转发君君妈妈文章：《唯一“愿望成真”的食管狭窄患儿妈妈》

仇学明

　　（“发者按”：我的一些食管狭窄患者治愈后，我会写篇美篇记录一下救治经过。遗憾的是许多患者治愈后，我没有时间写。君君妈妈特别体谅我，君君治愈后，她说她自已写美篇。太好了！我写了很多美篇都是从我的角度来写的，文章不免片面。此前有个食管狭窄的女大学生自己写过一篇美篇，谈了作为患者的亲身感受。现在，君君妈妈从家长的角度来写，丰富了食管狭窄患者故事的视角。君君妈妈写好文章后，要我发美篇。我说她写的文章应该她发，这里面包含着她写作的心血，还有版权。君君妈妈说我太见外了，她只是心疼我太忙了才自己写的，目的是把故事分享给大家。其实，我写美篇的目的也很单纯，就是告诉大家强酸、强碱严重危害健康，请大家谨慎使用。同时告诉大家，这病是可以治愈的，不必焦虑。君君妈妈也是这个意思，作为一个大气的“东北女人”她不计较什么版权。于是，尊敬不如从命，我同意转发君君妈妈的文章。以下便是君君妈妈的原文。同时说明一下，文中图片来自网络。）

　唯一“愿望成真”的食管狭窄患儿妈妈

沈阳是一个充满文化底蕴和工业气息的城市，2018年5月，君君就出生在这里。我在37岁时生下他，他的出生给两家人带来无比的快乐。然而这一切都在2020年3月4日被打破，疫情刚爆发不久。那天早上下起了雪，我在吃早饭，君君不知道怎么打开了颗粒状的下水道疏通剂倒在嘴里，君君奶奶见状赶紧抱起他用水冲，冲过之后君君嘴都是黑的，我和君君爸爸奶奶赶紧抱着他前往附近的医院。由于下雪路滑，君君爸爸车速过快撞上了邻居的车，没有时间可以耽误，在跟保安说明情况留下电话后，我们继续开车前往医院。到了医院急诊，医生决定将君君转往儿科更为权威的医院。我以为孩子在治疗之后就可以回家，没想到这一进去就是半个月。这期间君君一直待在ICU，每天只能通过医生的手机才能看到他的照片，偶尔出来检查是我们最开心的时刻，因为可以看到君君。君君那时还不到两岁，似懂非懂的他每次见到我们都会很委屈地哭。

　　我每天都以泪洗面，难以入睡，吃不下饭。在ICU外面有很多家长，我经常会听到医生出来告诉某某孩子家长：“你们要做好心理准备，孩子随时有生命危险”；“我们建议放弃治疗，带孩子回家开开心心过完剩下的日子”……有一次一个孩子因为杏仁核卡住，到医院时已经失去了生命体征。看到这一幕幕之后，我觉得很幸运，因为医生说君君没有生命危险，ICU设备齐全，怕转入普通病房我们照顾不来。从这之后，我开始逼着自己吃饭，因为君君出来后还需要我照顾，我需要体力和精力。

半个月后，君君终于从ICU出来回家了，我早已为他买来最喜欢的挖掘机坐骑。两个月后，我们带着君君来到医院复查，显示他食道狭窄，舌头也粘连了，需要食道扩张。那时，君君还可以吃一些面条，鸡蛋糕之类的软食，我向家里的菩萨磕头祈求君君能够一次手术成功，显然我低估了食道狭窄的治疗难度，也不知道君君的病情还会加重。君君经历了4次食道扩张手术，每次扩张完，他都要带胃管15天，但是扩张却没有一点效果，吃东西更困难了，只能喝奶，一丁点颗粒都下不去。当时我不理解，东三省数一数二的医院怎么治不好这个病。更糟糕的是，君君查出牛奶和鸡蛋重度过敏，只能食用氨基酸奶粉。医生见状，告诉我们回家修养，不要再扩张了。一个月后，医生打电话给我，说在北京找到一个做食道扩张比较好的医生，并向医生介绍了君君的情况，让我们去那边治疗。虽然沈阳的医生没有治好君君，但我仍然很感谢她，因为她们主动为君君寻找更好的治疗机会，并且在接下来几年里她们遇到类似的情况就直接推荐北京的医院，不让孩子在这里耽误时间。

