PD之DBS ‍——未从发稿仅供参考

沐艺石青

沐艺石青    7465653

编者按：老百姓谈帕色变，极少数人是因帕症折磨人的残酷性，更多的人是因对帕病的无知。而有些帕患者对DBS的极大恐惧，同样是因为对DBS不了解。为此，我们策划组织了"帕友谈：DBS那些事儿”系列活动，以期使帕友及其家属能科学理性地了解DBS、对待DBS，知己知彼、百战不殆!

这是第一期，已于2021年1月16日晚，以视频会议形式作了首场互动访谈。文字整理稿刊发于此。

广而告之

我和帕氏的再婚生活

——帕患者如何迎接“第二蜜月期”

请收听收看《云南若水》公众号

推出的“帕友谈：DBS那些事儿”

第二期：河南帕友凭栏观涛访谈

时间：今天晚上（1月30日周六）

19:30——20:30

地点：云南若水群腾讯会议室

（请关注群公告）

欢迎参加，致谢入会！

网络访谈脑起搏器（修改版）

（13日星期三起草16日访谈）

2021年1月16日

时 间：19:00——20:45

地 点：腾讯会议室

会议号：474409461

密 码：123456

主持人：沐艺石青 访谈嘉宾：长风万里

尊敬的群主，云南若水老师

尊敬的嘉宾，上海帕友长风万里大哥

亲爱的帕友， 群里的群外的、线上的线下的，全国各地的兄弟姐妹们

大家晚—上—好！

今晚，我们荣幸的邀请到上海帕友长风万里大哥，和大家聊一聊DBS那些事，脑起搏器手术的有关问题。

让我们以热烈的掌声，对长风万里大哥的到来，表示欢迎和感谢！

在访谈开始前，请问长风万里大哥，您还有什么要说明的吗？

嘉宾长风万里：

在这里，首先我要声明一点，就是今天的访谈，谈的只不过是个人的一己之见，本人此时此刻的一些感觉。众所周知，帕金森病是进行性疾病，随着病情的发展，还会出现新情况，产生新的想法。每个人的病情不同，发展阶段不同，自身的情况不同，采取的措施也不同。当然，其中可能也有带有普遍性的问题，可以供大家参考和借鉴。

都说性格决定命运。我个人的性格是好动，凡事追求完美，讲求科学和实际，这和对待疾病的认知相关。

主持人：

看长风万里大哥说得多谦虚。当然，我也同意大哥的观点，再强调一下，访谈仅是个人观点。

好了，我们的群主云南若水老师组织今天的访谈，是她为帕金森事业和广大帕友、帕属作出的奉献。现在，我们进入正题，访谈开始。

主持人：请问长风万里大哥第一个问题

1.您患帕病多少年？

确诊治疗药物“蜜月期”多少年？

吃药多少年后做的DBS手术？

答：我66周岁，从2009年初患原发性帕金森病已经十二年整。2010年开始用药，2015年开始服用美多芭，蜜月期大约3年多一点。用药十年后2020年10月做的手术。

第2.问：手术前状态如何？

哪些症状迫使你做出手术的决定？

期待解决哪些重大问题？

答：术前处于疾病的中晚期，出现了明显的开关现象，开时生活可以自理，关时举步维艰，行动困难。可谓“每天在天堂和地狱间来回”甚感难受。随着病程的进展，威胁最大的还是出现了全身器官和机能的明显衰退，各种非运动症状相继出现，人变得越来越敏感和缺乏耐力、越来越经不起折腾。

具体来说，影响最大的是运动症状：静止时颤抖、紧张时加剧；脚步迈不开，像和地上粘住了似的，小碎步；全身肌肉僵硬，动作缓慢，如坐着则站立困难、躺着则翻身受限。

总之，行动受到牵制，无论做什么事都感到困难。一旦药物起效，总的来说，就感到行动自如了，所以说每天“上天堂下地狱”几次很难受。每天活动要算好时间，整日忧心忡忡。 还有非运动症状，整天都存在，不分开期和关期。非运动症状我称之为全身症状，这是由帕金森病本身和药物的副作用引起的。

