<p class="ql-block">全球已知的罕见病有超过7000多种，血友病、渐冻症属于罕见病里的常见病。可只有不到 10% 的罕见病有相应的治疗药物或方案，社会对其认知度偏低，患者及其家庭面临着严峻的挑战。</p><p class="ql-block">2024年9月27日-10月6日，蔻德罕见病中心发起“乐在骑中 爱不罕见”公益骑行活动，杰特贝林积极响应、为爱出发，为罕见病患者带来更多的关注和支持，用“骑迹”绘就爱的轨迹。</p> <p class="ql-block">让罕见病被看见❤</p><p class="ql-block">我也积极参与，与❤的团队一起做一次有意义的骑行。</p><p class="ql-block">能骑到那里，尽力而为</p><p class="ql-block">能募捐多少，心意至上</p> <p class="ql-block">第一天 开幕</p> <p class="ql-block">今天预热日，63公里</p><p class="ql-block">海口到临高</p> <p class="ql-block">准备出发</p> <p class="ql-block">刚出门不到十公里车胎就被扎了，据说是海南台风🌀后路上硬物多。</p><p class="ql-block">后勤保障车马上过来，换车，继续骑行</p><p class="ql-block">追上大部队后喜笑颜开</p> <p class="ql-block">一路骑手分三个组，每个组有领队，要求大家依次骑行，保证绝对安全。</p> <p class="ql-block">作为菜鸟骑手，开始练习上下坡变档</p> <p class="ql-block">一路看到被台风🌀挂断的大批树木，海南挺住啊</p> <p class="ql-block">60多公里骑下来，信心满满</p> <p class="ql-block">航拍临高</p> <p class="ql-block">第二天又是一个晴热天</p> <p class="ql-block">120公里 临高到儋州</p><p class="ql-block">早晨八点准时出发</p> <p class="ql-block">海南西线还是很原生态的</p> <p class="ql-block">稻田</p> <p class="ql-block">作业的渔船</p> <p class="ql-block">记不住骑过了多少高高低低的桥</p> <p class="ql-block">34°高温，没遮没挡的</p> <p class="ql-block">估计是养殖基地</p> <p class="ql-block">快到儋州，骑行线路更漂亮</p><p class="ql-block">一路湿地，白鹭袅袅</p> <p class="ql-block">在海南环岛骑行路上，路况不错，除了太热😄</p> <p class="ql-block">摄影师航拍太漂亮</p> <p class="ql-block">这居然是我们今天骑下来的路吗？</p><p class="ql-block">光顾低头踩车了😄</p> <p class="ql-block">队形更加一致</p> <p class="ql-block">农家乐午餐，休整，避暑</p><p class="ql-block">已经有一位体能不错的男生中暑了</p> <p class="ql-block">拉拉筋</p> <p class="ql-block">看看男生们昨天被晒伤的腿🦵</p><p class="ql-block">涂防晒，长裤都行，细皮嫩肉的更要注意</p> <p class="ql-block">教练们重新讲解骑行技巧和安全注意事项</p> <p class="ql-block">天气炎热憋闷，多个休息站是我们骑行的动力啊</p><p class="ql-block">总指挥安排平均每半天二次休息，休息站都在乡间小道上</p><p class="ql-block">各种补给支持我们完成任务。</p> <p class="ql-block">有身体不适的马上处理，这个是抽筋前的紧急疏解</p> <p class="ql-block">休整后的状态，精神抖擞啊</p> <p class="ql-block">给两个香港中学生讲农村榕树的故事</p> <p class="ql-block">一起追逐日落</p> <p class="ql-block">不问队员东西南北</p><p class="ql-block">无论酷暑闷热路远</p><p class="ql-block">让罕见病被多看见</p><p class="ql-block">爱心助力，放空骑行</p><p class="ql-block">挑战自己，坚强意志</p><p class="ql-block">…今日挑战成功百公里骑行感受</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">第三天 儋州到东方市，又是100多公里</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">今天是我们三队做领骑，就是当领头羊啊，速度不能慢，要带动30多人往前走</p> <p class="ql-block">早晨八点出门就闷热，二十公里后，我开始腿软。