<p class="ql-block">非淡泊无以明志 非宁静无以致远</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">一年来,我的求治道路和病情经历。</p> <p class="ql-block">疾病手术的风险与拐点:</p><p class="ql-block">2017年9月11日上午7点,在北大三院肿瘤病房将我推进了手术室,经7个多小时的全面手术,终将一颗大11.7 X9.4 c m的瘤子搬出体外。经后续病理检定为“胃肠间质瘤”。从2017年9月27日出院后到10月10日之内的养护之后,由北医三院医生提议服用格列卫(甲磺酸伊马替尼片)坚持服用了整整五年,每天4粒/ 0. 1克,至2022年10月27日止,其中2020年10月做了一次PT - C T,2022年10月做了第二次P T -C T,出得结果很是完美。可在停药后不到半年的2023年3月27日做了一次增强C T,其检查结果还是令人满意的。谁知道到了今年(2023年)的8月4日那天,是我校退休老人可以去省中医医院一年一次的体质检查,我也趁早主动去体检,当轮到我做彩超时,彩超医生发现我腹腔内有积液、并带有多处屏发症,既多处间质瘤肿块,且很大,当时听了医生医嘱,迅速在省中医院挂肿瘤科做一次全腹增强C T,第二天(8月5日)下午取片和报告,找医生解读,还真吓人,肿瘤大到14.6 x9.8 c m,5 ~10 c m大的有3颗,且腹腔大量出血。看片医生不让再给我走动,强烈要求原地休息。我犹豫了一下,还是坚持骑电动车驶向我每月都要去一次的中山东路上的东部战区总医院 ,到医院挂急诊就安排到急诊室,医生主动看了C T片子后她直说这里治不了,介绍到总院秦淮区(原八一医院)分院,军总肿瘤内外科集中治疗区。当时我考虑到军总专科医院,没有多少思考就骑了电动车直奔八一医院,下午四点多钟到了八一急诊室,值班医生看了片子后就安排急门诊挂水止血,因4月5日、6日是周末,随听急诊医生胡乱挂水2⃣️天,也没有止住出血。到了周一等待专家主任医生查房,我随便问了一句,能否安排外科手术或做深入检查,专家说不能,那可怎么办呢?灵机一动迅速找“熟人”解决住院问题。然而就给苏全胜医生(已退)取得联系,让其给褚晓源主任勾通能否接待我。</p><p class="ql-block">2023年8月7日(周一)上午9点,在医院门诊见到了禇主任,禇主任看了一下片子就带我到外科门诊张斌主任那儿,简单问了一下情况后就决定住院,急急办理住院手续。</p> <p class="ql-block">间质馏形成原因不明</p> <p class="ql-block">往下来的三天里,经过了B超、胸片、血常规、血检常项、大小便检测等项目,8⃣️月9日上午8:15推进手术室,9:10进行手术,11点不到就推出手术室,当我脱掉麻药清醒过来时,第一感觉这次手术有问题。后来医生讲了实话,肚皮破开后内物空间占满了瘤子细胞,像撤芝麻一样占满全腹腔的液膜上,其中四颗均大于5厘米,一颗大于1 4厘米,主持医生张斌主任、临床医生郝葆斌无从着手,取了几颗大于2厘米的瘤细胞组织,准备进一步检测病理和基因测定的样品,然后就草草缝合刀口收场。当我脱离止痛泵后的一天里,肚皮伤口痛得要命之时,有人还在喊着说一个小小手术“微创”有多疼的,我在半迷糊半清醒情况下不自觉地摸一下被纱布包裹着的肚皮,感觉在五年前的老伤口上开的刀,且同一长度,约有20cm。后来的几天里,忍着刀伤的疼痛和肚皮的腹胀(瘤子细胞增长表皮薄壁细胞出血,引起腹腔内大量积液)两重压制,到了8⃣️月14号这天出现了病重危机(差一点发病危通知书了),医生马上将我推到急救室,一边串刺排液,一边输血4个单位(800 m l),当天排流袋就排出了500 m l积液,经过两方面的“输”“排”措施,基本恢复了正常状态,也就是<span style="font-size:18px;">从死神中逃过一击。</span></p><p class="ql-block">医院肿瘤外科住了几天后,到了8月21号(星期一)上午8点钟,趁禇晓源主任医师在四楼门诊室时机,去找了他,见面就说,“你这种情况需要快速把靶向药吃起来,有靶向治疗才能将瘤子缩小或止制肿瘤细胞的生长”。当我听到这话是,着实出了一身汗,心里想,第一次找你时为什么不说这句活呢?白白浪费了我两周时间的服药期,还在这医院瞎折腾半个月。不管三七二十一,有了良策总比等死的好,决定找医生出院取出医保卡,去药店买药治病。经过大半天的楼上楼下反复来回,终于在下午三点前结帐出院。同时与格列卫药理代表朱羚联系,告诉她我得去买药治病,且不知急忙跑去鼓楼第一药店买药,需要电子处方,买不了药就另时买一盒用起来再说。7464元一盒办完购买手续就当场服用了四粒。</p> <p class="ql-block">开错刀 第一次换药的肚皮</p> <p class="ql-block">2023年8月12日 病危急救</p> <p class="ql-block">8月14日的腹腔内血流量</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">8月19日因为要服用伊马替尼,急急办理出院手续,挂着血流袋当天下午就去南京市第一药店鼓楼门市部购买了一盒格列卫,急速服用后无处可去了,只能回卫岗爬六楼闭门息养。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因为已办理了出院手续,也只能回家休养,在家一周时间很快就过去了,到了周一,也就是服用了一周格列卫的8月27日上午8点最次来到八一医院专家门诊找褚主任,看了一下我的表情及导流量内液袋,一看腹腔出血很多,每天要200 ml,他拨通肿瘤内科30病区的陈一天主任,二活没说,就把我安排在高级领导人病房,每天1200元的V I P住了两天,后又转移到6床病房。一周多治疗下来没有多大作用,首先止血无效,其次挂水维持现状。最主要的输了两次血,做了一次免疫治疗,同时化了8800元做了肿瘤细胞基因检测,还是决定下来服用格列卫治疗。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">8月27日又住进进八一医院肿瘤内科病房输液输血。</p> <p class="ql-block">第二次住院时的三张腹腔CT片,说明病情的危险程度。9月1日的C T片。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年9月4日下午13:52 时打开手机,看到上海检测公司的业务员发来基因检测报告,我迅速将报告发给我的管床医生项丹,项医生也迅速回复了“可以考虑加个免疫治疗,等待会主任和你说吧”!当时我第一反应是搞清楚什么是免疫治疗,查网搞懂了一些。</p><p class="ql-block">(免疫治疗是一种治疗肿瘤疾病的方法,通俗一些的讲是将患者的细胞从血液中分离出来,在体外使用细胞因子将其变成杀伤细胞,然后输回血液中,这种杀伤细胞能够识别肿瘤细胞进行杀伤。</p><p class="ql-block">免疫治疗主要针对机体低下或者亢进的免疫状态,通过人为的方法增强或者抑制免疫功能,从而达到治疗疾病的目的。</p><p class="ql-block">人体免疫细胞分为T细胞和B细胞,而t细胞则起到主要的作用,免疫药物是通过与肿瘤表面的pd1受体和匹配结合,使肿瘤细胞重新暴露于体T细胞的识别和杀伤范围。)</p><p class="ql-block">固然下午四点多陈一天主任和项丹医生来到病房谈了些合理治疗方案,并强调了两点:每三周注液一次,此药自费(三千多一次)。