像毒蛇一样的食管狭窄患儿妈妈

仇学明

“主任，这次怎么样？” 2022年11月24日，我一走进病房，允泽妈妈就问我。 “您觉得怎么样？” “我感觉手术时间很长！是不是不顺利？我在手术室门口急坏了。” “手术差点失败。再晚点来，食管可能就闭锁了。” “辛苦主任了！” “下次不要再拖这么久了。” “我也不想拖这么久，因为昆明有疫情，我们出不来。” “要不，您也像别的孩子在这里租房子住吧，这样，就不容易受疫情影响。” “主任，我得上班，我得出差。我出差了他怎么办？” “换个人来照顾嘛。很多孩子都是爷爷或者奶奶，或者外婆来陪护的。” “没有人可以换我。” “疫情的事说不清楚，万一又封城了，孩子再耽误，食管闭锁了怎么办？” “我的情况不同。” 　　托尔斯泰说过：“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。”这话改一下，放在我的病人身上特别合适：“健康的家庭都是相似的，罹患的家庭各有各的难处。”允泽妈妈的难处的确与别的患儿家庭不同。 允泽妈妈是昆明人，从事金融工作，她丢不下这份工作，丢了，就没有收入给允泽看病了。这份工作的缺点是要经常到福建、湖南出差，一个月只有一个星期留在昆明。好处是除了在一定的时间节点要出现在一定的场合，其它时间自己可以调整。只要我提前通知允泽的手术时间，她就可以按时带允泽来治疗。 　　允泽爸爸妈妈离婚多年，为了最大限度减小离婚对两个孩子（允泽还有一个双胞胎弟弟）的影响，开始两年，他们离婚不离家，共同照顾孩子，孩子大些了，他们才彻底分开。两个孩子都判给了孩子的爸爸，其实，这不是判的问题，是允泽爸爸妈妈共同商量的结果。在孩子这一点上，允泽爸爸妈妈有高度共识，孩子不管判给谁，他们都是孩子的爸爸妈妈，他们都要一起抚养孩子，承共同担责任。之所以两个孩子都跟爸爸，主要原因是允泽妈妈这边除了她的工作原因外，还有就是她娘家人搭不上手（允泽外婆在美国）。允泽爸爸家那边，爷爷奶奶姑姑都是非常好的人，提起他们，允泽妈妈赞不绝口。允泽爷爷奶奶既通情达理又非常开明，他们对两个孩子生活上的照顾自然不必说了，难能可贵的是他们能接受新的育儿观念，特别好沟通。无论是离婚前还是离婚后，允泽妈妈都视他们如同亲生父母。 “离婚的时候，我最想把爷爷奶奶判给我。”允泽妈妈笑着说。 允泽妈妈不出差的时候，经常接允泽哥俩过来吃饭，她也会去允泽爷爷奶奶那边，陪爷爷奶奶和孩子吃饭。她经常带孩子们出去玩，每年至少带他们去旅游一次。他们去三亚、海口、珠海，昆明的许多地方也经常去。她每年带孩子们拍一次写真，记录他们的成长过程。 　　2020年7月30日，允泽妈妈照例把允泽哥俩接过来吃饭。吃完饭，玩了一会儿，便把哥俩送回去。第二天，允泽妈妈要出差。大约晚上八九点钟，正在收拾出差物品的允泽妈妈接到允泽爸爸的电话，说允泽喝了东西，他做了紧急处理，正往医院赶。原来，允泽爸爸他们要搬家，允泽哥俩回去后，奶奶就带他们去看新房子，新房子刚请家政人员打扫过。5岁半的允泽在新房子的厨房里看到一瓶“脉动”饮料，拿起来就喝。那不是饮料，是家政人员忘了带走的清洁剂。 允泽妈妈一下懵了，急忙开车去医院，一路上创了好几个红灯。允泽妈妈赶到医院，看到允泽在吐泡沫样的血。她赶忙把允泽抱过来，允泽一口血就吐在她的肩膀上。那天，允泽妈妈穿的是一条白色黑点的裙子。那条被血染过的裙子允泽妈妈再也没有穿过，也没有扔掉。这几年，允泽妈妈对许多事情很难释怀，不愿抹去，又不愿碰触。像对那条裙子一样，不愿丢弃，又不愿再穿。 允泽在急诊科熬了一个晚上，第二天住进消化内科，诊断为：1. 腐蚀性糜烂性食管炎；2. 急性上消化道出血；3. 糜烂性胃炎；4. 化学灼伤性口炎。医生下了病危通知。允泽妈妈一直在医院陪护，20多天后，允泽转危为安，但食管狭窄了。允泽爸爸主张允泽的后续治疗由他来负责，孩子是判给他的，又是在他那里出的事儿。 　　允泽妈妈便把允泽的治疗全权交给允泽爸爸，那时候，她没想到允泽的治疗是一个特别艰难的历程。允泽妈妈还是换了一份不出差的工作，以便允泽需要时，能随时照顾允泽。允泽妈妈依然定期接两个孩子过来吃饭，她发现允泽的情况不好，越来越吃不下东西。允泽妈妈向允泽爸爸询问允泽的治疗情况，允泽爸爸说医院让允泽做结肠代食管术，结肠代食管是一种大手术，是开胸手术，他们没有接受。医院没给他们谈别的治疗方案，他们选择保守治疗。所谓保守治疗，就是吃中药。允泽妈妈咨询了很多人，得知食管狭窄单靠药物治疗是没效果的。 2021年4月，允泽妈妈照例带允泽哥俩去珠海旅游，她发现允泽跟以前旅游时大不一样，他只能喝牛奶，其它什么东西都不能吃，状态很不好，情绪很低落，目光呆滞，不说话，不交流。感觉他就只吊着一口气了。 　　从允泽出事以来，8个月过去了，允泽没有做食管扩张，没有放胃管，没有做胃造瘘没有做结肠带食管手术。除了吃中药，什么都没有做。允泽妈妈觉得不能再这样下去了，便跟允泽爸爸商量，允泽在昆明治疗没有希望，要带允泽去北京治疗。允泽爸爸说：“要带你带去吧”。于是，允泽妈妈全权接管了允泽的医疗事务。