再谈DBS手术种种

佳音

美篇昵称：佳音

美篇号：195520836

再谈DBS手术种种

作者：佳音 泰然 不过如此 骆驼祥子

最近与一些帕友聊天，不知不觉中聊到了按照现在的舆论导向来看，每个帕友都似乎不可避开的一关：DBS手术。近期也关注了无奈老师的几篇文章，结合我们所看到的现象，听到的信息，再加上自己的理解，整理出来与大家交流、讨论，前车之鉴，当为后事之师，共渡共勉。

去年“4.11”前夕有权威机构发布过这样一项调查数据：认知度、就诊率、诊断率三低是帕金森病诊疗现状的特点。目前中国有300万帕金森病患者，基数庞大，专科医生严重不足。很多医院没有帕金森专科，只在神经内科设立小分支机构，超过九成的大众对帕金森病认识不足，患者就诊率不到四成，即使是临床医生也有近六成对该病不甚了解。单从当前帕金森病难以确诊这一情况来看，这组触目惊心的数据与现实都是高度吻合，有很强的说服力的。为什么帕金森病能够在世间存在两百多年？为什么青帕被纳入罕见病行列，与渐冻症齐头并进？这一切似乎都可以归纳为世界级的疑难杂症依然势头强劲。

以上信息可以看出，帕金森病是为大众所陌生，甚至医疗机构也不太熟知的疾病，传统治疗方法一直以药物治疗为主，DBS手术相对来说是一门新学科，短期内整体水平还应该处于不稳定状态。然而，近年开展DBS手术的医院、医生如雨后春笋般出现，媒体舆论大力宣传，DBS手术炙手可热。不可否认，当今社会，有医德有医术的医生比比皆是，而唯利是图鱼目混珠的也层出不穷。尤其是在这种环境下的手术质量，优质的程度能有多大的比例？从前段时间沸沸扬扬的“二次手术“事件可见一斑。

现在医保加持配合异地转诊，还有很多医院为提高知名度而做的一些宣传，以及一些手术后开机的帕友在视频前的现身说法，这给了大家一个实实在在的惊喜，越发刺激了很多想做而一直在等待观望的帕友做手术的欲望，一时间手术数量猛增。

对于医疗机构而言，这个病“半天人半天鬼”的特点给了他们一个利好：就算不做手术，帕友每天有药效正常时的状态本来就与常人无异，所以要捕捉他们的正常状态易如反掌，这传递给了社会大众一个假象：手术非常成功。帕友们展示的状态也的确是真实的，但这镜头前两分钟的极佳状态难道是24小时的持续状态？这种质疑，并非空穴来风，只要是帕友都心知肚明。因此，提醒在为医疗机构代言的帕友们，感谢医生感谢手术团队无可非议，请展示自己的真实状态，这于人于己才是负责任的姿态。

不可否认的是，合适的时机，谨慎的选择，加上较好的运气，一台成功的手术的确能极大改善帕友的生活质量，减轻家庭的经济负担和精神压力，减少给社会带来的负面影响。但是不得不承认的是，现实生活中这种完美的例子实在不多见。

目前存在这样一种普遍现象，手术之后首次开机，不少医生习惯将参数调至高位，就像大剂量使用左旋多巴制剂，原来一天一片美多芭，现在一天增加到两片、三片，手术之后的帕友如同打了鸡血一般，出现前所未有的好状态。但是我要提醒的是这并不是惊喜，也许是惊吓，接下来的很可能会是乐极生悲。

大家都知道，帕金森病的用药原则是：不求全效，细水长流。在帕金森病没有破解攻克之前的漫长岁月中，这不仅是用药的指导意见，更是蕴含温情、期待与哲理的提示语。大家可能没有意识到这句话后面隐藏的另外一层含义：全效可以做到，但是不能这么做。因为今后的路太长，如同一个家庭的生计，必须做长远考虑，柴多米多没有日子多，不能寅吃卯粮。

而医疗机构为了追求立竿见影的宣传视听效果，恰恰越过了这片禁区，违背规则将数值调至高处，相当于药量增加了几倍，效果能够不好吗？殊不知，这无异于饮鸩止渴，过犹不及。通俗来说，您将下半辈子的粮食一下子吃完了，以后拿什么填肚子？这样做是图一时之快，以后就没有退路了。

