先天性食管狭窄患儿妈妈：“这么小的城市能有这么大的神仙吗？”

仇学明

我走进苡溪的病房，苡溪爸爸妈妈还沉浸在激动之中。 “主任，我们太幸运了！”苡溪妈妈说， “当初病友跟我们推荐来您这儿，说您怎么怎么好，我们还不太敢来，心想义乌这么小的城市能有这么大的神仙吗？” 我被逗乐了，这世上哪有什么神仙？ 苡溪妈妈说：“因为我们山西忻州也是地级市，来这么小的城市看病，也不太敢来，就怕受骗什么的。想来试试看吧，路又太远，我们就去了北京。” “很多家长来我们这里之前心态都和您们一样。”我说。 “我们还不太一样。孩子是2023年6月5号出生的，怀孕26周就出生了，整整提早了14周。生下来只有1斤6两。她还有一个双胞胎弟弟。” “她弟弟好吗？”我问。 “弟弟很好，快到18斤了。” 苡溪妈妈说道这里，苡溪爸爸立马把弟弟的视频给我看。 “弟弟长得挺好。苡溪主要是营养不好。”我说。 “苡溪喂养很困难，营养液喂不进去，一喂就出血。喂养了两个月，体重只长了8两。我们慌死了！本身26周出生救她就不好救，还喂不了营养液，折腾了很多。” “当时没明确是什么原因吗？” “两个月后我们跟医生商量做了造影检查怀疑是消化道梗阻，但确定不了。当晚，我们就联系了中转的医生，自动出院，转到北京。但出师不利，一到北京就感染，感染好转后就回去了，啥也没做成。我们第二次去北京换了一家医院，做造影检查发现是先天性食管狭窄，狭窄处只有头发丝那么细，最细的胃管都下不去。医生说等体重长到3斤以上可以尝试扩张一下。但告诉我们别抱太大希望，可能还是做胃造瘘。结果还好，孩子长到3斤2两的时候，扩张一次成功，下了一根超细的空肠营养管。那根管子医生都不敢动，就怕脱出来再下不进去。” “孩子一直住在保温箱里，3个月后体重长到了6斤多，又做了一次扩张。医生多次跟我们谈话说可以出院了。可是，孩子还不会吞咽，唾液都咽不下去。我们想在医院能吞咽了，能吃一口奶了再出院。孩子回家后一旦吃奶呛咳会有天大的风险。我们这种孩子出院后返院的概率太大了，一旦返院再交叉感染就特别危险。我问孩子什么时候能吞咽？医生说他们也不好说。”说到这里，苡溪妈妈眼泪流出来了，声音哽咽了。 “孩子一直住在NICU，NICU是不让家长陪护的，但我们孩子情况特殊，NICU专门腾了一件屋子给我们陪护。护士长特别好！主人也好！孩子的管床医生是个特别特别好的人，她刚当了妈妈，特别有同理心。我有什么都问她，我说王医生，我们家孩子再住半年会不会吃？会不会吞？她说医院这个环境你也知道怎么样，我不敢保证。我说我们回家的话半年后会不会吃？一年后会不会吃？我们都不敢预期一个月两个月，哪怕长一点也没关系。她说苡溪妈妈你不要太过焦虑，随着她长大会越来越好，一年肯定是用不了，但是具体多长时间我不敢给你保证。我说像我们家孩子这样，是建议出院回家自己待一段时间呢，还是留在医院？她建议出院，她说她会告诉我一些基础的操作，包括什么情况是肺炎，什么情况应该怎么治疗，教我怎么插胃管，怎么吸痰，怎么看监控仪……哎，和孩子有关的东西医院有的家里都有。出院的时候，她吩咐得特别仔细。” 　　“就在我们犹豫出不出院的时候，无意中发现孩子会吸安抚奶嘴，吸安抚奶嘴后，唾液慢慢地就稍微能咽一点点下去。这是一个转机，能咽下唾液就代表不用24小时看着她了，跟医生沟通好孩子就带着空肠营养管出院了。” “出院后，我们操心也特别多，查阅了好多资料，包括回家可能遇到的风险，包括急救，包括一些肺炎、感冒等各种情况的预防，我们护理比较精心，孩子没有出现唾液误吸等情况，没有出现肺炎，没有住过院。这是特别幸运的。” “孩子最主要的问题是不会吃奶，她特别怕奶味，在北京的时候，护士长给她喂奶，她一碰到奶瓶一闻到奶味就恶心，一点都不愿意吃。在家里我们就用棉签蘸一点奶放在她嘴里，让她感觉奶味，让她习惯。她不吃奶瓶，我们就把安抚奶嘴抠个洞，我抱着她，扶着安抚奶嘴，爸爸拿注射器把奶打到安抚奶嘴里，让她吸，慢慢地，安抚奶嘴里边的奶就一滴一滴下去。” “我们每天定时给她训练，一天训练好多次，每顿饭前训练，训练前先让她饿，饿急了再训练。开始她只能吃那么一点点奶，几个月后可吃两三毫升奶了。奶瓶她还是不吃，可能特别依赖胃管给她打进去的饱腹感，省事儿，就跟我们大人一样，可以不干的话就不干了。她觉得奶瓶不吸也能饱，多省事儿！” “我们很注意护理空肠营养管，奶奶也千叮咛万嘱咐让我们看好管子，不要掉出来。