说“全权接管”，就是允泽到哪里去治疗，怎么治疗，允泽妈妈自己做主，允泽治疗期间的陪护、照顾由她一肩挑，允泽的治疗费由她承担，允泽爸爸逐步承担事了机票费用。 允泽妈妈又回到老东家上班，做着经常出差的工作。经常出差当然辛苦，但有两个好处，一是可以抽时间陪允泽看病，二是收入可以支撑允泽的医药费。 　　自2021年4月至2022年10月，允泽在北京治疗一年半时间。说起在北京就医的感受，允泽妈妈说： “科比有一句话……” “你见过凌晨四点的洛杉矶吗？我见过。”没等允泽妈妈说完，我先说了。 “对。我想说：您见过凌晨四点的北京吗？我见过。” 允泽妈妈喜欢打篮球，是美国洛杉矶湖人队篮球巨星科比的粉丝。科比每天凌晨四点就去洛杉矶的球馆练球，允泽妈妈凌晨四点在北京做什么呢？允泽妈妈说： “允泽在北京住院的时候，我特别关注天安门广场的升旗时间，那几天都在凌晨四点过。” “您要去看升旗仪式？” “不是，升旗仪式我小时候看过。” “那您为什么关注升旗时间呢？” “天安门广场升旗的时间是北京日出的时间。” “您要看日出？您见过北京的日出吗？看过北京的朝霞吗？” 允泽妈妈沉吟半晌，低头在手机里查找了会儿，给我看一张照片，是2021年6月10日凌晨4点25分拍的，病房的窗外，天空布满乌蓝的云，一轮明月隐藏在云间。 “天亮的时候，月亮在西边。您的窗户是朝西的，那您看不到日出和朝霞。” “怪不得我脑海中没有北京日出的印象。” “那时候您在想什么？想升旗仪式的庄严？想日出的辉煌？你耳边有没有回响着一首歌｀北京有个金太阳’？还有另一首｀灿烂的朝霞升起在金色的北京’。” “我想的是——我又熬过了一个漫长的夜晚。” 我以为允泽妈妈爱旅游，她脑海中应该有很多彩霞满天的浪漫的画面，哪想她是夜半三更盼天明的煎熬！看来，我是一个不知患儿家长心中疾苦的医生啊！ 　　允泽妈妈说“凌晨四点的北京”，不只是说起得和科比一样早，她是用科比的精神在激励自己。科比的精神被称为“曼巴精神”，他有一个外号叫“黑曼巴”。曼巴是非洲草原上毒性最烈的一种蛇，“曼巴精神”就是最烈的精神。科比说曼巴精神，是一种“永不言弃”的精神。是一种从不退却，从不放弃，从不逃遁，忍辱负重，在困难中创造奇迹的精神。允泽妈妈就是以曼巴精神来激励自己扛过一个又一个艰难的漫漫长夜。 　　一年半时间，允泽和妈妈在北京都经历了什么呢？ 2021年4月底，允泽允泽妈妈带着6岁的允泽哥俩到北京。允泽只看了一次门诊，没有检查没有治疗。回家前，允泽妈妈带哥俩去了一趟天安门广场，很巧，允泽妈妈6岁时也来过天安门广场。 　　5月10号，允泽第二次从昆明来到北京，12号做食管造影检查。从片子上看，允泽的食管狭窄十分严重了，但造影剂还能通过食管。允泽预约了食管扩张时间，就回昆明了。5月26号再来做食管扩张时，最小的扩张球囊导管都进不去，扩张没有成功。6月9号允泽做了胃造瘘手术，术中，再次试图做食管扩张，依然没有成功。允泽住院十多天，住在8个人一间的病房，病房特别拥挤。病床特别窄，容不下两个人。晚上，允泽妈妈只能在两床之间的狭小空间休息，她不能好好躺着睡觉，腿都伸不直，人很不舒服。每天晚上，她不盼美梦，只盼早点天亮。经过一个夜晚的煎熬，她心中哪有什么朝霞的绚烂，日出的辉煌，升旗的庄严？陪护一个吃不下，喝不好的患儿，哪有心思去想那些浪漫的画面？ 　　胃造瘘不是目的，允泽不能一辈子靠胃造瘘活着吧？允泽出院后，遵医嘱回昆明休养半个月再进京做食管狭窄扩张。医生让允泽妈妈卖几颗最小的打孔的珠子，用来给允泽扩张。允泽妈妈在淘宝上买了儿童弱视训练珠，直径2mm、3mm、4mm直径的珠子都卖了。允泽预约的食管狭窄扩张术的时间是7月9号，扩张前，医生让允泽吞线。说只有线吞下去，才有扩张机会。允泽妈妈买了许多手术丝线，粗的细的都有。 “吞线啊，那才叫不容易啊！那天晚上，我和她都崩溃了。那是我的噩梦！我崩溃得脾气都不好了，对他动手了。那是我唯一一次对他动手，也是我最愧疚的一次。” 　　允泽妈妈对孩子动手，这可不容易。她是个目标明确，意志坚定，行为果敢，态度温和的人。也许是做金融行业的人，见过的大风大浪太多了，她脾气都非常好，很少见她用发脾气来处理问题。她遇到过很多事情，连我听起来都会觉得生气，关心她的人也非常生气，要替她出头。她却反过来劝别人不要生气，她有她的考虑，她有她的处理方式，她从不图口舌之快。她会分析一件事情怎么处理才是最好的办法，对今天，对今后，对所有人都是最好的结果。我的一些患儿家长跟孩子闹别扭了，我劝家长，孩子也不容易，好好跟孩子说。不止一个家长跟我说： “好。我以后不生气，我向允泽妈妈学习，轻言细语跟孩子说。”说完，又笑着补充道。“我学不了她。我脾气没她好，声音没她温柔。” 允泽妈妈对孩子的态度成了不少家长的表率。允泽妈妈对允泽要求很高，很严格，但她总是用最亲切的语言，最温和的态度，最温柔的声音表达她的要求、观点和希望。她就像那润物细无声的春雨，当她都动手打允泽的时候，可见她和允泽当时崩溃到什么时候了。 　　7月7日晚上10点，允泽开始吞线，线含在嘴里，喝水把线带下去。喝了两个小时的水，线没有下去。远在美国的允泽外婆在微信里说： “哎！好无奈呀，只能这样折腾孩子，这是让人心碎的过程。” 