我的抗癌日记（二）

楼兰听雨

2023年8月4日 星期五 晴

早上起床就收到了儿子和女儿的生日礼物，好开心。过去的一年，跌跌撞撞，经历了太多，幸好有家人和朋友的陪伴，终于挺了过来。在这个特别的日子里，真的很想念老爸老妈，想想这几十年，父母将我们姐弟四人养大，培养成人，真的太不容易。我还没来得及尽孝，就成了现在这个样子，心里好愧疚。 给老妈打电话，她说去街上卖菜了，匆匆挂了电话，心里更是自责，七十多岁的人了，还要自己挣钱养活自己，唉……

吃了早饭，女儿和儿子带孙子去医院做检查，直到中午才回来，我简单做了点饭菜吃了就往医院跑，谁知刚下楼就下起了暴雨，冒着雨来到医院，抽完血等待结果。等了一个多小时，结果终于出来了，还好，血小板升得还比较快，医生看了我的检查结果，终于答应帮我拔掉了手臂上的管子，这也算是今天生日的一个惊喜吧。

回到家已经快四点了，侄女和孙女都已经在家里了，因为孙子太小，出去吃饭不方便，只能在家吃。过了一会儿，侄女开始帮着做饭，晚餐虽然不算丰盛，但有孩子们的陪伴，心里倍感幸福。天黑了，该吃蛋糕了，女儿让我许愿，我在心里默默祈祷，希望自己能快点好起来，这样，我才有更多的时间陪伴我爱的人和爱我的人。

2023年8月21日 星期一 晴

昨天又来入院了，今天早上吃了早饭就一直在等医生来通知去做检查，等到十点多才到CT检查室，做完检查快十二点了，还好，没我想的等那么久。回到病房，休息了一天会儿，出去吃午饭。

下午四点左右，张老师来查房了，告诉我检查结果不太理想，明天他要和刘老师商量一下用药方案。心情一下子就又跌入了谷底，眼前的那束光瞬间消失了。天真的我还以为做几次化疗，我就没事了，就可以恢复健康，就可以重回讲台，现在看来，真的是我想得太过简单。老天爷对我的惩罚还不够吗？

秋问

黄昏雨未停，

秋风拍窗棂。

落木潇潇下，

斜雨湿衣襟。

连日不晴天，

夜来愁煞人。

遥望百里外，

问君可安宁？

8月23日 因病情有变，这一次需要调整治疗方案，两位教授经过商量，建议我加入实验组，尝试用新药。还说加入实验组，每月可以省几万的药费，而且这药对我应该有很好的效果，我欣然接受了。

8月24日下午用药，用完药没太大的反应，眼眶有点发热，还有点胀的感觉，视线有点模糊。但躺了一会儿就没事了。

25日出院回家，下午左腹部有点痛，是药物和癌细胞在抗争吗？

26日，依然是左腹部有点疼，下午吃饭的时候有点反胃。还好，没吐。

27日，今天感觉全身都有点不舒服，没精神，有些乏力。尾椎骨，腰椎，膝关节都有点疼。今天吃饭也没啥胃口，看来药物还是有些副作用。

28日，早上起来感觉稍微好一点，但早饭以后开始肚子不舒服，拉肚子了，是药物原因还是和我吃的东西有关？

29日，早上一早起床，走路去做检查，感觉全身无力，腿有点迈不动的感觉，以前半个小时就能走到，今天走了整整四十分钟。到医院刚八点半，以为自己去得早，谁知道，医院已经很多人了，尤其是收费窗口和抽血窗口，等了很久，终于抽完血，肚子饿得不行，赶快打车回家。回到家吃了早饭，天开始下雨，看着窗外的雨滴，突然有些想老爸老妈，又是好久没回去了，也不知道他们是否安好，每次电话都给我说她们好的，但我知道他们的身体状况，只是不愿让我担心罢了。

30日，今天早上开始肚子一直疼，还拉肚子，全身皮肤痒得难受，早晚尤其厉害，不知道是不是药物反应。

9月8日，第二次用药，整个输液过程中，没啥不适。

9月9日，早上起来感觉头皮疼，开始掉头发，出院回家，没有第一次用药后腹痛的那种感觉，晚上洗澡，把自己吓住了，头发一把一把的被抓下来，就那么一会儿，感觉头发都快掉光了，好不容易长起来的头发，就这样又没了，心里还是有点难过，这一次掉了，又得等停这个药，头发才会长起来了吧。