即然说是对止制癌细胞有效,那就用上吧!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">免疫治疗注剂“替雷利珠单抗”注射(2023年9月5日(星期二)下午3:30开挂</p><p class="ql-block">2023年9月26日(星期二上午8点)项丹门诊</p><p class="ql-block">每周三上午8点陈一天门诊</p> <p class="ql-block">注射过程(免疫注剂)</p> <p class="ql-block">为什么腹腔内的出血老是放不干净呢?一个多月下来了还是出血,难道止不住了吗?难易智信。腹腔积血的原因是因为间质瘤薄壁细胞渗透出来的积液在腹腔,当引流管畅通就排泄口袋。前天下午四点关闭至昨天,而到今晨零时前打开引流管开关,至今天(9月6日)早上七点就已引流了850 m l,也就是说,由于腹腔内瘤子的生长,皮细胞渗透液不断溢出而积累导致的。难道靶向治疗和免疫治疗双向进行还战胜不了微小的病毒瘤质细胞吗!现代医学科技已发展如此成熟,就不能有一种自然界物质代替于人体内病毒物质的部分,减少人体活力细胞的生长期,降低或消灭不良细胞的再生机会,使得人类生存、生活质量的提高,保障人类生命体生成安全。不懂!!!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年9月6日下午6点,项丹医生将利用了20多天的腹腔导流管(穿剌)给拨了,一说已半月有余,容易引起细菌感染;二说该拔了,因为引流的多是血,若肚子疼痛、腹涨,必须得坚持,顶过这一关也许得过去了,还是这样一边输血,不断排血,血库也没这么多血供应啊!因此我只能同意拔掉引流管,听天由命,顺其自然吧!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">昨天医生护士喊着要6床病人出院。今天那就准备出院吧,早早起床洗漱完毕后吃早餐,八点钟找项丹医生取出院小结及出院配备药品,告诉护士站传送治疗期间的药物用品发致医院结算中心,等待通知到出院结算处排队交钱完毕。出院那一整套复杂的程序,噢!噢!噢!真赖人!上午9:30全部办妥出院手续后叫了个商务别车,直接驶向钟山方向的“江苏省钟山干部疗养院”。车行驶到总理界路时,一个月不见光日的医院生活,偶尔见到钟山网红打卡路的两边高大法国梧桐还是那么坚硬、挺拔,仿佛就在告诉人们,经历过暴风骤雨洗礼的苦难人就得象梧桐树一样,顶天立地坚强不息、坚强地活着。</p> <p class="ql-block">2023年9月7日住进了钟山疗养院。钟山道两侧的景观带“四季彼岸花种球曼珠沙华”开满鲜红六爪彼岸花,装饰🉐️点稚别致,吸引游人足止拍照观赏。</p><p class="ql-block">不知不觉车子驶进“江苏省钟山干部疗养院”,经过办理手续,很快就住进了疗养院老楼八号楼的8108号房间,此地环境优雅、绿荫苁苁,凉台外随手可摘的海棠果,是养生休闲的好去处,确定住下来个把月吧!</p> <p class="ql-block">钟山干部疗养院</p> <p class="ql-block">8108号房间</p> <p class="ql-block">凉台上的 海棠果</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">钟山疗养院有随住疗养的比较高档的套间房(每月约万元房租),也有一般疗养长期包间房(每月房租6000多)伙食也不错噢!有自助餐(85 元/天)、有点炒菜、有集体餐(分桌就餐),各有所需。长期包租房都是老年人,年龄在80至90多岁的,也有长者百岁以上的休调养者,他们一般都包个房间,请个随身护工(月资6000),护工与长者吃住一起,24小时随待服。</p> <p class="ql-block">2023年9月8日,一个多月的住院还真的没听过鸟语,今天天刚蒙蒙亮,喜雀报晨,心情舒畅。住在城市中心的医院还真象犯人坐狱监舍,除了趟还是趟着,城市的空气令人窒息,虽然住10楼以上的病房,那种人来人往、窜流不止的人流量不亚于菜市场。而位于钟山南坡的,靠近美龄宫的钟上风景区,环境优雅,人及地灵,文人将军选定的养老所,负氧离子超高的密林深处,那种树林丛丛,鸟语花香,伏地草花,蝶恋飞舞的环境,就是人间适宜生活的天堂。</p> <p class="ql-block">腹胀难受的表情</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天(9月10日)痛得更难受,二脚肿得象发糕,这样下去怎么办呢!</p> <p class="ql-block">住钟山疗养院的第五天,腹胀难受、难忍、难思的情况下,也就是9月11日上午,钟山疗养院值班大夫王皓医生来查房(疗养院与省中医院挂钩单位,医生护士有省中医院直接负责),经商量做了个决定,首先通过抽血常规化验、B超、血压、体温的常态化后确定采取利尿剂排出腹腔积液,也许能达到减轻腹胀的痛苦,试目以待吧!9:50时有护士在静脉止了一支“利尿剂”,看看效果如何吧!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">两种药片“呋噻米片”“螺内脂片”每天各一片,隔时段服用,中午也开服了。下午的腹胀缓和了一点,观其效果吧!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天(9月12日)上午,老马来到疗养院探望了我,聊了一个多小时。下午超光(老同事)也来了,聊得也很投机。由于腹股难受及红血球细肥底于44的极限值,有我侄女联系,下午四点有疗养院叫了辆救护车直接驶入454医院。</p> <p class="ql-block">下午四点多,急急忙忙叫了救护车直驶入454医院,因血检红血球细胞为44的极限值,联系好医院后进行输血。到达四五四后就是监控器、吸氧、抽血、止针等老一套,等待血检后申请血液,何时能到还是个未知数,听天由命吧!奋斗了一个晚上,先后挂了两瓶蛋白、200 m l血液、一袋血浆(75单位)2袋氨基酸的顺序。到了早晨5点多,基本恢复了人气,也可以床洗刷了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">早起2:50时碰到了一件事,看来从外地来宁看病的一位病人,说是刚出院的,现在正在发高烧,要求能否让她先住一下,待天亮最住院。医生怎么强调的,你要住急珍留观室,得必须做好流程,按急救病人对待,挂号、交费、查血、监护器、心电、C T、等必要检查,否则不行,我们不能接待,后来病人家属同意了部分要求而往下来了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天早晨测试血红蛋白指标已达70,先回钟山疗养院,明后两天测定常规血看看数值变化。要是低于50就去454医院最挂血去。还不错,14号(周四)血红蛋白为66 ,1 5号(周五)血红蛋白为71,今天18号(周一)血红蛋白76,向好发展👍。看来“心态、药物、营养”起到了极大的作用。概括言之,大病、贫血、另(病)危不要紧,关键在于心态、营养补充,人体血液循环系统是人生生成生命的源泉,病态之中人生在于补充食物营养,多吃、吃好!所以从现在开始,我就除了疗养院桌餐伙食之外,外加老同学兴华周六、周日小灶独烧排骨汤、鱼汤,同时老同事超光在周一至周五内的学校食堂购熟食配送,有了点儿营养补给,利尿药剂作用,血检红血细胞基本维持在60上下,肚皮腹胀有所缓解。