老肝部康复经验交流会

和阗白玉

老肝部“康复交流会”花絮

　　六月的上海，连绵不断的梅雨季节依然肆虐，大雨骤下仍然浇不灭老肝部们华山论剑的热情。他们从崇明来，从宝山来，从松江来，从奉贤来，带娃的做好家里的交接班，上班的协调好工作内容请假而至，假座老克勒酒楼聚会，为了就是见上战友的一面，共叙康复的经历和体会。

肝友康复交流会掠影 徐永德肝友的康复主旨演讲

在一次次的治疗后，稳定只是身体的一个阶段，超过五年后的临床治愈，不是真真的治愈，只是将重点从治疗到随访检查的转移，该吃的药不能停，节律的随访不能少，就是做好警觉与放松间的有絮平衡。

最后谈一点思考，中国工程院院士、山东省肿瘤医院院长于金明在接受采访时表示：“肿瘤患者有且仅有一次最佳治疗机会，如果因为误诊、误治导致患者病情发展到中晚期，无论再花更多的人力、物力和财力，往往也难以补救。”这个“最佳治疗机会”，指的是在癌症发病早期的初次治疗。老肝部们，我们以前的肿瘤是切割了，但复发和新发的风险依然存在，一旦发生一定要在初次治疗时，就在能力范围内尽可能找更好的医院、更好的医生。癌症的治愈情况因类型、发现时的阶段以及治疗方法的不同而有很大差异。很多时候，“同病不同命”的情况，可能就源自一次小小的诊断失误，这是其一。其二，平常要对身体的基本了解，因为肝脏受损会引起贮糖能力低走向血糖高，有统计肝硬化病人中有30%的高血糖，肝癌病人中比例更高，关注血糖与关注肿瘤同样重要，因为高血糖会促使肿瘤再发，我是发现血糖高没有重视五年后第一次出现肿瘤，一定要把血糖控制好，如果正常饮食血糖维系正常，在不改变饮食和不改少降糖药剂量时，有莫名的低血糖产生并且有持续现象，就要对肝脏进行肿瘤在血液和磁共振的检查，我就有一次复发有这种现象，把胰岛素都停止使用了，饭量增大后仍低血糖，因为肿瘤需要大量的糖分所以低血糖，结果在切除了肿瘤后，又回到高血糖。我对医生提出此现象没有答案，但我从一篇治疗文章中见到这样报道，很少见的病例被我碰到，做实我的推断。其三，肝硬化后会对体内血液循环，胆汁循环产生阻力，会有门脉高压，会有胆计淤积等，会累及其它脏器的，门脉高会静脉曲张，会引起胃出血，会有血小板低，胆计淤积产生的血总胆计酸高，会进一步加重硬化，胆汁返流到胃部，会引起胃和十二指球部溃疡，我上次的出血源于此。所以肝硬化的病人要做胃镜的检查项，目的就是尽早发现曲张及时处理，以避免这种大出血，因为肝癌病人凝血差，血管脆，是继肝癌后的第二大杀手。另外，人体的供血走向是肝脏的静脉血回流到肺部，所以血行转移的第一站是肺，有计划的低剂量螺旋ct检查很重要，肺转移是发生率较大。其四，保护肝脏最重要，尽量不让其朝坏的方向进展。劳逸结合动养平衡，已稳定的肝用必须要用的药，比如抗病毒药一定要用，并且按时按点足量服用。不稳定时第一考量是否耐药，要经常查HBvDNA是否存在病毒反弹，在一定状态下，病毒反弹的耐药其危险性大于肝癌复发，不要叠加用药，保肝药不要超过二种，正常就停止，平常有其它疾病时用药，可向医生讲明尽量在肾脏排泄来保肝，要明确肝好才可能有治疗否则肝坏一切的治疗都不能进行了。其五，所有的疾病都免疫力打了败仗产生的，所以有条件的可以打胸腺法新，增加T细胞Nk细胞，这些淋巴细胞帮助消除炎症，识别癌细胞从而减少肿瘤发生的可能，如果肝脏允许，乙肝病毒抗原在1000以下，可以打干扰素，以低剂量的赛诺金为好，副作用相对于高剂量派挌宾小，身体耐受，两种针剂长期打必有好处。其六，无论是否乙肝转阴否，肝癌后的抗病毒不能停要服用终生，目前的抗病毒药是这样，以后新药产生希望有改变。其七，肝脏是消化器官，肝功能差它产生的毒素，以及大量和长久的服药，会影响肠内益生菌的生态使其减少，或肠内有害菌增多。要补充益生菌如培菲康等，肠道健康有利营养吸收，反过来减轻肝脏负担。这个我认为比吃海参虫草强。充分的消化可以使肠毒素减少，尤其是可以减少肠道不洁引起血氨的升高。血氨是肝昏迷的主要因素。其八，没有任何食物致癌和治癌，都有不同营养，反过来任何一样食物营养过多摄取，要么人体直接排泄要么也有可能破坏身体的平衡，食物的多样性对身体有益，除了烟酒要禁忌，其它都可食用，就是掌握的量的问题，肝癌患者大多营养不良，是于消化吸收差有关。其九，不要为自已胖担忧，人胖些对治疗期间增加抵抗力的，肝癌治疗期间的胃口差等会瘦，每次都十斤八斤掉肉，胖一些有资本了。康复期间胖是好现象，但要分清是胖还是肿。特别是肝硬化蛋白低的，不要以为腹围增大是胖而要确定是否腹水？所以经常称体重有好处，突然的体重增加要警觉。癌细胞饿死是不科学的，所有少食或不食是饿不死癌细胞，在无营养的状态下癌细胞会酵解正常细胞获取营养，一些不治的病患，包括乔布斯都走弯路。真正饿死癌细胞是有的，是科学的医治手段，比如介入治疗，它是药物杀死肿瘤和用碘油封堵供肿瘤细胞营养的血管，用杀和饿的方法来消灭肿瘤，不要误传。其十生癌是基因缺陷，所以家中的小辈遗传你的基因，要督促这方面筛查，无论是否乙肝患者都是高危人群，筛查最佳的时期是你得癌的年龄向前推10至15年开始。

