给医生下跪的食管狭窄患儿

仇学明

<p class="ql-block">  2022年5月3日,梦瑶妈妈对我说:</p><p class="ql-block"> “我们住在齐齐哈尔市昂昂溪区,在农村有一百二十亩地,开车半个小时就到了。我们那地以前种玉米,种黄豆。后来,玉米和黄豆价格不好,就把旱地改成水田。2018年3月底,孩子她爸和她爷爷去田里栽秧,把塑料大棚里的秧苗移栽到水田里。孩子她爷爷开插秧机插秧,孩子她爸给田里放水、施肥。他们每天天不亮就去,晚上天黑了才回来。”</p><p class="ql-block"> 齐齐哈尔我去过。2020年8月上旬,我在黑龙江旅行。汽车一使出哈尔滨,映入眼帘的是一片空旷的田野。从小就知道我国有三大平原,东北平原、华北平原,长江中下游平原。华北平原我去过,没有特别深刻的印象。长江中下游平原我生活了二十多年,对平原司空见惯,已没有什么感觉,无非就是“土地平旷,屋舍俨然,有良田、美池、桑竹之属。”而已。可当我从哈尔滨出来,乘车驶向五大连池时,我被震撼了:汽车两旁沃野千里,气势恢宏。视野无比开阔,心胸荡气回肠。震撼之余,心中顿生疑惑:同样是平原,为何东北平原如此博大广袤,而长江中下游平原却没有这种天高地阔的大气象呢?花了好长时间我才想明白,原来长江中下游平原人口密集,城镇、村庄密布,加上公路边的行道树太多,视野受到了阻挡,便没有东北平原那种一望无际的辽阔。</p> <p class="ql-block">  东北平原的辽阔令我留恋忘返,原来,那就是曾经风靡一代人的北大荒的神奇土地。在黑龙江,我走过哈尔滨、漠河、五大连池、伊春和大庆。当我要离开黑龙江去吉林时,忽然想起丹顶鹤来,便又专程去齐齐哈尔扎龙湖看丹顶鹤。在扎龙湖,我发现那是我心目中生命归属的地方。如果我有来生,我愿我的来生是一只丹顶鹤,在万顷芦苇荡的陪伴下栖息在扎龙湖畔。</p><p class="ql-block"> 离开黑龙江快两年了,我仍然想念那片无边无际充满着无限生机的绿油油的田野,那是一副美丽的风景画。现在,听梦瑶妈妈一讲述,我脑海里又浮现出齐齐哈尔那片广袤的土地。我是夏天去的齐齐哈尔,没见过人们春耕的景象,我根据梦瑶妈妈的讲述,努力去想象人们开着插秧机插秧的场景:早晨,太阳从地平线上冉冉升起,像从无垠的水田里沐浴而出。初升的太阳在宽广的水田里投下一道闪亮的金光,宛如海上日出。比海上日出更美的是,一个壮年汉子开着一台插秧机在晨曦中徐徐前进,他的前面是是镜子一样平静的水面,他的后面是一行行绿色的秧苗。从地平线投射过来的晨曦照耀着插秧机和插秧机上的人,使他们闪闪发光。他们的影子像地平线一样又远又长。傍晚,太阳从地平线上缓缓落下,不一会儿,满天都是绚烂的彩霞。彩霞倒映在水田里,水田像天空一样辽阔,天上地下一片辉煌,一片灿烂。一个青年男子赤足走在田野,给田野抛撒化肥,他黝黑的身影像山峰一样巍峨。</p> <p class="ql-block">  我极力用语言去描述一幅美丽的画卷,可是,我脑海中无法形成那动人的画面。不是我没有想象力,是我知道一场悲剧就在那时发生了。</p><p class="ql-block"> “孩子她爸、她爷爷去地里忙活了,白天就我和孩子在家,我就让我妈和我妹来陪我几天。我妹有个孩子,比梦瑶小两个月,梦瑶2016年10月22号出生,当时17个月。2018年3月22号上午9点十几分,我妈给两个孩子煮小面条吃,我喂梦瑶,我妈喂我妹妹家的孩子。孩子吃完,我妈去厨房洗碗。