<p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">美篇昵称：佳音</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">美篇号：195520836</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">背景音乐/秋蝉/佳音翻唱</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">题记</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">2023年8月25日晚，《帕与你结缘》直播频道进行某节目直播时，腾讯视频号平台以涉及无资质直播健康科普知识的相关内容为由，对直播栏目进行限流。当时帕友群体群情激愤，纷纷提出各自的看法。当时我担任直播频道的文案，泰然老师也是其中一名骁将，他建议向平台写一封公开信，大家集体签名请愿，我当时主动请缨写了这篇文稿，后来因多种原因未公开发布。昨天整理文稿看到了这篇文字，从新闻的时效性来看，此文已成为故事，我也离开直播频道一年有余。但感觉从现实出发，仍有积极意义，遂整理之后公开发表。愿社会各界真正地体恤弱势群体的不易、多艰，愿帕金森病群体能体会到八方有爱，人间值得。同时，谨以此文记录一下自己的前程过往。前事不忘，后事之师。帕路漫漫，道阻且长。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">给腾讯微信视频号平台的一封信</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">文/佳音</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">尊敬的刘炽平总裁：</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我们是帕金森病患者群体。帕金森病是大脑神经退行性疾病，为世界级的疑难杂症，被世界卫生组织列为罕见病，不能治愈，被称为不死的癌症。其症状千奇百怪，是一种与时俱进，反人伦，逆天道的新型疾病，痛苦程度罄竹难书，因为对这个病种的宣传普及度不高，国家缺少相应的救济政策，造成帕金森病患者的处境极其尴尬，人格常遭受摧残，尊严被随意践踏。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">2022年8月，由辽宁籍帕金森病友（以下简称帕友）美滋滋及其先生吴俊两人创办的《帕友》微视频栏目制作组，以微视频方式真实的记录了帕友的现状，利用贵公司的微信视频号平台为载体，面向全国播出，引起了强烈的反响，为夹缝中求生存的帕友群体带来了一丝亮光，同时也成为广大帕友的精神领地。去年年底吴俊老师设计的63名帕友同唱一首歌，迎接“4.11”的主题活动中，63名帕友同时隔空演唱《明天会更好》这首歌，大家克服发音障碍，肢体残疾等重重困难反复试唱，调整，吴俊老师耗时两个多月的时间，制作完成的双语字幕的视频令人动容。今年“4.11”国际帕金森病日，吴俊老师导演了一场帕友大型主题诗会《有这样一群人》，所有作品由帕友创作，朗诵，吴俊老师领衔制作，同样历时两个多月完成。画面精美，制作精良，感人至深，体现了一个志愿者对这个群体的社会责任感和拳拳家国情。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">《帕友》去年11月份改版升级为《帕与你结缘》直播模式后，栏目组的多名帕友志愿者，克服自身的病痛，与导演兼主持人的吴俊老师一起，设计话题，邀请嘉宾，探讨与帕友息息相关的生活、诊疗、政策等方面的问题，为帕友带来了实实在在的福音，为将这个群体推向社会创造了更大的可能。感谢贵公司视频号给予的鼎力支持和推荐。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">本月25日晚8点17分左右，帕与你结缘》按照惯例进行话题《帕病的中西医结合之路》直播，邀请北京某医院的帕金森病专家团队的马羽教授进行话题讨论时，贵公司平台对正在进行的直播突然中断信号发送，造成直播停止。随后贵公司给出的结果是：因直播封面、画、音等涉及无资质直播健康科普知识的相关内容，被平台限流。事实上，我们一直支持平台最近关于无资质直播健康科普知识的精神，也按照相关的规定对节目进行了调整。但是这毕竟是面对帕金森病患者的栏目，日常所有节目言语所及不能超出疾病范畴，按照平台的标准来衡量，我们也许存在不合格不达标的情况，我们作为一个民间自治组织，由世界疑难杂症，罕见病群体患者的志愿者及其家属组成，大家克服自身病痛带来的百般痛苦，初心就是为这个苦难的群体打造一方精神领地，找寻一种感情抚慰，让大家在漫漫长夜，帕路苦旅能够看到前方有亮光，人间有温暖。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">作为一个有担当的国内外知名品牌企业，贵公司有心存家国，大爱无疆的情怀，有完整的公益服务体系，有贴近用户，将社会责任融入产品服务之中，保持对用户需求的敏感等暖心的企业文化。规章制度都是遵循法律法规而制定的，严谨细致，我们表示尊重。但是这次直播与往常无异，我们主观上并没有恶意违反平台规则的故意，客观上也并没有实施相应的行为，无论是栏目组还是邀请嘉宾，完全是为帕友的利益提供无偿服务。经过调查，这次和上次出现的停播问题的根本原因是有人投诉，微信视频号本着有投诉必追究的原则进行的处理，现在我们结合本次停播的事情，提醒贵公司引起重视，不做一刀切，根据不同情况人性化对待，同时也恳请贵公司在可能的范围之内，宽严相济，客观公正地对待此事，更希望贵公司今后能伸出援助之手，为全国500万的帕金森病患者群体提供便利的条件，给予人文关怀，与我们一起，让《帕与你结缘》能够顺利，畅通地与帕友们交流，用爱为他们提供一处遮风挡雨的心灵栖息地，因为他们曾经也是各个领域的佼佼者，为这个世界付出过，努力过，创造过。民心所向，恳请不负众望，若能如愿，将不胜感激。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">《帕与你结缘》栏目组</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 2023/8/27</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">附：当时发所在微信群时群友的反馈</span></p>