<p class="ql-block">今年夏天漫长，入秋后更热，11月应该是深秋了吧，天气依旧很热，中午气温高达20多度，背对着阳光，太阳🌞的光热像烤炉一样炙热，但风起时，前面背阴的一面被风吹的有些冷，手臂也酸痛，不时要转身到阳光下取暖，前后的温差就是夏和秋的落差，所谓阴阳不平衡就是这种状态吧！</p><p class="ql-block">11点左右我准备回去了，老公出来接我，主要是给我送水吃第二次药，我问去旅游的事订好了没有，他说已经搞掂，但查天气预报当地可能下雪，我一听慌了，那怎么办？赶紧把票退了？</p><p class="ql-block">他说你怕什么怕，热了脱衣，冷了加衣，现在不像以前，保暖设施完善的很 ，飘几片雪花就吓成这样，景区又有区间车，每天出来走走，累了就坐车，有什么好担心的。我立马闭嘴，说实话我自己都搞不清楚为什么总是怕这怕那？自从得帕后，日子过得小心翼翼，前怕风后怕雨，冷也怕热也怕，特别是没药效无力的时候，我和这个世界相对无言，我知道做什么怕什么，但有时候怕什么就必须做什么！</p><p class="ql-block">有一个词叫：逆流而上！既然是神经退行性疾病，就意味着身体的健康状况匀速下滑，要想保持稳定或者缓慢发展，除了吃药+DBS，必须采取一些行动，与帕病产生一定的博弈。</p><p class="ql-block">有意识的做一些让我们惧怕的事，但必须是在可控的范围内，不能危及生命，这说不定是一种有效的治疗，比如我们不爱出门，贪恋躺平，觉得出门就没有安全感，那就出门走走，新的地方带来的刺激与兴奋，会让我们精神感到新鲜自由，在家里分分钟关心的是自己的病，出来后注意力转移了，我们自然会关注身体以外的世界。</p><p class="ql-block">同样道理如果加药没效那就减药，一般都是药越用越多，出现异动时，试着减药或者调整一下用药量，或者把用餐的时间调整一下，效果就不一样了。你害怕运动没有力气，那就有药效时出去走路，每天保持一定的运动量。如果害怕封闭空间，冻结步态，就在小空间里待一会儿，感受自己能忍耐多久。如果抑郁、焦虑时，你就想办法从床上爬起来，走出去，看看花草树木，蓝天白云，与自然共鸣，感受到身体发出的快乐信号。</p><p class="ql-block">帕友的生活就是这样，若平静如水，每天重复着地狱天堂的切换 ，好像昨天今天明天，基本上可以复制粘贴，日子过得寡淡，感悟也不会太深刻，很多时候，不妨跳出舒适圈，可能会有新的不舒服和痛苦，但也会让你探索背后的原因，自觉地去内观身体，真正倾听身体发出的声音。</p><p class="ql-block"> 最近在帕友群里交流，不少帕友的症状加重了，感觉日子越来越难熬，特别是中晚期帕友，度日如年，但回过头一看，走过的路悠长而深远，时间从来没有停止过，2024年又到年底了。</p><p class="ql-block">其实心里是有期盼的，每天都有新的报道，新药新技术层出不穷，但都在研究阶段，现实的帕病治疗青黄不接，真希望能按下时间的快进键，直接跨过这青黄不接的时间，把我带到七八十岁，就像我眺望十年后的自己，只要活着，那意味着我至少要躲过多少苦难丛生的日子。</p><p class="ql-block">但时间总是匀速向前的，该吃的苦该受的累 ，终究不会躲过去，怕只怕我们连躲避这种苦难的机会都没有，这才是我们不忍面对的！</p>