我姑给我妹打来视频电话,我妹去卧室接,她孩子跟在她后头。我家的房子是南北向的,厨房在客厅和餐厅的北边,卧室在南边,卫生间在两个卧室中间。我妹的孩子没跟着我妹到卧室,她走到旁边的卫生间去了。我就去卫生间抱我妹的孩子,想抱她去找我妹。我妹的孩子在卫生间抓着洗发水不撒手,我就跟她抢。就这会儿功夫,前后不到5分钟,我就听我女儿哭了。我过去一看,她满嘴都是白色颗粒,还不停地往外吐。我急忙帮她往外抠,有一些颗粒粘在口腔粘膜上抠不出来。我就给孩子喝水,想让她喝了吐出来。孩子一喝水,口腔就炸了,一股黑烟就冒出来,孩子的嘴唇就发黑,像木炭一样。她口腔就往外流水,流那个黏黏的水,还有黏膜。那情景可惨了……我妹妹这么多年都不去我家,一去我家,她就想起那天的情景就受不了。”梦瑶妈妈说。</p> <p class="ql-block">  “梦瑶吃的是管道疏通剂,是我在淘宝上买的。我家下水道堵塞,我在网上查查怎么搞,网上就跳出来这东西。说疏通下水道特别好。我就在淘宝上下单买了。买来还没用,放在厨房和餐厅之间的一个吧台柜子里。前一天,我妹家的孩子就摸着了,打开吧台柜门就是这东西,快递上面白的带泡泡的包装还没拆呢。我妹家孩子刚拿到手,我妹看见就问是啥?我说这个不能动,有毒,别让她摸到手里头。我就抢下来了,把包装那个东西又给它粘上以后,我就拿一个方便袋系上,放到柜子里面去了,外边还有别的东西,有洗衣液、口罩等。没想到第二天梦瑶就吃了那东西。她才17个月,怎么就能打开柜门,扒开别的东西,把这东西拿出来,还能撤掉包装打开瓶盖呢?梦瑶后来多次问我,为什么吃到管道疏通剂的是她而不是妹妹?每次,我都不知道怎么回答。”梦瑶妈妈说。</p><p class="ql-block"> “看来,孩子命中有这一劫。”我说,“这事儿就像是有谁精心设计好似的。如果你不买管道疏通剂,如果你买来就用完,如果你老公不那么忙,如果你不把你妹和你妈叫来,如果你妹的孩子头一天不从柜子里拿出那东西让你女儿看到,如果你妈不去厨房洗碗,如果你姑不给你妹打电话,如果你妹在客厅接电话,如果你妹的孩子不去找她妈,如果她去卧室而不是去了卫生间,如果你不去抱你妹的孩子……如果没有这些如果,你就会和梦瑶在一起,悲剧就不会发生。就那么短短的几分钟,那么多人都被调虎离山了,就像精心安排好的一样。这是孩子的命。”</p><p class="ql-block"> 我其实是不相信命的,但是,我经常对患儿的妈妈说“这是孩子的命!”我似乎只有这样说,才能安慰无限自责没看管好孩子的患儿妈妈。</p> <p class="ql-block">  看着梦瑶痛苦不堪的样子,梦瑶妈妈吓坏了,抱着孩子就往楼下跑。房间有暖气,梦瑶妈妈没有穿鞋,光着脚板的,她来不及穿鞋就光着脚跑出去了。2018年,齐齐哈尔的春天比以往来得更早一些,但3月底,依然是乍暖还寒的日子。刚跑到外面,脚底下就是刺骨的寒冷和疼痛,但梦瑶妈妈已顾不得寒冷和疼痛了,抱着梦瑶就跑到楼下拦车去医院。离她们最近的是区医院,几分钟就到了。</p><p class="ql-block"> “我以为到医院就给她洗洗嘴巴,洗洗胃。我以为那东西有毒,我没寻思它还能严重烧伤,我都还不懂。一到区医院,大夫说这孩子太小了,他们这没有这么小的胃管,插不了,得上市里去看。在这医院呆了十几二十分钟,我就接着打车去市里。”</p><p class="ql-block"> 半个小时后,梦瑶她们就到了市里的医院,抢救室的医生让梦瑶喝水洗胃,梦瑶根本喝不了,她的嘴都黑成碳了,全都肿了,一直肿到嗓子眼。