一根胃管两万里——食管狭窄患儿的故事

仇学明

蓝蓝的天上白云飘

白云下面马儿跑

挥动鞭儿响四方

百鸟儿齐飞翔

要是有人来问我

这是什么地方

我就骄傲地告诉他

这是祖国的边疆

《草原上升起不落的太阳》是一首内蒙古风格的歌曲，可我一直觉得这首歌唱的是新疆北部某一个美丽的地方，就像是月尔姑娘的家乡。月尔姑娘2021年11月4日出生在新疆阿克苏温宿县。温宿县是我国西部边陲县，与哈萨克斯坦和吉尔吉斯斯坦接壤。那里是不是也有美丽的草原，成群结队的马匹？

　　2023年5月26日，一岁半的月尔姑娘在家误服烧碱水出现口腔糜烂伴出血，紧急到阿克苏建设兵团某医院就诊，在 ICU 治疗5天后病情加重，于2023年5月31转至乌鲁木齐就治，在 ICU 治疗20余天后出院回家。后来月尔姑娘出现食管狭窄，再到乌鲁木齐做食管狭窄扩张术。医生说月尔姑娘的食管狭窄治不好，可能要一辈子反反复复做食管扩张术或者做结肠代食管术。月尔姑娘爸爸妈妈便带月尔姑娘到上海就诊，希望月尔姑娘得到更好的治疗。上海医生说的和乌鲁木齐的医生差不多，也说月尔姑娘需要反复做食管狭窄扩张术。月尔姑娘爸爸是老师，妈妈是医务工作者，他们了解上海和乌鲁木齐的治疗方法和效果都差不多，就带月尔姑娘回乌鲁木齐继续扩张。扩张4次，每次扩张后效果还可以，但两三个星期后又回缩，喝牛奶都困难。

　　月尔姑娘妈妈不甘心，准备带月尔姑娘去北京治疗，她先联系北京的一个主任，主任说可以给月尔姑娘扩张，但不能保证能治好。这期间，月尔姑娘妈妈关注了许多在北京治疗的食管狭窄患儿，得知很多患儿的疗效也不理想，其中一个食管狭窄患儿在北京扩张了200多次依然没有好转。这时，一些在北京治疗过的食管狭窄患儿家长建议她到义乌来找我。

2023年11月7号，月尔姑娘妈妈联系了我。要来我们医院治疗的食管狭窄患者很多，得排队等，月尔姑娘也不例外。11月28号，月尔姑娘妈妈说月尔姑娘牛奶都喝不下去了，问我怎么办？我说有两个办法，一是到其他医院继续扩张，维持进食，直到来我们医院。二是到医院插根胃管，然后在家等。月尔姑娘妈妈说当地医院没有合适的胃管。我说胃管可以网上买，我也可以给她寄胃管。胃管要扩张食管狭窄后才能插进去，月尔姑娘妈妈说乌鲁木齐那边的医生则说月尔姑娘痰多，不能做扩张。不扩张，胃管就插不进去。

　　月尔姑娘妈妈想来我们医院给月尔姑娘插胃管。我在高德地图上一查，月尔姑娘家里离我们医院开车最近的距离是4726公里，来回就将近10000公里，也就是将近两万里。跑两万里路插一根胃管，我觉得实在没有必要。我建议月尔姑娘就近找一家医院放根胃管就行，到西安也行，比我们医院近。但是，月尔姑娘妈妈坚持要来我们医院。2023年12月1日，她带着两岁的月尔姑娘从温宿出发，先到阿克苏，从阿克苏到乌鲁木齐，从乌鲁木齐坐飞机到成都，再从成都转机到上海浦东机场，从浦东机场坐汽车到义乌，于次日到我们医院。这一路如果坐汽车，最短也超过5000公里了。月尔姑娘妈妈晕车，转了两次飞机，再从浦东机场坐5个多小时汽车到我们医院时，她便筋疲力尽人都站不住了。