</p> <p class="ql-block">9月26日(周二)上午去八一医院肿瘤内科门诊找项丹医生,主要是1、申请做个全腹增强C T,看看25天以来肚子里瘤子变化;2、21天后的第二次免疫治疗;3、<span style="font-size: 18px;">9月7日出院的报告单;4、连</span>带配点儿药 醋酸甲地孕酮胶囊、生血宝合剂、健胃消食口服液、雷贝拉唑钠肠溶片。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">倒霉!!!今天是来八一医院拍片和做免疫治疗的,挂号轮到项丹大夫诊室,看到我的脸色就说你严重贫血,立马开单抽血查检血红蛋白49 g /l,只能留下到急诊室等待输血了!经过医务人员的努力,申请了4个单位(800 ml)血液,从下午5:00开始输血,到晚上9点以后输完还要留观一夜。第二天8点多钟到达医院门诊(周三)挂号陈一天医师准备做第二次免疫治疗,经过一系列的手续之后(主要靠我小姨子老四办理一切手续),于上午10多钟开始挂水输液(免疫药物),挂完水后,当天中午有同学兴华引领去大行宫一家鸭血粉絲店吃了一碗馄饨,8月4号查出腹腔出血、仲瘤复发病倒住院后,第一次吃得那么的香浓,𠸍𠸍的。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">昨晚输血过后,今天上午(9月27日)找了陈一天主任,做了第二次的免疫治疗(自费)。观后效果如何,期待!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">输血小知识:</p><p class="ql-block">因手术期或明显贫血患者静脉输注血制品是一个很常见的诊疗现象。而2个单位的血制品,到底是多少量呢?这个要看所采取的临床标准。国内临床标准1单位相当于一般是200ml,而美国临床标准1单位相当于一般是400ml。</p><p class="ql-block">在 WHO 的《临床用血》中 1u 是指一次献血单位提取的血液成分,单采血小板等是按照有效成分的含量与 1 次献血单位提取的含量换算而来。这就可以理解了,国内由于体形等原因,可能一次献血单位是 200 mL,即1u 成分血 = 200 mL 全血提出的有效成分,而美国是 400 mL。</p> <p class="ql-block">自免疫治疗后回到暂住地钟山疗养院,王医生来到我住地,适逢中秋、国庆放假八天,适逢假期期间,测定常规血液三次,红血球指标向好提升。9月26日去八一医院项丹医生一眼看出贫血,测得血红蛋白49,当天输血4个单位,28号测得71,30号测得83,10月3号96,10月8号99,10月16号降到63,10月23日(重阳节)升至84,11月3日北京世纪坛医院结果102。监测数值起服很大,后来一直没有再因贫血而输血,直到北京住院动手术。看来危病期间的主食营养是主要的补充成分。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">10月11日早晨5:50时,突然全腹疼痛得利害,半小时后有点好转,喝水便吃了一颗“马啡”,疼痛缓解。疼痛的原因就在二天内已有症兆,可能今早上总暴发而言!第二天还有疼痛,又吃了一片药,消有缓解了一些。</p><p class="ql-block">10 月18日上午,小舅子开车去八一医院做了第三次免疫治疗,中午回来在卫岗店吃了一碗馄饨、小笼包,很舒服!!!</p> <p class="ql-block">秋色晨懿 秋天给人们带来金色的晨波,金色大地吸引人们去享受生活,每天的钟山景区,窜流不息的人影享受大自然附于的神韵。而我由于自身条件受阻,无法溶入大自然环抱,整天关在鸟笼无法动弹!</p> <p class="ql-block">胃肠道间质瘤</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">10月28日(周六)终于盼到去北京的列车,有女婿办理了一切离院手续后上午8:30叫了辆商务车离开钟山疗养院,去南京南站乘坐G176次8:27由浙江诸暨至北京南的列车,10:26南京南上车,14:51抵到北京南,因车票购买的商务座,票价1607元/张,与一等机票侍平,难得享受一回吧!</p> <p class="ql-block">商务客座,票价1607元,专门有商务通道,经申核身份及查询后引道到暂候厅,内有茶点、咖啡尽心享受,到点上车时专人引导直接上车,将你舒舒服服的定位到你的商务座位,那正叫做一个一份价值一份服务,做个有钱人正好!</p><p class="ql-block">一路过来,我始终是座着轮椅上下火车,后直至到达北京女儿家。</p> <p class="ql-block">尽心享受着多功能趟座椅的舒适</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">与乘坐飞机相同,有免费的茶水、点心,还有一餐免费的午餐,还可以任你选择,今天中午有牛肉的、狮子头虾仁的餐饭。</p> <p class="ql-block">今天10月30日(周一),下午去会见一下北京世纪坛医院的高级医生,看看目前情况的判断,或许做那些体质检查,同时配点儿药1) 醋酸甲地孕酮胶囊、2)生血宝合剂、3)雷贝拉唑钠肠溶片。</p><p class="ql-block">肿瘤外科王岩副主任医师询问了一下情况,重新预约了住院床位,同时又开了血检及增强C T的预约单,排到周五(11月3日)上午8:00 ~8:30空腹再去医院抽血、做C T,看看一个多月下来的肿瘤变化状况,红血球如何?也许很快就能住院治疗手术,“恶瘤腹中、终日难受,求得神医、刀术快除,彻底排割、腹养天年”。</p> <p class="ql-block">挂号大厅</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天得到好消息,通知明天下午(11月3日)住院世纪坛医院二部四楼,正好明天上午去已预约好的做增强C T和抽血化验,上午做完后就不回家,就在医院等待着住院吧!今天测定红血球蛋白102,超出100是个好兆头!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">住院二部四楼的18床病房号、管床医生闫国军,是王岩和张彦斌副主任医师的小组人员。就是下午四点前办好住院手续后十八床无法入住,前者病人挂水估计要到21点以后,另时安驻在置备室休息,护士还是不错的。</p> <p class="ql-block">2023年11月4日(周六)住院的第二天(5号)就开始吊水,是补充氨基酸、葡萄糖等营养素,为动手术做好前期准备👍👍👍!6号上午做心电图、肺功能测试;7号在胃肠室做个“数字全消化道造影”,同时闫国军医生通知今天开始把“格列卫”停了,其它的浰尿剂、生血宝照常服用;8号上午做彩超胸、彩超两腿血栓、全身骨显像等一系列手术前检查。</p> <p class="ql-block">今天(11月8日)上午10点钟刚从门诊做完检查回病房路过医生值班室,就被闫医生叫住“明天做手术 准备二个人献点儿血”,就这么两句话,弄得我一头雾水,一点儿没有思想准备,说明天手术就是手术了。</p><p class="ql-block">哈哈!又是九号,什么事比9号更重要,九号是什么日子?2017年9月11日在北三院动手术切除了瘤子;2023年8月9日,在南京八一医院误动了手术,开刀后取了点儿样品就缝合了;而明天又是个2023年11月9日,上午八点推进手术预备室,开始做手术啦!