<p class="ql-block">2018年大出血好了以后，就觉得腿脚就像缩了筋一样，脚脖子变得僵硬不会弯曲，爬坡脚后跟根本落不下去，只能用脚尖。医生让我多压脚，于是我就去爬山，虽然整个过程都是用脚尖，我觉得这个样锻炼会把脚后跟压下去。</p><p class="ql-block">2020年10月1号，一觉醒来，忽然觉得二根腿走路特别疲惫，仅走几步就酸痛的不行。于是去医院经过好多检查，测出一项异常高的指标：肌酸激酶数值到了1200多。（低于200才是正常）。肌酸激酶同工酶这个名字大家都很陌生。简单的说，我们走路多了，或者跑步多了，第二天就酸痛的不行，这就是肌酸激酶从肌肉渗透到了血管导致我们酸疼。很剧烈的运动就会轻微损坏肌肉，使本来在能肌肉中存在的肌酸激酶存不住了，就渗入血管。一般再厉害的运动后，肌酸激酶这个数值也不会超过400。我的肌酸激酶到了1200多，可想我的肌肉已经大面积损伤了，血管中容纳了这么多肌酸激酶，大家可以想象到我的浑身的酸痛值是多少。而且，从2020年到现在，数值不降反升，不仅说明我的肌肉在不停的损伤着，也说明我的疼痛没有一天停过。尤其是每天晚上躺下的时候，二根腿酸痛的我不停的换姿势。肌酸激酶这么高，另一个危害就是会猝死，所以不敢锻炼，告别了跑步，告别了正常的行走，告别了锻炼，因为锻炼会导致肌酸激酶升的很快，肌肉萎缩会加速，我也怕会猝死……</p><p class="ql-block">一开始，四处寻医，千佛山医院，省立医院，甚至北京301医院……都得不到正确的诊断，确切的说，都不知道是啥病。直到2022年，经过我学生的帮助，我找到了中国看肌肉疾病最厉害的三个专家之一，齐鲁医院焉传祝院长，死缠烂打的挂上了他的号，最终也给我了一个准确的病名字，是一种极为罕见的病。在这里我就不说了。他告诉我此病无药可治，甚至连缓解症状的药也没有，只有一点点看着自己四肢肌肉慢慢萎缩，从走路困难逐渐发展到坐轮椅，然后……。我去过南京大学附属医院，去过北京的医院，得到的答案是一样的的失望。</p><p class="ql-block">随着下肢肌肉的萎缩去了一半多，我的腿已经不如正常人的胳膊粗，同时没了肌肉，就没了力量。走路也越来越困难，一年比一年严重，而且恶化速度很快……事实也是和医生说的一样，四年时间，病情发展到别说爬山，就是爬楼梯都不行了，普通的走路，也是每一步都酸痛不已，也走不了多少步……</p><p class="ql-block">不仅肌肉萎缩，神经也慢慢的坏了。右手四根指头已经不会正常弯曲，端杯水，拿笔写字的力气都没有了。左手略好一点。双手手腕不会上翻，脚也不会上翻。和渐冻症唯一的区别就是，我的躯干部目前还没受到影响。所以我穿着衣服，看上去一切都跟正常人一样好。</p><p class="ql-block">试过中药，依然在试着理疗，几乎没有作用……</p><p class="ql-block">本来不想说这些给大家，只是可能有的人好奇，我都好好的了，怎么也不去上课。其实，谁知道我有多么无奈。</p>