大年初一早上5点，我们醒来就发现孩子的胃管掉出来了。我吩咐爸爸把车开到自家附近楼下，随时准备去医院急诊插胃管。我们不敢跟奶奶说，怕奶奶训我们，想等奶奶出门游百病去百病再去医院。可奶奶却问孩子吃饭了没有？我们说管子掉了，正准备去医院插管。奶奶说大年初一去医院不太吉利，先自己尝试喂一下。我说也好。正好大年初一给孩子拍一张没有胃管的照片吧，就给她穿上新衣服拍了一张照片。然后就忙着尝试给她喂奶。尝试了半天，奶奶终于把一口袋给喂进去了，慢慢地喂了10毫升、30毫升。笑死了，狗急了会跳墙，孩子急了会吃奶！” “我们说能吃30毫升奶就能养住了，两小时喂一次，一小时喂一次都行。为孩子能吃一口奶，这一路确实不容易！” 接下来，该解决苡溪食管狭窄的问题了。苡溪在北京治疗期间，爸爸妈妈了解到在许多在北京治疗的食管狭窄患者效果不理想，便不想去北京。 “在北京的时候，我们被吓得不轻，医生说可能扩不开，要做手术，说可能是狭窄环什么的，反正各种可能都说了，把我们吓得很担心。我们联系您之后，您说能扩开，我们就想来试试看吧，就在这儿排队了。我们来了以后，一下子我感觉就不那么焦虑了。这个环境这么好，不容易交叉感染。在北京过道也住过，这么小的床睡三个人也睡过，大人倒无所谓，小孩子真的是受不了。这个环境真的很舒适，还有医生、护士都好，主要是家长的风评太好了，大家对您的评价那真的是太高了，神仙式的崇拜！” 　　“我听好多家长聊天，包括一个福建的爸爸，二十几岁大孩子的爸爸。” “博洲爸爸。”我补充到。 “他特别仁慈，特别善于沟通。经常跟我们聊天，他说找到主任你就不用担心了，主任让你干啥你就干啥，主任说你啥时候来你就啥时候来。你们是先天的，主任说先天的好治一些。还真是的，孩子的治疗一次比一次好。没想到这么快真的就治好了。我们7月17号来的，总共治疗6次，不到4个月就治好了，我们真是太幸运了！当初真把我们吓坏了，差点动了手术。” 苡溪妈妈特别健谈，一口气把心里话都说出来了。她一咏三叹，道出了心中所有的酸甜苦辣。苡溪爸爸同样激动，但嘴没苡溪妈妈快，插不上话。他心中想说的话，想表达的感情，苡溪妈妈都帮他说了，帮他表达了，他就在旁边敲边鼓：“是，是，是。”“对，对，对”…… 苡溪妈妈不但口齿伶俐，文笔也特别好，苡溪出院的时候，她在群里发了一段声情并茂的出院感言： “越过绵绵的高山，越过无尽的沧海，只要期待依然在，总是春暖到花开。”先引用一段歌词送给在这里辛苦就医的小朋友的阿爸阿妈们，我想说在仇主任这里真的会春暖花开。 明天我们就要飞回山西了，我的26周早产宝宝苡溪小朋友，接到主任通知：“下次不用来了，休息半年后来复查！”。这一刻我只想感谢老天垂怜，感恩遇见，遇见好心的病友，遇见德医双馨的大夫。龙凤早产宝宝出生至今，曾让我们整个家庭一边崩溃，一边治愈。 我想说：遇到一个真正的好医生要靠运气，一位有温度的医生如光，虽微至远。一个微笑、一句安慰的话语，甚至是一个专业的建议，都可能改变一个家庭的命运。诚然来到主任这里，我们家是幸运的，来这里治疗的宝贝们也是幸运的，感激之情难以言表。主任造福患者，无量功德！真诚的祝愿主任身体健康顺遂平安，！ 好像有这么三类人，一类人是：觉得自己吃美食最幸福；一类人是：觉得自己吃美食最美味；最后一类人：我觉得更像主任。您查房口头禅：吃的还好吧？看着自己的患儿吞咽无碍尝尽天下美食，觉得更幸福更美味吧！ 最后祝愿大家都能心想事成万事如意！ 谢谢苡溪妈妈把我归类为第三类人，看到自己的患儿吃得好，就像自己尝尽美味一样，感到无比幸福！我的确如此。我本来已弃医从游，我的余生要行万里路，读万卷书，要尝天下美食，写天下文章。可惜，我被果果爸爸和周敏美女“忽悠”回医院后（见我的美篇《食管狭窄患儿爸爸的呼唤》和《食管狭窄美女千呼万唤流浪医生》），就陷入了食管（胃）狭窄患者的包围圈中不能脱身（果果小朋友和周敏美女早就逍遥在外了），我余生的理想看来难于实现了。我天天做手术吃工作餐，尝天下美食的愿望只有委托我的患者们帮助实现了。目前，我的病人来自除天津、海南、港、澳、台外的29个省市自治区，他们汇总起来可以说尝尽神州美食了，只要他们吃得好吃得美，就代表我的这一愿望通过他们实现了。 愿苡溪小朋友将来替我走遍世界，读遍美文，替我看遍天下风景，吃遍天下美食！