</p><p class="ql-block">今天下午忙得不一乐呼,上午回病房后又开始吊水,待吊完已下午14点了,匆匆又去等待把上午的测试全身骨显象做完,16点钟赶回18床又开始吊液(动手术前营养液),紧接着又喝清肠水排便,忙活的不一乐呼。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">清肠胃的药剂是“复方聚乙二醇电解质散(iii)”共四包,要求每小包加水1000 m1,一小时之内喝完,四小包四小时之内4000 ml,期间不停的上厕拉稀,从一开始的黄碛水变为最后的绿色水,20时以后还有灌肠水药1000 m l一次,明天早上五点多钟还有一次灌肠水,把你胃肠内的所有一切排空,为手术排除障碍。</p><p class="ql-block">喔,明天早上还有插管,从鼻控插到胃里,说是动手术必备的附件。明天早上八点就有人来病房将吾拉走进入手术包间啰!</p> <p class="ql-block">今天上午8点将我拉到手术室,8点半打麻醉剂,迷迷糊糊的睡着了,一觉睡到下午十六点,也就是说:正式手续时间从上午九点到下午十五点的8个小时的手术,据麻醉师胡艳婷、张彦斌副主任医师(主刀手)、闫国军管床大夫的碎片讲述,手术中以“地毯式”或“排雷式”清除腹中大小瘤子,手术非常成功。</p><p class="ql-block">取出来最大的有4kg “东东”,其它小“东东”约有0.5kg。主要分布在结肠、小肠的九处。病理检测结果:“胃肠间质瘤”。</p> <p class="ql-block">11月10日,手术的第二天,除了正常吊消炎药物及营养药物以外,下午又输了400 m l血浆;第二天又输了200 m l血浆,又输了三瓶白蛋白;差不多每天输三瓶白蛋白。</p><p class="ql-block">手术后的观察治疗室,统一有医生、护士、护工负责一切的治疗护理过程。每个病人开刀出来全程治疗过程的全身都有些生命体症一套设备,指数心率仪、血压仪、止疼泵、心电图仪;氧气管、雾化管;胃管、尿导引流管、腹腔引流管、大肠引流管、造口(盆腔)引流管;输液管;两只手可能很难找到血管了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">血红蛋白浓度变化:手术后11月10日145(输了400 ml血浆);11月11日102(输了200 m l血浆);11月12日95;11月13日96;11月16日112;11月19日107;</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天开始喝米汤,每次5⃣️小汤勺(塑料小調羹),一天喝5⃣️~6⃣️次,动不动还加点“安素一肠内营养粉剂,过一天加到每次10小汤勺,或加到15汤勺。喝得米汤的一杀那,米汤的香味直冲胃觉,真可谓:“空腹一盏粥,饥食有馀味。南檐半床日,暖卧因成睡”。《闲居》 白居易 (唐)</p> <p class="ql-block">今天上午10:30(11月1 8日)管床医生闫国军大夫来到病房,说是把身上所有管子给拔了,最养2天下周一下午(11月20日)可以出院回家休养了。消息来得突然,但蛮好的。从11月3日进医院,11月9日手术基本成功,到20号的11天护工式加护士式的服务,服务态度还是不错的,就是护工的机械服务模式大跌眼界。</p> <p class="ql-block">今天(11月20日)要出院,需要配制的材料商品:伤口消毒液、棉球、聂子、沙布;造口袋一盒。雷贝拉唑钠肠溶片八盆;格列卫三盒。12月11日(周一全天)张彦斌副主任医师(主刀医生)全天侯门诊,当天去世纪坛腹膜肿瘤外科复诊。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">这是住院18天的总支出203253.57元,其中医保统筹支付146494.76元,个人支付56456.22十302.59元。</p> <p class="ql-block">体重的跨度变身:8月份之前的体重在76 kg;11月3日前在南京70 Kg;来北京住院67 kg;做手术前应该在65 kg;11月20日出院在55kg;12月7日称重55.8 kg;12月30日称重57.3 kg;2024年2月4日称重59.7 kg(体重增加的变数较大);2024年3月3日称重61.5 kg;4月1日称重62.5 kg;5月3日称重63.7kg(体重变数比较平稳);2024年5月6日住院(世纪坛医院)“造口”动手术后的体重变数如何?待期观后吧!</p> <p class="ql-block">今天上午在家,在肚皮手术的伤口打开换药,实为目睹20多天来想要见的“丑媳妇”,今天总算看到了,伤口从心胸骨直达阴道上腹软骨,足足有50 cm长,拟肚皮中间爬着几十年的“老蜈蚣”,形象其臭无比。左右两侧的几个管眼还在流浓液,两天消伤口一次,估计马上就会好的。</p> <p class="ql-block"> 生命 是一帧一帧的</p> <p class="ql-block">“造口” 也就是从肛门口至大肠部分切割之上的直肠已被阻止流通,有胃肠消化排泄遗物,从肠道适当位置开一豁口(造口),从肚皮一侧开一口子,套个塑料袋,自流式排泄肠道内污物,每天得要清理6⃣️次噢!这个玩意儿🉐️要放半年,要等切割的肠壁长好恢复后才能动手术复原喔!噢 慢慢来吧,日子总得要过啦!</p> <p class="ql-block">“造口”的另一面</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">白细胞</p><p class="ql-block">白细胞正常值为(4-10)×10^9/L白细胞偏高提示急性感染,急性出血,高于18以上可能是白血病等血液疾病。白细胞低于3提示再生障碍性贫血、脾功能亢进等。</p><p class="ql-block">血红蛋白</p><p class="ql-block">血红蛋白是红细胞中负责输送氧气的物质。血红蛋白含量正常范围为男性120-160g/L,女性为110-150g/L。血红蛋白含量低于90即为贫血。</p><p class="ql-block">血小板计数</p><p class="ql-block">血小板计数正常范围在(100-300)×10^9/L。血小板计数低于80会有出血倾向,如脑出血消化道出血等。而血小板高于400会增加血栓的形成。据研究证明,血小板增高有高风险是癌症的前兆!</p><p class="ql-block">11月20日出院后的血红蛋白测定:11月27日104 g /d L;12月4日104;12月26日 100;2024年1月16日 107(是不是这一时段内喝了“养血饮口服液”后起的作用);2月5日104;3月4日105(世纪坛医院检查);4月1日109(老年病医院检查);5月21日96(世纪坛医院检查);</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年12月4日(周一)是约定去世纪坛医院手术出院后的两周去复诊的日子,早上8点挂上号后赶到门诊大楼五楼5号检查室,主刀副主任医师张彦斌大夫一见面就认出我来了,问了一下基本情况后就说“两周下来恢复得不错的”,又检查了一下刀伤口“很好”,“从开刀手术一个月后可以恢复继续服用伊马替尼,把现有的药服用完以后可以换二代药端派替尼”,又开了查血单和增强CT,约定周四上午空腹检查。想象间的结果是朝着好的方向发展。查完后可以在周二至周五之间到2号楼的四楼病房找张主任。一切流程完了之后,说了一句“你可以开始好好吃了,吃些半流食的、软的,多补充营养,提高自身免疫力”。又就是说可以开“吃”了。