9月13日，不到一周时间，头发掉得只剩下稀疏的几根，惨不忍睹，下午女儿拿着剃刀，帮我把剩下的头发全部剃了。这一次没有哭，再也没有了第一次剃头时那种痛苦的感觉，快一年了，一切都习惯了。只希望这次用的药真的很有效，把我身上的病灶早日清除，那所受的苦也就值得了。

9月23日，第三次用药，用药期间没啥不良反应

9月26日，最近几天都是腰疼，腹部痛，全身无力。

10月9日，用药后的第一次复查，结果确实不太好，肠上转移了，看来新药不适合我，又得换治疗方案了。心里好难过……

10月11日，经过两天的等待，张老师给了我两个方案，一，继续用新药，再用一个疗程，看看到底怎么样。二，重新用化疗药，但我能用的药不多，效果也不一定好。一听化疗药，我就害怕，和女儿商量，决定继续用新药。希望老天爷能可怜可怜我，下一次复查有好的结果，能给我战胜病魔的信心和勇气。

10月12日下午两点半，第四次用药，整个过程没有任何的不适，用完药，还不到五点，我起床围着转化大楼外面走了一大圈，去吃了点东西，回病房跟两位病友聊天，九点多感觉有点困，简单洗洗就睡了。

10月21日，用完药九天了，这一次没有上次疼得厉害，但腹部还是一直在疼，今天早上醒来，自己用手在右腹部下侧摸到了一个硬的包块，心里又开始害怕，那个包块似乎有点大，以前十公分的肿瘤我自己也没摸到过，现在，随时都在担心腹部的这个包块。每次想到癌细胞转移，心情就会很低落，最近，眼泪总是不争气的随时掉下来。我也知道心情会影响病情，可就是高兴不起来。一年多了，一直希望的奇迹并没有出现，不仅没有治愈，病情还有了变化，以前的自信全无，我不知道，那一束可以照亮我生命中的一束光何时才能出现。父母已经年迈，我没来得及尽孝，孙子才出生四个月，我多希望能陪他长大……

11月23日，三个月的“小白鼠”不得不结束了，奇迹没能出现，肠系膜的包块却越来越大。用了三个月的新药，我还得花高出若干倍的价钱去治疗，真是得不偿失。

　　2023年12月17日

因为病情反反复复，女儿很担心，也很着急，请朋友帮忙，联系了北京大学肿瘤医院的教授，带着切片和资料去了北京。为了不让女儿今后有遗憾，我同意跟女儿一起去北京看看。一路上天气不错，能清晰的看到机舱外的风景。很久没有远行，心情很激动，一路拍照。中午十二点半终于到了首都机场，能看到地面还有厚厚的白雪。我和女儿在酒店外面的川菜馆随便吃了点东西，回酒店休息了一会儿。下午四点左右到，我让女儿陪我去什刹海看看。当我们来到什刹海的时候正好天边出现了一抹橘黄色的晚霞，特别美。我一路小跑，寻找最佳拍摄位置。尽管手被冻得通红，但依然兴奋不已。

2023年12月18日

今天起得很早，因为要去北肿大，我们住的酒店离医院很近，我和女儿吃了早饭就走路去了医院。取了号，签了到，在教授门口等着，因为我们是请人帮忙加的号，所以一直等到中午才叫我们进去。因为是第一次去，没有档案，所以，看资料，建档案用了很长时间。教授看完资料，听完我们的治疗方案，要求我们回家继续用药，治疗方案跟我们在华西一样。女儿有些不甘心，问我要不要再挂一下号，再问问，我说不用了。从医院出来，我和女儿商量，晚上我们就回家。还有半天的时间我们还可以去玩。因为是周末，故宫博物院闭馆，我们只能去了景山公园。在景山公园远看故宫博物院也很美。

故宫初雪

近年来北京似乎较少下雪，时序虽已过了大雪，但刚刚下过的这场雪却是北京今冬的初雪。雪花飘落在这个五朝古都的故宫，在红墙碧瓦的掩映下，似乎连雪花都感受到了这昔日皇家宫殿的古韵。雪的洁白与故宫的红墙、还有那一扇扇曾经走过文武百官的朱红的宫门相互映衬着，构成了最完美的色彩搭配，冲击着人们的视觉。经历了千百年岁月洗礼，故宫依稀留存着那往日皇家的威严，让这故宫初雪的景色更富诗意。

厚厚的雪给故宫覆盖了一层白纱，也为其增添了几分独有的魅力。四季轮回伴随着历史的变迁，说不定雪曾见证了朝代的更迭，或是在相关的史书中留有记载。不论是故宫或是天坛，亦或是十七孔桥、或德胜门，京城的雪都是另一种韵味。