这才两个小时，让人心碎的过程还在后头。允泽妈妈让让允泽睡了一会儿。1个小时候，即7月8号凌晨1点，允泽妈妈把允泽叫起来，再喝水，再吞线，吞到凌晨4点，仍然没成功。允泽见到水都怕了，实在喝不进去了，只好休息，白天再接着来。就这样，由夜晚吞到白天，白天吞到夜晚，到夜里十二点依然没有成功。26个小时过去了，留给允泽的时间只有5个小时了。 “这一摞摞不同粗细的线，无数的矿泉水。我和孩子在酒店里，他喝了吐，吐了喝，喝了再吐…直到水咽不下去。线始终咽不下去，孩子又哭又恐惧。那一夜我数次嚎啕大哭。终于意识到食道狭窄治疗从这一步开始就令人恐惧崩溃，望而生畏。”允泽妈妈说她有创伤后应急障碍，许多往事她不愿提起。当她跟我回忆往事时，感到她又回到了往日的伤痛之中。 　　医生说7月9号之前允泽必须把线吞进去，否则，就错过这次扩张机会，下次扩张时间得5天之后。如果允泽再吞不下线去，就意味着他们花了几天时间，花了几千块钱来北京什么都没有做，白跑一趟。允泽妈妈心里明白，有些机会，一生只有一次，错过了，一辈子就错过了。允泽的食管狭窄在进行性加重，如果这次线吞不进去，5天后不更难吞进去？允泽妈妈急了，直接上手了，用最直接最最简单粗暴的手段强制允泽吞线。她把线顶在食指上，用食指往允泽的喉咙里硬塞。她恨不能把手指直接插到允泽的胃里。经过30个小时白天夜晚的母子相互折磨，允泽总算在最后时刻把线吞下去了。 　　“用不着那么麻烦，吞线串珠法扩张是最古老的食管狭窄扩张方法，很早以前就不用了。线能吞下去，泥鳅导丝就能过去。甚至线下不去，泥鳅导丝也能下去。只要患者还能喝水，只要食管还有一点缝就行。” “泥鳅导丝什么时候有的，是才有的吗？” “什么时候有的不知道，我十几年前就开始用了。” “早点找到您就好了。那时，您不是在云游吗？” 不管怎么说，2021年7月9号，允泽第三次做食管扩张终于成功了，术后允泽插上了胃管。那一天，允泽在医院留观过夜。允泽吐血痰，全身控制不住地颤抖，他对妈妈说： “妈妈，我不想要这个身体了！太痛了！” 6岁的允泽不断重复说着这句话，允泽妈妈为了憋住眼泪和控制情绪，咬烂了嘴唇。 　　食管狭窄首次扩张成功，这只是万里长征迈出了第一步，以后扩张的路还长着呢。医生要求允泽每周扩张一次，允泽妈妈做不到，她要工作，没时间陪他来。允泽妈妈尽量做到每个月带允泽来扩张两次。2021年8月和2022年8月这两个月，允泽和妈妈被疫情困在北京，这两个月，允泽基本上能一周扩张一次。这两个月，允泽和妈妈临时住在房山区，住在允泽外婆的一个朋友的妹妹家的房子里，人家没有收他们的租金，但允泽妈妈给人家添了空调、洗衣机等家电和家具。房山离医院远，打的到医院要130到140块钱。扩张那天，他们凌晨五点过就得出门，打的到医院就七点过了。挂号、抽血、扩张都得排队。术后要在手术室门口复苏6小时。回到房山，通常是夜里十一二点了。 “您看这张照片，早上7：47拍的。我去排队挂号，他说：｀妈妈我真的站不住了，我可不可以在那里坐着等你挂号？’他就一个人坐在那，谁知他打瞌睡了。当时，我眼泪就控制不住了。” 　　允泽最开始进手术室是懵的，叫他进去就进去了。后来，他特别抗拒进手术室。他在手术门口看见来接他的平车，就挣扎着不进去。妈妈抱他到平车上，他就拼命抓妈妈，咬妈妈，拼命喊：“妈妈，救命！妈妈，救命！”。麻醉师不得不在妈妈抱着他的时候，给拼命挣扎的他先打麻醉，把他麻倒，才能把他带进手术室。他常常在妈妈的手上留下红红的抓痕和深深的牙印。允泽妈妈不知道允泽在手术室都经历了什么。到最后，允泽进手术室之前开始自虐，他拧自己，拧衣服。 　　允泽从手术室出来，折磨还没有结束，还要复苏6个小时才能回去。允泽没有床位，就躺在妈妈的腿上复苏，偶尔会有小圆凳坐坐或躺躺。那是手术出来比较晚的时候，前面做手术的人走了，把凳子让出来了，多数时侯是一凳难求的。允泽外婆虽然远在天边，帮不上什么忙，但她时刻关心着允泽，每次允泽去北京治疗，她要求允泽妈妈事无巨细要向她“报告”。她会在大洋彼岸给允泽妈妈理解、安慰、支持和鼓励： “乖宝宝，妈妈心疼你，心疼我的小孙孙。妈妈拍拍你，抱抱你。” “丫头呀，你一定要照顾好自己，那么多事情需要你扛着。你这点小身板真是不容易呀！” “丫头呀，这实在是急不来的事情，相信哥哥也渴望赶快成功。可是，这不在于人的控制，哥哥也控制不了。你别着急，这强求不了……” “这种跟坐过山车一样的经历，真是难为你这个做妈的了。太难了！！！我也经历过这种立在深渊边缘的感觉，苦不堪言！妈也看到你一次次的坚强和沉着应对，着实令人倾佩！” 允泽外婆看到允泽躺在妈妈腿上复苏的照片，格外心疼。她在美国下单，给允泽买了个推车，让允泽躺在车上复苏。那车只能斜躺，不能平躺。允泽外婆对允泽妈妈说：“总比躺在你腿上好吧！” 　　允泽妈妈不断用曼巴精神激励自己，不是因为她坚强，恰恰是因为她脆弱，不是因为她勇敢，恰恰是因为她害怕。她怕去北京，怕看到允泽在手术室门口挣扎，怕允泽受罪，怕一路的辛苦，怕感染新冠病毒，怕工作中的风险，怕……，为了允泽无休止的食管扩张，为了允泽没有底的医疗费，允泽妈妈工作很拼。