<p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);">这是2015年布布生病前最后一个视频，只有7秒，她倒在了皑皑白雪里，嘴里快乐地学着的是鸭子的叫声。</b></p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block">人生的旅程中，我们都被赋予了一张独特的牌，这张牌并非事先标有“如果”的条件，我们不能改变过去，却能选择如何回应现在，以及塑造未来。这是一场没有退路，只有前行的路途。</p> <p class="ql-block"><b style="color:rgb(25, 25, 25);"></b><b style="color:rgb(237, 35, 8);">如果你对生活感到绝望—你并不孤单，但请记住：希望永远存在！</b></p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block">我之所以能从这个话题的权威立场发言，是因为我和爱人Jeff 在与女儿一起抗癌的十年里，有三分之一的时间是睡在医院的折叠床或者椅子上的，而我们的女儿在这十年里白血病复发了4次，经历过无数次手术和化疗、经历过脑死亡、植物人以及全身瘫痪、她接受过美国最先进的Car-T疗法，脐带血干细胞移植、肺部变白、全身弥漫性凝血等……我们的女儿经历了一个癌症女孩所能经历过的所有悲伤和痛苦，曾被医院好几次放弃，又好几次重生。如今，她仍在为生命而战。我在这里向你保证：我宁愿成为你们正在从事的任何方面的专家，也不想成为一个久病成医的专家，但是，我的计划在上帝面前毫无价值，他给了我这张牌。</p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block">姓名：Anja. Foard </p><p class="ql-block">年龄：8岁</p><p class="ql-block">性别：女</p><p class="ql-block">病情：All-淋巴B细胞白血病</p><p class="ql-block">确诊时间： 2014年12月15日</p><p class="ql-block">Anja发高烧去看家庭医生，随即被医院叫救护车赶往明尼苏达儿童医院，很快被确诊为白血病，突如其来的噩耗让我们措手不及，反应不过来，甚至连抱头痛哭的时间都没有，全家立即进入备战状态—手术！在手术前，因布布是混血儿，医生希望她捐献一部分骨髓做为临床病理研究，布布想了一晚上，第二天答应了。</p><p class="ql-block">早起开始禁食禁水，孩子一直强打精神，上午先捐献骨髓，到下午三点多准备手术的时候开始犯悃了，但是她告诉我说：妈妈我不敢睡觉，因为我要是睡着了医生可能会以为我已经打完麻药了直接给我手术。</p> <p class="ql-block">诊断检查： A-LL B 淋巴细胞白雪病</p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block">家族病史：</p><p class="ql-block">父亲这边：</p><p class="ql-block">- Anja的父亲Jason Foard 在三年前因心脏衰竭去世，但是Anja5岁。</p><p class="ql-block">- 据说Jason在11岁的时候因患心肌炎休学一年。</p><p class="ql-block">母亲这边：</p><p class="ql-block">- MeiQi 的父亲这边似乎在老年时期有的人例如奶奶、父亲，有血栓问题，父亲去世时70岁</p><p class="ql-block">- MeiQi 的母亲是鼻窦癌去世的，当时她63岁。</p><p class="ql-block">但美琪认为她父母的其实与长期心情不舒畅有密切关系，与遗传基因并没有什么直接联系。</p> <p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);">手术后的布布与她的主治医生</b></p><p class="ql-block">医生在向布布解释如何化疗的时候顺口说了一句：生活其实很简单。布布当时撅着小嘴反驳说：生活一点都不简单，因为我现在身上挂着吊瓶还拖着个车。布布很不情愿，但她知道自己没有选择，她必须配合。</p> <p class="ql-block">第一次，布布的白血病治疗持续了两年半，期间经非常不顺利，她时常肚子疼、高烧、呕吐、腿步因化疗药物感染化脓……但布布非常勇敢，我有时候觉得，孩子们战胜癌症的能力比成人强，因为他们很简单，知道自己得了癌症，几乎都能很快接受，在治疗过程中无论多么困难也不抱怨，在这一点上，每个孩子都是英雄！</p> <p class="ql-block">但布布总是很乐观，她在癌症治疗过程中也有很多乐趣，尤其夏天救祝手上的鸟类，并把它们送到救治中人或者放回法大自然，它总是可以把奄奄一息的鸟类照顾的非常好。我以前想起布布这句话来就觉得好笑，现在我一点都笑不起来了，因为这十年的历程，我们共同经历了太多。医生这两个字应该能给我们安心，但……这两个字太沉重。</p> <p class="ql-block"> <b style="color:rgb(237, 35, 8);">复发治疗挑战 </b></p><p class="ql-block">三年后，Anja11岁了，于2017年12月8日再次复发急性淋巴细胞白血病（ALL）。