12月4日，我给月尔姑娘做了食管狭窄扩张术+胃管置入术。晚上，月尔姑娘妈妈发微信给我说：

“主任您好！你们确实不一样。以前，孩子进手术室要2-3个小时才能出来，进去的时候孩子怎么哭也不管，直接带进去。你们这里先问我抱她进去她会不会哭？我说会哭。他们就先给女儿用药让她在我怀里睡觉了，才抱她进去。出来的时候也是，提前叫我进去哄孩子。别的地方根本不管孩子的感受。太谢谢你！”

　　月尔姑娘妈妈谢错了人，术前消除孩子恐惧，让孩子安安静静进入手术室，术后，让孩子早点见到家长，安抚孩子情绪。这是我们麻醉科医生和手术室护士的人文情怀。这一点，该感谢的是他们！

“我每次跟你说话都会哭出来，我刚才没跟你多说话，我怕哭出来。我这一年遇到的事太多了，太脆弱了，很容易哭。群里的人都说你很善良，是个软心肠的人。”

我的心肠的确软，就是见不得这些多灾多难的患者们处在水深火热中，我才不辞劳苦，不避风险，努力摸索，在这个被视为世界难题的疾病治疗方面取得点滴经验。

“群里的人都说你是神，确实！你很谦虚，很有亲切感！”

这夸奖我就不敢当了！我哪里是神？我连医生的面子都不能保全，患儿们不分白天晚上，见着我就追追打打，拉拉扯扯，我简直一点医生的“威风”都没有，哪里有这样的神？哦，好像还真有。动画片《大闹天宫》里太白金星到花果山请孙悟空上天当弼马温，不是也被一群小猴子揪着胡子拉来扯去的，没有一点威严吗？咦，我不会是太白金星下凡吧？嗨，看来我想当神仙想疯了！

　　12月6日，月尔姑娘带着胃管出院回家，这次她们坐火车回去，10号才到家。火车一般都绕路，她们回去的路程应该也超过5000公里。可怜的月尔姑娘，她才两岁，为插一根胃管，竟然是跑了两万里！这个中滋味只有月尔姑娘妈妈心里知道。有了胃管，月尔姑娘就可以在家安安心心排队等候了。

2024年2月29日，月尔姑娘终于排到了，在我们医院做了扩张手术。从此，月尔姑娘吃得越来越好，到7月9号，经过7次扩张后，月尔姑娘的食管狭窄终于痊愈。爱哭的月尔姑娘妈妈笑了，不知从何时起，她不爱哭了。

　　除第一次来我们医院是坐飞机外，月尔姑娘每次来扩张都是从家里坐火车来回，每次行程两万里。来我们医院总共8次，就走了16万里，比孙悟空的筋斗云还远。月尔姑娘妈妈曾想在我们医院附近租房住，这样，不但不用来回奔波劳累，还能节省不少路费。在义乌租房住，还能做手工或零活，一个月挣几千块钱。房租费、生活费甚至月尔姑娘的医疗费都挣回来。但是，月尔姑娘妈妈请不了假，只得不辞辛苦来回奔忙。我很欣慰，没有辜负月尔姑娘的16万里行程。不过，对于她的第一次行程，我还是觉得没必要跑这么远。后来，月尔姑娘妈妈告诉我，第一次，她不只是带月尔姑娘来插胃管，她主要是来“考察”我。乌鲁木齐、上海、北京都说这个病没把握治好，只有我跟她说，一般是可以治愈的，她便要来看看我们是不是真的有治愈可能。月尔姑娘妈妈来到我院，看到在我院治疗的患儿，了解了他们的情况。特别是月尔姑娘回去没多久胃管就不小心扯掉了，没有胃管的月尔姑娘竟然坚持了将近3个月，于是，月尔姑娘妈妈相信月尔姑娘能治愈了。听她这么说，一根胃管两万里那还是值得的。

　　维吾尔族是个能歌善舞的民族，他们在美丽富饶的土地上过着幸福快乐的生活。希望月尔姑娘在这块土地上健康成长，幸福美满，将来把维吾尔族人民快乐的生活和动人的故事传递给四面八方的人们。