<p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">我叫蒋慧媛，来自河南商丘永城的一个偏远农村，自出生就患有罕见病的一名女孩。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">这是我第一次撇开他人的议论，袒露自己的心声。从小，我就不能同其他同龄的孩子一样自由地蹦跳玩耍。对于身边的同学，我是羡慕的，羡慕他们的一切，甚至包括走路。每次面对长辈的询问，我的回答永远是，习惯了。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">其实，我对自己的病情一直处在一个不清楚的状态。如果没有网络，我怕是永远也不会知道自己是生病了，而不是普通的不能走路。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">我是一个名为“SMA”的罕见病患者。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">父母为了想要一个健康正常的孩子，同时也想让我在世上有个依靠，心存侥幸的爸妈又要了我弟弟。弟弟的到来给我充满阴霾的家庭带来了希望。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">很快，短暂的喜悦就被残酷的现实所打破——弟弟和我一样，不会走路！一个农村家庭，两个不能生活自理的残疾孩子，生活之艰难，可想而知！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">我的爸妈都是小学毕业，虽没什么学问，但是面对残酷的现实，他们不甘心，也不放弃任何能够治疗我和弟弟的机会。数十年来，父母为了让我们俩能像健康正常的孩子一样生活，一直坚持给我们俩看病，东奔西跑，中医西医，按摩理疗……只要听说哪里有能治疗这种病的，父母总是竭尽全力，花尽钱财，还借下数十万外债，只为能让我和弟弟过上正常人的生活。可惜，现实就是如此残酷，面对父母亲人的努力，我和弟弟的病情并没有得到改善，反而随着年龄的增长更加严重。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">母亲一个人在家照顾我们两个残疾生活不能自理的儿女，父亲要出门打工挣钱还债养活一家四口。看着刚过四十却苍老如此的面容，我也抱怨老天为何不睁睁眼，看看这一家挣扎在生活最底层的一家人是如何活着的？！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">母亲开通了抖音账号，记录我和弟弟的日常。（</span><b style="font-size:20px; color:rgb(237, 35, 8);">家人们可以抖音搜索关注了解更多详情👇🏻</b><span style="font-size:20px;">）</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">因免疫力差，我和弟弟经常会生病，每次生病都要在医院挂水，不管是肺炎还是流感，总是那么“偏爱”我们姐弟俩！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">最近两三年，因新冠影响，我和弟弟经常生病，每次生病哪怕是小小的感冒发烧，都要在医院断断续续挂了一个多月的水。每次生病就是母亲最忙碌的时候，一个人跑前跑后办理住院，排队挂号拿药……都是她一个人。长时间的操劳加上营养不良，去年被查出慢性肾炎😭我知道都是累的啊！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1" style="text-align:center;"><b style="color:rgb(237, 35, 8); font-size:20px;">屋漏偏逢连夜雨，</b></p><p class="ql-block ql-indent-1" style="text-align:center;"><b style="color:rgb(237, 35, 8); font-size:20px;">麻绳专挑细处断。</b></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">父亲为了养活全家在城里同时打两份工，由于长期积劳成疾，在今年5月15日突发心梗离世，撇下我们娘仨儿……</span></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">一个生病的母亲，带着两个生活不能自理的残疾孩子，本就在生存线挣扎活着的一家人，该如何活下去啊！家庭的不幸，生活的灾难，我质问苍天，老天不应；我叩问大地，大地不语！我只有把自己沉溺于画画，想在画画的世界里寻得一份灵魂的寄托。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">夜深人静的时候，我也想过就这样悄悄离开人世，让我的母亲少点辛劳和苦难，但是一想到父母这十多年来一直不放弃对我和弟弟的治疗，我想活着，想让母亲和弟弟好好活着，我要坚强面对这些苦难和不幸！</span></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">对于一个不能走路，身体残疾的孩子来说，想要活着，好好活着真是太难了，我真不知道该怎么做了？！万般无奈之下，我只好祈求社会上更多的爱心人士伸出援助之手，帮帮我们这苦命的一家人，让我们能够活下去🙏🙏🙏</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><b style="font-size:20px; color:rgb(237, 35, 8);">👆🏻是我自己刚开通的抖音号</b><span style="font-size:20px;">，想用短视频记录我的喜怒哀乐，感谢家人们的支持和鼓励🙏🏻🙏🏻🙏🏻</span></p>