这次她的癌症复发在头部，影响了视力，但却被癌症医生漏诊。要让她进入缓解状态以便接受明尼苏达大学的骨髓移植（BMT）治疗，过程异常艰难。</p><p class="ql-block">为了让癌症缓解，Anja需要接受两倍剂量的化疗，而这不幸严重损伤了她的大脑，导致她进入重症监护室（ICU），几乎没有生存的希望，甚至连考虑骨髓移植的机会都微乎其微。我们被告知，她在重症监护室的生存概率仅为10%。最后，医生放弃了她，PT、OT团队也放弃了她，他们为她准备了一周的药量，但没有人人为她能活到一周以后。Anja进入临终关怀并被送回了家，我们被告知，他们不会浪费资源在一个毫无生还希望的孩子身上，</p><p class="ql-block">然而，Anja展现了她的顽强斗志，回到家后，姜铭涛博士接手了与我们一起治疗，姜铭涛博士说，他什么都不能保证，但他可以给我们一个希望— 死马当活马医，剩下的就只有祷告。然而，一个月后，布布苏醒了，她具备认知能力，但无法说话，身体也不能动，只能稍微活动头部。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);"> 中医在两关键节点的作用</b></p><p class="ql-block"> • 第一次关键介入：人参花，2015年1月20号，布布昏迷了四天。我在北京的一位给我打了越洋电话，让我在美国寻找人参花，我做为当地华人报社的特约记者，请教了华兴报社社长程儒罩先生，并通过他、从姜铭涛博士那里找到了人参花。服用人参花的当天晚上，布布睡的很香并且在梦中说梦话。</p><p class="ql-block">醒来后她告诉我，一位美丽的天使出现在布布面前。因为我听到她惊叹地大声说：“哇！你真漂亮！” 布布描述天使和一个孩子的情景，让我感到惊讶。那个孩子对她说：“我知道你的痛苦，因为我也曾经历过。” 这简短的一句话似乎连接了两个灵魂，彼此间产生了共鸣，分享彼此的经历和情感。</p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block">这个梦境成为布布内心平静的源泉，在她的疾病期间提供了特殊的陪伴和理解。醒来后，她对梦中天使和孩子的出现表示感激，认为这是一次特别的治愈体验。</p> <p class="ql-block"> • 第二次关键介入：2018年3月8日，布布脑死亡后被医生放弃治疗，回家进入临终关怀。这是第二次白血病复发由于化疗药物过猛造成的脑死亡，此后姜铭涛博士介入治疗。故事…</p><p class="ql-block"></p> <p class="ql-block">第三次关键介入</p><p class="ql-block">2022年7月15号，布布肺部完全变白，全身出现弥漫性凝血，医生说这种状态也叫DIC，另一个意思也是“死亡来临” ，于是医生团队全部再次放弃治疗，决定拔掉氧气。</p><p class="ql-block"></p> <p class="ql-block">我先后把两位医生轰了出去，并在病房门上贴上：禁止医生入内的纸条。我哭了，经历了那么多，我无法在百分百的相信他们，我知道自己的女儿病的有多重，无需五六个医生每天轮流进入我们的房间告诉我我的女儿现在有多糟糕！</p> <p class="ql-block"> 但我也没有别的办法，还是按着医生的嘱托，告诉了我们的亲朋好友来做临终告别。我最后一个电话是打给姜铭涛博士的。我看他的微信朋友圈，知道他当时正在华盛顿开会，心里犹豫了好几次，是否要告诉他这个糟糕的消息，因为我知道他有多忙。然后每当我想要放弃这个电话时，似乎都有另外一种力量促使我打给他，打给他。</p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 我终于鼓足勇气拨了那串号码，告知了他布布的情况，我不想打扰他太多、只想问他是否可以参加布布的葬礼。姜铭涛博士曾从死神手中抢救过布布，我觉得，女儿临终需要让他知道。电话那头很惊讶，他过问布布目前的状况，一边安慰我沉住气，一边让我立即回家取独参熬制两个小时，争取给予布布最后的希望和治疗。一边让我号召所有医生团队在周一召开家庭会议，讨论患者自主权的问题。</p><p class="ql-block">（独参汤的故事…）</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">周一早上大会诊，姜铭涛博士做为我们的家人也参加了，会议开始时，正如我们预料之中的那样，各个部门的医生包括我们的主治医生在内，拿出了一百条理由和假设，告诉我们为什么不能再继续治疗，现场气氛一度十分压抑，医生们很无奈而且他们都表示已经完全尽力了。因为有了第一次被放弃的经验，这次我们无论如何不同意，并要求中医介入，在我们的强烈要求下，姜铭涛博士与金雷医生介入治疗。</p><p class="ql-block"></p> <p class="ql-block">医生发现布布用的药物对她不起作用，原因是布布曾经做过Car_T治疗，它引起了基因突变，这次对肺部的损害是一种称为毛玻璃的疾病，类似于囊性纤维化，它导致布布呼吸困难并减慢了她肺部所需的愈合速度（有时这种情况可能是移植的结果），因此布布目前仍处于全呼吸机状态，医院曾试图让她脱离呼吸机但没有取得多大成功。这次西洋参起到了非常大的作用，我们大概用了两周，布布的身体器官每天都有微小的积极的变化，首先，她之前的四肢弥漫性凝血没有再继续发展到全身，我发现她的胸腔附近的红色斑点也已经完全褪去了，心脏功能逐渐好转，姜铭涛博士希望给更多的剂量以便更快速启动地布布的免疫机能，但因为布布生命微弱，每天摄入的水和排除的水需要平衡，因此院方采取了少量但不停止的摄入，这样的结果是一样的。