就我个人而言，我还是喜欢在故宫赏雪，景山披雪，角楼映雪，随处一景都足以称得上美仑美奂，诗情画意，都足以令人深感惊艳。游动的脚步踩在故宫周围的雪地上，仿佛在刻意感受着历史的沧桑与文化的厚重。

“故宫初雪”不只是一个景色、一篇文章的标题，更是一次领略中华传统文化与艺术的盛宴。我用手机定格了一个个“故宫初雪”的照片，分享给我的朋友们，也不枉我的这次北京之行。

2024年3月4日

这不到一个月的时间，在病房就待了十一天，经历了胆道梗阻，黄疸，超声穿刺，胆汁引流，以为几天就能解决，谁知半个月了，问题没解决，还跑了三次急诊。正月初七，因为黄疸做了检查，挂了一天的液体。昨晚又突发状况，引流管居然渗漏，晚上八点多急匆匆赶往急诊，等了两个小时，结果是他们没办法解决，还开了医嘱，缴了费，让今天一早去做。我和老公七点多就在那里等候，开始说医生在交班，让等会儿，等到八点半，又说医生去抢救病人了。结果等了三个小时，告诉我，他们没材料，做不了，让我去穿刺中心。心里那种愤怒，无法表达。还好穿刺中心的医生态度很好，看了我的管子，说明显就是接头脱落，这么简单的问题他们也解决不了？几分钟帮我解决了问题，心里充满了感激。

拖着疲惫不堪的身体回到家，已经是中午，吃了几口饭就躺下了。一直睡到八点多，感觉自己在发烧，女儿测了体温，居然高烧39°，然后用试纸一测，我居然阳了。老天爷，对我的惩罚还不够吗？还要怎么样折磨我才够？能不能给我一点站胜病魔的勇气？

2024年3月27日

昨天老师让我们选择治疗方案，我们又赌了一次，选择了口服靶向药和化疗药，希望这一次，有奇迹发生。今天要出院了，医生说我以后不用再来住院了，可在门诊复查。在这里抗癌一年零四个月，这里的医生和护士都像老朋友一样的熟悉，每一次入院都得到了她们无微不至的关怀，这也是我喜欢这里的原因。家人多次劝我换个医院或者换个医生看看，都被我拒绝了，我一直坚信，华西的医生是最好的，我的主治医生是最棒的。但今天，我要离开这里了，心里五味杂陈，有对所有医务工作者的感激，也有对未来的担心和迷茫，但我希望我的坚强和乐观能战胜病魔，期待有一天，我会高兴的告诉大家，我好了，一切指标正常！

2024年3月28日 星期四 晴

今天是新的治疗方案的第一天，从今天开始，我得按时服用靶向药和化疗药，还有降胆红素的药，昨天看着那一大袋药，确实有些害怕，这辈子从来没吃过这么多药，希望这一次把今生所有的药都一次吃完，然后涅槃重生。我对自己说:那不是药，是能量，是希望，加油！我相信自己可以的。

备注:1.化疗药（卡培他滨片）早晚一次，每次三片。（餐后半个小时服用）

2.靶向药（马来酸吡咯替尼片）中午服用，每天一次，每次5片。（餐后半小时服用）。

3.（思美泰）丁二磺酸腺苷蛋氨酸肠溶片每天一次，每次三片。（每天下午三点半服用）。

4.（优甲乐）左甲状腺素钠片。每天一次，每次两片，（每天早晨餐前半小时服用）。

2024年3月30日 星期六 晴

今天是用新药第三天，总的来说，感觉还好吧，前天中午和下午感觉头皮有点疼，昨天中午饭后有点拉肚子。今天午饭后也开始拉肚子，但是比昨天拉得厉害，听着肚子一直在哗啦呼啦的叫，连续拉了好几次。

今天吃了午饭和老公一起出门去剪头发，我自己也想轻轻的修理一下（头发其实很短）。我去了以前经常去的那家理发店，我给老板说，我想把下面稍微修一下，他说可以的。洗完头发，老板开始为我修下面的头发，一边剪头发，一边跟我聊了起来，他说:“你这头发，以前是不是剃过？”我说:“是啊，就在你们这里剃的。”他说:“对，还是我给你剃的。”我很惊讶:“都过了那么久，你怎么还记得？”他说:“记忆有点深。”他的一席话，突然把我的记忆又拉回了2022年的那个秋天，那个秋天，我的人生彻底改变了。就在这个理发店，也是这个座位，我那一头长发没有了，自己伤心地嚎啕大哭。老板说起我剃头发的事情，那情景再次浮现眼前，忍不住，眼泪又在眼眶里打转。但我很快控制住了。我说当时确实挺难过，现在已经无所谓了。老板安慰我说:“生了病，自己心态一定要好。”然后跟我聊起了他身边两个得了癌症的亲人，一个是他外婆，因为不识字，啥都不懂，家人瞒着她，没想到患病六年后才去世，而另一个亲人得知自己得癌症，不到一周就被吓死了。我听完他讲的故事，笑了笑说:“是啊，心态确实很重要。”人的一生，谁又能预测明天，谁也不知道，明天和意外哪个先来。等到失去了健康，才发现，没有了健康，一切都失去了意义。

