【当青春遭遇帕金森】征文评委参赛作品（待收全）

泰@然

1佳音诗歌：一棵辣椒苗的思考https://www.meipian.cn/55r0ayp9?first_share_uid=195520836&share_depth=1&first_share_to=group_singlemessage 2何宏江【1】【当青春遭遇帕金森】征文:特殊部落需要特殊的爱 何宏江 从《黄帝内经》里出来我步履蹒跚一身大汗那不由自主的震颤从古至今深陷迷潭 那抖动与僵硬慢慢扩张着地盘哪管你是老年壮年青年少年 青年帕金森载入《中国罕见病组织名录》一声警报，几处惊雷是否触动社会的神经炸响在人群的内心 这个伤痛已久期盼援助的部落虽是家中脊梁也在震颤中含泪弯腰 颤颤巍巍支离破碎从身体到内心的伤痛却没有地方落泪 药丸补充的多巴胺只能带来短暂的稳定那植入脑部的起搏器也只是缓解状态的电子药那还在试验的干细胞把希望幻化成期待 病变，神秘而绵长痛楚，时光做了它的放大镜有没有家人的陪伴呵护对青帕都是不一定 自古同病相怜也能感受各自的痛苦于是抱团取暖爱心和善举真诚交换 青春遭遇帕金森是人生的大劫大难每一个痛点都与社会血脉相连 这个部落没有绝望、哀怨和逃离有蔡磊般的斗志席琳迪翁那样的恒心这仍然是一个值得拯救的青春乐园 这个部落渴盼更深刻的理解期待更贴心的关爱来吧让我们彼此相守携手同行 【2】【当青春遭遇帕金森】征文:从个体伤痛到群体呼救 何宏江今年52岁的我，6年前患上帕金森，可以说正值青壮年时期，比青春遭遇帕金森更有压力，这6年经历了太多的人生变故和身心折磨，让我几乎成为“青帕”（区别于“老帕“）之典型样本，以至于我被“青帕”著名科普公益人士陈俊宇先生推荐给正在拍摄“青帕”纪录片的王超导演，王导已经拍了两部关于“青帕”的纪录片，看了让人心疼和落泪。王导说现在正在思考下一步的拍摄方向和题材，我说“青帕”题材您选得特殊、冷门但有广泛而深刻的社会价值，它会揭开这一群体鲜为人知的伤疤和痛点，也会唤起社会对这一群体的关注和鼓励、呵护！我们相约在今年秋天在我家拍摄“青帕”第三部纪录片。我说的自己患病后遭遇种种人生变故，比如身体的伤痛，心灵的压抑，事业的奔溃，家庭的分裂，人际的冷漠，甚至亲人的背离等等，都被我“幸运”地中枪，对比以前还算优渥、风光的生活，难免不感到痛苦和失落。但世界总还是有温暖和善意的，比如母亲，亲人，在你生病后不离不弃的朋友，同病相怜的帕友，有关管理部门、社会公益机构和爱心人士等等，他们是我在黑暗里的一束光，也是我在深井里丢下来的一根绳。当你身体伤痛无法根治，失去自由，失去一切经济来源并且还不得不承担家庭重任的时候，有几人不会感到孤独和绝望？你不禁会问:这个病魔究竟会有多么可怕？会发展到何种地步？我国和世界上究竟有多少同类患者？社会能帮我们给与什么样的援助和救助？我们明明比普通残疾人更严重，为何得不到与残疾人群体相同的政策待遇？当我看到“青年帕金森”病以第52名的排序赫然出现在《中国罕见病组织名录》的时候，整个人好似掉进了冰窟窿里了，这给了我们两个残酷的信号:其一是“青年帕金森”病完全区别于“老年帕金森”病，症状更严重，治疗更艰难！其二是“青年帕金森”病在此之前没有引起医学界和社会的警惕和重视，更不用说社会救助和保障、关爱了。想想自己从确诊到不能开车，再到只能回家由老母亲照料，行动受限，自由失去的过程和境遇，不禁感到害怕。