关于帕金森患者失眠、药效衔接问题及干细胞治疗的个人见解

云南若水

　　作为一名罹患帕金森病达13年之久的患者，这13年的病程宛如一场与接踵而至的重重困难和诸多问题展开的艰苦卓绝的战斗。

回首这13年的历程，我不禁为自己所展现出的坚韧而深深感动，想要为自己的顽强点赞，更要为自己加油鼓劲！

近期，数位病友与我交流，话题涵盖了失眠问题、药效衔接不上的困扰以及干细胞治疗帕金森病等相关内容。现将交流情况汇报如下：

　　一、关于失眠的问题

在患上帕金森病大概十一年的时候，我开始被失眠问题所困扰。每到夜晚，躺在床上的我'辗转反侧，难以进入梦乡。只要一拿起手机，神经就越发兴奋起来，结果一整晚都无法入睡。第二天清晨，帕金森病的症状变得更加严重，身体难受得厉害，就连翻身都变得十分困难。

后来，我听从了医生的建议，增加了半片息宁的服用量，睡眠状况确实有了改善。可这种改善持续了还不到一年，失眠问题就又冒了出来。接着，我尝试晚上喝两袋刺梨汁，过了一段时间后，睡眠又变好了，又像正常人一样身轻如燕了。

然而，半年前失眠问题又再次来袭。我苦思冥想，绞尽脑汁也想不明白是怎么回事。直到有一天，我在客厅的智能沙发上调整到一个合适的角度之后，竟然一觉睡到了天亮，而且连续好几个晚上都是这样。这一经历让我深切地体会到，选择合适的卧具以及营造良好的睡眠环境是多么重要！；

　　如今的我，每天晚上都会把客厅里的智能沙发调整到恰到好处的角度，然后就这么一觉睡到天亮！对于一个患帕金森病长达13年的人来说，这种感觉简直太幸福了！

　　二、关于药效衔接不上的问题

药效衔接不上这种情况大约出现在一年之前。我平日里忙得不可开交，常常会忘记服药。搁在二年前我要是晚吃一会儿药，似乎也没什么严重后果。可是现在不同了，只要稍微晚吃一点，药效就衔接不上了。那时候的我，就像完全变了一个人似的，浑身肌肉紧绷、酸软无力，连一些简单的事情都做不了，这种痛苦，对于我们帕金森患者而言，实在是难以忍受。

我还察觉到，只要一天里有一顿药没按时吃，导致药效衔接不上，那么这一整天就都毁了，一整天都1会处于难受和痛苦之中，有时候我真的感觉活着还不如死去。所以啊，对我们来说，保证药效的衔接是极其重要的，极其重要的，极其重要的（重要的事情说三遍）！

我不太愿意轻易增加药量，所以一直在思考怎样才能解决药效衔接不上的问题。经过仔细分析，我觉得没有按时服药是主要的原因。于是，我就努力改掉了这个坏毛病，用闹钟来提醒自己按时吃药。与此同时，我还把吃药的时间提前了。比如说，第二顿药原本是11点吃的，现在我提前到10点半吃，这样就能确保药效的连贯性。最后一顿药以前是晚上8点吃，现在我提前到下午6点吃，如此一来，药效就能维持到晚上10点了，这已经让我很满足了。

关键是我们一定要找到那个既能开启药效，又能保证药效不断的时间点，这对我们来说是非常关键的，大家一定要用心去摸索！匕

　　三、关于干细胞治疗帕金森病

自从患上帕金森病，我就始终关注着干细胞治疗这一问题，在我心中，它宛如帕金森病治疗未来的一丝曙光。我想，我的心情和大家是一样的急切。

五年前，我历经千辛万苦，终于找到了干细胞治疗帕金森病领域的先驱——苏州大学附属医院我国著名的神经内科专家刘春风教授，并对他进行了访谈（详情可查看我的美篇），那次访谈让我深受刘教授的影响。