凡药物都有副作用，服药十余年，就是没病的也会出现病症。我的全身症状主要有：视力下降、看东西模糊；晚上临睡前肺部咳呛、呼吸略感困难；由于胃肠动力不足，出现顽固性消化不良和便秘；口齿不清，发音含混，流口水；嗅觉丧失，闻不到任何气味；还有就是睡眠障碍，晚上进入关期不睡不行，睡早了半夜就醒。这些症状会因疲劳而加重。再有，因为蛋白质会影响左旋多巴在肠道里的吸收，所以因蛋白质摄入的不而导致营养不良，体重偏轻。做手术的主要原因，是药物越来越不起作用了，加大药物用量对也越来越麻木、全身状况的恶化使我感到，不进行手术没别的办法。

3.问：在哪家医院做的？

术前评估如何？

您有哪些顾虑？

答：在上海长海医院做的手术。关注长海医院已多年，我在2019年夏就去看过。当时内科和外科的意见不一致，我的华山医院内科医生认为要出现了“异动”才做，目前用药还有空间。长海外科医院专家则认为当时是恰当时机，再拖下去也不行，必须做，最后当然是自己决定，事实证明，专家的意见是符合我的状况的，对于手术时间，还是晚了一点。

手术有一些顾虑的主要是怕并发症，怕出现意外，意外主要有脑出血、癫痫等，严重的脑出血是致命的，虽然说出现这种情况的比例很低，大概只有千分之几的概率，但对于当事人来说L百分之百。我既然决定手术，就做好了最坏的打算，但还是比较幸运的，手术顺利完成，未出现意外。

对于评估，是不是适合手术，专家和自己是有发言权的。形式的评估往往受一些因素的影响（比如药物、身体状况等），会出现差异。我认为不是非常重要。

4.问：术中多长时间？

用的什么牌子的起搏器？

方便透露一下手术的总费用吗？

我想答：从早上近11点开始准备的，一直到下午4点多才出手术室。中间真正做手脑部手术大概就是两三个小时。因为长海医药物减少了多少？

答：开机后身体有哪些变好了，哪些变坏了？药物减少了多少？答：10月13号手术，11月12号开机。

开机后，二十四小时刺激，颤抖、僵硬、开关现象基本消失。

平衡、冻结步态改变不大。

产生构音困难，别人有时听不清你说的意思，打字时手指容易误点，对记忆力和思维的敏捷性也有一定影响。

由于停了森福罗，有郁抑倾向，对事提不起兴趣。后恢复再慢慢减，经历了大概两个月时间。

现每天三次每次半粒美多芭，目标是每天两次每次半粒美多芭。

手术（有四个切口和两根电极）、麻醉再加上例行的全套检查毕竟对身体是一种较大的伤害，手术前有呼吸不畅症状，手术后加剧，劳累、空气差或寒冷、酷热都不行，最近经过修养好转。现在生活质量总的来说明显提高，由于服药少了，药物的副作用也明显降低。不再担心关期，可以自理，还可以为家里、为社区做一些力所能及的事。比如买菜、家务、修修补补等。

调控是一个过程，手术不是治疗的结束，而是一种新的治疗方法的开始。但调试不能太频繁，因为每一次调试后身体都有一个适应的过程，根据医院建议，开机后两月、半年、一年进行调试随访。

6.问：术后最大的不便是什么？

居家或旅行哪些事情是不能做的？

答：最大的不便是需要按时充电，

不能过放电，美敦力规定过放电（低于50%）三次，机器就报废了。

外出要避免强磁场，不能过安检门，不能使用安检仪，否则可能被关机。出示厂家发给的识别卡，进行人工安检，。

另外，装了机器，就成了“机器人”，对外部环境比较敏感，不能太劳累、忽冷忽热。

主持人问：众所周知，很大一部分帕患者都将面临一个DBS手术问题，而且很棘手，希望和你进一步交流。毕竟目前也存在一些不成功的案例，或部分有效，或几乎无效，甚至还有的有副作用。你个人认为是什么原因造成的。

答：我认为主要还是掌握手术时机，手术后不能自理的人有一定比例，厂家打电话回访也找的是亲属，手术超过了窗口期意义就不大。

还有就是一个期望值的问题，手术不是万能的，是没有办法的办法。所以术前要弄清楚对自己而言，手术能解决什么问题不能解决什么问题，期望值不能过高，最好的效果也不会超过“开期”最好的状态。