中午12点后就去旁边的小吃街吃了碗馄饨加5个水饺,吃得很是舒服!</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">为了搞清楚是继续服用“伊马替尼”还是服用二代药“端派替尼”的问题,挂上号找到主任医师丁磊教授,询问了半天没有说出一个所以然来,为了对病人的负责或对得起他的专家主任医师身份,请来了药理代表鄂雪松小伙子,他本身代理“端派替尼”的,说了老半天也没有说出的明堂来。最后两位说了一句“多询问专家,自行决定是服用那种药物”。</p><p class="ql-block">但是小伙子做了件大好事,他将我要在北京准备获取八个月缓助的格列卫联系代理商小张介绍了,并联系上了她,并有小张把我拉到格列卫援助救助群内,且还介绍了肿瘤研究所的张副主任医师(每月开电子处方笺医生)。由此看来,世上还是好人多,在你马上要病态得无助或寻找目标无助时总有救星为你的无助而开路,感谢世间的好心人。 </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">创新药瑞派替尼纳入新版国家医保目录,新疗法惠及更多GIST四线病人!</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">今天,12月7日称重只有55.8 kg,难怪今天去医院做增强CT注入显影剂时的头左侧出现两个大包,明显药物过敏,后来打了一针抗过敏针,稍等一小时后才回家,回家前在外吃了早中饭(一碗馄饨、三个包子),𠸍𠸍的!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">12月10日,动手术已有一月,整体恢复得还是可以滴,现在能吃能睡,就是肚皮的刀口还有点疼,那是肌肉神经疼。</p><p class="ql-block">从今天开始就要服用“伊马替尼”靶向药了,每日上午早餐后服四颗。</p> <p class="ql-block">靶向药伊马替尼治疗:伊马替尼口服后在肠道被吸收进入体内,通过血液被运送到全身各个组织和器官,包括肿瘤组织从而发挥疗效。坚持靶向(伊马替尼)治疗是关键噢!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年12月11日,今天下午去张彦斌副主任门诊需要提问的几点:术后好象还有积液呢;延续8个月吃伊马替尼,后换瑞派替尼;增强c T过敏;吃中成药调剂;肚皮伤口有点儿浓液。</p><p class="ql-block">门诊下午2点到达就轮到我,交流盛欢:伊马替尼正常服用,吃了一段时间后(可能三年或)看效果或变化,若对伊马替尼起了抗药性敏感,则我们来换二代“瑞派替尼”,最吃个几年后,对于间质瘤还有没有抗性药最换取;C T每三个月复查一次,为消除增强C T过敏性,下次换腹部C T;血检每半个月复查一次;中成药可以补充,找一般的中医配方,可以到“中国中医科学院广安门医院”,主要调理免疫机理;什么都能吃,少吃多餐,多走路,增强体质;</p><p class="ql-block">12月25日血检;2024年3月10日CT</p> <p class="ql-block">中国医学科学院肿瘤医院:已挂了12月20日(周三)上午张建伟大夫的门诊号。主要是1)、购买本月的格列卫二盒;2)、张大夫签约“医学确认表”;3)、下个月领取援助“格列卫”时的电子处方如何办理!(张建伟大夫回应:无需再去门诊,自动操作即可), 委托药理代表张雨轩协办。</p><p class="ql-block">当天很快就办理完成,21日寄出“格列卫”专用信箱“北京100034 -20信箱,中华慈善总会格列卫患者援助项目办公室。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">自12月26日起算,每半月或二十天抽血样化验,附近养老院的老年病医院 1)血常规;2)生化指标。</p> <p class="ql-block">2024年01月01日,龙年大吉,“龙行龘龘,前程朤朤”是一句祝福语,祝福每一位朋友事业、生活可以像龙一样腾飞,前途一片光明。</p> <p class="ql-block">2024年1月16日(星期二)上午,开心而愉快的洗了个澡。也就是说,自从去年10月26日在南京钟山疗养院8号楼108号房间洗过澡后,历经整整80天没有洗澡,这个80天里,只不3 ~5天擦擦身而过,身上的污垢积成堆。洗澡当天正是壮了多大胆子,就怕“造口”突然脱落,还好,洗澡半小时没有变化,身上从头到脚清洗干净,推擦的污垢不亚于沤三亩田的肥水,洗过后的清爽难于言表。之后又自己动手更换“造口”袋,事后的自豪感登然而起,战胜了洗前过虑的情绪。看来,接下来一周洗一次澡可以恢复常人的生活状态了,哈哈 多么美好!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">自2024年1月份开始,每天下午2点后,从家里出发,沿着小区向北的华亭花园,再沿着民族园北侧至民族园区,稍微停息,片刻后沿着民族园西路大街进入小区。每天就慢步行走那五千多步,约3.5 ~4.5公里,有时上午在小区周边步行买菜约千步,在家里还干点儿另活,扫地、做饭、烧个菜,多多活动活动对身体骨架的坚固有利。但实至今,“造口”、刀口伤还有时痛得利害,何时能恢复正常化,只能慢慢来吧!</p><p class="ql-block">每天的营养要更上,必须每天保证有鱼肉下肚,从现在起,每天中午或晚饭适量的鱼、虾、肉要保证。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2024年3月4日,一大早就搭乘143路公交车从祁家豁子至北京西站,准备去挂世纪坛医院张彦斌副主任医师的门诊号,从2023年12月4号出院半月复查的CT至今已满三个月了,该(1)做一次CT复查了、(2)做一次血检、(3)让医生看看“造口”情况。医生确诊造口保护得很不错的,可以把造口的皮管拿掉了。今天检查一切都很顺利,做C T排号是在下午2点做的,12:30就轮到我做了。</p><p class="ql-block">上午九点,主刀医生张彦斌副主任医师三个月没见,今天见了说我气质不错,“造口”也正常,开了主要四份血检和平腹C T,待周五找医生解读测试结果。我拿到报告后看了一下,各项指标和CT报告比三个月前的12月7日做的好多了,就是红血球指标105,距130以上指标差好多。看来还得要吃,且要吃好的。其它结果待周五找主刀医生解读才知晓。</p><p class="ql-block">今天中午的午餐吃馄饨饺子。</p> <p class="ql-block">关于间质瘤</p> <p class="ql-block">“春暖暧季意蛊然,春芽芽苞现露头。”在北京当下的冬天,零下15度时的植物枝叶已冻枯逶了,近期(3月5日)温升(低温0度、高温10度)时节,春暖枝芽露头,看着枯干的植枝上冒出芽头,感觉自然界植物生成能力不可思意,“顶着严寒、度过冷冬,迎来春日、绽放春芽”。人哪!不如颗草、颗枝、颗芽,生生不息,流放自然。而人哪?不经疾痛、苦寒,无息、无命、无望、无数,回归自然。</p> <p class="ql-block">生命真可贵,经冬天零下十五度的洗礼,春暖枝盛花开时节的北京街道(3月18日)一景。</p> <p class="ql-block">2024年3月7日,北京大街一景,二会期间实景,北京大妈们的实体写照,守护平安志愿者,各街道路口,每隔一段就有两人以上的大妈或大爷戴上“值勤”红神章,站立或座着守卫。不知能起到多大作用,可能是结合“治安”的需求吧!