总体来看，布布其实每天都有积极的好转，只是很微弱，但可以看的到。（图：之前之后对比）</p> <p class="ql-block">虽然每天都在进步，但布布一直在挑战医生的极限。体温逐渐上来了，后来一直高烧不断，我们的医生团队又陷入素手无策中，先后用了四种抗生素也无济于事，能猜想到的地方检验都没问题。姜铭涛博士又向我推荐了他的另一个朋友—金雷大夫。他告诉我说金雷大夫是中医世家，他的父亲金观源大夫更厉害，全世界给人看病在业界享有盛誉，我们很快就联系到了金雷大夫，并迅速说明了情况，金雷大夫让我拍布布的舌苔。</p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);"> 中药正式进入美国PICU</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);"> </b>伟大就在身边</p><p class="ql-block"> 时间在流淌。周四上了一天班，我到家的时候已经是晚上了，外面正在下瓢泼大雨，我看到门外有一个包裹，知道是中药到了。进了屋，用剪刀打开，内心一阵感动，细心的金雷大夫真是好人，一共七包，每天的用量和用法都分好了，名称和用量一目了然，里面还有一封信。一共70美元。怎么这么便宜？是不是弄错了？我立即电话打过去，他说没有错，他说因为我是姜博的朋友，他给打了个八折。我没有在说什么，有点哽咽。</p><p class="ql-block"> 怎么说呢？这个世界上有很多贪心的人，但我觉得贪心的人是做不好医生的。因为我认为神对医生有一个总体的规划，他将在好医生里面完成他的善工。金雷大夫本来可以借此机会宰我一刀的，他只要把刀磨快点，在我感觉疼痛之前就可以轻松完成，但他没有，所以我认为，金雷大夫和姜铭涛博士一样，他们都是神的工匠！</p><p class="ql-block"> 所以，在小事上忠心会带来伟大，不要听当今世界告诉你的伟大是什么，它将带你走上一条死胡同。伟大就在我们的身边，他们正在努力活成神想看到的他们的样子。</p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);">药到病除</b></p><p class="ql-block"> 第一次服用中药是凌晨三点，到了中午的时候烧就完全褪去了。此后的几天里反复了几次，最后稳定了！整个PICU一片欢腾。这是我们经历过的第一次中西医一起合作的结果，我们一起扭转了危机，哈利路亚！</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block">中西医结合的意义与启示</p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block">我们在美国医疗伦理中，强调保护生命，尊重患者的意愿以及提供平等的医疗关怀。但医疗决策应该是一个综合考量，包括患者及其家庭的价值观、医学专业的建议以及社会资源的利用。在这个过程中，应该通过沟通和共识寻求最佳的医疗选择，以平衡个体与社会的权益。就布布经历的两次斌死经历来看，至少中草药都起到了最关键的两次作用。</p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);"></b></p> <p class="ql-block"><b style="color:rgb(237, 35, 8);">未来与展望：</b></p><p class="ql-block"></p><p class="ql-block"> • 优势互补：</p><p class="ql-block"> • 西医：精准诊断与快速干预。</p><p class="ql-block"> • 中医：整体调理与免疫力提升。</p><p class="ql-block"> • 两次中医关键性介入的启示：</p><p class="ql-block"> • 调动身体自身的修复能力是治疗的关键。</p><p class="ql-block"> • 中医对长期疾病中的“无力时刻”发挥重要作用。</p><p class="ql-block"> • 对医疗体系的启发：</p><p class="ql-block"> • 应加强中西医结合治疗模式的探索。</p><p class="ql-block"> • 对家庭的意义：</p><p class="ql-block"> • 通过布布的抗病历程，带来的信念与勇气。</p><p class="ql-block"> • 对社会的意义：</p><p class="ql-block"> • 推动更多中西医结合的临床研究，为其他家庭带来希望。</p><p class="ql-block"> • 布布基金展望</p><p class="ql-block">抗病天使，为他人带来更多正能量。</p> <p class="ql-block">总结与感谢</p><p class="ql-block">布布的胜利不仅是医学的胜利，更是信仰的胜利、是爱战胜冷漠的胜利、是上帝掌管一切的胜利、也是爱与坚持的奇迹。在此，我们深深感谢</p><p class="ql-block">所有支持所有的医护人员和的所有爱心人士。</p><p class="ql-block">图：美国四位州长为马拉松人参农场颁奖</p>