另外，以上指的是手术的近期效果，远期效果目前没有权威统计，因为是进行性疾病，病情在发展，一切皆有可能。作为我们病人，还得与帕病斗智斗勇，争取较高质量的生活。 所以，就产生了一个终极性问题，由于帕金森病是不断发展的疾病，手术后根据病情，需要增加电极参数，（医生告诉我目前的刺激量为中度）加大刺激量，而刺激达到了一定的“度”又会产生异动，药物加量又有副作用产生，这时可谓“山穷水尽疑无路”了，但愿“柳暗花明又一村”，最主要的是还要防止器官的衰竭，帕金森病的并发症往往是致命的。不论怎样，我们还是要乐观面对，争取最好的结果，笑对人生。

主持人问：这里主要存在一个一系列选择问题，如何选择手术的时机，谁作主？是内科医生还是外科医生，还是你自己呢？

答：这个问题前

主持人问：这与选择哪家医院和哪位医生问题，直接相连。是在当地医院做还是去外地很好的医院做？

答：当然一定要找过硬的团队。脑起搏器手术是比较大的手术，靠一个医生是难以完成的，关键的关键是植入靶点一定要准，这关系到手术的成败。

问：外地还有一个程控问题，远程控制方便吗？

答：程控目前只有“品驰”具备，但开机还是要到手术医院。假如你觉得手术医院调试不理想，也可以请求（和你信得过的医生商量）别的医院医生进行后续调试。

问：再一个就是起搏器选择问题，是国产“品驰”，还是美国的“美敦力”？

答：各有特点。美敦力比品驰贵2万左右，依我看做工比较好一点，瑞士生产，15年报废，东西方理念不一样。品驰保用20年，不坏可再用。当然这个质保都是有限质保，必须是产品本身的质量出现问题才可实行，当然开刀吃苦头和产生的费用另外再说。

不论是美敦力还是品驰或别的品牌，我认为都没那么贵，随着经济和社会的发展会更加便宜，但是我们这个病是不能拖的。

主持人：谢谢！好了，访谈告一段了吧。接下来，谁还有问题，可请教长风万里大哥。

河南帕友凭栏观涛访谈

——谈谈DBS那些事儿

主持：沐艺石青

嘉宾：凭栏观涛

时间：2021-01-3019:30-20:45

地点：云南若水群腾讯会议室

沐艺石青：

女士们，先生们，大家晚上好！

这里是云南若水群

这里是云南若水群

欢迎群内群外的、线上线下的全国各地的帕友们的到来。

让我们一同欢迎，热烈欢迎来自诸葛亮的故乡——河南南阳的帕友凭栏观涛大哥，和我们一起演绎一场现代版的隆中对，谈谈DBS那些事。

沐艺石青：凭栏观涛大哥，您做DBS手术有近一年了吧，请您谈谈术前状态和对手术的准备情况，好吗？

凭栏观涛：好的，本人凭栏涛。 男。现年67岁。2009年9月，在北京宣武和天坛医院，被确诊为帕金森氏病。至今已有12年。在此之前被诊为脑梗误诊两年多。实际发病时间可能更早。

确诊后即转入帕金森病药物治疗阶段。症状为体僵、运动障碍、动作迟缓、走姿变异、面具脸等。到2020年3月上DBS手术时，已经三次调药。特别是第3次调药，药量大药品多，新增的美多巴从每天1片增加到每天2片、息宁1粒、森福罗1,5mg大剂量长效缓释片。金刚2片、司来吉兰2片。其疗效除了体僵和力量上有所缓解改善外，其走路姿态、腰身扭曲歪斜程度，有加速畸形的感觉。

2017年12月，参加了上海瑞金医院 DBS义诊评估，结论是：典型性 DBS适应症。2018年应邀参加了上海长海医院DBS知识讲座和义诊活动 。自此确定了选择脑深部脉冲刺激器（脑起搏器、简称DBS）的决定。2020年3月，在上海长海医院实际施 DBS手术。