</p><p class="ql-block">二会结束后就没了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天去世纪坛医院白跑了一趟,没有见到张彦斌副主任医师,问了他说一小时前就去手续室了,到也碰到闵国军大夫,打了个挦呼也没说什么。既然人不在病房,那就打刀回府了。看来还是下周一(3月11日)去吧,去找医生的目的有二,问问检查情况:1、血检“红血蛋白”上不去,稳定在104上下;2、镁低了、葡萄糖老是高。;3、肺结节最大已达0.5 c m(大小有十来个);4、甲状腺囊性灶,右肾囊肿;5、部分肠管走行略紊乱。配药:浓痰多、消痰药;雷贝拉唑钠肠溶片;补血口服液(养血饮口服液)。确定5月上旬住院手术“造口”事宜。</p><p class="ql-block">周一(3月11日)再去门诊,顷听医生的医嘱分析,以上问题都不是问题,被张医生都否决了,说明恢复得还是好的。只配了点药就打道回府了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">预约2024年4月23日下午2点左右(周二),与张彦斌付主任医师在线视频,或22日(周一)直接挂号门诊,能否确定第二次住院治疗“造口”之事,去掉造口必须住院手术。</p> <p class="ql-block"> 去北土城公园赏桃花</p><p class="ql-block">今天(3月22日)做了件错事,浪费一个造口袋。中午吃过中饭刚换的造口袋,到下午出去漫步回来的造口袋又漏液(臭)了,分析是在套袋后松开重新摆放时的内层肉胶不粘合而导致的漏液臭气并溢出了。</p> <p class="ql-block">2024年3月25日的“造口”。</p><p class="ql-block">还真的有点儿麻烦(倒霉),22日上午正常换了“造口”袋后,到了下午3:30时发现漏液而又重新更换,而漏液的原因既然是更换袋时已贴好的内层重新掀起没有胶粘住而脱胶了;但到了25号晨后的4:10时,在睡眠中发现身间潮湿而漏液身上和床上,速起床排泄后洗澡,而后再换造囗袋,排泄、洗澡、换袋的全过程折滕了1小时多,追其脱胶的原因可能是肚内排气而撑破了内层胶粘而漏液。</p> <p class="ql-block"> 卜算子·红尘 冷小河</p><p class="ql-block"> 人生可奈何?细想多悲剧。</p><p class="ql-block"> 单向时间怎重来?回首唯愁绪。</p><p class="ql-block"> 千人苦婚姻,万里围城聚。</p><p class="ql-block"> 身若随波不甘心,欲去还难去。</p> <p class="ql-block">人字有两撇,一撇写进前半生,写的是执着,一捺写进后半生,写的是释怀🙈近而不争远是非,且停且忘且随风,且行且看且从容,不念过往,不惧将来…</p> <p class="ql-block">谷雨时节(4月19日)</p><p class="ql-block">谷雨的耕耘</p><p class="ql-block">原野上一片勃勃生机</p><p class="ql-block">新苗已出土</p><p class="ql-block">阳光下茁壮地生长着</p><p class="ql-block">秧苗已长成</p><p class="ql-block">庄稼人平整好水田</p><p class="ql-block">趁着好天气插秧</p><p class="ql-block">田野上生命的躁动</p><p class="ql-block">和植物农作物的生长</p><p class="ql-block">使一座座村庄变得更鲜活</p><p class="ql-block">鸟儿啼叫,蛙声一片</p><p class="ql-block">谷雨过后,春天即将消逝</p><p class="ql-block">夏天随即到来</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2024年4月22日(周一)上午,去世纪坛医院挂门诊号,找张彦斌副主任医师,主要是预约5月份住院病房号(确定“造口”动手术即日)。</p><p class="ql-block">基本确定过了五一假期的5月6日报到住院。没有实现,往后延迟到5月20日住院啦!</p> <p class="ql-block">一半春色在眉头 一半诗意烙心头</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天是5月6日(周一),至此还没接到医院住院的通知,还蛮急人的!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天(2024年5月10日)还没来住院通知。计算了一下,直至今天,肠道间质瘤手术结肠“造口”营造已有半年之久,即180天,这一时段里,使用造口袋55个(每2 ~3天换一个),每天(24小时内)每隔3 ~4小时上一趟厕所,平均按5.5次计算,则接近千次的清理口袋工作,每次清理蹬厕所需8 ~10分钟,看看这一天的24小时上厕所合计得近1小时。看来人身难得生病,且不说这种大病缠身是不可避免,大手术后还得外加回结肠“造口”,还得二次住院“接肠去口”,无耐半年里的痛苦、清理、更换哪繁锁的工作也即将过去,能尽早住院手术吧,老天会倦顾行善的。等着吧!!!</p> <p class="ql-block">红透了!好痛啊!造口下方皮肤呈褐红色,有点儿破溃,是“造口”袋漏液污染造成,必须得修复(勤换袋、修复膜液)皮肤啰。</p> <p class="ql-block">“心平能愈三千疾,心静可通万事理”;“心若简单,生活就简单”。又一周过去了,没有得到住院的通知,决定明天(5月13号周一)去挂个号,面见张(彦斌)大夫(是他的门诊),一来问问能否早点儿住院,二来做个CT和血检。今天上午什么事都没办成,也就重新开了张住院单(5月20日),能否住上院,还得等电话通知,中午就到家了!</p> <p class="ql-block">“造囗” 、伤口、污物袋</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">结肠造口关闭术术前准备:</p><p class="ql-block">病人多数情况不佳,术前须充分准备。</p><p class="ql-block">1.输液、输血、纠正脱水、酸中毒和低血浆蛋白。</p><p class="ql-block">2.肌注维生素B1、C、K。</p><p class="ql-block">3.积极控制感染,合理选用抗生素。</p><p class="ql-block">4.有肠梗阻或胃、十二指肠瘘者,术前应放置胃肠减压管</p> <p class="ql-block">结肠造口关闭术手术步骤:(图示1.7.3.5-1 ~5-5):</p><p class="ql-block">1.围绕结肠造口周围,紧贴黏膜做梭形切口,切开皮肤和皮下组织,分离结肠。用剪刀剪除黏膜边缘和其上附着的皮肤和瘢痕组织(图1.7.3.5-1)。</p><p class="ql-block">2.用3-0号铬制肠线做横行全层连续内翻缝合,关闭造口(图1.7.3.5-2)。</p><p class="ql-block">3.再用细不吸收线做一排浆肌层间断缝合。然后术者更换手套,重新消毒手术野皮肤,更换手术巾及全部污染器械(图1.7.3.5-3)。</p> <p class="ql-block">4.