《相信》一把不可能变成可能

秋日暖阳

小镇做题家：每次考试只能用一半时间，依然多门功课取得满分的成绩。

蔡磊出生在河南商丘，家境贫寒，从小接受的教育就是，只有通过勤学苦读，走出小地方，改变自己的命运。从五年级开始，他每天早晨五点钟起床，跑步，打拳，背英语，他就是个别人家的孩子，始终保持班级第一名的好成绩，一路名校。他曾经的梦想是北京大学，理想是成为一个科学家。但父亲希望他早早就业养家，高考时，他选择了中央财经大学的财务专业。在中学期间，他对自己严苛的要求，每次考试只能用一半时间，依然多门功课取得满分的成绩。可见他的拼搏精神，少年时可见一斑。

大学毕业后，他曾经是公务员，后来又以全国第三名的成绩再次考取中央财经大学税务系，曾经研二时被借到国家税务总局，参与企业所得税的“两法合并”的提案工作。毕业后，他就业于世界五百强的的三星集团，从此开始职业经理人的奋斗生涯。

青年才俊：中国电子发票第一人

在蔡磊生病前他是京东副总裁，用他自己的话说，他是强悍的，充满活力的，有使不完的劲。当时除了京东集团的财资工作，还带着四家内部创业公司，手上管着六七摊子事情。2013年他加入京东刚一年多，就在公司内部发起成立电子发票小组。在这之前，传统的发票要开出来，打印、分拣、邮寄出来，像京东这样的超大型企业一年所需成本达亿元。在系统上线之前，他几天几夜没合眼，带领团队花45天的时间完成了竞争对手10个月的活儿。每天工作到凌晨，早晨8：00准时出现在办公室，没有节假日，这就是他生病前的工作状态。他也因此获得了相当多的荣誉：“中国电子发票第一人，2014年度中国税务十大杰出人员，2014、2016、2017年”中国十大财会人员”，改革开放四十年“中国贡献人物”等荣誉。

不期而遇：2019年9月30日蔡磊被确诊为渐冻症

时间来到2018年，此时的蔡磊41岁，他遇到了理想的伴侣，有了可爱的儿子，事业上也是春风得意。但老天的剧本谁能猜到，2018年8月他看到他的左手臂上肉跳，开始也没当回事，后发现跳个不停，他才去医院看医生。直到2019年9月30日遇到北京三院的樊东升大夫，才确诊为渐冻症。为什么这么长时间呢？因为一是渐冻症目前为止，没有明确的生物标记物去直接确诊，只能通过一项项指标来排除运动神经元异常是由其他病因所致的可能性；二是渐冻症世界第一绝症，目前为止没有一例是治愈的，所以医生都非常谨慎。在与渐冻症挂钩的几个小时中，脑子里想的是“世界上再也没有蔡磊这个人了”，但当他回到现实当中的时候，他白天依然工作，晚上海量地查阅文献、论文，既是寻找活命的机会，也是忘记自己的处境。深夜上床后，他辗转反侧，盯着屋顶发呆，有半年时间都处于极度的抑郁中。但即便这样，他想的还是，如果留给他的时间只剩两三年，早告诉他们，他们就多一天的准备，他就能尽自己之能给予他们最大的支持。在他的记忆里，电影里战士受伤了，首先考虑的是把枪和子弹交给战友，只有战友接过任务了，继续战斗，他才能倒下。他是这样想的，也是这样做的。当他把这一噩耗告诉他的下属和工作伙伴时，他们都悲痛不已，他反而是安慰对方的那一个。

人间地狱：我还能做点什么？

蔡磊来到北京三院进行治疗，这里是治疗渐冻症最权威的医院，他在这里真正体会到了这个病的残酷性：病友们有的吃力地迈着步，有的摊坐在轮椅上，有的喉咙插着管，自己抽了十几管血，去脑脊液要腰穿，腰穿后要平躺在床上八个小时不能动，几乎腰都快断了。做手臂的肌电图，针扎下去只是开始，医生会在肌肉里来回换几个方向，然后通电。电流逐渐加大，整个人会突然一震，整个检查四五十分钟，称得上度秒如年。蔡磊也接触到天南地北的病友，他们的痛苦更能感同身受，绝症病友之间的感情是一种特殊的存在。原来毫无关联，有一天，却在最黑暗的时刻彼此交会，见过彼此最狼狈的一面，也会在深渊抱团取暖，共同抵御那凛凛寒风。

他逐渐有了个想法：这么多年来，从一个贫寒家庭的孩子，通过读书学习改变了自己的命运，工作中更是要强到不要命的地步，那成为强者的意义何在？生这个病，与病友们的相遇，是否是上天带给他新的使命？在工作中，尤其是面对棘手复杂问题时，事情越棘手、越难搞、越有挑战，他就越有激情。那现在面对疾病，他不禁问自己，我还没能做点什么？