金融行业很讲究风险评估，一个项目，要认真做审计，做评估，一般都是要做抵押和担保的。 “那段时间我真的缺钱，我会去接一些评估风险很高的项目。” 允泽妈妈说她运气好，接的项目都没有出什么大的情况。我想称赞她，或许不是运气的事儿，可能是她有胆识。但是，我没有这样夸她。可能也不是胆识的事儿，她是无奈之举，如果她不缺钱，如果允泽不看病，她应该也不会把自己置于高风险之中吧？接那些项目，她内心有多矛盾，多忐忑，多挣扎，大概只有她才清楚。允泽妈妈常常自责，觉得自己无能。如果她更有钱，或者更有能力，允泽就不会受这么多罪了。 　　允泽妈妈不断用曼巴精神激励自己，不是因为她坚强，恰恰是因为她脆弱，不是因为她勇敢，恰恰是因为她害怕。她怕去北京，怕看到允泽在手术室门口挣扎，怕允泽受罪，怕一路的辛苦，工作中的风险……为了允泽无休止的食管扩张，为了允泽没有底的医疗费，允泽妈妈工作很拼。金融行业很讲究风险评估，一个项目，要认真做审计，做评估，一般都是要做抵押和担保的。 “那段时间我真的缺钱，我会去接一些评估风险很高的项目。” 允泽妈妈说她运气好，接的项目都没有出什么大的情况。我想称赞她，或许不是运气的事儿，可能是她有胆识。但是，我没有这样夸她。可能也不是胆识的事儿，她是无奈之举，如果她不缺钱，如果允泽不看病，她应该也不会把自己置于高风险之中吧？接那些项目，她内心有多矛盾，多忐忑，多挣扎，大概只有她才清楚。允泽妈妈常常自责，觉得自己无能。如果她更有钱，或者更有能力，允泽就不会受这么多罪了。 　　除了2021年8月和2022年8月，允泽和妈妈每次扩张手术都是坐飞机往返北京。允泽妈妈则是昆明、福建、湖南、北京来回往返。每次从北京把允泽送回昆明，她就去福建、湖南出差，然后回昆明接允泽再去北京。她是双倍的来回，双倍的机票。最让她提心吊胆的是疫情。她在四个省市之间来回穿梭，必须保持四个省市都没有疫情。健康码、行程卡、场所码，码码都必须是绿色。她在疫情的夹缝里求生存，如履薄冰，如临深渊。不停地来回奔波，她的脚肿了。她平时穿37码的鞋，那段时间要40码的带洞洞的鞋才穿得下。 　　允泽妈妈本来是个自信自强的人，工作能力特别出色。上传下达，绝对不折不扣执行到位。她同时能接两三个项目，她不怕苦，不怕累，忙到不睡觉都可以。 “但是，在北京一年多，把我搞垮了。我觉得自己好懦弱，好卑微，好脆弱！每次去北京，我都要给自己打鸡血，给自己提起气，要给自己打100次气。我会对自己说：深呼吸，深呼吸，我们要去北京了，深呼吸，深呼吸！去北京，我很绝望，但是，又不得不去，就很怕！” 　　允泽长时间的治疗，让允泽妈妈不得不接受一个残酷无情的现实。她跟两个比较好的闺蜜聊说： “如果我不说我儿子，你们就不用问我了，你们就当我有一个做肾透析的儿子好了。” 允泽的治疗看不到尽头，允泽妈妈说允泽可以活下去，可以生存，但是，他的治疗没有出路。医生多次对她说允泽的情况不乐观，多次建议她放弃工作，陪允泽每周扩张一次。在北京的深夜里，允泽妈妈无数次痛哭过。 “对于我来说，放弃工作是五雷轰顶的事情。如果不工作，我可以卖车卖房，接下来，我是不是要卖肾？如果允泽做食管扩张真的是像做透析一样无止境的话，我没有收入，何以承受支出？” 允泽妈妈不放弃工作，除了经济压力的原因，也有治疗结果的原因。允泽妈妈在医院见得多了，许多患儿一周扩张一次，效果也不明显，她见过扩张了一百多次还在扩张的患儿。允泽和许多病友的扩张效果让允泽妈妈感到允泽的治疗没有出路，没有好的那一天。她不能放弃工作，她放弃工作，允泽就没有坚持下去的经济基础，她最后会人财两空。 “我包揽了他的所有，整个方面环环相扣，推动着我每天睁开眼睛就去奋斗，去咬牙坚挺。一直觉得如果我扛不下，他就会……我就没有他了。”允泽妈妈说道这里，声音哽咽了，眼圈红了，眼泪滚出来了。她说不下去了。我没有安慰她，我找不到合适的语言来安慰她。我把脸转向一边，不看她难过的样子。偌大的办公室静静的，只有中央空调的声音在响。 　　允泽妈妈的确是懦弱的，卑微的，脆弱的。 “求医的艰难、挫败和给我的否定，告诉我，我的希望是不可能实现的。这种否定是对我在乎的生命的否定。所以，我整个人都是暗淡的。” 最艰难的是自认为暗淡的允泽妈妈却必须要发光，她可以不照亮自己，但她必须照亮允泽，不但要照亮他的前程，还要照亮他的心灵。于是，她也像一条曼巴，一条烈性最强的毒蛇，一次次在懦弱中勇敢，一次次在脆弱中坚强。无论崩溃多少次，无论痛哭过多少个夜晚。哭过之后，她又打起精神，还是那个充满活力，勇敢且积极生活的妈妈。她把所有的痛苦都自己承担，所有的负能量都自己消化。她知道一次次扩张手术，包括她的一些言行给允泽留下了阴影，她积极去弥补去消除允泽的心理阴影。在北京那些日子再艰难，她都要带允泽去看展览。他们去过自然博物馆、汽车博物馆、北京动物园、NBA北京旗舰店（科比球员纪念用品展）、国家地理经典影像大展、国家军事博物馆。只要离开医院，她就不把允泽当病人看，并努力让允泽忘记自己是病人，相信自己可以正常去感受和体验生活。 　　允泽妈妈很累很苦，很多时候，也很想有个人搭把手。但是，别人怎么搭把手呢？陪她一起来北京？来了又能帮什么忙呢？替她来陪允泽治疗？