<p class="ql-block">我家三代帕金森，小时候经历祖父得帕，记忆已经模糊，家人说他卧床三年后去世。</p><p class="ql-block">我二叔晚年得了帕金森，我当时对这个病没有概念，那是05年我在复旦大学做访问学者，周末去看他，和他约在离家不远的麦当劳餐厅，到了门口怎么也找不到他，进进出出几次都没有发现，正纳闷呢？看到门口一个穿睡衣的老头用颤抖的手在指我，我仔细一看正是二叔，当时大吃一惊，他怎么这么瘦，头发全白了，站在那里瑟瑟发抖。这完全颠覆了我对他的印象，二叔是很注意形象的，公共场合都是西装革履，我跑过去拉着他的手，手抖的非常厉害，说话也不是很清楚，他说他的帕金森已经很严重了。我请他坐下，去买了汉堡，他一边吃一边哭还说了一句：这个挺好吃的！那样子完全是一个无助的孩子～～</p><p class="ql-block">这是我第一次看到一个如此可怕的疾病在短短两三年的时间内对人的身体造成这么厉害的损害，我惊恐不已。这之后一年，我一直在上海，却时常纠结要不要去看他，每次冒出这个想法，内心都会弥漫着一种不忍面对的恐惧，想到他样子，心疼，又想逃离，后来得知他瘫痪了，我赶紧去看他，他躺在床上瘦骨嶙峋，表情似有似无。</p><p class="ql-block">我不知道他具体哪年得帕，感觉进展很快，不到4-5年就进入中晚期，然后出现认知障碍，卧床不起，这一躺就是8年，他是普通的工薪阶层，住的石库门的老房子，24平方住了4个人，没有电梯没有洗手间，楼梯又黑又窄，困在三楼狭小的亭子间内 ，从天窗里可以看到外面的一小片天空，每天从晨曦到黄昏，从有意识到无意识，记忆的光景渐渐从他的脑内消失，生命就像窗外天空的云一样处于混沌状态。</p><p class="ql-block">他年轻时踢足球的，原本的体质不错，得帕后身体与大脑的衰退是不同步的，大脑细胞凋亡的快，身体的健康状况就像一条弧线一样缓慢下滑，日复一日，年复一年，直至脏腑慢慢衰竭，经过8年的时间走向死亡。他最后的生命，就像天窗外黄昏后的余光，和城市的灯光交杂在一起，分不清白天还是黑夜，悄然没入黑暗。得知他离世的消息，家人已没有悲伤😔，更多的是一声叹息之后的解脱。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">人生怕什么来什么，几年之后我也被确诊帕金森，医生说：没关系的，这个病影响生活质量，不影响寿命！我脑海里便浮想出二叔窗外的那一小片天空，忽近忽远的看到了死神的影子，不影响寿命的弦外之音是你没那么快死，但生命的保质期已经过了，未来的日子修修补补等着倒计时了 ……</p><p class="ql-block">每一个帕友从确诊到接纳大多经历过情绪崩溃到逐渐稳定的过程，我也一样，转眼帕龄到了第七年。</p><p class="ql-block">最近和两位帕友聊天，他们都说帕病太痛苦了，吃了药异动，不吃药不动，浑身疼痛，失眠便秘，时间熬的难受，两位帕友十多年的帕龄，做了BDS，能用治疗手段都用上，效果不明显，这日子该怎么过下去了。其实每一个帕友都会有这样的经历。我们该怎么活？吃药等药效？再吃药再等药效？没有药效什么也做不了，什么时候是个头啊？帕友的情感是脆弱的，尤其是晚期帕友，都曾有过在生死线上挣扎的经历，病友离世，兔死狐悲，有惋惜，有哀叹，也有不再受病痛折磨的感叹，其实帕金森患者不怕死，因为活着的时候实在太累太苦了，除了忍受身体的痛苦，精神上和情感上的折磨让帕友难以面对，人都是有独立意识和自由意志，一旦日常行为受限，生活不能自理，身体症状加重，活着只能拖累家人朋友，生命尊严何在，这个时候，开始直面死亡，不再惧怕。</p><p class="ql-block"> 但真到那个时候，你想死就能死吗？</p><p class="ql-block">《百年孤独》里有一句话：一个人不是在该死的时候死，而是在能死的时候死。</p><p class="ql-block"> 第一次看到这句话我不知道是什么意思？书本的原意是，一个人“该死的时候”代表他呼吸停止、人生之路路走到了尽头，描述的是客观的现实，而“能死的时候”则是一个人尽到了自己的职责、完成了自己的使命，属于主观意识。</p><p class="ql-block">那帕友对生死有什么感受呢？客观的是帕病不影响寿命，日子难熬，天天熬，生活难过年年过，现代医学技术日新月异，生命的维持变得越来越可操作。那么主观意识呢？早期帕友都说自己在人生最好的时候得帕，还有很多未了的心愿，要努力过好余生，等待新药新技术，但几年之后病程到了中晚期，豪情壮志没有了，能活着就是硬道理，活在当下，过好每一天！等到了晚期，疾病让人痛不欲生，生活的希望一点点放弃，包括活下去的欲望！</p><p class="ql-block">帕病消磨人的意志，病程久了，想做的事，做不了，想见的人，没有心情见，想去的地方，咫尺天涯，连看个手机没有药效都滑动不了触屏，眼见着来日没有方长，后会遥远无期，更可怕的是意识模糊，智力受损，活着如同行尸走肉一般，才恍然明白过来，帕金森患者活着的时候已经与这个世界渐行渐远，随着病情加重，越来越多的帕友活动半径局限于房前屋后，再后来不愿意出门了，他们成了这个世界的边缘人，活着不是怕不怕死的问题，也不是“该死”还是“能死”的问题，“死”这件事，主客观他们都掌控不了，</p><p class="ql-block">就如同我的二叔，帕金森病到了晚期，当病症从中脑黑质累及整个大脑，生命就启动了一种缓慢的、逐渐的永别！</p><p class="ql-block">肉体活着，但灵魂已经悄悄远去……</p><p class="ql-block">这是帕友们难以面对和不想接受的未来～～</p><p class="ql-block">所以，不管新药新技术有多难多远，我们都翘首以盼！这是一代又一代帕金森人的愿望！</p>