被先天性食管狭窄患儿“绑架”的妙龄少女

仇学明

2022年11月8号晚上8点左右，我在病房忙完，刚出大楼，就看见子豪和他姐姐，还有另一个患儿和他母亲，他们四个人谈笑风生，正准备进大楼。 “什么事这么高兴啊？”我跟他们打招呼。 “看月全食呢。”子豪姐姐笑着说。 “今晚有月全食吗？我看看。” “现在不好看了，月亮不红了。” 我抬头找到月亮，月亮都快复圆了。 “您们刚才看到红月亮了？” “看到了。” “拍照片没有？” “拍了。拍得不好。” 子豪姐姐给我看照片，果然是红月亮。顿时，这轮红月亮在我心中升起，月亮上是子豪他们的笑容。住院看病还有闲心看月亮，这是多么美丽的情怀啊！ 20岁的子豪姐姐，已经是个资深的病房陪护了。17岁起，她就取代母亲带弟弟子豪看病，一次一次无休无止地从桐庐往返上海的医院，长姊如母啊！ 2012年3月12日出生的子豪是杭州桐庐人，8个月大时不能吃辅食，一吃就呕吐。到杭州就诊，诊断为先天性食管狭窄，治疗一直没有取得效果。两岁多时，医生说子豪要开刀，要把狭窄的食管切除，再把两端正常的食管接起来。那天手术后，子豪妈妈对医生说要看看子豪切除的食管标本，想拍个照片等子豪长大后给他看。医生说，没有切子豪的食管，“只刮了刮肠子上的油。” “说好切狭窄的食管为什么又不切呢？”我问。 “不知道。那时，我还小，只有13岁。我妈不识字。” 本来只是询问病史，但听到子豪姐姐的回答，我鼻子酸了。比子豪大10岁的姐姐早早地替代不识字的母亲的部分职责，肩负起带弟弟看病的重任。 子豪在杭州治疗7年，疗效一直不明显，医生说子豪的食管最狭窄的时候只有1mm。他吃饭的时候，旁边的地上要多放一个盆，他一边吃一边吐。子豪妈妈给子豪喂饭，不，不是喂饭，是喂汤，不分时间地点地喂，只要他能吃进去怎样都好。鸡汤、鲫鱼汤、鸽子汤、鹌鹑汤什么补给他喝什么。而子豪一边喝一边吐。子豪妈妈一边喂一边哭，一边对子豪说： “你能不能活？我到底拿什么救你？” “我妈40岁才有我弟弟，属于晚年得子。本以为弟弟可以给他们养老送终了，没想到命运如此对待他们。对他们来说太残忍了，这十几年都蛮煎熬的。”子豪姐姐说起来，特别心疼父母。 子豪的父母挺艰难的，一家4人，只有子豪爸爸一人挣钱。为了支撑一家人的生活，为了支付子豪的医疗费，子豪爸爸大夏天还要冒着40℃的高温劳作。2019年，子豪姐姐初中毕业，妈妈对她说高中不上了，家里负担太重了，希望她早点上班，能帮衬帮衬家里。于是，17岁的子豪姐姐就辍学了，辍学后的第一件事就是和妈妈带7岁半的子豪去上海治疗，这是子豪第一次去上海看病。妈妈不识字，就负责照顾子豪，姐姐则负责跟医生沟通。 “我不想陪弟弟去看病，我想上班，但是，我没有办法找工作。弟弟一个星期要去上海扩张一次，一次就得3天时间，一个月要十几天，什么工作允许我一个月请假十几天？” “父母让你辍学的目的是让你早点上班，帮衬家里。陪弟弟看病就是你的工作。妈妈不识字，你负责跟医生沟通，就是帮衬家里嘛。”我说。 “我只好这么想，陪弟弟看病比什么都重要。” “陪弟弟看病牺牲了很多，能怎么想，说明你很懂事。” “后来，人们都说我比较懂事什么的，我说不是。刚开始我也跟我妈吵架，我说这是你儿子，他得病跟我有什么关系？你一定要让我跟他绑在一起，让我因为他学没得上，工作都没得找，就被你绑在家里。我也要出去玩，你儿子跟我有什么关系？然后我妈就哭。”子豪姐姐说。 “那时候太压抑了，太压抑了！我才十七八岁呀！那个时候我的同龄人过得是很开心的，人家没有这么多想法，想出去玩就出去玩。我没有办法出去玩，很压抑。