附：云南若水访谈刘春风教授录https://www.meipian.cn/51flo1f4?first_share_to=copy_link&share_depth=1&first_share_uid=15732553

　　近年来，我一直在持续跟踪国内外干细胞治疗帕金森病的相关情况。在此，我想给朋友们提出如下建议：

其一，关于何时进行干细胞治疗的问题。如果像瑞金、协和等知名医开展干细胞治疗项目，那么毫不犹豫！这些正规大医院往往在医疗技术、设备设施以及专业人才等方面具有强大的实力和丰富的经验，能够为治疗提供强有力的保障。

其二，如果有做干细胞治疗的想法，我个人建议可以先缓一缓，花些时间去观察那些已经接受了干细胞治疗的病友，看看他们在一两年后/的具体状况如何。毕竟，任何一种新兴的治疗手段，其长期效果和潜在影响都需要时间来检验。通过对病友治疗后情况的观察，我们可以更加全面、深入地了解这种治疗方式可能带来的益处与风险，从而为自己的决策提供较为可靠的依据。

其三，如果您下定决心马上就要进行干细胞治疗，那么我强烈建议您务必仔细考察您所选择的医疗机构。要重点查看该机构进行干细胞治疗是否已在卫生部备案，是否具备开展干细胞治疗的合法资质。这关系到治疗的安全性、有效性以及合法性等诸多重要方面，是不容忽视的关键环节。只有确保医疗机构具备相应的资质和备案，我们才能最大程度地保障自身的权益，减少在治疗过程中可能遭遇的风险。

　　我们帕金森病患者身体状况不佳，经济上也比较拮据，实在是经受不起更多的折腾，也再承受不了任何伤害。我们要做个聪明的患者，学会好好保护自己！

　　这几年，我对帕金森病的认识又加深了不少。我觉得，帕金森病可不仅仅是一种简单的病症，它实际包含着四层深刻的含义，可以说是四种“病”。

其一，它是一种个体病。它直接作用于患者个体，影响患者身体机能，从最基本的行动能力，像走路、拿东西，到身体的协调性、平衡感等各个方面，都受到它的侵袭，严重影响患者的个人生活质量。

其二，它是一种家庭病。当家庭中有成员患上帕金森病时，整个家庭的生活节奏都会被打乱。家人不仅要花费大量的时间和精力来照顾患者，在经济上也会承受不小的压力，而且家庭成员的心理状态也会因为患者的病情而发生很大的变化，大家都要面对这个病带来的种种困难与挑战。

其三，它是一种社会病。从社会的角度来看，帕金森病患者群体数量不容小觑。他们的存在对社会的医疗资源分配、社会保障体系都提出了新的要求。社会需要投入更多的资源用于帕金森病的研究、治疗，以及为患者提供相应的支持和帮助，这关系到整个社会的稳定、和谐与发展。

其四，它当然还是一种心理病。患者自身在面对疾病的折磨时，心理上往往会产生诸如焦虑、抑郁自卑等负面情绪。同时，周围人的态度也会对患者的心理产生影响，这种心理上的负担又会反过来影响病情的发展，形成一种恶性循环。这就需要我们从心理层面给予患者更多的关心和引导，帮助他们树立积极面对疾病的信心！

在帕金森病的治疗进程里，我们要做一名聪明的患者，就像在一场战役中，与帕金森病斗智斗勇。我们要好好保护自己，不能再让病魔或其他伤害到我们。坚持科学规范的治疗方法，这是我们对抗疾病的有力武器；保持乐观积极的心态，这是我们内心强大的支撑；维系好家庭关系，家庭的温暖和力量会成为我们坚实的后盾。这样，就能让帕金森病的发展速度尽可能地慢下来，为我们的健康多争取一些时间和机会。

（本文仅为个人观点，如有不适须到当地三甲医院神经内科就诊）

文字：云南若水