DBS术后半年间

雅典娜

今年的4月28日我在清华大学玉泉医院功能神经外科马羽主任那里做了DBS脑起搏器手术，此时也是我与帕同在的第十三年。疾病面前，人力总是这般无力，回想起一句帕友曾总结的话，“和谁争，都不能和病争”，疾病的发生发展总是不能受意识来支配，疾病到了一定的严重时期，自己深感到当下的生活举步维艰，有时还得麻烦家人，家人还好，没有过多埋怨，但自己想，长此以往也不是我这个年龄该有的情况，于是我也没有过多的纠结，就想把手术安排到日程，先把能够控制的生活质量先维持好。至于以后，路在自己脚下，科学和实践相结合的治疗方案，是经得起时间去验证和磨合的，我也相信自己能够把手术取得的状态维持长久。

手术如期进行，对于术后的效果，我也预期的非常宽泛，只要是有所改善，我就非常肯定手术，必定手术只是一个阶段性的缓兵之策，疾病始终还是存在，起搏器的植入会帮助我们提高生活质量，但疾病始终是存在的，只是在脑起搏器的助力之下有了改善。具体的改善情况我总结为以下几点。

1、手术前后对比，术前有药效时可以达到八九十分的程度，没有药效时就只有二三十分的状态，基本不能自理。术后虽然也在用药，但用药量较术前减了一半多。有药效时是之前八十分的状态，没有药效时是六七十分的状态，这样的状态全天都能保持，自理没问题，还可以适当的分担家务。我自己对自己的手术效果很满意。

2、手术前在做情绪心理测试时我的答卷都没有什么焦虑抑郁的情况，我自问也是个乐天派，但术后出现了对什么事的兴趣点都不高，没有之前的兴致勃勃了。这也可能是正常该有的状态吧，像术前的那样每天的激情和活力应该都是药物量大的作用，随着各方面的趋于常态，我也有信心带到自己的热情去拥抱生活。

3、术后的参数和药物的定量对于平时的日常是够用的，但对于像有事外出或是几天的在外出游就感觉到疲劳感了，这样就感觉适应能力不如之前，不过我自己也完全能够接受，也是提醒自己不要过劳过耗的节点。

4、前几天我又回清华大学玉泉医院做了术后半年的复诊，对自己的身体也做了全面的检查，同时又做了HEMA影像的检查，在早上不吃药时的影像对比，状态上自己有直观的感受，脑起搏器的作用非常明显，开机关机简直是判若两人。从影像上看在脑起搏器的维护下我大脑里的血管主脉和分支都很充盈，这样的环境对于疾病同在的大脑黑质相信也是非常友好的环境，对于疾病的减缓也是非常有利的。

通过半年来自己的脑起搏器磨合过程，我自己也很有信心把我自己的抗帕道路从脚下延伸延展，越走越长，越走越宽。