正因为帕金森病确诊、用药都非同寻常。所以不具备专业知识，以看待常见疾病的眼光来看待此病，那就进入了误区。有相当大一部分的病友对药物治疗基本常识不具备，是病情加重还是药物用法用量的不合理导致的难以说清，有的甚至药物发挥作用的功效还没感受过，处于疾病初期，被人蛊惑就去做了手术。正因为帕金森病比较特殊，而且每个人状况都不一样，我们平常所说的“千帕千样”，所以对于帕金森病人而言，需要的是个体化的治疗方案，每人一套，量身定做。各不相同。这个要求听起来很奢侈，很贵族，但却是必须的。如果不是这个前提条件下的治疗，效果都令人堪忧。

医生手中的手术刀也是一把双刃剑，可以救人也可以杀人。援引一句有良知的DBS手术医生的话语：没有疗法的好坏，只有掌握这种疗法的人的好坏。这名医生曾经在一次义诊过后给我们发信息，表示这次参加活动的病友几乎都是要求调整参数的。原文如下：当我们打开程控看的时候，发现那些程控的数据和方法太low，或者说不负责任，难以想象他们做手术会不会也这么随意。明明可以用低电压，却用了很高的电压，刚手术后的明明可以用单极刺激却用双负，步态的问题程控方法根本不对。不知道是水平问题还是态度问题，反正我觉得既然做了手术再胡乱调控，一推了之，是对患者的伤害，他们明明可以有很好的效果，就是没有耐心去做。昨天看到的那些只是冰山一角，不知道还有多少人受苦受难。这不仅是医学问题，还是社会问题，一个字，乱。

无奈老师的文章《可控不全控》中提及的两名因为莫名其妙地摔跤而去世的帕友应该与上面所描述的专业术语电压过高相关。爬得高跌得重，这种摔跤应该称为“被摔跤”更为准确，与自身体力不支而引发的摔跤是有本质区别的。不能预防，不能掌控，如同一阵强电流通过，来不及做出任何本能的保护动作就被摔出去了。

政策的变化并非完全是福音，这一点请大家保持理智和清醒。目前来说帕金森病是无法治愈的，所有的治疗都是改善症状，对症治疗。因此脑起搏器手术也既不能治愈帕金森病，也不能改变帕金森病的发展，术后该吃药的还是需要吃药的。它的好处在于改善非运动症状是比较明显的。更重要的是，手术结束并不是一劳永逸了，术后的随访和参数调控是一个漫长、繁琐的过程。只有术后有效的程控才可以维持良好状态。

无奈老师提醒大家：植入不是目的，效果才是目的。而好的效果来自于团队的整体水平的高低，整体素质的高下。一台成功的手术对整个医生团队要求太高，从前期的评估，靶点的确定，电极的植入，开机的时间点以及后期的调控，环环相扣，任何一个细节出了偏差，都会给患者带来无尽的痛苦和麻烦。

我们不是业内人士，有些观点也许不具备专业性，但我们是真切的病痛感受者，所有冰冷的医学数据都来自于帕金森病友滚烫的血肉之躯。从健康走到疾患，切肤之痛，如何出现，如何循环，从身体到心灵，是一个化茧成蝶的过程，感受刻骨铭心。

我们不排斥手术，甚至对它寄予了厚望。但是要提醒大家的是：在做决定前一定要尽可能全面了解清楚它能给你带来的改善和影响，冷静，理智，谨慎的选择。因为大脑这台仪器太复杂且没有原配件可供更换，试错成本太高了。若要借鉴DBS手术经验，可能术后年限越长的帕友给出的越有说服力。帕友兄弟姐妹们，生命只有一次，请三思后行。

对于经历过手术的帕金森病友，评价对手术的满意度时，很多表示五味杂陈，综合一下大家的意见如下：如果以前的症状有所改善，新的症状能够忍受就算成功了。这样的评价差强人意，但是不这样平衡心态，又能怎样？

不管是准备手术、已经手术，还是没有手术打算的帕友，我们都应该用平常心看待自己，看待疾病。在谜底揭晓之前，不可偏听偏信，没有哪一种方法是万能的，在可控范围内，让自己处于最佳状态，希望每一种治疗方法背后的每一位帕友，你目前所采用的都是最适合你的方案，你若安好便是晴天，这是我们共同的心愿。