是一位帕友将我引入全国帕友群之后，我的眼界豁然开朗，治疗方法和策略也发生改变，比如参考一些用自己身体试验出来的服药经验，我通过调药和联合用药，再加上医生的专业指导，每天的身体锻炼，营养调配等，有些运动症状和非运动症状居然得到缓解和改善，比如夜里翻身困难，腿子僵直行走困难等，都出现了好转现象。帕友群体因为同受困苦和煎熬，所以重情重义，互帮互助，鼓励扶持，抱团取暖。他们分享个人治疗经验和前沿先进的医疗信息，揭露江湖医生的骗局，开展有益病情的文体活动，展示才艺，舒缓气氛。有的还利用网络平台传输有价值的信息，有的建立“爱心中转站”，充分调配全国病友的药品、器具资源，对特殊困难病友给与救助。每天看见各个群里面充满正能量的鼓励、活动等，就会感到人生还有阳光和希望。我们为通过各种方法治疗而有好转和缓解的病友感到高兴，也时常牵挂那些正在经历波折和痛苦的病友。每次征文活动中，读到病友讲述的充满悲情的故事，就会引发内心的共情和感伤，这些故事中，不仅仅有病痛折磨，还有许多类似的令人心酸的家庭故事，大难来时各自飞的夫妻，白发人照料黑发人，社交的束缚和尴尬，社会的歧视和不理解等，做为罕见病病友，我们会更觉得悲痛，欲哭无泪！相信很多人都知道京东前高管蔡磊抗病并研发治疗罕见病药物的故事，可以说蔡磊是命运的弃儿，但他又是抗争者和胜利者，他的幸运在于经历人生变故后，没有倒下，而是改变现状，奉献价值，并得到伴侣的支持，社会的认可。而近期在巴黎奥运会上登台献歌的女神席琳迪翁，经历了人生变故和“僵人综合症”的她，硬是凭借信念和梦想的力量，让自己第二次站立在奥运会的舞台中央。那一刻，吸引了全世界的目光，引发全人类对于罕见病，特别是神经类罕见病，比如帕金森、阿尔兹海默症、僵人综合症等疾病的关注和思考。我们普通人的力量有限，更不用说我们是弱势群体，再加上病情症状的特殊，容易引起社会，甚至是家人的误解，所以，我们呼吁:先了解，后理解，再和解。普通人，弱势群体，是我们外在的标签与符号，但我们的内心是坚强的，我们需要的是真正的关爱和援助，我们的内心是自由和阳光的，因为我们中间的许多人，已经在黑暗的行程中，把自己变成了一束光！电影《肖申克的救赎》中有一句著名的台词:“有些鸟注定是不会被关在笼子里的，因为它们的每一片羽毛都闪耀着自由的光辉。”抗帕之路，首先是自我救赎，充满着痛苦和不屈，由抗争到接受，再到和解共存，这是一个破茧成蝶的过程。而他人的助力和加持，给我们更多的温暖，更多的力量！内求外借，这是中国人的智慧和哲学，所谓“势单力薄”、“寡不敌众”也。我们在治病的过程好似《西游记》的取经之路，我们的疗愈何尝不是一场悟道修行？只有笃定初心与梦想，才会“得道多助”！我想，我们帕友中那些闪耀着自由和人性光芒的人，世界已经给了你一双自由飞翔的翅膀！只要你坚持自己的梦想，哪怕步履艰难，摇晃僵硬，而那束光，始终照耀你前行的方向！为此，我动了写一部“青帕”题材纪实文学的念头，并制定了初步的写作计划和提纲。未来的路，荆棘密布！我们全国帕友将在等待拍摄的纪录片中，在网络和现实中向全社会合理发声:请把理解和关爱献给“青帕”们！ 何宏江自由撰稿人，爱好诗词楹联，爱好新诗，常有文字发表，拟集结于《东海堂丛稿》。患帕病六年，经历人生大部分苦痛。写作是悟道，疗愈是修行。步履艰难，也要前行。 