医生就拿一个注射器插上管子从鼻腔插进去给梦瑶冲洗,洗了半小时。梦瑶妈妈问医生接下来怎么办?医生说他没什么方案,只能住院补充营养。</p><p class="ql-block"> “我说她这种情况只能打营养吗?应该也得有别的措施吧?我就寻思光打营养,指定是不行的。看她这种情况,她吐的那个东西就是一片一片的,就是那啥?感觉是什么东西给嘴里边化了,反正里边的结构就感觉好像啥都坏了,我那时候以为烧到胃里边把肝啥的都烧坏了。那时候我也不懂,我就这么想的。听大夫说他没有别的方案,我说他得想想办法,求他救救孩子。”</p> <p class="ql-block">  不管梦瑶妈妈怎么说,医生还是说没有别的方案,只能挂几天营养看看情况。有人便跟梦瑶妈妈说上别的医院看看,另一家医院的烧伤科很有名,可以去哪里看看。梦瑶又辗转到那家医院,烧伤科的办公室很大,里面有20几个医生。一个医生建议给梦瑶挂上营养,然后去哈尔滨治疗。他说要是不挂营养,不保护胃,梦瑶好像是要够呛。后边的几个医生也催梦瑶妈妈说,还不走?再不走就不赶趟了。</p><p class="ql-block"> “这么的给她扎上了那个针,坐120救护车就上哈尔滨了,三个半小时到哈尔滨,直接进了ICU,在里面待了19天。19天反复发烧,烧了4次。大夫说最少得超过3次,她才能平稳,因为她不是说普通感冒,不是外部来源的那种发炎,是内部,说白了就是五脏六腑都是炎症,必须得挺过三次,就是两三天就一次,基本上等到第四次就平稳了。”</p><p class="ql-block"> 住院第16天,医生说孩子的命是保住了,问梦瑶妈妈下一步想上沈阳或者上北京?如果条件好,可以再往上面走一走。梦瑶妈妈说你不管哪里,不管条件好坏,请医生指个方向,哪个医院能对症治疗。医生说他们也不敢给建议,他们没遇到过这个事情。第19天,医生说梦瑶病情平稳了,可以去上级医院了,但得坐救护车走。哈尔滨市里的120救护车不怎么想去北京,费用也挺高,到北京得2万多。有一个病友家属给梦瑶妈妈找了一个救护车,是病友家属朋友自己的,去北京只要12,000元。</p> <p class="ql-block">  在ICU十几天没见到妈妈的梦瑶在救护车上一见到妈妈就哭了。救护车晚上7点出发,走了大约半个小时,刚要出城,一直哭泣不止的梦瑶出现呼吸困难,救护车便掉头回去,回到ICU门口,医生把梦瑶一接过去,她就不哭了,也不喘了。给她吸氧,又继续去北京。第二天下午1点半到北京的医院,梦瑶一路没有再出现呼吸困难,到北京后却出现发热,体温接近40℃。接诊医生说不能进普外儿科,要先住呼吸科消炎。</p><p class="ql-block"> 在呼吸科一周后,梦瑶的嘴角就一点点粘连起来,梦瑶妈妈就在网上买像小砖块那种硅胶垫垫到她牙齿上。她的牙龈也受损了,牙齿慢慢变得七拧八歪。一周以后,梦瑶转到普外科,那里的医生护士就交代必须家属给吸痰。</p><p class="ql-block"> “我说我不行,我不会,吸痰不得是专业的护士吸吗?大夫说他们不管,要是我行呢,他们就收梦瑶,要说不行,让我看看哪里能给小孩吸痰就去哪里。我说我做吧。晚上住院,护士教我吸痰,教了我两次,我就给梦瑶吸痰了。”</p><p class="ql-block"> 一周后,梦瑶做了胃造瘘术,医生说鼻饲管营养跟不上。在医院住了20天,主要是加强营养,打吊水输营养液,又从胃造瘘管里蹦奶。