最后养肝打油诗，低脂少盐糖，吃饭留三口。细嚼加慢咽，饭后斜躺身。老婆讨的丑，活到九十九。

徐永德肝友的交流发言（视频片段） 郭嘉俊肝友的感言

　　今天徐老师的心得体会和经验之谈，不仅仅对参加聚会的老肝部们很有借鉴意义，对于那些正在治疗过程中的，尤其是正在治疗或康复中的新会员更加有宝贵的指导意义！

今天最重要的听众，最应该来听徐老师心得体会经验的会员们都不在场内，都在场外，都没到场。

袁会长和王会长说过很多次了，俱乐部的核心使命、社会价值，应该是投入更多的精力去关心那些正在治疗中、正在抗争的朋友，为他们提供公益服务，为他们提供参考建议，为他们点燃希望、树立信心，克服焦虑、彷徨和无助，带着他们一起抱团取暖。

我呼吁今天到场的各位抗癌成功的老肝部，多关注一下自己身边的、块组里面的新肝部，主动的去关心他们，带领他们积极参加我们肝病种康复中心的各项线上和线下活动，跟我们这些抗癌成功人士一起抱团取暖，分享我们的心得体会经验，从而放下包袱、克服焦虑、博采众长、少走弯路、规避误区，从我们这里汲取正能量，以正克邪。

我相信，大家都有这样的爱心和公益心，我们的活动一定会越来越精彩，我们的生活也一定会越来越有价值，我们的战友一定会越来越多，我们的影响力一定会越来越大。

蒋金龙肝友的感言

　　今天的活动非常精彩，徐老师的交流发言阐述细致，有些内容表达了很深刻的领悟！在座几十个病友有各自不同的病程和体会，病种交流可以借鉴其经验和教训，医生科学的诊断和治疗是疗愈疾病通路！我血压血糖偏高，吃药控制，老年疾病只能维系终身了，要关注的是防复发，把防控措施做好，我在早年病情反复辗转的时侯，只做决定不作分析，有问题就交给医疗团队解决，不纠结，用好心情去面对坎坷！今天叶会长说的好，和不愉快再见。我十几年里和不愉快的人、环境，坏习惯，脱钩，也不参加旅游团的旅游，因为他们的旅游节奏对我来说是超负荷的。康复路漫漫，群体颂温暖！感谢肝病种康复中心为我们提供的服务和帮助！

周萍肝友的感言

　　听了徐永德老师的发言受益匪浅，治疗的磨难所得出的经验教训，使我们在以后的抗癌路上少走弯路明了方向，非常感谢徐老师的辛苦付出无私的帮教。

汪腊萍肝友的感言

　　徐老师，感谢您分享的宝贵经验！更感恩您传递的坚韧从容、乐观豁达的高贵精神！

步宪耀肝友的感言

　　感谢徐老师康复经验的交流演讲，让我们携手抗癌，共迎美好明天。在人类与疾病抗争的历史长河中，癌症无疑是一座令人望而生畏的高峰。当生命面临癌症的威胁，我们所追寻的，不仅仅是医疗科技那一次次令人瞩目的突破，更需要肝友们所给予的那份深沉而温暖的慰藉。

医疗科技的进步，无疑为癌症患者带来了新的希望之光。从精准的靶向治疗到先进的免疫疗法，从微创手术的日益成熟到康复护理的逐步完善，每一项创新都代表着人类智慧的结晶，都为战胜癌症增添了一份力量。然而，尽管医疗科技的发展让我们看到了更多生的可能，但在这漫长而艰辛的抗癌之路上，心灵的滋养同样不可或缺。