那能顶半个自己吗？更何况没有人能跟她搭把手。她的娘家人没有办法。爸爸妈妈不但帮不了她，她还要腾出手来照顾外公外婆，帮妈妈尽孝。哪怕她出差在外，也会为外公外婆点他们需要的东西，随时随地给他们送温暖，仿佛她就在他们身边一样。允泽爸爸那边，爷爷奶奶要照顾允泽的弟弟。允泽弟弟在上学，早出晚归得也离不开人。 允泽妈妈也很想找个人诉诉苦，又觉得别人理解不了她。她妈妈能理解她，时刻给她支持和鼓励，但是，她不能跟她诉苦。她知道，她妈妈的心理也一样的苦，而且，她妈妈还多一份自责： “妈想跟你说：对不起，在你最需要的时候，我不在你身边。对不起！对不起！对不起！……” 她妈妈移民美国的时候，是要带她一起走的，但是，那时她认识了允泽爸爸，她放弃了移民的机会。如今，母女俩远隔大海重洋，不能报团取暖。允泽每次治疗，她妈妈都说允泽会好的。她明白，她和她妈妈都知道允泽的治疗没有出路，但是，她们都努力回避这一点。她妈妈清楚，她就剩一口气，这口气不能泄，一泄，大家都会崩溃。所以，她除了如实给她妈妈汇报允泽的病情外，也往好处想，往好处说。她断不能跟她妈妈诉苦，她妈妈承受不了她的痛苦。 “未经他人苦，莫劝他人善。”允泽妈妈深深知道这个道理。没经历过别人的痛苦，就不要去劝别人。反过来，别人没经历过她所经历的一切，就不能要求别人理解她，也别指望别人能安慰。诉苦诉多了，未必有好处，祥林嫂就是个例子。 允泽妈妈实在不容易，里里外外一个人奔波操劳。她像一根绷得太紧的琴弦，令人替她担心。 　　2022年8月，允泽每周一次扩张，几次下来，医生说允泽得做结肠代食管术。允泽妈妈心中的弦一下就断了。做结肠代食管术，意味着这一年半的努力就白白付诸东流了。一年半的心血白费就算了，医生说结肠代食管术也不一定能解决问题。结肠代食管术的并发症也很多，如：带食管的结肠坏死、吻合口瘘，吻合口狭窄等。允泽妈妈就见到不少病友做了结肠带食管术后，又回头没完没了做吻合口狭窄扩张。听说，有的患儿做结肠带食管术人就没了。这时候，允泽妈妈的绝望达到了顶点。她的崩溃她的痛苦无法用语言来表达。她跟她妈妈说： “这一趟超实在的，做了5次扩张。钱，时间，心血是实在的。但什么也没改变。全力以赴的付出，都无力地打在了海绵上。” “这没办法了，已经成为生活的一部分，只能臣服。”她妈妈也终于屈服于现实。 　　允泽妈妈崩溃过后，还得站起来，痛哭之后，还得咬牙前行。天无绝人之路，在绝望之际，她从病友家长那里打听到我，向我咨询，在我们这里排队。她打电话征求她爸爸的意见。当初，她带允泽从昆明去北京时，她没有征求任何人的意见，只跟允泽爸爸商量，商量目的是要接管允泽，而不是商量去哪里治疗。从昆明去北京，是人往高处走。从北京到义乌，是水往低处流，水不是一般的水，低处不是一般的低。从泱泱大国的政治、经济、文化、科技中心，从医学高地的首都转院到一个县级市，这是“飞流直下三千尺”啊！允泽妈妈的心里不能说没有犹豫。犹豫不决的时候，她征求自己父亲的意见，父亲在女儿的心中永远是一座高山，是女儿智慧和力量的源泉。她向父亲仔细汇报，并给他转发我写的其他孩子治疗过程的美篇，她父亲积极支持允泽转院。她妈妈的心情和态度毫无保留地溢于言表：“妈妈太激动了！这是真正地看到光明了。已经排上队，这实在太好了！好好跟哥哥聊聊这个好消息，也让他自己充满信心。” 　　2022年10月22日，允泽带着胃管和造瘘管“逆向”来我院求医。因为时空交集她的行程码变成了黄码，迟迟不转绿码。允泽妈妈求医的心情太迫切了，她通过电子邮件、电话等多次向有关部门解释申请要来义乌治病，但当时的政策很严苛，必须得是绿码才能登机。允泽妈妈的心真是操碎了，走投无路的时候好不容易见到一缕光，却被黄码给挡住了，让人欲哭无泪。顶着巨大的心里压力允泽妈妈毅然决然定了来义乌的机票，又顶着巨大的心里压力去昆明机场，无论如何，在求医的路上她要像曼巴毒蛇一样拼下去。苍天不负苦心人，在机场登机前一刻允泽妈妈的黄码终于转成绿码，他们顺利登机来到义乌，来到我院。这是个良好的预兆吗？预示着允泽的治疗在义乌会峰回路转吗？ 　　一到病房，允泽妈妈忐忑的心就不再“上下”了。干净整洁的病区，宽敞明亮的病房，舒适美观的病床，功能齐全的卫生间，“有容乃大”的壁橱，无不让她产生“换了人间”的感觉。病房有单间，双人间和三人间。就是人数最多的三人间，再放三张收放自如的陪护床（收是沙发放是床），也丝毫不显拥挤。最让她感慨的是病人和家长。因为疫情原因，病区封闭管理。病区大门一关，整个世界就剩这一方天地。这一方天地里的患儿没有患儿的样子，没有一个孩子的脸上有痛苦和忧郁的表情。他们三五成群在一起玩耍，完全是无忧无虑的样子。他们经常跟我追逐嬉戏，跟护士阿姨亲密无间（除了打针的时候）。孩子们的家长也没有患儿陪护的样子，他们脸上没有焦虑，没有失望，个个喜笑颜开。他们在各个病房“走村串户”，说着家长里短。这不是陶渊明《桃花源记》里“黄发垂髫，并怡然自乐。”的情景吗？把“黄发垂髫”换成“患儿陪护”，就再贴切不过了。 　　允泽妈妈的生活里没有“凌晨四点的义乌”。她不再夜半三更盼天明，也不需要凌晨五点起床赶路。她一觉睡下去，便“不知东方之既白”。