继续分离结肠与腹壁的粘连,直达腹腔,使肠管与腹壁完全分开,然后将肠段送回腹腔(图1.7.3.5-4)。</p><p class="ql-block">5.以1号铬制肠线连续缝合腹膜后,以盐水冲洗创口,再以丝线按层间断缝合腹壁切口,腹直肌前鞘下置一橡皮条引流,从切口引出(图1.7.3.5-5)。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天上午(5月16日)来电话,通知下周一(5月20日)下午1:30前后到达医院,总算等到住院通知取缔“回肠造口”。病区位置:腹膜肿瘤外科(普外三病区)首都医科大学附属北京世纪坛医院住院二部北楼四层西区。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">自从4月20日去医院登记说好5月6日住院,等待一周后不得意5月12日又去医院门该催促张副主任医师申请住院单,即改为5月20日住院,总算等到头了,算了一下,从2023年11月9日手本坚持到2024年5月20日的192天日子里,天天为排泄污物和更换造口袋而忙碌着,为了记录及存忆不平凡的半年多造服,留下一组即难看又不文雅的肚皮照片为纪念,再也不要犯那些病灶啦!</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2024年5月20日(520遇上小满)住院之前称重64 kg;今天中午高高兴兴的提个日常用品袋去世纪坛医院入住,回肠造口关闭手术(回肠造口还纳术+肠粘连松解术)。中午12点出门打车去医院,13:30时办理住院手续。14:30很顺利的住进了普外三病区3床。今天下午没有什么事,得待明天再说啰!</p> <p class="ql-block">5月21日早起的3:45时,护士早早来病床前抽血取样,抽取静脉血样本8管(右手碗取得),动脉血样本1管(右上腿腋涡取得)。</p><p class="ql-block">上午做个心电图,10:10时开始挂液了,下午14点后得去门诊做腹部增强CT和胸部CT。做增强C T时左脸的眼角边起泡药物过敏,看来以后复检时不能做增强CT啦。血红蛋白检测96 g / l;5月25日检测105 g / l;</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月22日上午8:00左右张彦斌医师查房时说了一句“周五动手术,同时停止服用伊马替尼药物”;上午11:00时做彩超;还是继续挂液修整体内“生命体活性物质”的平衡,为手木做好一切准备,这是医院主导医生全面考虑患者体质的安全居首而是,为此举点赞👍!</p><p class="ql-block">去做彩超的同时取了昨天做的胸部、腹部CT片子和报告,虽然片子看不懂,文字上写的“肺部小结节增多,部分较前略有增大;胸部右侧腔前方腰2 /3间隙水平见有模糊结节影,范围约1.6 c m,增强可见强化”。以上两点得找医生问个明白,是不是可以理解切除的细胞有回增生的可能!</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天(5月23日)停止服用格列卫,手术前准备,以防止手术出血现象;上午10:00后继续挂水吊液,补充提高手术前的免疫力元素;中饭、晚饭停食,傍晚增加营养输液;下午2:00时开始洗肠,“复方聚乙醇电解质散4包,每包溶于1000m L水中服下,从造口袋排出肠道污物;紧接着就开始肛门肥皂水灌肠,床上、裤子挂得都是污物,弄得很狼狈。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月24日(周五),一大早就开始第二次肛门灌肠;鼻孔插胃管;上午还是吊液+营养液;下午1点准备进手术室。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月24日中午13:05时,看看造口袋已经漏了,正在置换造袋时,手术接应手推车巳经到3床的门口了,很创足的搞了一下后就上了推床,从病区下楼梯,经几道弯口上了手术电梯,13:15时到达手术麻醉室走道,迅速有人来扎置麻醉针剂,稍过10分钟就将其推进全消毒无菌手术室,大致在13:32时就注射全麻,等苏醒过来,问了在旁医生,正好是15:30时,手术的耗时整2:00完成,手术很成功,术内就插了一根引流管,术后转移到监护治疗室37床,又碰到热心的全方位服务的几位护工(李雪、吴阿姨)。据管床大夫闫国军讲,表面皮肤只缝了4针,因口子开得比较小,且手术不大,手术后的伤口止痛泵没有置,当将其推到监护治疗室的当口,伤口痛得很厉害,只能用止痛剂、止痛膏来维持伤口的疼痛。当晚怱耐着伤口的疼痛,很无奈地度过了一晚,待到零晨3:00时,又开始采血样,静脉样7组(左手液碗)动脉样1组(左手撑旁)。</p><p class="ql-block">此次手术主刀张彦斌副主任医师、助医I闫国军、助医2闫利军、全身麻醉师缪慧慧;实际手术时间:14:00 ~15:18,术时1小时18分钟;</p> <p class="ql-block">5月25日早晨采集血样后,伤口疼痛,还加上头旋眼花,整个儿很不舒服,继日在迷迷糊糊中半醒半睡;26日早起紧接着开始雾化了;上午10:00时挂了25 m l白蛋白,中午开始挂营养液和消炎药剂;下午2点又开始雾化了,实际上“雾化”是手术后治疗的一种物理疗法,可帮助病人清痰化瘀。</p><p class="ql-block">回肠道口需迅速地恢复正常状态,得在你的病床上多加以活动,如伸腿、伸手、侧腰、翻身、座起来、站立等等的自由活动,只有多加活动,肠道才能早日通气、放庇。</p> <p class="ql-block">今天(27日)上午闫大夫查房,把胃管拔了,还把表皮伤口消毒换药,伤口不大,就缝了四针,有点红肿;还是挂水消炎、营养液;今天有位病人手术后去 l C O室啦!还N果饮</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天(28日)早起四点多,取了 5管血样;8:30查房把尿管拔了;10:30时挂消炎液、营养液;中午可以喝水喝点儿米汤(5勺)啦!5天没有吃到一颗米粒的干稀饭了,中午的5勺米汤胜过于“海参珍珠、味甜香醇、清贤入胃、回溢口腔”。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天(29日)上午查房医生查房说好明天可以出院了,这次出院没有什么需要配别的,待来院门诊管查时最说吧!下午三点多把回肠泄流管给拔了,同时更換消毒了伤疤。</p><p class="ql-block">5月28日取血样血红蛋白86 ml;</p><p class="ql-block">7月29日取血样血红蛋白101ml(省中医院体检);</p><p class="ql-block">“拔管子回家”最喜欢听主刀医生讲的一句话!</p> <p class="ql-block">今天(30日)早上张主任查房,决定出院,手术一个月后恢复格列卫服用(6月25日);出院二到三周后到门诊张主任复诊;上午出院没有结帐,出院打车11点就到家了;回来称了一下体重63.8 kg,好像没什么变化。6月8日体重61.3 kg;6月29日体重61.7 kg;7月12日体重62.4 kg(7月13日回南京);7月29日体重63.1(省中医院体检)</p><p class="ql-block">这次回肠造口复原,住院4天后手术,术后在特病监护室6天,共10天住院,化费81881.41元,自付23085.88十2601.56元</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月31日拉肚子很厉害,一天拉了约5次,抽出来的是稀稀、褐黄色污物。