征文【当青春遭遇帕金森】散文，做一个明明白白的帕金森病患者

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（文中的图片是老伴听“银河脑医疗”专家讲座时拍摄的，特表示感谢！）有些字比较小，看不清楚，请原谅！

阳光帕友社团

　　2013年，我的左手出现了抖动，经黑质超声和Pet CT检查，确诊为帕金森病。

　　帕金森病的得病原因，目前还没有完全搞明白。有约10％的遗传因素、长期接触某种化学物品（如杀虫剂，除草剂等）、以及脑部受外伤等等说法。

这个病之所以可怕、可恶，是因为它的症状特别多。有运动症状－震颤、肌肉僵硬、行动迟缓、姿势异常等等。还有很多非运动症状－嗅觉减退、便秘、睡眠障碍、认知降低等等。尽管如此，它并不是寿命长短的决定因素。

　　目前的治疗方法主要有：药物治疗、手术治疗、康复锻炼。尚在研究的治疗方法有：基因疗法、干细胞疗法。

帕金森病患者之间的症状各不相同，有人以震颤为主，有人并不抖，确肌肉僵硬，无法活动。有人进展很快，有人几十年变化不大。因此治疗必须因人而异。

帕金森病患者治疗的原则：1】细水长流，不求全效。（这一点对于青年帕金森病患者尤为重要）2】以最小的药量，满足生活自理。

要做到如上原则，除了医生认真负责外，患者自己也要参与其中。因为病情怎么样，患者自己最清楚。

　　有些病人为了改善症状，追求眼前良好的效果，不断的加大药量。

知道这么做，有什么坏处吗？大剂量的使用治疗帕金森病的最重要的药－美多芭，在4～5年后药效就会减退。出现剂末现象（药效的时间越来越短）；开关现象（身体突然动不了了，不知道何时又能动了），异动症（大脑不能控制的乱动）。这几个症状非常不好治。

　　下面是我的几点建议，供参考：

　　1）有一个良好的心态。

得了帕金森病，特别是青年帕金森病患者，觉得自己很倒霉，产生了焦虑、抑郁的情绪。甚至对生活失去了信心。

这些负面的情绪，对疾病的治疗有害无益。丝毫解决不了问题。反之，还会加速疾病的进展。

我的观点是：心平气和，顺其自然，加强锻炼，自己的事情自己做，保持自理能力。

　　2）坚持康复锻练，保持身体活动能力。

我从退休开始，一直坚持游泳，因此，身体状况一直不错，每年都在国内、外旅游，疾病进展很慢，至2020年疾病进展已经七、八年了，与刚开始的状况没有大的改变。

疫情三年，不能游泳了。只能自己在家里做做操，散散步，身体状况开始出现问题。特别是感染了新冠病毒后，脊柱有点侧弯，平衡能力降低，身体乏力，比疫情前的状况差了许多。

从正、反两方面的体验，我确实体会到“为什么说，康复锻炼对帕金森病患者是非常重要的”这个道理。

　　3）做一个清清楚楚，明明白白的帕金森病患者。

得病后，凡是关于帕金森病治疗方面的科普讲座，我都去听。增加了很多知识，在吃药方面，凡是医生让我吃的药，我都要把药的说明书看明白了，再决定要不要吃。

曾经有一位权威专家让我吃“金刚烷胺”，回家后，我仔细看了说明书，发现它有抗胆碱的作用，影响认知，而且有效的时段一年左右，权衡利弊，我决定不吃。

因为病是我们得了，感受疾病我们最真切，一定要做个明白的病人，不要胡里胡涂的治疗。一定要好好体会“细水长流，不求全效。”这八个字的含义，把眼前利益和长远目标处理好。

最后，祝愿帕友们平安顺利！科技不断进步，希望就在前方，帕友们加油！