　　接下来，我们带着君君开启了为时一年半总共11次扩张手术的北京治疗旅程。由于当时正值疫情期间，所以有时进京治疗后回家就需要居家隔离，核酸检测更是家常便饭。君君爸爸喜欢旅游，尽管君君只能喝奶吃糊糊，尽管有疫情风险，他也经常带着全家去旅游。出门免不了在外面吃饭，每次去饭店，我都会带着破壁机和过滤网，在饭店将食物榨成糊糊，再用过滤网将渣子过滤掉，我也早已习惯了别人异样的眼光。有一次君君看到几个小朋友在吃玩偶形状的雪糕，君君也想吃，但他吃不了，看着他那渴望又无奈的眼神，我下定决心，只要以后他能正常吃饭，他要啥吃的我都给他买。幸好君君不是瘢痕体质，在北京的治疗有成效，2022年初，在北京经历8次手术的君君已经可以吃小块的固体食物了。在此期间，我经常和病友们聊天，知道已经有一些在北京治疗效果不好的孩子被家长带到义乌找仇学明主任去治疗了。一些老病友也推荐我去仇主任那里治疗。但是，沈阳到义乌路途遥远，去北京只需要3个小时高铁，而且治疗有效果，我不想折腾。于是君君又在北京进行了3次扩张手术，但是，疗效却没有进一步改善。看着毫无进展甚至缩小的扩张数据，我动摇了，我决定带着君君去义乌找仇主任治疗。

　　2022年9月初，仇主任为君君安排好了扩张时间，我们想的是两次手术中间不回去，带着君君在周边旅游。于是，我们先将车托运过来（开车路过城市太多，行程卡有14天的途经地点显示，怕这其中有疫区，那我们就得隔离了），然后我们一家三口加上君君奶奶坐飞机来。没想到的是刚到义乌机场，工作人员就要将飞机上的乘客隔离，因为沈阳刚刚爆发疫情。我立即联系到仇主任，可是仇主任他们医院不是新冠病毒肺炎定点治疗医院，我们根本过不去。无奈我们只好被隔离，怕隔离偏被隔离，躲都躲不过。

仇主任为君君更改了手术时间。2022年9月14日手术当天，君君被带到手术室埋留置针（那时候是在手术室埋针），君君比较坚强，扎针从来不哭，可是那次护士扎偏了，君君疼哭了，护士企图补救却越弄越糟，疼得君君嚎啕大哭，手术室外的爸爸和奶奶都听见了。我当时不知道留置针扎偏会有多疼，直到后来自己遇到过，那是真的疼，疼得我满头大汗，好久才缓过来。所以不难理解，君君当时为什么哭得那么大声了。

第一次手术君君扩张到9mm，出院后我们开着车回去了。此时的仇主任并不知道，我和君君爸爸因为是否在仇主任这里继续治疗大吵一架，原因是爸爸和奶奶心疼君君埋针时哭得痛彻心扉不想治了，而我却想继续治疗。后来我想了一个折衷的办法——继续回北京治，于是我跟仇主任说：“仇主任，由于扎针的问题，我们不想在这继续治疗了”。仇主任很震惊地说：“你们是第一个来我这里又不治了的。”但仇主任很尊重我们的选择，他说病人家属有权决定在哪里治疗。

　　这件事引起了仇主任的重视。以前，手术患者都是在手术室埋针，后来孩子们埋留置针都在儿科病房进行。

我本想着2-3个月后带着君君去北京治疗，没想到这次治疗的效果出奇地好，君君什么都能吃了，大块食物也不在话下，不卡也不吐，去北京的治疗也免了。不仅如此，我也开始给仇主任介绍病人了。我开玩笑地跟仇主任说：“这个算我的业绩，我介绍来的”。这几年，总有人怀疑仇主任的病人家属是医托，仇主任从来不做解释，只是全身心、默默地治疗每一个孩子。我曾在群里开玩笑地说：“如果我们都是医托，那仇主任这里的规模顶上好几个缅北工业园区了”。这么说来，我的“业绩”不错，好几个人都是我介绍来的。