</p> <p class="ql-block">6月1日拉得更厉害了,整整上了十多次厕所,拉出来的还是带泡沫、稀稀的、褐黄色排泄污物,晚上六点吃了三粒黄莲素(盐酸小架碱片),拉得屁眼痛、外痔露出,半年没有用的屁屁,一天拉十多次,也算是够本了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">拉稀成为一天工作的常态,到了6月3日晚上吃了一片“氨酚羟考酮片”,一晩上还比较稍停,伤口及肚子不太痛了,上厕所频率也下降了很多。最观察观后吧!</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">6月4日早餐后痛得烦躁难受,又服了片“氨酚羟考酮片”,过后好了许多;</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">1、出院诊断:回肠造口的安装和调整,小肠恶性肿瘤、腹腔继发恶性肿瘤;腹膜术后,轻度贫血、低蛋白血症、低钙血症、低磷血症、高氯血症、凝血功能异常、血糖升高、低钾血症、血细胞减少、疼痛、肾囊肿、慢性支气管炎、肝囊肿 </p><p class="ql-block">2、超声检查:左右不肢动脉硬化 </p><p class="ql-block">3、C T影像检查:盆腔少量积液,盆腔脂肪间隙浑浊;肝脏多发小囊肿,胆囊小结石;右侧腹部下腔静脉前方腰2 /3间隙水平可见模糊结节影,范围彴1.6 c m,右肾囊肿;双肺多发小结节,较前略显增大增多,转移不能除外;</p><p class="ql-block">4、静脉血检:白蛋白、血红蛋白、红细胞、血小板、磷酸酶、凝血酶、尿酸、C a、P、K、N a 、总胆固醇等生命体征要素偏低或极低,氯、葡萄糖、血浆D二聚体、等要素偏高;</p><p class="ql-block">5、动脉血检:血糖、乳酸偏高,钙、血液酸碱度、碱、二氧化碳排放、碳酸氧盐等离子性体整偏低。</p><p class="ql-block">(2024年5月30日出院记录)</p> <p class="ql-block">6月5日以后的几天里,除了吃不下饭,一天三顿还是吃些半流食的稀饭、稀细面条,充实些疏菜类,肚子几乎不拉了,每天相对正常的拉一次大便,大便的质量金黄色、不稀不于成条状。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">从6月8号开始,硬撑着一日三餐正常吃饭;6月13日开始,每天早饭后继续服用伊马替尼四片(从5月24曰下午开刀动手术到6月13日,有二十多天了)。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">二次手术后已近一月了(6月22日拆线),肚皮伤口不怎么痛了,是否可以拆线了,拆线后还正常消毒包扎一周,让线缝彻底愈合。</p><p class="ql-block">拆线后的“造口”愈合口</p> <p class="ql-block">配的常用药:氨酚羟考酮片 (止痛)、水解蛋白散或水解蛋白口服溶液、盐酸小檗碱片或蒙脱石散 (止拉肚)、雷贝拉唑钠肠溶片(止反胃酸)、羧甲司坦口服溶液(止痰)、维生素C咀嚼片(南京同仁堂绿金家园)</p><p class="ql-block">慢肝养阴片(维韩)、银杏酮脂分散片、盐酸舍曲林片(乐元)</p> <p class="ql-block">2024年7月1日(周一)上午去世纪坛医院张彦斌副主任医师门诊,复查术后状况(做CT、检血),同时配点儿常用药(盐酸小檗碱片、雷贝拉唑钠肠溶片)。</p><p class="ql-block">今天去医院复诊,什么也没有做,关照八月底或九月初🈵三个月(即5月22日住院期间做的 CT)再来医院复查CT和查血检等检查。其他一切都正常,拉肚建议服用“蒙脱石散”,又配了少许常用药。</p> <p class="ql-block">一个有教养的人来自于以下四点:“根植于内心的休养,无须提醒的自觉,以约束为前提的自由,为别人着想的善良!”</p><p class="ql-block">我们可以走的慢一点,但是不能后退,每天进步一点点,生活就会一直向前!</p> <p class="ql-block">图片 轻舞迷散荷花䓡</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">微笑的功能:被人误解的时候能微微的一笑,这是一种素养;受委屈的时候能坦然的一笑,这是一种大度;吃亏的时候能开心的一笑,这是一种豁达;无奈的时候能达观的一笑,这是一种境界;危难的时候能泰然一笑,这是一种大气;被轻蔑的时候能平静的一笑,这是一种自信;失恋的时候能轻轻的一笑,这是一种洒脱。</p><p class="ql-block">好的心态就会养成好的心情,有了好的心情,就有每天美好的生活质量;笑口常开,乐乐大方,保你每天有好心情。</p> <p class="ql-block">2024年7月12日(农历六月初七)是本人69岁生日。欣欣向荣的生命、蒸蒸日上的生活、朝气蓬勃的气韵、活力四射的心态,永远是吾坚强活着的动力,将吾辈子。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">命运如此颠覆人类生存的希望,胃肠间质瘤这要命的病灶,给你在不寻常的生活中度过,命运如此以痛相吻,而吾乃呈报以生活的美好赞歌……。</p><p class="ql-block">当六年前(2017年8月)查出病灶,经过手术、服药、复查、停药(9个月)、复发、医生盲目手术、重启服靶向药、差点儿发出病危通知、转院北京治疗、手术切割、回肠造口、手术接肠……都无法击垮对生命的苛尽,坚强的活着是人性的本能。</p><p class="ql-block">胃肠间质瘤的第二次复发,从2023年8月4日那天开始,跌跌撞撞的从南京找医院治疗到10月28日来到北京的一路走来,终于跨过千难坎坷,迎来生命的希望……。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 命运百转千回无绝路,</p><p class="ql-block"> 终将寻找希望有活路!</p><p class="ql-block"> 世上无难事,只怕有心人。</p><p class="ql-block"> 👍 起舞弄清影 何似在人间</p><p class="ql-block"> 转朱阁 低绮户 照无眠</p><p class="ql-block"> 不应有恨 何事长向别时圆</p><p class="ql-block"> 👍 人有悲欢离合 月有阴晴圆缺 </p><p class="ql-block"> 此事古难全</p><p class="ql-block"> 👍 但愿人长久 千里共婵娟</p><p class="ql-block"> 👍 一蓑烟雨任平生 </p><p class="ql-block"> 也无风雨也无晴</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 现代医学总能让病患者得到医治</p><p class="ql-block"> 今天的文明换回人类生命的延续</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 病患者自述之 陈铭达</p><p class="ql-block"> 2024.08.05 于北京</p>