有时候，带着我弟在病房里，半夜，我也会觉得对我很不公平，我又没有做错什么事情，这跟我有什么关系？又不是我造成的。我很压抑，我一直都觉得自己有点抑郁。我没有办法跟同龄人去上学，后来上班了，也没有办法跟同龄人出去玩，我没有业余时间。” “你不是一个星期要去一次上海，没有时间上班吗？”我问。 “弟弟一个星期扩张一次的时候是没时间上班，后来，他一个月扩一次。我就坚决要去上班了。那时候，我没有收入，没有钱。我问我爸要钱，我爸说没有钱，他说我为什么一直要花钱？我想买件衣服总归是很正常的。我爸就说我在家待着，很多东西没必要，问他要200块钱买条裙子他都不给我。有时候，我好想出去吃一碗10块钱的酸辣粉，但是我身上连坐公交车的两块钱都没有。我就很压抑，就跟父母吵架，我说弟弟生病跟我又没有关系！后来，我就找工作了。中秋节前两天找到工作，我妈让我过完中秋节再去上班，我说不等了，我一天都不等了。我上了两天班，老板给我发了个200块钱的红包，对我说中秋节快乐！把我愣住了，因为从来没有人跟我说过中秋节快乐！” “上班后心情是不是好多了？” “没有。我没有业于时间呀！我的业于时间都要陪弟弟看病。我跟我妈的关系太差了，很喜欢吵架，连我老板都说我怨气太重，跟怨妇似的。我这个老板人比较好，他能理解我，他说看病是没办法的事情。我请假，他就给我方便，我也尽量少给他添麻烦，尽量不在最忙的时候请假。” “在上海虹桥车站，我跟我妈说如果我结婚了，弟弟的病还没好，我该怎么办？我该顾我的家庭还是照顾我弟弟？我妈当时就愣住了。我老板说怎么可以说这种话？问我知不知道这话说出来我妈多伤心？我妈又没有人可以依靠！老板说我还是不够成熟，还是需要沉淀。” “你当时觉得你弟弟会治好吗？” “我担心我结婚了他还没治好。” “如果你结婚后他还没好，你怎么办呢？你就不管他了吗？” “肯定不会不管啊，我跟我弟都绑在一块儿了。” “你打算什么时候结婚？” “我还没有打算。” “现在打算是有点早，你才二十岁。” “早是不早了。我们那边结婚早，像我这样大的，有的孩子都四五岁了。” “那你怎么还没打算呢？” “因为在医院里看得太多了。比如小孩吃了烧碱，爸爸必然会埋怨妈妈多一点，因为孩子是妈妈带着的，为什么会出这个事情？妈妈反过来埋怨爸爸，孩子是我一个人的吗？这种事情看太多了，所以，不会想结婚的事，很怕给人家造成负担。” “如果你结婚，大概会在什么时候？这个想过没有？” “大概二十五六岁吧。” “也就是五六年后。那时，你认为你弟弟还治不好吗？” “很担心嘛。在杭州治疗了7年，没有效果，手术也白做了。在上海治疗了3年，还放过一个月的食管支架，用一根线从鼻子里掉着。放支架的时候还好，支架取出来又不行了。我妈跟医生说支架再多放一段时间。医生说不行，怕食管坏死。一年多后又做了食管裂孔修补术+胃底折叠术。医生说不做这个手术，食管狭窄不会好，可是，做了也没好。治疗10年都没有什么效果，再治个十年八年可能也不会有效果。我们真的看不到希望，我爸就说上海是最后一站。我爸很累很累了，他说他对得起我弟弟了。” “你爸说这话是什么意思？准备放弃你弟弟了？”我问。 “我爸说对得起我弟弟了，是接受了弟弟治不好这个结果，我弟都治疗10年了！但他没有放弃，虽然他很累很累了，还坚持挣钱要继续给弟弟治病。” “你知道你爸爸这么累，你还怨他们吗？” “一点都不埋怨。我十七八岁时很叛逆，这两年就能理解了。父母也没有错，他们也想让孩子好好的，他们也没有办法，他们有办法就不会让我来做这件事情。我爸妈是好人，一定会得善终的，他们在弟弟身上花了这么多钱、这么多时间、这么多精力，会有好报的。” 