帕金森病随笔、杂谈系列合集

佳音

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美篇号：195520836

前言

这是我十三年帕金森生涯的阶段性总结，来自于所思所想，所见所闻，所作所为。源于生活，高于生活。如果能给大家带来一点参考、一丝惊喜、一些提醒，我就很满意了！

作品链接与导语、点评

一.帕金森人众生相

常常在想，帕友一定是让老天爱恨交加的一个群体，一半是天堂，一半是地狱；一半是欢笑.，一半是眼泪；一半是神仙，一半是魔鬼是我们每天必须面对的。不管上天如何对待我们，我们依然深深地爱着这个世界，在薄凉的世间深情地活着。

二.帕金森病之我见

漫长的病程， 遥遥无期的等待，贯穿一生的用药期，药效调整的痛苦，长年累月低质量的睡眠，手术后的患者对仪器的排异反应，繁琐的磨合过程等等，对帕友都是极大的考验。

三.来宝

感谢你陪我走过的艰难岁月，感谢你的不离不弃。记得你的调皮，你的任性，你的睿智，你的忠诚。希望你还在这个城市的某个地方，只是不记得回家的路了。祈祷你一切安好，奢求你能平安归来。

四.也谈“青帕”

都说上帝关上了一道门，一定会为你打开一扇窗。我觉得他老人家是记性差，门和窗户都关上了。如果这算是留了一条生路，让我在世界上苟延残喘，这破窗户不开也罢。

五.没有回程—追忆两位荆州籍帕友

从社会认同需求上来讲，他们更愿意把自己光彩照人的一面展现出来，所以你看到的他们并不是真实的他们自己，他们把最美好的一面给了这个世界，最不堪的一面留给了家人和自己。从某种意义上来说，他们更需要来自家庭、社会的理解和关爱。

骆驼祥子老师点评

仅荆州一地，又惊闻两位帕友离世噩耗，除了发自内心的痛还能说什么呢？这种悲戚甚至胜于身边亲朋好友的死讯，因为他们是我的同类。他们今天也许就是我们的明天！虽与二位亡者未曾谋面，但又感觉就是相交多多的稔友，因为透过作者看似白描又处处动情的叙述，为我们还原了两位帕友艰难不堪的生存画面。好在透过此文，让我看到荆州的帕友群体是那样团结友爱，经常相互走动、聚餐交流、抱团取暖，这正是别处很多地方缺失的遗憾！我真替二位先走的帕友感到欣慰，今生帕路崎岖但并非寂寞，足矣！

六.我是发烧友

这么多年，在病痛中是自己唱过的这些歌陪伴自己度过了无数个难熬的黎明和黑夜。追寻着自己的声音，以及从声音里穿透出来的对生命的渴望，我要咬紧牙关走下去。世界上还有那么多爱我的人和我爱的人在翘首期盼着我，我心有敬畏，不敢辜负。

七.谈李玟，论生死

让我们看淡生死，且歌且行，继续我们一半地狱一半天堂，一半欢喜一半忧伤的日常，接着体验自己浓墨重彩的人生，虽百般无奈，愿一切安然。

八.帕金森，巫婆神汉那些事

有病心急乱投医，死马当作活马医；东方不亮西方亮，医生神汉一起上。

九.一个“青帕”的梦想

兴趣爱好能够缓解病痛，像一个心理疗愈师，懂你忧喜，知你暖凉。从今往后，一如既往。漫漫苦旅，细细品尝。我乐此不疲，无怨无悔。一路上，长歌当哭，笔墨生香。

十.抗帕路上，亲情与我同在

我们深情而艰难地活着，用残损的身躯支撑着自己对家人对世界的爱，我们敬畏生命，尊重生命，从来不敢轻言放弃。因为亲人对我们的爱始终是我们坚持走下去的勇气和动力。

十一.帕金森病杂谈

每天睁开眼睛，自己还活着，就很好，床边的鞋子，慢慢的还能够穿到自己脚上，还有昨天晚上在地下商城买了一套休闲的裙子，穿在身上，如果有眼神不太好的朋友，我保证在你眼里我还是一个青春小姐姐。

十二.大美荆州迎小草

她不是我想象中的东北大姐的高挑，豪爽，火辣的形象，相反娇小玲珑，温温婉婉，似蒙蒙烟雨中款款走来的一个柔弱，精致，我见犹怜的江南女子。然而对待生死，她早已超然物外，置之度外。所以，她的一颦一笑，淡定且从容。

十三.谈“小草现象”的背后

不论是阳光群和小草本人表现出来的爱和其他家人对小草给予的爱，小草面对死亡那种大义凛然，弥留之际不忘感恩，都将成为阳光群的美好传说!里程碑定格在2023年深秋……

十四.帕金森病絮语

既然帕金森病没有被攻克，那么之前的所有言论都只能停留在文字层面，不能作为结论来看待，只是理论上的一种可能。

十五.DBS手术，想说爱你不容易

一种疾病，能够做到精确地诊断，而没有对应的治疗手段，我们认为是一场更大的悲剧。帕金森病作为存在于世间两百多年的疑难杂症，留给人类的不仅仅是一道医学难题，更是一种社会问题。

十六.来自评论区的声音

DBS手术，也许将来可以取代帕金森病的一切疗法，到那时身处苦海的帕友兄弟姐妹们就可以上岸了。但是，至少目前还不容乐观。脑起搏器是否与你有缘，应该取决于天时地利人和，缺一不可。

十七.不如见一面

是的，生活给我们的是一部喜忧参半的大剧，我们来不及排练，匆忙上场，以自己的本真和善良对待自己的角色，尽管卑微但悲壮。

十八.彼岸，永远的思念

生命本身是没有意义的，正是没有意义，我们要用意义填满它的空间。我试图用自己的文字与保留下来的不多的视听资料，还有一腔真情来回顾他们的点点滴滴，重温与他们相处的美好时光，愿彼岸鲜花盛开，他们一切安好！

十九.确诊前的日子

偶尔静下来，她总是在想，自己上辈子只怕是欺男霸女、坑蒙拐骗坏事干尽的货，否则不会有如此滚钉板、下油锅般的下场。转念一想，只要一家人平平安安，把所有的不幸都给自己好了，呵呵，我不下地狱谁下地狱？忽然之间她又高兴起来。