为了不耽误领骑队，退出骑行二十公里，休息一下，为了后面六十公里。</p> <p class="ql-block">最美休息驿站合影</p><p class="ql-block">此时热辣滚烫中🥵</p> <p class="ql-block">下午六十公里全速全员在路上</p><p class="ql-block">一个都不能少，互相喊着加油💪</p> <p class="ql-block">34°高温，80%湿度，团队才能让彼此坚持着</p> <p class="ql-block">过路口统一手势，保安全</p> <p class="ql-block">有一段腰疼，前脚掌疼</p><p class="ql-block">各位骑友诊断如下：座位太低了，身体重心太靠后。</p><p class="ql-block">调整后，亲测有效👍</p> <p class="ql-block">上坡最考验体能，我有两段长坡下车推行。</p><p class="ql-block">没想到过放弃，因为我知道我可以💪</p> <p class="ql-block">跟不上领骑队，我就死咬住最后一个小队。</p><p class="ql-block">因为我知道，稍微一松懈，就会被落下，今天时速20以上，根本追不回来，最后就是放弃。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">险些掉队，还好没放弃</p> <p class="ql-block">海南东方市</p> <p class="ql-block">晚霞迎客中</p> <p class="ql-block">爱❤的弯弯</p> <p class="ql-block">八十公里结束第三天的骑行，感谢团队鼓励，听说募捐款额已经突破10万人民币，我的骑行日记也被美篇推为精选，我会把这里收到的款项捐给项目组。</p><p class="ql-block">明天继续加油💪 让罕见病被看到，罕见病患者被关爱❤</p> <p class="ql-block">第四天 东方市区到乐东黄流镇</p><p class="ql-block">93公里路程</p> <p class="ql-block">东方市小，格局不错</p><p class="ql-block">匆匆而过</p> <p class="ql-block">这位来自香港退休老骑手，退休前就琢磨选个力所能及又利于身心健康的爱好。骑行成了他的最爱，又把太太影响进来，又继续影响周边的朋友加入骑行队伍。</p><p class="ql-block">路走的远了，心更宽了❤</p> <p class="ql-block">今天骑行人员变动</p><p class="ql-block">前天中暑的队长，经过一天的休息，光荣复出啦👍</p> <p class="ql-block">新加入个美女队员，两个孩子的妈妈，身材如少女。体能超强，说时速低于25太慢了，一聊，马拉松3小时35分的达人。</p><p class="ql-block">差距啊😄</p> <p class="ql-block">甜蜜夫妻汇合，真正的为爱❤出发</p> <p class="ql-block">青山绿水两相依</p> <p class="ql-block">生命的绿</p> <p class="ql-block">科技的蓝</p> <p class="ql-block">白鹭戏水牛🐃</p> <p class="ql-block">羊倌当道</p> <p class="ql-block">海南西部骑行即将结束，市政、居民都开始密集。</p> <p class="ql-block">补给站内容丰富，我也把医生叮嘱不能吃凉寒的嘱咐抛之脑后了😄</p> <p class="ql-block">我的体能也慢慢下降中，倦怠期来临。今天天气风凉，咬牙完成骑行70公里最低目标。</p><p class="ql-block">期待晚上一个好睡眠吧</p> <p class="ql-block">第五天 乐东到三亚 70公里</p><p class="ql-block">今天全程跟骑👍</p> <p class="ql-block">进入热带地区，植被丰茂，绿树成荫，烧烤模式终于翻篇儿。</p><p class="ql-block">人多车多，安全第一，大家紧紧跟着领队，专注当下。</p> <p class="ql-block">乐东到三亚的航拍</p> <p class="ql-block">我们的领队，就是乐东人，话不多，只闻其声不见真面目。</p><p class="ql-block">他挺满意现在的生活，乐东不大，样样齐全，交通方便，生活安逸。</p> <p class="ql-block">我们午餐是个家庭餐厅，老板的妈不到70，她有四个女儿一个儿子，她住儿子家，餐厅是儿子主事。老太三个姐妹姐妹都在村里，做饭上菜全家出动。</p><p class="ql-block">老太说她没退休金，每年2000多政府发老人的钱💰医疗报销60%</p><p class="ql-block">她的二妹是工人退休，居然没交过三险一金，现在也享受医疗90%报销。