消息,益枫妈妈心情激动,在病友群里发表了一段深情的康复感言:</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 尊敬的仇主任,仇爷爷(这是宝贝们最喜欢叫的称呼),我家康康宝贝终于可以休息半年了!虽然我家康康还不会叫爷爷,但是我们怀着无比激动的心情,满心都是对你的感谢和感激!</p><p class="ql-block"> 孩子出生就生病,那种心情真的无比无助。看着刚刚来到这个世界本应是希望与新生象征的小宝贝却要遭受病痛折磨,心就像被狠狠揪住,疼得厉害。为人父母的喜悦瞬间被担忧和恐惧取代,满心都是对未知病情的害怕,不知道孩子到底怎么了,严不严重能不能治好。孩子出生那几天下冻雨,地上都结冰了,不能去省级医院,救护车都来不了,高速全部封路了。看着孩子被奶呛到呼吸急促,微弱,听到孩子哭声我们心急如焚。还好市级医院愿意接收我们,我们走国道赶紧转院马上手术,真的是不幸中的万幸,手术很成功,真的很感谢很感恩救我们康康一条命的医生。</p><p class="ql-block"> 后来术后病友悦悦妈说义乌扩张很厉害,排队是免费的,让我们可以先排队。宝宝出院后因肺炎严重又住院了,我们担心怕气管有瘘就去上海做造影了,造影结果食管吻合口挺好的,就是食道下段有狭窄,医生让扩张,说扩张一次扩不就可能是软骨环,要做手术。我和我老公就很担心,很害怕,孩子刚做了一个食道闭锁大手术。我们没在上海扩张就回家了,不久就收到主任通知我们排到队了,就迎来了我们第一次扩张,还记得第一次扩张后我和我老公就一直追着主任问是不是软骨环?是不是软骨环?主任当时回答我们说不管是不是软骨环只要能治好就行,只要扩张一次比一次有效果就可以。主任的话让我们在焦虑和恐惧中逐渐镇定,重拾信心。后面宝宝的每一次扩张都有进步,越来越好,今天,宝宝终于结束了漫长的治病旅程,就像完成了一场艰难的学业,顺利“毕业”了。</p> <p class="ql-block">  回想起最初得知宝宝患病,尤其是食道闭锁这一晴天霹雳,我们的世界瞬间崩塌。宝宝那么小,那么脆弱,却要承受这样的痛苦,每一声微弱的啼哭都像刀割在我们心上。但幸运的是,我们遇到了主任您,你们这个无比优秀的医疗团队。是主任您精研医道扩通食道狭窄处,如今,宝宝能正常地进食,千言万言,也道不尽我们心中的感激。您是宝宝生命中的贵人,愿您在未来的日子里,一切顺遂,千言万语汇成一句感谢,愿您一生平安顺遂,幸福安康,继续在医学的道路上拯救更多像我们康康这样的患者。最后感谢悦悦妈,希望悦悦早日上岸,也真心希望群里每一位病友都能早日康复,相信主任,早日上岸,感谢!🙏</p><p class="ql-block"> (我“采访”益枫爸爸妈妈得到的信息和益枫妈妈的康复感言有所出入,主要出入在于排队时间和去上海明确食管狭窄诊断时间的先后关系。我查了一下和益枫妈妈的聊天记录,确认益枫在我们这里的排队时间早于益枫去上海的确诊时间。)</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 益枫妈妈的康复感言感人心脾。她在感言中感谢了我和悦悦妈妈,其实,她还应该再感谢他们自己!如不是他们有清新的头脑和理性的思考,益枫可能就在上海做了食管狭窄切除手术了。术后是什么情况?有没有并发症?这些就难说了。至少,他们少让益枫做了一次大手术。益枫长大后,会因为他有如此优秀的父母而倍感幸运和骄傲!</p><p class="ql-block"> 又想起孟子那段话“天将降大任于是人也……”,益枫就等着接大任吧。相信冻雨天出生的益枫今后不会再惧怕寒冷。相信出生后便破冰远行的益枫今后将不会被任何坎坷阻拦,即使冰封住了每一条路,他也会向远方出发,勇往直前,无往不胜。先天性食管闭锁和食管狭窄都能克服的益枫还有什么后天困难克服不了的?愿益枫快乐成长,前程无量!</p><p class="ql-block"> 写到这里,我忽然想:将来的史书上会不会有这么一句:“益枫出世,天有异象。”?</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> (图片和视频为益枫妈妈提供)</p>