3安静【当青春遭遇帕金森】散文：痛https://www.meipian.cn/55racqc8?first_share_to=group_singlemessage&share_depth=1&first_share_uid=340314888 4泰然【当青春遭遇帕金森】征文诗歌一“青帕” 之殇<a href="https://www.meipian.cn/55lr7lxg" target="_blank">【当青春遭遇帕金森】征文诗歌：一一“青帕” 之殇</a> 5.滴墨斋主怀念哪段青帕岁月https://www.meipian.cn/55zknbpb?first_share_to=group_singlemessage&share_depth=1&first_share_uid=35106547 6.沐艺石青青帕史记一一以我为例https://www.meipian.cn/565fibkn?first_share_to=copy_link&share_depth=1&first_share_uid=64646237 7.素云征文《当青春遭遇帕金森》——情归何处？ 对于“帕金森”这个话题，实在是有些江郎才尽（我没有江淹之才，借他老人家的典故打个比方哦）的无奈感，想不出要从哪里入笔，且发自内心的涌起一股厌恶，所以一直拖着不愿去触碰，本想放弃，但考虑后还是凑个热闹吧，看我的榆木疙瘩脑袋能不能从老生常谈里剖析出一些新意来吧。 未曾预及，后半生会被迫与罕见病紧密联系在一起，从内到外都受其桎梏而无法挣脱，何其悲哉？苦难是把双刃剑，在不堪承受它给我的肉体带来肆虐蹂躏时，同时也促使我思想趋向于成熟，从极度的无知无畏中懂得了宽容、放下、珍惜、感恩，不再计较、不再狭隘。病前原本脾气火爆、常常会为了一点小事就一触即发，固执的如同茅坑里的石头（又臭又硬）的我，竟然在这么多年的病痛煎熬中彻底的转性了，磨平了棱角与锐气，多了平和与淡泊，也学会了些许圆滑与世故。 近来愈发是心怀悲悯了，不单是见不得人苦，遇上了一个子儿也恨不得掏了出来帮一下，连小猫小狗也见不得其流浪受苦，恨不得一发的全给收养了，其实我自己也不是很好过，但就是忍不住，否则就于心不安似的。平日也是小心谨慎，唯恐于无心中伤害到身边出现的任何生命。（申明一下，上面这些话并不是想标榜自己，只是想说肉体与精神的双重磨难真的可以彻底的改变一个人的心性）这种自以为是泛滥的慈悲心，好像也使得我与病友们相处时有了些许亲和力吧，最终就是在通讯录上多了不少的病友，而基本上百分之九十都是青年时即中招，罹患此病。通过与他们交流沟通，还有结合自己这么多年跌跌撞撞一路走来的体会，我总结出了这么几个自认为突出的我们要面对的问题。 首先是经济压力，所谓青帕都是正值壮年，人生中事业、体能、精力都是处于巅峰期，也是上有老下有小负担最重之时，突遭变故劫数，不亚于晴天霹雳，谁能一下子能够坦然面对呢？身体、精神的双重负荷往往会使病情急速恶化，最终被迫放弃事业，没有了工作也就意味着失去了养家糊口、安身立命的经济物质基础。在这里我想套用一句俗语，贫贱家庭百事哀，更何况还加上一个壮年染恙之人，任再有修为之人也免不了心生苦楚，这种情绪必定也会波及家人，由此而引发诸多不和谐因素，家庭破裂、家人失和的比比皆是，这都是因病致贫、经济拮据而导致的。 其二是养老问题，随着病龄年龄的增长，这是近段时间唯一使我不安甚至有些焦心的点。常常于午夜梦回之际，我静静的躺在从纱幔中透进来的柔和月光下，想着这个问题，是想着而不是考虑，为什么这么说呢？因为我觉得这个问题太大了，也只能是想想而已，它关联到大家庭政策民生、民政福利等等一系列相关问题，不是以个人或小部分群体高谈阔论、喊喊口号就能引起重视与实施到位的。