当癌症的阴霾笼罩，患者的心灵往往承受着巨大的压力和痛苦。此时，肝友们的相互关爱就如同春风拂面，温暖着我们冰冷的心。一句贴心的问候，一个鼓励的眼神，一次深情的拥抱，都能成为我们内心深处最坚实的依靠，给予我们勇敢面对病魔的勇气和力量。在风雨侵袭的日子里，这份来之肝友们的大爱守护，让大家的心灵不再孤独，不再恐惧。

这是一场漫长而宝贵的旅程，没有人能够独自走过。一路上，有泪水，有欢笑，有绝望，也有希望。但正是因为有了肝友们的相伴，每一步都充满了意义。我们相互扶持，相互鼓励，共同对抗病魔的肆虐。

在抗癌的征程中，让我们携手共进。用医疗科技的利剑斩断病魔的触角，用真挚的情感筑起心灵的堡垒。相信，只要我们齐心协力，无论前方的道路多么崎岖，我们都能够战胜病魔，迎接那更加美好的明天。因为，爱与希望永远同在，它们是我们战胜一切困难的力量源泉。

本次“肝友康复交流会”回顾

　　肝友康复交流会收获满满，一起战胜病魔，迎接美好明天。

每位患者战友都是我们的老师。这世间，每一个人，都有命定的劫数，当然，每一个人也都有自我拯救之道。学习他人之优点和方法，来完善自已，也许是多了一条路。为了趟出一条生路，尽管上天爆雨那怕上天下刀，也要一无返顾的前住。

他来了！八十多岁的老厂长，肝癌康复中心的前领导钟福荣前辈携夫人来了。他的眼神中透露出历经沧桑后的深邃与平和。他的夫人紧紧挽着他的手臂，两人步履虽慢却坚定，每一步都踏出了对生命的尊重与珍视。他们的出现，让整个聚会增添了一份厚重和感动。来了都来了，在老克勒酒店那古色古香的宴会厅内，灯光温暖而柔和，仿佛能抚慰人心。这里，即将举行一场特别的聚会，一群特殊的客人——肝癌康复者及其家人朋友，正陆续步入会场。他们的脸上或许还残留着疾病的痕迹，但眼中却闪烁着不屈的光芒。

在人生的旅途中，我们总会遇到一些特殊的人，他们或许并不常见面，却始终存在于我们的心中。对于我来说，你们就是这样一个群人。虽然我们身处浦江两畔，但我们彼此间的牵挂从未减少。我知道，你也同样如此。我们的情深似海，我们的思念成灾，那怕就看一眼，彼此间的握手相拥，此刻成为经典。无需多言，您的到来就是最大的成功！您的到来就是最好的宣传，你的到来就是彼此最大的释怀。让我们在欢声笑语中，感受那份因病结缘的深厚情感，让这份真挚的情谊，如同老克勒的经典，历久弥新，共同见证这海派韵的精神盛宴。

你告诉我你在这些年里经历了很多事情，有欢笑也有泪水。你的话语中充满了感慨和回忆，我静静地听着，仿佛能够穿越时空，回到那些与你共同战斗的日子。我也向你讲述了我的生活，那些平淡而又充实的日子。我们分享着彼此的故事，仿佛时间在这一刻静止了。我们聊起了过去的往事，那些曾经让我们捧腹大笑的瞬间。我们回忆起那些一起度过旅游的时光，那些曾经让我们感到幸福的瞬间。我们的笑声在餐厅里回荡，仿佛打破了所有的隔阂和距离。

会议的重要内容有康复者的交流发言。他讲述了自己在病中的艰辛，如何在绝望中寻找希望，如何在一次次的复发和手术中坚持下来。他说：“疾病教会了我，生命是脆弱的，但同时也是坚韧的。每一次的呼吸，每一次的心跳，都是对抗命运的胜利。”让人醒悟成长的，不是灌输式的教育，而是每一次撞南墙后的跳越。讲述了家人的不离不弃，谈到了朋友的无私帮助，提到了医护人员的专业和关怀。每一个故事，都是一段生命的赞歌，都让人深刻感受到，即使面对生死，人间的温情和勇气依然能够点亮希望的灯塔。聚会的高潮，是一次集体的合照。所有人手拉手，共同承诺，无论未来怎样，都要继续努力，创造生命的奇迹。他们说：“我们将以更加积极的态度面对生活，不仅为了自己，也为了那些在我们生命中留下足迹的人。我们要让他们看到，生命不息，奋斗不止。”

老克勒酒店的这个聚会，我们不仅收获了友谊和力量，更找到了继续前行的动力。他们相信，只要心中有爱，手中有力，就没有什么是不可能的。而这，正是我们共同创造的生命奇迹。这次聚会所凝聚的光，必定会彼此照亮，也必定会给在迷茫中失去自我的后来者，带去力量和砥砺前行的动力，老克勒的老肝部们能行，当然新肝部也能行，若干年后涅槃的你也会成长为老肝部的老克勒！

本文撰写：徐永德

现场策划：叶争和

现场主持：王保平

影像摄制：步宪耀

美篇制作：步宪耀

2024年6月27日于上海老克勒酒店