😄</p><p class="ql-block">我夸她赚大了，她说感谢共产党，让我现在过的很放松😌</p> <p class="ql-block">三亚附近五十公里的城市街景，大路宽宽，绿树成荫，楼房高耸，现代的很</p><p class="ql-block">万事俱备，就是缺人气</p> <p class="ql-block">此次环岛骑行活动主题是让罕见病被看见并募捐，这位骑手接受采访说的话特别好。</p><p class="ql-block">必须记录下来</p> <p class="ql-block">冰桶挑战活动是最好的渐冻症被看见的爱心传递，渐冻症患者因此被更多关注。</p><p class="ql-block">ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。“ALS冰桶挑战赛”仅在美国就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达1.15亿美元，这可能是为某种疾病或紧急情况捐助最多的款项。</p> <p class="ql-block">全员参与，全天的疲劳被冰水镇醒</p><p class="ql-block">全员也在思考，为罕见病患者被看见，我们还能做什么？</p> <p class="ql-block">第六天 三亚海棠湾到万宁兴隆</p><p class="ql-block">全程106公里，我骑了90公里</p> <p class="ql-block">母子一起做骑行准备</p><p class="ql-block">骑行准备：</p><p class="ql-block">热身操、补水、安全帽、三个小组各自集结。 我们这三十人小团队磨合的越来越顺滑</p> <p class="ql-block">骑过清水湾、鉴湖蓝湾等区域，市政道路绿化都特别漂亮，别墅、酒店、餐厅众多，因为没到冬天，路上冷清。</p><p class="ql-block">骑行看海南景，还真跟过去开车转悠不一样。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">上午风凉，在树荫下骑行和补水休息，太幸福了</p><p class="ql-block">大家纷纷回忆前三天热辣滚烫的日子怎么熬过来的啊</p> <p class="ql-block">今天我们三队领骑，一上午就带大家完成六十公里。来张“哇塞”合影</p><p class="ql-block">我紧跟没掉队，坚持下来。后来咨询领队为什么跟着领队容易不掉队呢？</p><p class="ql-block">他说最重要的是领队会带节奏，你们又信任他，能用70%体力完成全程。</p><p class="ql-block">原来leader就是领队啊，必须信任、必须听话、必须苦练才能集体达标。</p> <p class="ql-block">午休后骑行领队给我们讲著名“好汉坡”（前后四公里山路，长上坡，急弯儿下坡）</p><p class="ql-block">安全上下。安全永远是第一位</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> 爬升好汉坡还有个小比赛，最快时间一口气骑上去。我是推着车爬上去的。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"></p> <p class="ql-block">唯一女生选手拿到好汉坡冲刺第二名，女中豪杰👍。</p><p class="ql-block">据说爬坡中途超越第三名，还礼貌的喊了一声：超车了</p><p class="ql-block">第三名龙哥赛后说，我当时正累得都说不出话呢😄</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">第一名 颁发王者骑行服一件</p><p class="ql-block">人生需要有小目标</p><p class="ql-block">更需要有仪式感❤</p> <p class="ql-block">“好汉坡”大合影</p><p class="ql-block">无论骑上来的，走上来的，都是好汉</p> <p class="ql-block">大下坡，领队把每人人挡位放到5，严禁超车，我是一路按着刹车下坡的。</p><p class="ql-block">爬升上去多不容易，一会儿就溜下来</p><p class="ql-block"></p> <p class="ql-block">大家评选今天休息驿站为本次最佳：</p><p class="ql-block">来一杯，慰劳今天90公里骑行后的”老胳膊、老腰、老腿”</p> <p class="ql-block">第七天 兴隆～博鳌 105公里</p><p class="ql-block">拼了老命，坚持骑行 70公里。</p> <p class="ql-block">Everything is possible</p> <p class="ql-block">这是我们一队组员们，颜值、技术、体能都在线。</p> <p class="ql-block">我们骑行小白们各种坚持，能骑多少骑多少，大家都知道我们已经超越了自己</p> <p class="ql-block">我们跨过山海</p> <p class="ql-block">上午海边休息驿站，呼唤一下❤</p> <p class="ql-block">温馨提示：今天您为罕见病患者捐款了吗？