毕竟大家庭人口众多，财力有限，像我们这样的小群体数不胜数，哪能就给你来个特殊呢？但我坚信，未来可期，大家庭在发展，我们这些被庇护在其羽翼下的儿女们所受到的福荫一定会越来越完善深厚的。 话又说回来，虽说是个人之力微薄、小众之声微弱，我们不能改变大环境之客观存在的不及，但我们可以未雨绸缪、量体裁衣，先竭尽所能为自己的未来安排上。病不是错，但如果病了，就一味的等待依靠别人来支持与帮助，那就是大错特错了。谁都知道这个病只要控制得当，发展是缓慢的，可以利用药效时间做些力所能及的事，聚少成多，只要有想法有追求，就不会被困境陷住。譬如在农村的，哪怕是养点家禽也有点收入吧，城市里的就是在小区里捡捡废品一天也要挣个几块钱吧。倘若小钱看不来，大钱又赚不到，那你的日子该好过吗？就算是有人帮你，帮一次二次还会有下次吗？谁的钱也不是大风刮来的，为什么不努力呢？ 最后要说的是情感方面，我觉得情感的缺失和精神方面的无依是我们这个特殊群体多数人的现实状态。其实我们这个群体是很尴尬而又无奈的，病久了，自己都会厌烦这种生不生死不死的状态，都想放弃。家人能理解的还好一点，经济条件好的也无所谓！如果这些都不具备，那真的是生无可恋。 还有一点我想啰嗦几句，很多病友在哀其不幸时，常常用“人性经不起考验”这句话来表达内心对身边人的不满。我想这句话不是绝对的，谁也不是上辈子欠你的，谁也不是你的救世主，没有定律规定了你病了家人就必须要照顾你。人活着就要面对现实，不要活在童话世界里，以前的你再得意辉煌那也只是过去，过去回不来，未来看不见，那都只是幻影，与现在的你是无关的，掌控好当下，走好眼前才是重点。佛曰：要想人救你，必先自救！ 未来很远很虚幻，看不见摸不着，无法预知、无法掌控，我们不知道以后将情归何处、身付何人，我们不要去想这些，踏踏实实做自己能力范围之内的事，勿求结果，只愿无悔！ 8..醉墨【当青春遭遇帕金森】之杂文——醉话“不拘小节” 生活中人与人的交往，有的很看重礼节，非常客气，礼遇有加，有的则大大咧咧，待人很随性，也从不计较别人的礼遇得失。换句话说就是这个人很大气，心胸宽广，不拘小节。所谓不拘小节，也就是不计较一些小的事情，不在意那些无关紧要的细节。 然而，当我们遭遇到帕金森的时候，特别是正当壮年、大好青春年华遭遇帕金森，很多合情合理的事情，甚至值得推崇的做法，还有一些观念，彻底被颠覆，人生就是这么无奈。旁的不说，对“不拘小节”我们该如何来看？帕金森是一种特殊的病症，我们也就成了特殊的病人。因此来说，不可不拘小节，而是更要看重一些细节，极微之事。无论是日常生活还是调理身体，都需要拘小节、重细节，特别是用药，须精心算计，不可马虎，否则会发生你想象不到的后果，甚至是不堪设想的恶果。说了这么多都会觉得很空洞，既如此，我就罗列一些事例以求佐证，虽是佐证，但仅限于个人感受，不作为治病调病的依据，有用就参考选用，无用则弃之，当作酒醉之言不予理睬罢了，因此，也就无对错之说。首先聊一聊用药，如何服用药物？谈到服药，可以说各有各的道，各有各的招，有人认为很简单，有人很随意或者说不在意，有人很认真但走偏了。个人感受是，服药需要做到“三定”，那就是定点、定时、定量。定点是定好每天的餐数点位，比如早中晚三餐或早中午晚四餐或更多；定时是每餐的具体时间，如早上6至7点之间确定好6点半，中午10点半或11点，下午三点半或4点或5点等等，定量就是定好每餐的用药量，一旦确定下来，就不要轻易变动，除非病情变化需要调药。