子豪姐姐说到这里，情绪很激动，声音哽咽，眼圈发红。她对父母的感情超乎常人。 “不是你要钱你爸都不给吗？我不是挑拨离间啊，我是想知道你是怎么想的。” “一条裙子200块钱，对我爸来说确实很贵。我爸一条秋裤被我妈丢到垃圾桶里，他捡回来又穿了三年，他对他自己也这样，他没有办法！我没有经历过我爸吃的苦，我不能埋怨他，我也不能绑架他说我是他女儿，他就必须给我钱，没有这个道理的。我现在工资还上交呢，我工资4500，我给我妈2800。她说他帮我存着，我说她存着也行，花了也行，都行。其实，有我弟弟之前，我要什么，我爸妈就给我买什么，独生女嘛！我们那边重男轻女，但我爸爸妈妈不这样，我弟弟有什么，我有什么。” “你恨你弟弟吗？” “开始的时候感到很压抑。没有我弟弟的时候，爸爸妈妈的爱全在我身上。弟弟来了之后，特别是他有病之后，全部的关注都在他身上。有时候，我真希望自己是那个有病的人。但是，我不恨他。我凭什么恨他？他来到我们家也不是他做的决定，他也不想生病。” “你不觉得因为你弟弟，你失去很多吗？比如，没有继续上学，没有时间玩、没有钱买衣服，没有钱吃酸辣粉。” “可是，我得到的也很多呀。起码我的心智比同龄人成熟许多吧。有些需求是可以往后延的，但看病这个事情是不能够往后延的，事情要分轻重缓急。我老板说过一句话，钱、精力、时间永远没有人重要，人是最重要的。” 子豪姐姐太懂事了，生活的磨难让她比常人成熟。当我得知一些不便在这里表述的事情后，我深深为子豪一家的深情而感动。子豪爸爸妈妈真是好人，真的该有好报。而子豪姐姐也非常了不起，她对父母的理解，对父母的深爱可歌可泣，她对弟弟无怨无悔的付出，大爱无疆，日月可鉴！子豪一家的组成和深情厚意，我小时候在文艺作品里见过，而且这一生只在一个文艺作品里见过。人间有些真情有些大爱是超越一切的。 　　2022年10月19日，子豪在姐姐和妈妈的陪同下来到我们医院。 “你爸不是说上海是最后一站吗？怎么来我们医院了？”我问。 “我们在上海的病友都来这里了，他们都说这里好，几个病友都治好了。” “你觉得我们医院能治好你弟弟吗？” “我不敢想他能不能治好。杭州治疗7年，上海治疗3年都没有治好。我现在不去想结果，只知道不能放弃。” “来我们这里的上海病友都治好了，怎么还不敢想？他们在上海时也看不到希望。” “我就怕我弟弟跟别人不一样？” “为什么呢？” “太难了！杭州7年，上海3年，真的太难了！我怕他一辈子就这样了！” 子豪姐姐觉得太难了，但子豪到我们这里困难似乎就迎刃而解了。第一次治疗后，子豪吃饭就明显改善，与前十年的治疗结果完全不一样。子豪一家第一次看到了希望，子豪姐姐的心情也大不一样。第二次带子豪来治疗，她便有心情带弟弟去看月全食了。 2023年5月10号，我从手术室出来，刚到子豪的病房，子豪姐姐就问我： “主任，我弟弟这次手术怎么样？” “你觉得怎么样？” “我觉得很好！”子豪姐姐说完就哈哈哈地笑起来。 “那你让我怎么说，我要说不好，不扫你兴吗？” “不会不好的。”子豪姐姐笑得更开心了。从子豪第二次来我们医院开始，子豪妈妈就没有来过，都是子豪姐姐带着子豪来。从那时起，子豪姐姐的脸上就有了笑容。虽然“穷人的孩子早当家”，但当家再早，她也还是个孩子，依然有孩子的天性。她一来医院，就带着病区里的孩子在病区走廊上玩耍，俨然是个娃娃头。她比一般的娃娃头更懂事，更有爱心，对每一个孩子都很照顾，都能照顾周全。 看着她带着几分天真烂漫的笑容，我微笑着点点头。表示子豪这次手术效果很好。 “我们还需要再来吗？” “还想再来吗？” “不想来了。” “子豪在我们医院治疗多久了。” “7个月，做了7次扩张。” “去杭州7年，去上海3年，做了上百次扩张手术，来我们这里才7个月，才做7次扩张就不想来了？” “不是已经好了吗？不过该来还得来。”子豪姐姐还是笑。 “你不想来，就不来了吧。” “该来还得来。我们听您的。” “半年后再来吧，来复查。” “真的吗？”这不是一个突如其来的消息，自从子豪来我们这里治疗，效果就一次比一次好，正常吃饭早已不是问题。这次入院之前子豪姐姐就问是不是最后一次治疗了？当得知真的是最后一次治疗时，子豪姐姐还是喜出望外。 第二天晚上，我去病房查房，问子豪姐姐： “弟弟治愈了，有什么感言？” “感觉有点复杂，有时感觉就像做梦一样，不敢相信我弟真的好了。有时又觉得这段时间真的给我带来了很多幸福。我弟一天天好转的时候，我妈眉头一天天舒展的时候，就觉得有盼头了，很幸福！” 为了减轻家庭负担，为了陪子豪看病，子豪姐姐初中毕业就辍学，但她求学的愿望并没有终止。她喜欢看书，积极从书本中学习做人做事，并从中领悟人生哲理。她最喜欢的一本书是《相约星期二》，这本书对她的启发很大。她在给我讲述这本书给她的启示时，我也深受启发，觉得她都可以当我的人生导师了。她特别健谈，她的谈吐有思想，有内涵，有深度，有广度。她的语言特别丰富，特别优美。 “现在，你还觉得跟弟弟绑在一起吗？” “没有了。感谢您给我们松绑了。” “这次回去后，再不需要陪弟弟看病了。你有什么打算？” “我太想去看一场演唱会了。想在演唱会上嗨几天几夜，把这些年积压的抑郁情绪都释放出来。我还想去旅游，想去一次云南雨崩村，去哪里徒步，去看梅里雪山，我太喜欢哪里的美景了。” “能想象出来你看演唱会的情景。别人看演唱会是狂热，你是释放。你释放的情绪可能比别人还要狂热。” 子豪来医院复查不是半年后，而是一年多以后。几次通知他来复查，他都因为特殊情况来不了，2024年9月2号，才终于如约而来。 这一年多，子豪恢复了正常的生活和学习。吃饭时旁边不需要再放个盆吐食物了，父母吃什么他吃什么。学校的一切学习活动他都正常参加，他还喜欢打篮球。有一次通知他来复查，他就是因为打篮球负伤来不了。一年多不见，子豪长高了10cm，子豪姐姐还是那么擅谈。 “这一年多没有陪弟弟看病，是什么感觉？” “没有什么感觉。”子豪姐姐的回答让我“大失所望”。 “你的愿望实现了吗？” “什么愿望？” “去看演唱会，去旅游。雨崩村去了吗？” “都没有去。” “你没有跟弟弟捆绑在一起了，为什么不去实现自己的愿望？” “唉！大概是我已经过了想玩的年龄了。”子豪姐姐无奈地说。我替她感到些许遗憾！一个二十出头的姑娘竟然说已经错过了想玩的年龄了。 “那你这一年都在干什么呢？” “在工作呀！” 子豪姐姐现在是店长了，工作很忙，但干得很出色。有杭州富阳的老板高薪请她去当店长，她婉言谢绝了。富阳那家店是新开的，将来怎么样不好说，桐庐这家店时间长，有稳定的客户，她不愿冒险。并且在她需要工作的时候，在她陪弟弟看病的艰难日子里，这家店给了她很多帮助，很多照顾，很多关心，她不能过河拆桥。子豪姐姐虽然年龄不大，但考虑问题十分稳重成熟，她不追名逐利，并能知恩图报。子豪姐姐牺牲了很多，但是，也得到了很多，比如生活磨练了她的心智，丰富了她的人生阅历，提高了她待人接物的能力等。她年纪轻轻能当上店长，就是见证。 子豪出生十年，受了十年先天性食管狭窄的磨难，现在终于能享受正常的学习、生活了。这十年，子豪经历了很多痛苦，失去了很多生活享受，这些经历也是财富。愿子豪像姐姐一样，在磨难中成长，努力学习，愉快生活，将来把自己和姐姐失去的东西都夺回来。