我与异动症的三次较量

云南若水

<p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  在帕金森病的发展进程中,异动症作为一种较为严重的运动并发症,犹如隐藏在暗处的荆棘,给帕友的生活增添了诸多困扰。不少帕友希望我分享一下我是怎么面对异动的,那我就从以下三个方面来谈谈。</span></p> <p class="ql-block">  <span style="font-size:20px;">一、异动症的发生特性</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 古人云:“知己知彼,百战不殆。”只有深入了解异动症,我们才能更有针对性地应对它。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  异动症最为显著的特征便是出现患者主观无法控制的异常运动,这种运动毫无目的可言。它通常表现为间歇性发作、毫无规律可循且类似舞蹈的动作,像是耸肩转颈、肢体扭动,或是挤眉弄眼等。在身体部位方面,四肢和躯干往往更容易受到累及,而当其发展到严重程度时,极有可能致使患者残疾,这无疑是对患者身体和生活的沉重打击。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  异动症的产生与多种因素息息相关。遗传因素在其中扮演着一定的角色,同时,一些非遗传因素也不容忽视。例如,发病年龄较早、身为女性、体重较轻以及长期大剂量使用左旋多巴进行治疗等情况,都与异动症有着极为密切的联系。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  异动症主要有三种表现形式,分别是剂峰异动症、双相异动症和肌张力障碍。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 剂峰异动症是最为常见的一种类型。当我们服用药物后,随着药物在体内的吸收,血液中的左旋多巴浓度会逐渐上升。在血液中左旋多巴的浓度达到高峰时,也就是服药后的1 - 2个小时,异动症状便会出现。随着药物逐渐被代谢,异动症状才会慢慢停止。这种异动症常见的表现是类似舞蹈动作,患者常常会坐立不安,四肢也会不由自主地多动。值得注意的是,紧张和焦虑的情绪可能会进一步加重这种异动症状。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 双相异动症则相对较为少见。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  二、我与异动症的三次较量</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 我被帕金森病困扰已近13年,三年前,异动症悄然降临,自此我便开启了与它的三次对抗之旅。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  </span><b style="font-size:20px;">第一次较量——更换为原研药——成功</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 目前,医学界普遍认为,金刚烷胺是对异动有效的药物。我患上帕金森病后,一直服用国产的金刚烷胺。两年前,异动症开始出现。在经过一番思考和研究后,我决定将国产的金刚烷胺更换为进口的原研药。这一换,异动症状基本消失不见。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 进口药即原研药,国产药则属于仿制药。两者之间存在一定的差距,这背后是有诸多原因的。原研药和仿制药在生产工艺上有所不同,这就导致它们在原料、辅料以及杂质残留等方面存在差别。这些差异进一步反映在药物的疗效和副作用上,也就是说,两者在正向作用(疗效)和负面作用(不良反应)方面都可能存在不同程度的差异。而且,原研药的疗效是经过严格的临床试验验证的,而仿制药则没有这样的要求。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 所以,在条件允许的情况下,帕友们优先选择品质更佳的原研药不失为一种明智之举。这一选择不仅仅是基于药物本身的质量考量,更是为了在与帕金森病的长期斗争中,尽可能地减少各种并发症带来的困扰,为提高生活质量奠定基础。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">  第二次较量——减少息宁剂量——失败</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 一年半前,早晨起床时我总是感觉身体特别不舒服。为了缓解这种状况,我在睡觉前增加了半片息宁的服用量。这一举措确实让我晚上睡觉不再难受,早晨起床时也感觉舒适了许多。然而,我深知美多巴和息宁一起服用会增加异动症出现的概率。但当时为了能让自己舒服一些,我还是选择了增加半片息宁。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 一年前,我开始饮用刺梨汁, 喝了一段时间后,不仅精神焕发、肢体变得灵活,而且药效能够延长到晚上十二点。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 由于之前有过异动症的经历,我担心自己长期使用左旋多巴,半年前又增加了半片息宁,这无疑进一步增加了异动的风险。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 考虑到自己的状态非常好,为了给未来的治疗留有余地,我尝试着减掉晚上的那半片息宁。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 刚开始的半个月,身体状态还和以往一样良好,可到了下半个月,好的状态只能维持到晚上7点,而且早晨起床变得十分困难。