沐艺石青：如此说来，您有12年的确诊病史，用两年多的时间做了详尽科学的术前准备工作，奠定了成功手术的坚实基础。术后近一年的病情有哪些改观？目前状况如何？

凭栏观涛：手术至此已近一年的时间。体僵、运动障碍、走路姿态、脊柱扭曲变形等PD症状都有大的改善，长期困扰我的睡眠障碍等非PD症状已完全好转。

药品由术前的6种术后减至3种；用量也减去不少其中：美多巴减至每天3/4片，息宁1/2片，0.25mg/2粒。

明显感觉不足的是运动平衡渐显，出现上台阶踩不稳，走路有飘忽感。总之， DBS手术及时、效果不错。至于后期效果怎么样难说，至少是目前感觉不错吧。

沐艺石青：真为你手术的良好效果而高兴，大部分症状都有所改善，有的完全好转，只是平衡问题尚不理想。请结合您的亲身亲历谈谈对 DBS手术认识。

凭栏观涛：好的，现就我对DBS技术，谈一些肤浅的认识与感觉，与帕友们交流分享。DBS是帕金森病药物治疗一定阶段的替代疗法。​有人问： DBS手术治疗与药物治疗有什么不同？两者虽然都不能制止帕金森病的进展，但 DBS手术的出现能进一步迟滞了帕金森病的进展，极大的缓解了其症状。为患者抗击帕金森的斗争，争取了更多的时间，在治疗上赢得了更多的空间。这就是 DBS化腐朽为神奇之所在。

沐艺石青：在您看来可被誉为神奇DBS手术，在不少帕友那里甚至还在怀疑它的安全性，请您谈谈这方面的感受和感知。

凭栏观涛：我也知道帕友们最关心的是DBS的安全性问题。我感觉DBS是成熟的技术，我国从上世纪90年代末就引进DBS技术，相继在宣武、天坛、301、唐都、长海等各大医院开始推广应用，并取得了很好的临床效果。 DBS的主要风险是靶点不准、脑出血和并发症。经过这么多年的临床实践，各大医院都技术娴熟，有风险，但可控。据说风险为千分之几，如上海长海医院己做1500多例无一事故。选择上述大医院手术安全是应该是有保障的。

沐艺石青：除了安全性问题，如何选择 DBS手术时间？也就是如何选择DBS手术的最佳窗口期。这也是患者最为关心的问题，请给出您的答案。

凭栏观涛：DBS技术是药物治疗到一定阶段的替代疗法，那么药物治疗到什么阶段，实施 DBS技术治疗效果最好呢？一般来讲。服用左旋多巴蜜月期已过，药量增大药效降低。刚刚出现剂末现象，或剂末现象尚不明显，对pd各功能的功能伤害较轻。这就是选择DBS手术的最佳窗口期。否则，等到PDF功能都受到严重伤害时，不得已而选择手术，手术效果也会受到制约和影响。 DBS疗效有限。

沐艺石青：还有一个问题是脑起搏器的选择，是用国产的呢、还是美敦力？很令人纠结。请问您认为该如何选择？

凭栏观涛：从技术上看，无论国产的、还是美敦力都是成熟可靠技术。当然，美敦力是世界上最早生产的脑起搏器，是世界第一大品牌。品牌效应要高于国产脑起搏器。从功能质保看。美敦力主机和电池质保18年，国产的主机和可体外存电的质保20年。经济性上看。美敦力双通道的是29万元。国产双通道的是27万元。怎么选择要依患者的主观意愿。

沐艺石青：如此成熟的DBS手术的确是患者的福音，有人称之为“第二蜜月期”，是否患者都可以做？

凭栏观涛：DBS技术虽好，但非所有帕金森患者可用。简单说： DBS他择人择时择症状。 手术前必须做DBS适应性评估。简单说，患者必须是原发性帕金森病；发病4~5年以上；服用左旋多巴蜜月期已过，已经出现剂末现象了。

沐艺石青：实现DBS手术的最大利益不仅取决于手术本身，术后调控也很关键，您认为怎么调控效果最好。

凭栏观涛：DBS术后调控是实现手术效果的最后关键一环。必须充分重视。我认为 DBS术后调控的数值，是一个与各期病情（早期，中期，远期）变化相适应的动态的、及时的调控数值。它直接关系到能否充分发挥DBS的技术功效，造福于患者。否则，不仅难以充分发挥DBS技术的功效，还将耽误患者的治疗，造成病人新的痛苦，浪费患者DBS的高额手续费用。因此建议：

1​、对患者家属和亲人进行术后调控培训。以方便患者及时依情自行调控（上海长海医院已经这样做）。

2​、医院应建立DBS术后调控分期回访制度，以保证每一患者，特别是患者和家属都不懂调技术的，在各个调控阶段的调控数值，都处于及时合理的有效范围。

沐艺石青：谢谢你的精彩回答和独到见解，我的访谈到此。接下来由患者与您继续话题。

帕海出航

——访dbs者长风和观涛

新年前后，我和云南若水策划了对帕金森病人安装dbs者的专访，弄清病前病后的状况，做dbs前后的状况，尤其是术后的副作用，因为这是医生所没有告诉我们的我们必须自己查明白的。使用腾讯会议室我做了两期直播上海的长风万里大哥和河南的凭栏观涛大哥的，明天会更好做了大量的后勤工作。