孩子抽血、检查不用自己操心，护士会安排好。手术也不用发愁，手术室会接送，孩子和家长舒舒服服躺在床上等就行了。条件这么好，和之前相比，每次治疗费用节省大约一半，而且以前一周治疗一次，现在3周治疗一次，每月的费用更省得多，允泽妈妈简直惊呆了。医院和医院竟有天壤之别？如果人间有炼狱，炼狱就是医院的样子，那是允泽妈妈以前见过的医院的样子。如果人间有伊甸园，伊甸园也是医院的样子，这是允泽妈妈现在见到的医院的样子。 　　允泽在医院感受了两天，逐渐适应了医院的氛围。24日，手术室来接他时，他像别的患儿一样，安安静静离开病房，顺顺利利进入手术室。他不再抓咬妈妈，也不再喊“救命”，也不再自虐。我给他做食管扩张术后，没有再给他插胃管。 26日，允泽顺利出院，和妈妈乘飞机返回昆明。下飞机时，允泽妈妈惊讶地发现允泽的造瘘管脱出来了。她吓坏了，那可是陪伴了允泽一年半的“宝贝”啊，是允泽外挂的嘴啊！将近一年半以来，允泽需要靠它“吃饭”。现在，胃管没有了，造瘘管也脱出来了，允泽还怎么“吃饭”？他们没有回家，从机场直奔医院。从急诊科到内科到消化科医生护士不是说没见过这种管子，就是说没下过。允泽妈妈联系给允泽做胃造瘘的北京医生，北京医生叫她去胸外科找一个主任。那个主任一看，说允泽的造瘘口粘起来了，再弄的话，孩子会很受罪。允泽妈妈发微信问我怎么办？我回复说掉了就掉了吧，以后也用不着它了。我回复的时候是漫不经心的。允泽妈妈后来回忆这一段时，形容我说得非常干脆，非常泰然自若！她能想象到我当时洒脱的样子。惭愧！惭愧！我是个向往洒脱的人，可我认为我一辈子没有洒脱过。 　　按我制定的计划，允泽如果按时来，疗效会一次比一次好，自己用嘴吃东西会一次比一次吃得好，胃管、胃造瘘管都不需要了。然而，人算不如天算，后来，昆明发生疫情了，出行受到限制。开始，我建议允泽早点过来，过来隔离，不耽误手术。允泽妈妈说他们没法早点过来，她的工作不允许。等她可以来时，航班却临时被取消。再后来，允泽妈妈的健康码变成黄码，出不了昆明。允泽的食管狭窄逐渐回缩，慢慢不能吃饭了，最后，只能靠喝奶续命。允泽妈妈很担心，我也担心，怕允泽的食管闭锁。疫情的事情很难说，我有几个新疆、甘肃、宁夏的患儿被封了几个月来不了医院，好在他们的治疗快接近尾声，耽误几个月问题不大。不敢想允泽被封几个月会怎么样？我觉得允泽来隔离是最好的，隔离的时间是一定的，是屈指可数的。 好在昆明的疫情处理还是蛮得力的。11月22号，允泽终于过来了。11月24日，我第二次给允泽做扩张手术时，胃镜下导丝下不去了，换在DSA下插超滑导丝，导丝通过也非常困难，费了半天劲儿，导丝才勉强通过。如果允泽再晚来几天，扩张可能就失败了。这次扩张，我没有给允泽放胃管，只要允泽按时来，他是不需要胃管的。 　　手术结束后，我跟允泽妈妈谈话，特别强调下次手术不能延误。因为疫情是不可控因素，而且是不可抗力，我建议允泽妈妈在医院附近租房，或者干脆不出院。我们有许多患儿就是这样，要么租房，要么就长期住院，或者换一个人来陪允泽。允泽妈妈也看到我们这里的患儿，有的在义乌租房，有的长期住院，有的是妈妈陪护，有的是爸爸陪护，也有爷爷陪护的，也有奶奶、外婆陪护的。准备手术的孩子和“躲避”疫情的孩子及家长们在病区里过着世外桃源般的生活，自得其乐！孩子们在走廊上嬉戏玩耍，任何简单的东西，都会让他们乐趣横生。比如一个气球，一群人追着打来打去，乐此不疲。 我跟允泽妈妈的谈话是一场交锋，一场艰难的剧烈的交锋。允泽妈妈坚持说她不能在义乌租房，也不能长期住院。她要工作，要出差。那时，我还没有体谅到允泽妈妈的难处。觉得允泽妈妈比较奇怪，难道她的工作比允泽的健康和生命更重要吗？后来，我和允泽妈妈都妥协了一步。允泽不用长期住院，他们也不在义乌租房，但在医院多住两周，两周后，我给允泽再扩张，扩张之后给允泽放胃管。有了胃管，允泽的食管就不会闭锁，即使疫情天长地久，允泽也不会丧失治疗机会。 后来，我一步一步了解到允泽妈妈的处境后，我为那次谈话感到不安。允泽妈妈后来说：“未经他人苦，莫劝他人善。”这话她不是冲我说的，但我自己对号入座。我那时劝他在义乌租房或长期住院，没有经历过她经历的苦难，却执意劝她像别人一样。惭愧啊！真是惭愧！ 　　12月6号，我第3次给允泽做扩张后，给他插了胃管。造化又再次弄人。允泽带着胃管回家后，疫情管控放开了，人们可自由出行了，允泽的胃管白放了！我们给允泽的治疗方案是3周一次，对允泽妈妈来说，基本没有压力，她可以调整自己的工作时间，完全可以确保允泽如期而至。 允泽的治疗效果一次比一次好，吃饭从半流质到普通饮食。允泽妈妈如释重负，她看到允泽有出路了，不是没有出路的“透析”了。 “主任，你都不知道，在你这里来，你拯救了我的内心，我真的很怕被禁锢。” “拯救”这个词，我和允泽妈妈看法不一致，我认为有点过了，允泽妈妈觉得用得恰如其分。她说，她以前很少跟别人谈自己的生活。一说到这里，她常挂在嘴边的话是“未经他人苦，莫劝他人善。”她说这话不是讲苦与善的辩证法，她的意思是别人没经历过她的苦，不可能理解她，她也就没有给别人诉说的必要。久而久之，她的内心被她禁锢了，这种禁锢是她不愿意的，很害怕的。