就这样过了9个月，我再次联系仇主任想彻底将君君治好。可那时仇主任的病人开始多了起来，需要排队5-6个月。2023年10月27日，终于排到君君手术，和第一次一样，我们还是选择开车来，两次之间出去旅游。这次手术距离仇主任给君君做的第一次手术已经相隔13个月了，君君一直没有出现过卡、吐的情况，基本没有回缩，于是仇主任直接给君君扩到11mm，与上次不同的是，这次君君扎针一次成功没有哭，于是我们开开心心地旅游去了。

　　11月17日，是仇主任给君君做第3次手术的日子，刚一下胃镜，仇主任就发现君君食道处卡了一个白色的坚硬异物，并且将食道刮破了，仇主任将异物取出来，拿着出手术室喊来我们，询问这是什么东西？并告诉我们下次让孩子吃东西时注意些，毕竟这种情况很危险，容易造成食道穿孔。本来君君上次扩11mm时撕裂不严重，本想着这次扩11mm，下次扩13mm，结果却出现这种情况。为安全起见，下次只能还是扩11mm。

12月8日是君君第4次手术的日子，与以往不同，这次是我独自带君君坐飞机来的。君君恢复得很好，11mm轻微撕裂，下次可以扩13mm了。我知道扩13mm就意味着快好了，于是我们娘俩愉快地坐飞机回家了。12月27日，我如约再次一个人带着君君来到医院。由于沈阳到义乌的航班较晚，来到医院已经是晚上9点。正当我收拾东西的时候，我觉得恶心，想吐。到厕所一吐，吐了一口鲜血。起初没当回事，以为是晕机吐的果汁，接下来又吐了一口，于是我喊来护士帮忙确认。护士告诉我赶紧去楼下急诊科看一下，由于都是经常一起做手术的老病友，我将君君托付给别人后就独自去了急诊科。起初急诊台告诉我先挂号等待叫号，结果我一个现场直吐吓得护士直接喊来抢救室的医生，医生见状赶紧安排我进抢救室，开始检查并输液，同时联系消化内科让我转到病房住院。我是一个人来陪君君做手术的，并不想住院，但是医生坚持将我转入17楼的消化内科病房。可是君君还在14楼儿科病房，成人又无法住儿科，于是我把他带到17楼照顾。消化内科的医生了解到我们的情况后，决定将君君也转到17楼和我住在同一个病房内。

　　当天晚上，我身上插了各种输液管和监测仪器。由于吃了不洁食物，君君晚上吐了好几次，第一次吐在自己的床上，于是我只能让他和自己同床，没过多久君君又吐了一地，由于那时已经是半夜，没有人打扫，只能将就着睡。那一晚，君君由于难受经常醒，我插着一身管子爱莫能助，最后只能抱着他哭。第2天，由于我和君君都需要做检查，于是我只好雇了两个护工，一个照顾我，一个照顾君君。在我全麻做胃镜时，医生发现了癌变的溃疡面，于是立即给君君爸爸打去电话说明情况。由于爸爸身在国外，所以君君奶奶乘坐当日的飞机来到义乌。医生和家人瞒着我，告诉我只是胃溃疡，可是医生每次来查房都告诉我回去赶紧治疗别耽误了，君君爸爸也一反常态地开始关心我，我是一个比较细心的人，这一系列的举动让我有所察觉。于是，身为985、211硕士的我开启了钻研模式，对着胃镜报告单开始逐句上网搜索，越查越发觉不对劲，于是我找到主治医生说：“医生您跟我说实话吧，是不是癌症，没关系我比较坚强，我能受得了”。医生思考片刻后告诉我：“是胃癌中的低分化腺癌，恶性程度比较高，回家赶紧治疗，幸好没有扩散，可以手术。”由于我父亲2022年确诊了胃癌，手术后恢复得不错，所以我没有谈癌色变，只是从来没想过自己会在40几岁的年纪就得癌症。幸好君君扩张13mm一次通过，可以休养半年以上再来，这个好消息无疑让我高兴了一番。这一次，我是带着复杂的心情回家的，一方面为君君感到高兴，另一方面担心自己要面临一次大手术。