长风万里长，长海扬风帆。

劈波斩浪里，凯旋在彼岸。

凭栏观涛涌，杏林听风声。

三顾出茅庐，长海最钟情。

明天会更好，操心辛且劳。

访谈有保障，后勤很重要。

20210106

DBS•想说爱你不容易

——一个帕友的术前术后

/沐艺石青

【按：2022年7月，这一次群里问诊期间我得到了一份帕友目前状况的报告，现在原封不动的交给大家。衷心地谢谢这位帕友，也希望其他做了手术的朋友，真诚的讲讲你的情况。这对将要手术的朋友至关重要。】

我的病史大约十年左右。确诊帕病用药近7年（属僵硬型），本着早做手术早受益的原则，在病症还不是很严重的情况下。于2021年国庆节前后做了DBS手术，已经10个月。术后具体情况：huy

一、向好改善（5）

手术获益情况，术后症状明显好转和部分改善的有以下几个点：

（1）用药明显减少三分之一左右

（2）出汗比以前明显减少。

（3）头上着油明显减少。

（4）体位性低血压情况有改善。

（5）异动情况有减轻

术后的全身轻松，几乎和好人一个样，全家都高兴。但开机以后有些症状又先后出现，特别是，药效短，起效慢走路还不如术前好。

二、没效果的（3）

术前就有术后没解决问题：

①剂末现象，起步难。脚粘地。慌张步态，小碎步，跑着走路，脚趾着地。（起效1个小时，药效3个小时左右）

②全身僵硬，翻身困难，双手手指肿胀，左手大拇指关节痛，双手不如以前灵活了。

③喘气粗，有鸣声，活动加重。类似哮喘病。

三、新添症状（5）

术前没有术后新出现的问题：

①眼睛闭上睁不开，特别是晚上，开灯后更厉害，眼睛怕强光照。术后还出现了飞蚊症，很痛苦。

②严重失眠，白天光想睡，晚上很难入睡，半夜醒了再也睡不着，偶尔一夜没睡意，有时候吃上3片阿普唑仑也睡不着。不拧腿也对睡眠有影响，晚上腿一动就醒。

③情绪容易性奋激动，有时烦躁不安，有中度焦虑抑郁症。术后比以前爱说，爱显摆了，好像性格有改变。偶尔还有幻觉。

④尿频，尿急，尿不尽。一夜有时候起夜十来次。与睡眠质量有关。睡眠好就起夜少。

⑤现在用罗替丁贴片，天气炎热容易出汗，贴不住，肉皮贴的发痒

目前的重大困扰：

剂末现象。

冻结步态，起步困难，脚粘地，

全身僵硬，翻身困难，

还有睡眠问题，眼睛睁不开等。

当时做手术也是为了来解决这些问题，可是………

20220711

在此再次十分感谢

云南若水

长风万里

凭栏观涛

来自河南暗香群20241204

我是贺志纲，一个做完DBS手术也就是脑起搏器手术的原发性帕金森病患者，可时间越久，对于这次手术我就越是失望和后悔，这次手术让我从一个生活半自理能力的人变成了一个几乎全失能的人。手术前还有每天三次，每次两三个小时药效的时间可以骑车开车接近正常人状态的生活，手术后这一切都没有了，以前药量的二分之一就能让人开始那痛不欲生的异动，药量小了又完全体会不到药效，说话也变得口齿不清。最让人忍受不了的就是每过几分钟眼睛就睁不开。越着急越是睁不开，实在不行只能用手强行撑开。当然也不是完全一点没效果，每一次程控调试的时候，效果会特别明显。但是，好景不长，维持不了三两天，效果就不复存在。还有就是每一次充电的时候也能感觉到效果，充电完成效果也就消失，我最大的问题就是效果不稳定。从6月份开机到现在，已经有半年了。我现在是越来越后悔，选择了湘雅附一，选择了品驰。诡异的是我发现我的失败的案例也并非个例，与我同时开机的几乎看不到一个效果特别明显的病友，我只是如实陈述我的个人实情。也请那些没还没有做手术的患友请谨慎选择。总之，这个手术成功的让我实现了，眼睛睁不开，嘴巴说不出，手写不了。以上文字也是我慢慢用语音转文字口述整理的。