</p><p class="ql-block"> 不久,梦瑶出现食管狭窄,要做食管扩张,一周扩张一次。梦瑶回不了家,就在医院附近租房子住,房费很贵,每天260元。两个月,梦瑶他们换了三个地方,最后住到北京郊区。第八次扩张后,主治医生说梦瑶的食管没用了,必须做结肠代食管术。</p><p class="ql-block"> “我说那就做吧。大夫说现在做不了,梦瑶开始生病时是24斤,这8个月掉到了18斤,身上一点肉都没有了,完全是皮,跟100岁的老人似的,屁股上全是褶。他说梦瑶得养到30斤才能来。我问是不是梦瑶体重达到30斤就能来做结肠代食管术?大夫说得等医院通知,有床位才行。”</p><p class="ql-block"> 在回家之前,梦瑶妈妈带梦瑶去看了嘴,看了舌头,看了咽喉。她想在梦瑶养体重期间,把梦瑶的嘴巴治好。但是,医生不给做手术,说她太小,得等到七八岁以后再来看看。在北京去了三四家大医院,几家大医院说的都不一样。梦瑶的嘴巴往里边看特别复杂,嘴唇到咽喉都粘连了,牙齿就几颗,不整齐。几家医院都没有给治疗方案,梦瑶妈妈无奈,便带梦瑶便回家去养体重。</p><p class="ql-block"> 2018年11月25日,在齐齐哈尔、哈尔滨和北京几家医院辗转了8个月的梦瑶带着胃管和胃造瘘管回到了久别的昂昂溪老家。梦瑶的体重渐渐增长,达到了医生的要求,但一直没有接到医院通知去做结肠代食管术。等到了近十个月,等来的是一个病友妈妈的微信。梦瑶在北京时的病友山东食管狭窄患儿子涵,北京医生也让他做结肠代食管术,但子涵妈妈没同意,就带子涵到上海治疗。2019年9月中旬,她给梦瑶妈妈发微信,建议梦瑶也到上海看一下(注:子涵在北京、上海治疗近5年,没有效果。于2023年12月2日来我院治疗,3个月后治愈)。</p><p class="ql-block"> 2019年11月18号,梦瑶爸爸妈妈响应子涵妈妈的建议,带梦瑶南下上海并就地驻扎下来做食管狭窄扩张术。开始两个多月,梦瑶一周做一次食管扩张,扩了十几次后改为两周一次。又过了两个多月后,梦瑶一家就回老家种地去了。每年3月到10月,是梦瑶一家的农忙日子,一百二十多亩地,从春耕到秋收,忙得闲不下来。这段时间,梦瑶40天左右去上海扩张一次。等秋收结束,梦瑶又住在上海扩张,一周或两周扩张一次。梦瑶的扩张就像大树的年轮一样,半年紧密,半年稀疏。</p> <p class="ql-block">  “上海不打麻药,梦瑶很抗拒,不配合。一次,主任就不给我们看了,说她不配合,腿乱蹬。就给她从手术室领出来了,说我们愿意上哪儿看就上哪儿看。她爸就给她踢了一脚,给她踢趴下,他爸说你咋不听话?我家这人平时脾气可好了,那一阵他脾气上来了。我就觉得不能那啥……手术室不两道门吗?第一道门让患者进去签字,那个门我就进去了,等第二道门开的时候,我就让我姑娘跟主任跪下了。我说求求主任救救她,求求主任给她扩吧。我不停地说求求你了,求求你什么的。后来,主任就让她起来了,就把她领进去给她扩张。后来,又有一次,也是不给她看了,我让她进去,又让她跪下了,求求医生,求求主任……”</p><p class="ql-block"> 梦瑶妈妈一直哽咽着给我讲梦瑶的病史,说道这里,她泣不成声,我鼻子也算了,眼泪也在眼眶里打转。三四岁的孩子给医生下跪这一幕浮现在我眼前,让我心里特别难过。我是医生,我知道,医生不是万不得已,是不会轻言放弃的。医生把梦瑶从手术领出来,说些狠话,我的理解是吓唬吓唬梦瑶(包括吓唬家长),让她能够配合治疗而不是不给她治疗,更不是想让她下跪。