　　回到沈阳，我随即去了肿瘤医院，与此同时，我还要瞒着老母亲，因为父亲刚做完手术一年多，我又确诊了，这个消息对于一个70岁的老人家来说无疑是沉重的打击。我觉得瞒着妈妈的压力大过自己治疗的压力。每周末我都要带着君君回娘家住两天，而我需要在手术前进行4次化疗，化疗的反应相信大家从电视上也看到过，好在我一向比较开朗、乐观，一直以良好的心态积极面对治疗。我觉得能治、有钱治、有人照顾我，有人帮我照顾孩子，这些已经比很多人幸运了。所以，每次化疗后身体一旦恢复，我就会像没事人一样回娘家，这种善意的欺骗一直持续了三个半月。直到手术前几天，我才告诉妈妈自己的病情，老人家听到消息后嚎啕大哭，她不理解为什么自己老伴刚得完，43岁的女儿也会得同样的病。她的心情我非常理解，因为当年我也是那个为孩子生病而痛哭流涕的母亲。我告诉妈妈：“我心态非常好，这么久了你都没看出来我生病。你没有时间悲伤，因为我手术后需要你的照顾”。为母则刚，听到这里老母亲逐渐收起了悲伤的情绪，但我相信在没人的时候，她不知道哭了多少次。哪一位父母不是在孩子面前表现得坚强，背后独自哭泣呢？这也是我的策略，与其让老母亲为我担心3-4个月，还不如临手术前告诉她，让她难受几天后投入紧张的护理工作中，没有时间担心和悲伤。食管狭窄的孩子出事后，相信每位母亲都想过替他们生病，替他们遭罪，但是只有我的“愿望”成真了。君君刚刚“上岸”，我就“下海”了，衔接得这么好，是不是上天真的要我替君君生病。如果真是这样，就让君君的病都生在我身上吧，只要他这一生健康无恙，长命百岁！

我的手术需要将胃全部切除，食管直接连接肠道。我经历了插胃管——不能喝水——不能吃东西——喝点水——喝点流食——吃点半流食——吃点软食——小口吃正常餐食，君君当年经历的一切我都经历了，而且多了一道15cm长的伤疤。君君现在已经可以像正常人一样吃饭了，我也会正常吃饭的。

　　每一个扩到13mm的患儿，仇主任都让半年后来复查，并准备扩张到15mm，可是，因为病人多，很多患儿半年甚至一年后都没有时间安排复查。考虑到我的身体情况，仇主任在7月3日便安排君君来复查。由于我“五•一”刚做完手术，仇主任让护士在君君的病床旁也为我安排一张床，方便我休息，对此我非常感激。君君这次扩张到15mm，手术非常成功，他彻底治愈，以后不用来了。仇主任跟我说：“你看孩子多争气！上次手术之后休息半年，你正好化疗、手术，现在你恢复差不多了带他来手术，他一次就成功了，以后您自己可以专心看病了。真不敢想象孩子没好，您有病了会是什么感受？”我笑着说：“不是他争气，是您的医术给力”。

这次，我们一家三口开开心心地出院了，君君彻底治愈，而我将继续抗癌之旅，我还需要化疗，胃癌5年内不复发临床上才算治愈。我的身后有那么多家人、同学、同事、朋友支持我，我又一向坚强、乐观，我相信自己会战胜病魔。父母健在，君君还没上学，我不能有事，我还要看着他长大成人、娶妻生子。在这里，我想对群里的战友们说：来到仇主任这里，大家就不要再为孩子治病而发愁了，耐心等待治愈就好，照顾好孩子的同时也要照顾好自己，不要像我一样把自己搞病了。我们的父母需要我们，我们的孩子更需要我们，我们要拉着孩子们的小手，坚定地迈着每一步走向健康与光明，而这样的日子就在不远的前方！

附录：君君历次手术记录