堂吉诃德：要挑战就挑战个大的

堂吉诃德这个人物，是西班牙的一部同名骑士小说中的主人翁，脑袋里充满了幻想，整天想着行侠仗义，游走天下。这是蔡磊对自己自嘲式的比喻，也是对自己挑战渐冻症的宣言。成为强者，成为王者，一次次努力超越别人，这是他前四十年的人生追求，现在的他可以强大到帮助别人。就是全世界都反对这件事，他也是要做这件事情的。

他拜见樊东升医生，得知我国目前渐冻症6-10万人，而北京三院只有3000例，样本数据不够，再加上医疗数据不能打通，都阻碍了渐冻症得研究。2013年IBM将超级计算机沃森应用与医疗保健行业，砸进去十亿元，并没有取成功，罕见病数据就更不用说了。

但蔡磊是这样分析自己的：我是渐冻症患者，救自己就等于救人。我有互联网的思维和技术力量，有搭建平台的力量。我做财务的，投融资容易。我做了超大企业的高管，创新拼搏的能力强。他说干就干，边看论文，边学专业知识，买了七十本专业书，学完了相当于生物医药学研究生的学习内容，他给京东写邮件，共同投资搭建这个渐冻症罕见大数据平台。

他配合樊东升医生团队，制定患者和家属协助自评自测的量表。他就这样一个字段一个字段地敲定，每一字段的斟酌有的甚至需要一个星期，共计完成2000个字段，量表完成后，他又一个人一个人去聊，把他们拉到这一平台上，经过三年的努力，渐愈互助之家成了全球最大的渐冻症患者科研数据平台。IBM没有做成的事情，蔡磊做成了，别人认为不可能的事情变成了现实。

西西弗斯：如何看待失败？

在寻找治疗渐冻症的过程中，他会去高人，尝百草，看文献，在时间的流逝当中，慢慢找到一条路，找医生、找专家、找药企，直至想到自己来融资，制造新药。他说：如果将患者、药企、科学家之间的关系比作电商模式，我就是链接整个系统的平台。这些想法在所有人眼中都是天方夜谭式的存在。为了融资，他进行路演200多场，无数次与投资人沟通最终以失败告终。为了引起大家的关注，他组织了冰桶挑战，尽管以他的身体，大家都在劝阻他不用去，但他依然将自己从头到脚浇了个透。在现场时大家都被他鼓动得义愤填膺，摩拳擦掌，但真正落到实处后，大家的激情很快就退去了。冰桶挑战来自社会的捐赠只有十万元。他形容自己，就像希腊神话中的西西弗斯，明明石头已经被推到了山顶了，怎么又滚落下来了。再强大的意志，也难免在一次一次从山顶到山脚的往返在无数次滚落中消磨殆尽。

但蔡磊是这样看待灾难和失败的：就同远处看起来是一座山，走过去你发现其实也是一条路。这路上有海啸过后留下得一片狼藉，而我们还要再狼藉之上继续生活。

他是这样确定一件事要不要做：要抛弃一切“可行性评估”，你只需要判断这件事该不该做、值不值得做，如果答案是肯定的，做便是了。失败便没有打垮蔡磊，没有资金，他自己干起了直播，随着时间的推移，蔡磊感天动地的壮举感动了国内顶尖的科学家团队，他们也纷纷将自己的研究方向聚焦到渐冻症这一世界难题。众多的社会名流来到他的直播间，为他摇旗呐喊。

陈功教授原来是研究脑卒中和阿尔兹海默病的，现在改研究渐冻症。他说蔡磊：你知道你哪里感动我吗？你说你死了不要紧，但你一定要改变渐冻症的现状，觉得新技术就应该帮助像你这样的人。华大基因的尹烨答应为他们免费测试基因序列，决定为他投资一个亿。他的努力产生了裂变，唤起更多的社会群体和有识之士加入进来。众人拾柴火焰高。

打光最后一个子弹：推动遗体捐献

渐冻症的研究需要标本，为推动遗体捐献，他首先带头，并因此成立捐献遗体的专项基金。他说尽管三年前，我就开始接受死亡，但说实话，内心是有遗憾的，但现在我可以了无遗憾地安详离世。为什么？因为我做了我应该做的和我能做的。

伟大的勇士，载入史册的成就

蔡磊从生病到如今做了哪些事情：

1、首创渐冻症患者大数据平台

2、吸引国内顶尖科研团队入场

3、极大地推动了药物研发进度

4、争取到华大基因的支持，有希望建立全世界最大的渐冻症患者基因库。

5、实现了罕见病遗体捐献从0到1的突破。