允泽治疗过程越漫长，她内心的禁锢就越深越紧。她被禁锢的内心里都是倒不出去的苦水，她只有把苦水禁锢起来，她才能像曼巴一样永不言弃。这种禁锢有多可怕，只有她自己知道。白天，她像曼巴毒蛇一样打拼，晚上，心中的苦水就开始涨潮，奔腾的痛苦像浪潮一样，一浪一浪拍打着她的心房。她非常害怕，如果有一天，她的内心承受不住拍打，苦水冲破禁锢决堤而出，对她和允泽来说，那就是洪水滔天的灾难。她的心就像黄河一样，成为高出地面的悬河。 　　现在，允泽妈妈感觉自己的内心被拯救了，她内心的苦水开始退潮，不再有决堤的风险。因为我愿意听她的故事，她可以敞开心扉讲述她和允泽的前尘往事。随着她的讲述，她的内心犹如春风化雨，将苦水慢慢变成一股清泉。在她心中，所有的苦难不再苦涩，都变成了耀眼的辉煌，成为她和允泽与顽疾英勇斗争的励志勋章。 2023年4月29日，刚出院的允泽在机场候机时突然对妈妈说： “妈妈，我不想治好了，在医院里太幸福了！” 这一句话，瞬间令妈妈破防。这还是那个在手术室门口喊救命的儿子吗？他在手术室门前拼命挣扎，不停抓妈妈咬妈妈的情景仿佛还在昨天啊！ 允泽想治好的时候，总没有好转。他“不想治好了”，病情却一天比一天好。这世间，总是“事与愿违”啊！ 　　7月26日，允泽妈妈发来喜报： “仇主任，今天允泽和弟弟去阳宗海参加为期5天的夏令营了。阳宗海离昆明一个小时车程，有山有水有温泉。这是他们首次离开家长独立生活。他们参加夏令营活动，您知道我和孩子多开心呐！谢谢您，主任！有您是我们的福气！” 早在5月份的时候，允泽妈妈就给允泽哥俩报名参加这次夏令营。自从2021年4月，允泽妈妈带允泽哥俩去珠海旅游之后，他们就没有真正意义上的旅游过。允泽吃不下东西，去哪儿都没有心情，去哪儿都是受罪。两年过去了，允泽的饮食逐渐恢复正常了，允泽可以回归正常生活了。夏令营活动，无疑是允泽恢复正常生活最好的一个开端。 　　7月31号，允泽妈妈发来允泽和小伙伴们夏令营活动的照片和视频，从照片和视频中看出，这次夏令营活动孩子们非常快乐。阳宗海是个美丽的地方，有山有水有草坪，有明媚的阳光，有清新的空气。真不愧是一个四季如春的好地方。允泽他们的活动丰富多彩，允泽的脸上，荡漾着幸福的笑容。久违的快乐失而复得，这于允泽和允泽妈妈无疑是弥足珍贵的。 “本月每天都是轻飘飘的，如释重负的感觉。太过于幸福了！感觉不真实。”发完照片和视频，允泽妈妈感叹道。 　　允泽再来医院时，允泽妈妈说这个暑期他们收获太多惊喜和幸福，允泽和弟弟参加了夏令营，允泽学会了游泳，教了两次就会蛙泳，潜水可以潜20几秒。真真实实看到允泽那么健康，但还是觉得不真实： “昨天的伤痛太深刻了，今天像做梦一样。这一切，来得太像做梦了。” 她给我翻看允泽的照片，她手机上有太多允泽的照片，包括允泽和弟弟日常生活照，写真照，外地旅游照，最多的是允泽在北京治疗期间的照片和视频。 “那些伤痛仿佛还在昨天。翻看那些照片，仿佛还在北京。” 允泽妈妈说她以前还经常思考一些极端的问题，她还有个跟允泽一样大小的小孩，她说允泽要是永远治不好，她的天平应该倾向谁。允泽妈妈对允泽弟弟一直很内疚，这两年，她除了出差就是带允泽看病，已经疏忽允泽弟弟很久了。允泽弟弟很懂事，知道哥哥生病了，什么都让着哥哥，好吃的，好喝的都让给哥哥。外出的时候也主动帮助哥哥，照顾哥哥。允泽妈妈说看到允泽恢复健康，以后，她可以弥补对弟弟的缺失了。 　　“主任，终于，找到您！这个担子，您帮我分担了。您懂吗？主任，您就是我的再生父母，他的再生爷爷！我才发现，我这担子原来有人可以分担。” “分担谈不上，只是帮您卸一下一副担子。” 2023年9月1日，食管狭窄已达到治愈标准，允泽的治疗暂告一个段落，半年后再来复查。允泽妈妈高兴，激动地说她可以带允泽兄弟俩到美国看外婆了。 “这么多年，我也想我妈，想去看她。哥哥能吃了，我才敢横跨太平洋” 允泽妈妈哽咽了，眼泪流了下来。太不容易了，允泽一人生病，一家子都受影响。 “从现在起，你解放了，自由了，想去哪里就能去哪里。” 允泽妈妈叹口气，说： “我还没到解放的时候，我还要｀还债’。这几年带孩子看病，我欠了同事很多人情债，我都得还回去。” 　　9月2日，允泽出院。允泽妈妈刚到昆明就给我发微信： “主任，我们刚刚落地昆明。在飞行途中，想起去年最后一次离开北京是在9月初，我查看我和我妈的聊天记录，发现那一天正好是2022年9月2号。” 允泽妈妈是2022年8月27日加我微信的，之后，他们一家子就商量好要来找我，9月2号是允泽最后一次在北京治疗出院回昆明的日子。 “那天，我们的心情是激动的，您让我们一家子在绝望中看到了希望，那是我们从绝望到希望的一个转折点。今儿是2023年9月2日，同一天的日子，都是治疗结束乘飞机返家。去年的返程是跌入谷底的信念重新振作。后来，我们踏上追光之路，带着希望决心向您奔来。心中有光的那份温暖，是您带给我的！仅相隔一年，今天我们的返程携着幸福、喜悦、感恩。太幸福了！这样首尾呼应也更令人激动了！” 读着允泽妈妈的微信，我也特别感动，当时便回了她一首诗： 去年此日自京返， 心似冰霜九月寒。 今又乘机回故里， 兴高采烈两重天。 