梦瑶爸爸妈妈的心情可不一样,医生说不给治疗,那就塌了天了,爸爸就怒踢女儿了,妈妈就让女儿下跪了。这场面啊,医生难,家长难,患儿更难!</p> <p class="ql-block">  病人下跪求医的情景我遇到过。我30岁那年,一个70多岁的老人一见到我还没说话就“噗通”一声跪下,我当时吓坏了,赶紧去拉老人家,怎么拉也拉不起来。原来,他食管堵塞,几天几夜不能吃不能喝,滴水不进。跑了好几家医院都没有解决,便来下跪求我。老人要答应给他治疗才肯起来。虽然老人的问题我当天就给他解决了,但70多岁的老人给30岁的我下跪,却让我难受了好一阵子。从此,我对下跪过敏,见不得人下跪。人都是平等的,纵然医生是行医的,病人是求医的,但行医和求医也是平等的关系。我的病人可以站着、坐着或躺着来求医,但不能跪着求医。三四岁的孩子下跪求医,比老人下跪求医更让人心疼!三四岁的孩子本该是天真无邪的,本该是“无天无法”的。</p><p class="ql-block"> 梦瑶在上海扩张了4年,共扩张60多次。治疗过程中,梦瑶基本没用嘴吃过东西。营养主要靠胃造瘘管打。梦瑶每次扩张后都放胃管,放胃管的目的不是为了给营养,是防止食管闭锁。2022年3月,医生说可以不放胃管了,梦瑶妈妈担心,怕梦瑶的食管粘连起来,希望继续放胃管。医生说梦瑶要定期来扩张的,食管不会粘连的,于是,梦瑶就没放胃管了。不巧的是梦瑶回家后,上海就出现疫情,后来封城。梦瑶两个月没去上海扩张,这次是间隔时间最长的一次。梦瑶妈妈担心梦瑶的食管粘连,就去他们当地医院放胃管,放了两个多小时放不进去。梦瑶妈妈寻思她所担心的情况可能出现了,便于2022年4月28日带梦瑶来我院。</p><p class="ql-block"> 梦瑶的口腔烧伤严重,口唇粘连,张口受限,喉咙看不见,曾经因为呼吸困难,不得不做气管切开,现在也是靠气管套管呼吸。我判断梦瑶的食管狭窄应该很严重,毕竟在北京、上海治疗几年都没效果,在我们这里也可能也是持久战。我建议梦瑶先解决口腔问题,再来解决食管狭窄。口腔不解决,只解决食管,梦瑶也不能吃东西。更何况嘴都张不开,胃镜都进不去,我给她治疗也困难。我就在DSA下给梦瑶放了跟胃管,防止食管粘连闭锁,告诉梦瑶妈妈等梦瑶口腔问题解决了,再来找我。</p><p class="ql-block"> 梦瑶再来找我时,已是1年零8个月后。这1年零8个月里,梦瑶间断做过几次食管狭窄扩张术,但因为各种原因,梦瑶并没有把时间花在口腔治疗上。2023年12月20号,梦瑶妈妈说梦瑶在上海做了一次口腔整形术,希望来我们这里做食管狭窄扩张术。我一听梦瑶只做了一次口腔整形术,而且时间不长,梦瑶的口腔肯定还达不到我做食管狭窄治疗的要求,就婉言相拒,希望梦瑶的口腔彻底解决后再来找我。但梦瑶妈妈“强行”要来,她说梦瑶在上海做过口腔手术,他们一家准备回东北,顺便来我们这里看看能不能做食管狭窄扩张术,能做,他们就放心了,就耐心等等多长时间都行。不能做,再想办法。梦瑶就这样“顺便”过来了。</p> <p class="ql-block">  2024年1月17日,梦瑶带着一个牙托来到我院,牙托看起来很大的。在手术室做食管狭窄扩张手术取下牙托才才发现牙托真正起到支撑牙齿的部分5mm都不到。梦瑶的张口程度仍然有限,做胃镜用的牙垫根本放不进去,我把10ml注射器的针管剪短,给她充当牙垫。10ml的注射器也得压扁了才能放进口腔,普通胃镜却不能从压扁的注射器里通过。