4月18日 星期四 雨

今天早上起床大便时，突然流了很多血，像以前来大姨妈的感觉，看着那鲜红的血，我自己也吓住了。前段时间因为拉肚子，每次大便后也会出点血，但每次都是一点点，可这次跟以前都不同。我不敢想，也不敢跟女儿说，她太忙了。但愿只是肛裂，过两天就没事了。

5月10日 星期五 阴

昨晚女儿的话，确实让我很难过，我不知道自己怎么会变成了现在的样子，敏感多疑。突然间情绪失控，把儿子，女儿都弄哭了。这不是我想看到的，一直以来，我都自认为很坚强也很乐观，不愿让他们因为我的病情影响他们的生活。可女儿说保姆要走，感觉都是因为我，还说以前的保姆也是因为我才走的。她可能并没有责怪的意思，但我越想越伤心，保姆做的饭，我不想吃，我不是故意挑剔，难道我自己不舒服，吃不下去也有错吗？我还不能说，不能表达自己的意思，很多时候，我也是跟保姆在交流，说家人喜欢的口味，我也是希望一家人都能吃饱吃好，我不知道自己错在哪里。

2024年6月15日 星期六 晴

很久没写日记了，最近总的来说感觉还是挺好的。四个月，我已经习惯了带着引流袋的日子。只是最近也不知道咋回事，穿刺点总是渗漏出水一样的东西，尤其是弯腰的时候，随时把衣服和裤子都浸湿。周三去冲管时，我跟医生说起这个问题，她问我腹腔有没有水？我说以前没有积液，她说现在可不一定。她这么一说，我这心里就开始紧张，百度了胸腔积液，腹腔积液，甚至肝腹水的各种症状，越看心里越害怕。想起杨老师就是胸腔积液走的，我这心里就更害怕了。今天穿刺点很疼，我也不知道是怎么回事，不知道是不是我碰着管子了，还是穿刺在胸腔的管子移位了，中午取了沙布，发现穿刺点有点肿。唉！这样的日子不知道什么时候才能结束，面对化疗药，靶向药的各种副作用，身体也出现了很多的不舒服。昨天淤青很久的脚趾居然还流血出来。血小板一直很低，今天牙龈也一直出血。真的很想把所有的药都停了，可是又担心病情加重会拖累孩子们。心里七上八下的……

2024年7月2日 星期二 晴

6月24日再次入院复查，没想到血小板下降这么厉害，只有34了，所以在医院打了三天的升血小板的针，再次复查，依然只有37，张老师又给我开了四天的针药，这一次破了打六针的记录。其他的检查结果还比较好，肝上和肠系膜上的病灶都有缩小。想到还要在医院呆四天，心里就有点烦，每天只打一针，实在太无聊。所以28号下午我自己申请了出院，回家继续打针。29号终于回家了。

回家又打了三天针，今天去查血，情况还比较好，白细胞正常，血小板也67了，看来今天开始要吃靶向药了。转眼又到了七月，希望所有的坚持和努力都是值得的。加油💪💪💪💪💪💪

2024年8月19日 星期天 晴

周四入院，周五做了检查，下午张老师来查房，说我血象太差，血小板，白细胞，红细胞全都很低，营养不良。又开始打针了，打了三天了，明天不知道是不是要查血。周末阿姨休假了，侄女和侄儿也来了，自己偷跑回家帮着做饭，还被护士发现了，今天打电话把我骂了一顿，我知道自己偷跑回家不对，医生也是对病人认真负责才会这样说我。但心情一下就不好了，急匆匆跑回医院，结果护士站人都没有，又跑去取了检查报告，发现这次的检查结果跟上次几乎一样，看来时间长了，又开始耐药了。不求它痊愈，只希望一直保持稳定，带瘤生存，和平共处。明天早上张老师来查房，不知道会不会让我出院。最近感觉挺好的，可脚肿得厉害，还有便血的现象，都不敢细想，还是有点担心和害怕。