希望我的来自全国各地的患儿们都能像允泽一样带着“幸福、喜悦、感恩”的心情回归故里。 　　2024年3月2日，本是允泽半年后复查并进一步“加号”扩张的日子，但允泽妈妈在微信中说允泽吃饭和之前差不多，但学业压力太大，希望暑期再来复查并“加号”扩张。允泽妈妈对允泽的学习一直抓得很紧，住院期间，允泽妈妈一直陪着允泽学习，允泽虽然在看病，可学习规律始终没有被打乱。允泽妈妈的耐心很好，从不说重话，更不会拳打脚踢，始终以温柔的方式对待允泽。允泽的好病友子林特别羡慕允泽，多次当着我的面，当着他妈妈和允泽母子的面“公然嫌弃”自己的妈妈，说自己的妈妈没有允泽妈妈漂亮，没有允泽妈妈温柔，脾气没有允泽妈妈好，表示喜欢允泽妈妈。子林妈妈对子林的“嫌弃”并不生气，只是笑。 子林是陕西人，比允泽小一岁。他性格好，是允泽的好病友，允泽妈妈多次给我提要求，要我安排子林和允泽同时来治疗。因为同病相怜的缘故，允泽妈妈难得地向子林妈妈敞开心扉，谈过自己的经历。虽然都是一样的食管烧伤性狭窄患儿，允泽的治疗经历比子林艰难得多。允泽妈妈经受的磨难也比子林妈妈多。子林妈妈很佩服允泽妈妈，允泽妈妈经历那么多煎熬后依然态度那么温和，脾气那么温柔，对允泽那么耐心，那么和蔼，特别难能可贵。其实，子林妈妈也很好，就凭她能笑着接受子林当着我们众人“嫌弃”她不如允泽妈妈这一点，说明她的脾气也挺好。只不过是她也承认允泽妈妈脾气更好一点。 允泽半年未治疗吃饭还好，还能坚持学习，还有条件选择治疗时间，说明他的治疗效果还是满意的，今后不会再差了，他的生活、学习、工作将不再受影响。我便同意允泽暑假再来。 　　2024年7月23号，允泽来院复查，快一年不见，允泽和妈妈的精神状态好多了。我问允泽妈妈这段时间感觉怎么样？ “感觉正常啊。我上班，哥哥上学。” “没有特别的感觉吗？” “特别的感觉？什么特别的感觉？” “以前孩子要看病，您要出差，每个月要飞云南、福建、湖南、浙江四个省。这段时间孩子不看病了，您就没有一点特别的感觉？” “没有啊。” “和我想的完全不一样。”我笑着说。 “主任，您想的是什么？” “我想的是孩子脱离了苦海，您少奔波一个地方，您应该有种解放了的感觉。不说您要有欢天喜地兴高采烈的感觉，起码得有一种远离医院后的轻松愉快的幸福感。” 允泽妈妈说她早就解放了，一来我们这里就解放了。至于远离医院的幸福感她真没有，反而是每次来我们医院她才有幸福感，允泽来一次病情好一次，每次都有期待，每次都如愿。允泽也喜欢来我们医院，来医院里能见到他的好朋友（子林也来复查并加号治疗，双方妈妈都要求我安排他们一起来复查）。至于打针、手术这些痛苦他早已不当回事儿，不再害怕，甚至根本感觉不到痛苦。这段时间的生活很正常，正常到他们没有特别的欢乐，也没有特别的烦恼。总之是没有特别的感觉。 也许是我想得太多了。其实，允泽和妈妈这样平平淡淡平平常常平平凡凡的没有特别感觉的日子，不就是我努力给孩子们看病，努力让他们康复，努力让他们达到的正常生活吗？人生最大的幸福是身在福中不知福，人生最好的感觉是在生活到没有特别的感觉！ 　　“您上次说要带允泽兄弟去美国看望您妈，这个愿望实现了吗？” “实现了。去年12月份我带着两个孩子去了美国。我妈可开心了，两个孩子也很开心，我们全家都很开心。主任，再次感谢您！没有您，我不可能带着孩子飞过太平洋，没有您，我不知道我什么时候能见到我妈，不知道孩子什么时候能见到外婆。” 允泽妈妈一边眼里放着光，一边给我看他们在美国拍的照片。在美国，他们去了很多博物馆、展览馆，也看了很多自然风光。 “这么美好的愿望都实现了，您怎么说您没感觉呢？您不觉得这很美好吗？”我笑着问道。 “这是很美好啊！但这不才是正常的生活吗？这需要特别的感觉吗？” 的确，走亲访友这种幸福愉快本身就该是生活中的常态，是不该有特别的感觉，不需要特别地感觉的。 　　允泽复查的情况较好，我又给他加号扩张了4次，最终，允泽达到高标准治愈，彻底摆脱了食管狭窄的困扰。允泽妈妈的辛苦奔波终于结束，终于有了满意的回报，一切的苦水和泪水都化成了幸福与喜悦。 10月16号，允泽最后一次食管狭窄扩张治疗后出院回家。一到家，允泽妈妈就发来信息： “主任，我们刚刚到家。可能是工作习惯吧，四年多来我一直把允泽每一次手术病历分门别类收纳好，这会儿一进家门，我第一时间就把第38次的手术文件袋放进去。从此…求医之路的柜子，终于可以沉睡。” 一段艰难的日子过去了，一段痛苦的经历可以尘封了。允泽妈妈也可以安稳地深睡了。愿允泽妈妈天天做美梦，愿允泽的前程比美梦更美！ 附录： 允泽出院那天，允泽妈妈说要送我一份生日礼物。 “您怎么知道我的生日？”我问。 “对于一个细心的人来说，总有办法知道的。”允泽妈妈说。 允泽妈妈送我的生日礼物是她写的一首诗。她谦虚地说诗写得不一定有水平，但感情是真诚的。 读了这首诗，我被感动了，诗的情感不但真诚，诗的水文字平也很高，意境很美。我把它收在美篇里，与大家共赏。 诗中落款处的“第1539天”指的是允泽从出事儿到最后一次出院那天（2024年10月16号）的时间。 愿每个患者都充满康复的希望，愿每个希望都能微火成炬！