梦瑶的口腔根本达不到我治疗食管狭窄的要求。但是,梦瑶来都来了,麻都麻醉了,怎么也得想办法给她治疗这一次,下次还是得等她把口腔治疗好再来。我用组织剪伸进注射器里,两片剪刀叶子紧贴注射器管壁,然后使劲掰开剪刀,想用剪刀叶子把压扁的注射器“扩张”成圆形,我吃奶的劲儿都使出来了,剪刀感觉都要被我掰断了,注射器也只是稍微“扩张”了一下。我反复“扩张”了几次,虽然注射器还是扁的,不过胃镜可以勉强通过了。</p><p class="ql-block"> 梦瑶一直带着胃管,胃镜一进到食管入口处就进不去了,胃管周围一点缝隙都没有。我拔掉胃管,梦瑶的食管马上就回缩,食管腔比胃管还小。但出乎我意料的是梦瑶的食管虽窄的厉害,但扩张并不难,比我想象的轻多了。北京、上海治不好来我们医院的患儿,都是比较重的,梦瑶却比想象的要轻,扩张十分顺利。</p><p class="ql-block"> “主任,扩成功了吗?”我刚出手术室,梦瑶妈妈就迫不及待地问。</p><p class="ql-block"> “成功了。”</p><p class="ql-block"> “她这口腔影响扩吗?”</p><p class="ql-block"> “影响,不过,勉强可以扩。”</p><p class="ql-block"> “那就太好了!”梦瑶妈妈高兴地说,“能扩就好!我就担心她扩不成,我寻思我怎么也得带她来试一次。主任,这回我放心了,您让我等多久再来都行。能扩就行。”</p><p class="ql-block"> “不用等了,就接着扩吧。先治好食管再去治口腔。”</p><p class="ql-block"> 梦瑶的口腔也是个大工程,相比较来说,可能食管狭窄好得更快一点。先治疗口腔,梦瑶还得带胃管,先治好食管狭窄,梦瑶就不用带胃管,少受点罪。</p><p class="ql-block"> 梦瑶的食管狭窄治疗效果非常好,第二次扩张治疗后,我就没有给她插胃管。梦瑶妈妈很担心,多次请我再把胃管插回去。她说:</p><p class="ql-block"> “没有胃管能行吗?食管会不会粘连?”</p><p class="ql-block"> “别担心。她再也不需要胃管了。”</p><p class="ql-block"> “上次在上海没插胃管,后来不就出现麻烦了吗?”</p><p class="ql-block"> “您麻烦的不就是我吗?”我笑着说。</p><p class="ql-block"> 梦瑶妈妈担心的事情,自然没有出现。第3次扩张后,我索性把梦瑶的牙托也取了。每次做扩张手术,梦瑶的牙托都得取掉,手术后又给她放回去。每次牙托取出和放回去都特别难,嘴唇都会撕裂出血。梦瑶双向张口受限,不仅是张不开,也闭不上,僵硬在一个微开的状态,可能是她的颞颌关节僵硬了。我觉得牙托对梦瑶的作用似乎不大,而且可能有反作用。因为有牙托支撑,她的口腔长期处于固定状态,一点活动余地都没有,久而久之,再加上口腔的疤痕挛缩,颞颌关节就僵硬了。梦瑶妈妈同样担心,没有牙托,怕梦瑶的嘴会越来越小。我说这种可能性不排除,小了就去做口腔整形术,反正食管狭窄明显好转,做口腔整形也耽误不了食管的问题。不过,不放牙托可能更好,鼓励梦瑶用嘴吃饭(此前,梦瑶主要靠胃造瘘提供营养),不断练习张口和闭口,颞颌关节可能越练越柔软,张口反而可能越来越好。</p> <p class="ql-block">  于是,多年没用嘴吃过饭的梦瑶,终于用嘴吃东西了,面条、鸡蛋羹都能吃了。