😄</p> <p class="ql-block">第一次感受腿🦵无力，原来七档骑行路况今天五档都费劲。</p><p class="ql-block">死跟队形骑行坚持60公里后，开始掉队。</p><p class="ql-block">这张是与大部队集结，最后一次补水。</p> <p class="ql-block">Nothing is easy </p><p class="ql-block">上坡又逆风，推着走，体力消耗大。</p><p class="ql-block">毕竟半百了，心肺功能差了😄</p> <p class="ql-block">正门岭大桥是环岛旅游公路万宁段建设的十座桥梁之一。这座桥环山而建，是公路上少有的临崖路段。在这里一边看山，一边览海，整个山钦湾的美景都一览无余。</p> <p class="ql-block">最美公路段：山钦湾海的颜色最纯</p> <p class="ql-block">最美看海公路，留个纪念</p> <p class="ql-block">晚上到博鳌小镇吃吃喝喝</p> <p class="ql-block">骑行过大半，最难最长的路段已经过去。</p><p class="ql-block">胜利✌在望，开心的互相道爱❤中。</p> <p class="ql-block">第八天 博鳌～文昌 67公里</p><p class="ql-block">全程跟骑</p> <p class="ql-block">这条骑行线路很接地气</p><p class="ql-block">海景、村景、城市景都兼顾</p> <p class="ql-block">在绿茵下骑行</p> <p class="ql-block">在沿海公路追逐</p> <p class="ql-block">在乡野民村游走</p> <p class="ql-block">在椰树下休憩</p> <p class="ql-block">体验“慢既是快”</p> <p class="ql-block">骑行是专注的状态</p><p class="ql-block">骑行是无我的感悟</p> <p class="ql-block">第九天 大结局 文昌到木兰湾</p><p class="ql-block">全程24公里</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">文昌是台风🌀受灾最严重地区，树木绿植几乎全都倒伏。</p> <p class="ql-block">无人机看到大部分市政已经清障完毕，部分收尾工作还在进行。</p> <p class="ql-block">木兰湾沿海旅游公路，将近10km可以看到海，还有大风车，就是有点起伏路，</p> <p class="ql-block">今天有风，起伏更大😄。</p> <p class="ql-block">此次“为爱出发，让罕见病被看见”公益活动终点冲刺放到这里。</p><p class="ql-block">天灾人祸，接受挑战，尽心尽责，爱有温度❤</p> <p class="ql-block">疾风知劲草</p> <p class="ql-block">小喇叭花🌸为你加油💪</p> <p class="ql-block">为公益骑行，累并快乐</p> <p class="ql-block">一个不能少的安全返程😍</p> <p class="ql-block">马上到终点了</p> <p class="ql-block">心愿达成</p> <p class="ql-block">九天，900多公里骑行，每个成员都被劳其筋骨，也收获多多。</p> <p class="ql-block">我们三队集体领证书与奖牌，再哇塞😍 </p><p class="ql-block">人生需要仪式感</p> <p class="ql-block">祝贺🎉每个骑手</p><p class="ql-block">“代表CSL感谢各位骑友，出钱出力，身体力行，为罕见病患者发声，让他们感受大家的爱心与关心，希望大家在过去9天，除了过了一个特别有意义的国庆节，也能享受海南的风光，美食，骑行的乐趣和团队精神，大家平安回家，好好休息，后会有期”- from Harold</p> <p class="ql-block">Spring （中间）是我此次骑行最崇拜的女中豪杰。</p><p class="ql-block">从第一天的脸色发白“菜鸟”到<span style="font-size:18px;">全程跟骑900公里👍中间</span>还参与罕见病直播活动。</p><p class="ql-block">她的骑行后感言分享：</p><p class="ql-block">感恩感谢伙伴们的辛苦付出，全力以赴，守望相助，齐心协力完成爱心公益骑行，超越自我，身体力行助力罕见病患者。</p><p class="ql-block">骑行结束了，助力罕见病的旅程莫存顺逆，不断行，我们继续奋力往前蹬。</p> <p class="ql-block">为爱出发，乐在骑中</p><p class="ql-block">2024国庆节落幕，关注罕见病刚刚开始❤</p>