<p class="ql-block"><b style="color:rgb(22, 126, 251); font-size:22px;">美篇呢称，宇宙仁文。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px; color:rgb(22, 126, 251);">美篇号，96289249</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">人生坎坷，道路曲折，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">命运多舛，人生不幸</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">遇到疾病，乐观面对。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">人生哪有十全十美，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">称心如意的事！</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">认命，却不向命运低头。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">不屈服，斗志坚强，</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(1, 1, 1); font-size:22px;">不惧怕，勇往直前！</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">遇‘帕’不怕，与帕魔抗争，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">永不放弃，坚强生活！</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"></b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(22, 126, 251); font-size:22px;">青春是美好的。</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(1, 1, 1); font-size:22px;">有朝气,有活力，生命力强。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">人人向往，每个人都有过无悔的青春，闪光的青春。已成为人生中一道美丽风景，深深地留存在心底。</b></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px; color:rgb(22, 126, 251);">当青春遭遇帕金森。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px; color:rgb(1, 1, 1);">从此与</b><b style="font-size:20px; color:rgb(1, 1, 1);">帕魔结缘了，身体被加上了一副沉重的枷锁，欲罢不能，从天堂下了地狱。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(1, 1, 1);">日复一日年复一年，要面对一半是天堂一半是地狱；一半是欢笑一半是眼泪；一半是神仙一半是</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(1, 1, 1);">魔鬼，帕魔折磨的痛苦生活。命运突然被改变，人生跌入低谷，情绪十分低落，萎靡不振，茫然无助，不原下楼不原上街，见到熟人怕被歧视冷漠，见到生人看成稀奇古怪动物。整天把自己关在家里，生闷气，痛苦至极，有时以泪洗面。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(1, 1, 1);">时间是治病的良药和比较好的办法。随着时间推移，慢慢的就想通了，日子一天天过，生活还要继续。朋友的关心问候是暂时的，身边亲人只能照顾生活起居。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(1, 1, 1);">一切靠自己才能拯救自己，振作起来，精神不能垮。走出去，与人交流，参加一些力所能及的活动，该干啥就干啥！</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(1, 1, 1);">帕友们互相鼓励互相帮助，抱团取暖共同抗帕，抗帕生活井然有序，坚强勇敢的走在抗帕路上。</b></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(22, 126, 251);">青帕的生存环境和医疗条件。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(22, 126, 251);">50岁以下的人患帕金森病，称为青帕。</b></p><p class="ql-block"><b>多数青帕家庭困难重重，承受的经济压力和精神压力比较大。没有退休费，生活无法保证，住院费，门诊特病费报销比例低，无力承担高昂医药费用。顺口溜概括青帕的生活。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">一人患青帕全家人害怕</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">未到退休年吃饭穿衣难</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">没有退休费药费比金贵</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">生活雪加霜积蓄全用光</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">泪水往下流青帕难生活</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">头发已花白何日熬出头</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">用颤抖的手僵直的身体</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">迈着笨重脚到处找工作</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">去银行取钱疑神疑鬼望</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">保安监视看误认小偷犯</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">抖了好半天才掏出证件</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">吞吞吐吐语才解释清楚</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">每天与帕舞心里好痛苦</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">青帕生活在水深火热中</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">盼望干细胞植入大脑里</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">分化多巴胺斩杀帕魔鬼。</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(22, 126, 251); font-size:22px;">20岁患帕金森病，抗帕能量最差。</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(1, 1, 1); font-size:22px;">年轻，精力旺盛，学业有成，大学刚毕业，知识丰富，有计划，有目标，还没有展开实施，就患帕病了，生活费医药费全靠父母支持。</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(22, 126, 251); font-size:20px;">30岁患帕金森病，抗帕能量差。</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(1, 1, 1); font-size:20px;">三十而立，成家立业，结婚生子，家庭和睦，事业刚起步，小有成就。一人患帕病全家人害怕，命运被改变，事业垮掉，工作被辞掉，无力支付医药 。</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(1, 1, 1); font-size:20px;"> </b><b style="color:rgb(22, 126, 251); font-size:20px;">40岁患帕金森病，抗帕能量一般。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px; color:rgb(1, 1, 1);"> 四十不惑，小有成就，事业有成，温暖幸福，有一定的经济基础，一人患帕，全家人抗帕，孩子也快长大，抗帕能量还行。</b></p><p class="ql-block"><b style="color:rgb(22, 126, 251); font-size:20px;">50岁患帕，抗帕能量比较强</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 五十知天命，事业有成，家庭和睦，孩子上大学或工作，老婆已退休，有比较好的经济基础。一人患帕，全家人齐心协力，共同抗帕，抗帕能量比较强大。</b></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">当青春遭遇帕金森，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">仅仅依靠个人的力量是远远不够的。需要社会的理解.支持.关心很重要。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">需要政府各级宣传部门，新闻单位，大力宣传帕金森病的知识及对人体的伤害。包括肉体的痛苦及精神上的伤害，还有对家庭的影响，社会的影响，引起政府的高度重视，制定政策时给予倾斜，经费的资助。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">需要民政部门，爱心互助组织，爱心人士，参与进来，了解帕金森病这一特殊群体生活现状，给予贫困青帕家庭经济上资助，尽力帮助失业青帕就业。</b></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">需要各级医保中心领导和工作人员。进一步了解青帕人生活状况，医疗条件，积极呼吁，制定政策时，给予照顾，增加医保项目，提高住院费门诊特病费报销比例。让青帕渡过生死关。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">需要各级医院治疗心，及时开展青帕心理辅导，走出阴霾，积极乐观，阳光向上，勇敢坚强的走在抗帕路上。</b></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">长路漫漫，遥遥无期。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">虽然抗帕之路，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">充满了挑战和艰辛，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">但是只要调整好心态，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">一步一步往前走，与帕抗争。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">盼望干细胞在不久的将来，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">植入帕病人大脑中，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">分化更多多巴胺，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">斩除帕魔见西天，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">坚信不是今天就是明天，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">帕友们：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">只有坚守不放弃，努力加油吧</b></p>