她的嘴没有张得更大,但也没有闭得更小。她终于可以不用牙托了,可以不带胃管了。到2024年4月25日,在我们这里扩张3个月,总共扩张6次后,梦瑶的食管狭窄达到了治愈目的。当我通知梦瑶暂停食管扩张,半年后再来复查时,梦瑶妈妈又担心了,怕梦瑶的食管还会再回缩,希望再扩张几次。经历了太多的磨难,梦瑶妈妈对梦瑶所取得的每一点治疗进步都感觉不太真实,都不敢相信,都怕一觉醒来,一切又回到解放前。</p><p class="ql-block"> “她这食管治疗几年都没治好,您三个月就治好了?那不是属于……太给人惊喜了!我有点要命……我又心里……有一种喜悦的心情,但是,我还是有点忐忑,心里头不敢相信真是的。不敢相信,我就感觉她太严重了。”梦瑶妈妈激动得有点语无伦次了,“我就寻思她再扩个3年5年我都能接受。在上海的时候,我看到有好多人都扩了十年,十一二年的,最轻的都四五年了。我说你说她得多少年,我就这么在想。我从来……我都没敢那么想她能治愈,她能好,我就从来没敢想。后期,来到这儿,那天她爸给我打电问我说怎么样,这次扩?我说主任说快好了。他说可能吗?我说要好了,要是真好了,心里就特别开心,但是就不敢相信。她这么严重,要好了,我也不敢相信!我就寻思慢慢扩。现在就看每次的胃镜图片就能看出来,每次扩张都有效果。在上海每次扩张不都是看见动态的黑白的食管造影,每次去的时候,没扩之前,她喉那块都是捏死的,鼻饲管缝都是捏死的,等到扩张后,就能看出它多少是通的了,但下次去,又是捏死的。我就不敢想她能治好。刚开始看那天,在哈尔滨的重症监护室里边,医生说以后看好了,她嘴巴也跟是一根钢管似的,就这么大个圈,张不开,闭不上。我说那也得看。那时,得有三、四天,五、六天我没吃饭。家里人给我打电话说的,让我别往心里去。就说她这个情况,如果她救回来了,可能是植物人,或者以后是哑巴啥的,你能接受得了吗?我说比如说她是植物人,就是躺在那,有一口气我也不能放弃,然后我就哭了。他说如果真是大事,你这一辈子怎么办?</p><p class="ql-block">我说我都把我姑娘害成这样似的,我还有以后吗?她这种情况,比我想象中好了很多了,我都已经很开心了,我能接受。我就是心里这么想的,当时的时候,我觉得现在都已经挺好的了,她没有成植物人,没有成哑巴。这几年下来,我心里就不敢想她能治好。”</p> <p class="ql-block">  尽管梦瑶妈妈不敢相信,梦瑶的食管的确痊愈了。梦瑶接下来可以专心治疗口腔,口腔治好了,胃造瘘就可以关闭了,气管套管就可以取掉了,梦瑶就能脱离苦海了。</p><p class="ql-block"> 很多患儿在我们这里治疗就是最后一站,食管狭窄治好了,孩子就解放了,完全脱离苦海了。可惜梦瑶不是最后一站,她还要去治疗口腔,愿梦瑶的口腔能早日康复!</p><p class="ql-block"> 梦瑶妈妈当初最担心的是梦瑶的性格,怕她变得自卑,自闭,好在这些担心都没有发生。梦瑶的性格很活泼,虽然带着胃管和气管套管,虽然不能经口吃饭,虽然不能正常说话(说话得把气管套管堵上),但梦瑶一样上学,一样喜欢跟别的孩子玩耍,一点都不像一个伤病在身的孩子。在我们医院治疗期间,她经常跟在我身边,跟我玩。还经常独自或跟别的小病友一起偷袭我。相信梦瑶完全康复后,她的身心都是特别健康,特别健全的。愿梦瑶今后能堂堂正正生活,除了跪天跪地跪父母之外,永远不用再向谁下跪!愿她在自家广袤的土地上,过着风调雨顺无忧无虑的幸福日子!</p>