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 我心里明白,这个时候是不能减药的,于是我又恢复了息宁的服用量。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 这一次的尝试虽然失败了,但也让我更加深刻地认识到药物之间的相互作用以及在调整用药时需要谨慎权衡各种因素的重要性。每一种药物在治疗方案中的增减都可能牵一发而动全身,不仅要考虑当下的症状缓解,更要考虑长期的病情稳定和身体的整体耐受情况。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  </span><b style="font-size:20px;">第三次较量——减少每次复方左旋多巴剂量,增加服药次数——成功</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 半年前,异动症再次袭来。我心里清楚,这是由于血液中左旋多巴的药物浓度过高所导致的异动。既然如此,要怎样才能避免药物浓度过高呢?我想到了一个办法,那就是减少每次复方左旋多巴的剂量。但同时又要保证能够维持正常的生活,于是我采用了减少每次用药量,同时增加服药次数的方法,也就是保持总药量不变,只是增加了服药的频次。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 这种“药量不变次数增多”的方法在改善异动症状方面效果还不错。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 这一成功经验告诉我,在应对异动症时,需要灵活调整用药策略,根据药物在体内的代谢规律以及自身的身体状况,找到一个既能控制病情又能减少副作用的平衡点,这对于提高我们的生活质量和延缓病情发展具有至关重要的意义。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  三、需要注意的几个点</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 结合自己与异动症的三次交锋经历,我想分享以下几点看法:</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> (一)对于轻微的异动症状,如果它们对我们的日常生活并没有造成太大的影响,我们不必过于担忧。毕竟在与帕金森病长期共存的过程中,身体偶尔出现一些小波动是较为常见的现象。我们需要学会区分哪些是可以暂时容忍的小状况,哪些是需要及时干预的严重问题,这样才能避免过度治疗或者延误治疗时机。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  (二)一旦出现异动症状,一定要前往三甲医院寻求专业医生的指导和帮助。医生具有专业的知识和丰富的临床经验,他们能够根据我们的具体病情,制定出最为合适的治疗方案。这就好比在黑暗中航行时找到了灯塔的指引,专业的医疗建议能够让我们在应对异动症的道路上少走很多弯路。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  (三)医生对于常见的剂峰异动症,通常有以下几种处理方法,供帕友们参考:</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">减少每次复方左旋多巴的剂量。</b><span style="font-size:20px;">这是基于对异动症产生原因的直接应对策略,通过降低单次药物剂量,避免血液中药物浓度过高引发异动。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">若单用复方左旋多巴,在减少复方左旋多巴剂量的同时,可以加用泰舒达或森福罗,或者加用COMT抑制剂。</b><span style="font-size:20px;">这种联合用药的方式旨在在减少异动风险的同时,维持对帕金森病的治疗效果,通过不同药物之间的协同作用,来达到更好的治疗平衡。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">加用金刚烷胺</b><span style="font-size:20px;">。金刚烷胺在帕金森病的治疗中具有独特的作用,它可能通过某种机制对异动症产生改善作用,与其他药物配合使用,有助于进一步优化治疗方案。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">加用氯氮平</b><span style="font-size:20px;">。这也是一种可供选择的治疗手段,其原理在于通过药物的特定药理作用,对异动症进行干预。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">对于使用复方左旋多巴控释剂的帕友,可以考虑换用常释剂</b><span style="font-size:20px;">。这一转换可能会影响药物在体内的释放速度和浓度分布,从而对异动症状产生影响。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">  对于我们而言,抗击帕金森病就像是一场漫长而艰难的旅程,在这个过程中,我们需要不断地解决一个又一个难题。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 每一次遇到问题并成功解决,都是向着更舒适的生活迈进一小步,也是延缓病情发展的关键一步。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 希望更多的帕友能够积极分享自己的抗帕小妙招,大家携手共进,相互鼓励,在与帕金森病抗争之路上,不再孤单,充满希望!</span></p> <p class="ql-block">文字:云南若水</p>