有人用药时间从不固定，很随意，有人药效好就少吃点或推迟吃药，不好就加点或提前吃药，这些做法都不可取，有可能会加速病情的发展，药效变得越来越差，药量不断增加，使得病情加重。有的严格控制用药，控制过了头又走向另一个极端，无论病情如何变化，坚守用药雷打不动，有可能会造成病情难以控制的后果。说到这，药物的副作用问题得提一提，许多人对药物的副作用看法有偏颇，或者不全面，造成害怕用药甚至抵触用药，以至于得不到对症治疗，延误病情。对待药物的副作用我们*理性看待，一定要分清主次，分清药物作用的主导地位。因此，我们必须知晓药物的特性，了解药物最直接的途径就是说明书。看说明书，我们也需要拣主要的看，如功效和副作用，特别是副作用容易被误导，有时会看到有一整个版面都是描述副作用，造成恐惧而不敢用药，我当初就是被吓到不敢服药。实际上我们只要抓住七个字，“有可能、慎用、禁用”，有可能发生的不一定会发生一带而过，慎用就要注意，禁用就要记住。有人会说这不是小节，这很重要，不错，确实如此，但其中的细节有多少人关注呢？如森福罗和其他受体激动剂有什么不同？同类型的药副作用呈现有何差异等等，要说的太多，只能在此打住不再展开。再最后聊聊跟饮食有关的话题，有句话说得好，“民以食为天”，我再补一句，“帕靠药当地”。对帕金森人来说，药和食都是我们赖以生存的根本，不可缺少直至生命终结。我们就这样立于天地之间，一会儿上天堂一会儿下地狱，艰难地苦度光阴。为了生活得更好一点，减少痛苦和折磨，我们就要拘于小节，看重细节及认为无关紧要的琐琐碎碎。既是琐碎，那么想到那就说到哪，条理就不那么清楚，犹如醉酒话，天上一句地下一句。对于空腹吃药，一般来说，无论什么药空腹吃效果都好，但也因人而异，看你胃能不能吃得消？但有的药必须空腹吃，而且时间要达到一定要求，如左旋多巴，空腹前或餐后一个多小时，高蛋白食物至少一个半小时。这个一般都能做到，除非不知道，但有些细节问题很多人容易忽视，比如服药后很快就起效了，认为现在可以用餐，殊不知药物并没有完全消化吸收，必定会随着食物的消化造成或多或少的流失。反之，服药后长时间不起效就一直等，不吃饭，有时长达数小时都不起效，这餐饭还要不要吃，下一餐药如何服用？下一餐饭又怎样安排？这不全乱套了，病还怎么调理？再者，说明书上只强调了空腹一小时至一个半小时以上，而没有说药物起效后用餐。而我个人的感受和体会是，只要间隔时间达到要求，就可以用餐，特别是药物不起效更要按时吃饭，吃着吃着就起效了，特别是天冷的时候，感觉更明显。因此到点吃药到时吃饭不可轻视。关于高蛋白，几乎所有帕金森患者知道，高蛋白对以左旋多巴为主要成分的帕金森药所造成的影响，不用说自然非常重视，问题又来了，有的人太重视了，以至于过了头，只要是高蛋白含量高的食物一概拒之门外，高蛋白也是人体一种非常重要的元素这结果当然也好不了，身体因营养跟不上变得虚弱，免疫力下降，体质变差，哪来资本抵御帕金森？所以没有必要。宁愿让药物流失一点，也要确保身体的强壮。这些看起来是小节，却很重要，当然远不止这些，如果继续说下去，那也是没完没了，如蔬菜水果等也有许多与药物有冲突，药物与药物之间也有冲突，帕金森以其它病不同，千人千帕，终身服药，需要自己去感悟，去学习，应精打细算，细水长流，做到管理用药，用心用药，因此，就要重视这些小节，拘于小节，尽量减少药物的流失，以最小的药量发挥最大的效果。最后抛出一个问题，大家有什么看法，有人认为要精打细算规划用药，以获长久长效；有人则认为痛痛快快的用药，哪怕少活几年，你们认为呢？