我和畸形的故事（二十七）

邓剑平

最近医疗届发生了一系列让人悲痛的事情，四名规培医生因诸多原因相继选择了自杀。由于同样的身份且短时间之内发生的，让社会对规培生制度产生了怀疑，进而对整个医疗行业都产生质疑。作为医疗圈内一员，本来不想说这件事，后来在抖音里还是说了，在这儿又说起这个问题是因为我想的更多，也焦虑更多，不是仅仅从医生的视角，不仅仅限于医疗。 首先说说规培生制度（说事儿得从根儿上捯饬）。我原来一直说中国医生都是野生的，这话的意思是：医学生从本科或者研究生毕业之后，掌握的都是书本上的知识，临床经验主要来自实习或者见习，极其有限。这个医生分到什么医疗单位就是什么单位的水平，例如分到协和医院就由协和老师带教，水平慢慢肯定会很高，而分到镇医院，就由镇医院的老师带教，将来的水平也可想而知，起点决定了终点。所以，一个医学生未来的水平存在运气的成分较多，分到哪儿就是哪儿的水平。规培生制度设计的初衷，是在医学生分到工作单位之前先在大的三甲医院（需要评定）进行至少4年的临床学习锻炼，具备了一定的临床水准和相当水平，达标之后拿到证书，才能去其它医疗单位工作。这样的目的和好处，无论这个医生到了哪儿工作，基础水平都比较高了，不会在地板上。但是这个制度发布之初，设计并不完善，例如：带教老师应该怎样教学生（是具体的可执行的措施，不是空泛的政策和目标）；规模生的待遇和福利政策；规培生的未来就业情况等等。也许很多新制度最开始都存在这样和那样的问题，这需要执行过程中不断改进和修正，所谓摸石头过程就是这个道理。这个完善过程需要多久？制度最终进化到什么程度？存在很大的不确定性，有时需要付出血的代价。无论怎样，有了这个制度是一个良好的开端，但也需要不断的反思，发现问题进行亡羊补牢式的修补。 正是这样不完善的制度，导致年轻的规培生面对很多困境，如何应对是客观摆在他们面前的一个难题，非常让人痛心的有人选择结束生命。为什么非要走这个极端呢？学医不好，可以换一个职业啊！中国有太多选择，何必走上不归路。从医之路本就艰辛，这不目前独有的状况，在中国一向如此，我----还有很多同道中人都是这样过来的。中国学医的只有不到20%的人选择了从医。真正出问题的是这些年轻人的心理建设，或者说心理承受能力：没有那么强大，又不会调节和沟通，最终走向极端。

最近我了解到一个更残酷的现实。本科生、研究生甚至很多博士生，自杀率很高。有的高校已经把能毕业，无自杀列入考核目标了。回想自己曾经的一些想法和担心，问题真的不仅仅就是这些年轻的医生那么简单。

我38岁才有了闺女，就期望她简单快乐。可目前中国似乎啥都卷，她从2岁多就被安排参加什么早教班，也参加了一些培训班。由于各种渠道看了太多的关于十几岁的孩子因为很小的事情做出特别让亲人疼痛的终结之路，因而对闺女学习没有特殊要求，好坏看她智商，但要能够和周围的人处好，做个心理健康的和快乐的女孩。闺女似乎也做到了，但我发现随着年级的不断上升，她的“自由时间”越来越少，虽然不像别的同学一样参加功课补习班，兴趣的培训班也几乎没有，但还是没有时间去玩，去思考，去看不一样的外面。学校安排的正课之外的内容很少（据说她们学校已经断多的了）。慢慢地，她只剩下一件事，就是学习课本知识、做题、考试。要的只是成绩，无它。恰好今天看到一个访谈节目说：足球篮球哪个行业都缺人！也是啊，无论学校还是家长眼里只剩下学习成绩，其它都无关紧要，爱好没有了，更别说作为职业了。

我已经不止一次地问，我们的教育要培养什么样的人呢？

　　---只会学习的书呆子？

---没有情商和爱好的好学生？

---无法做好心理建设和面对挫败的职业工作者？

---只能面对成功的的社会人？

估计大部分父母和教育从业者都没时间、没机会或者就没想过这个问题，做自己认为对的，或者顺大溜都这样做！现在有很多教育专家说：孩子要一直鼓励，不能批评，更不能打骂之类，要培养害的自信，防止自卑！建立孩子的自信心非常重要，但单向鼓励和肯定能否达到目的吗？有待商榷。从社会现实来讲，不会存在只是一味维护和鼓励的环境，逆风迎浪，甚至歪风阴沟都随处可见。单纯鼓励式教育和社会的巨大反差是否脱节了？我从小学习一直很好，但被批评甚至被打都是经历，而且那个时代的人似乎都是这么过来的。现在的孩子变种了，无法承受这样的小挫折了？古语讲了很多：棍棒之下出孝子，穷人的孩子早当家。我不是鼓励这样的模式，但是它们都反应了一件事，越小接受更多的事情，成长的更快更早，仅仅宠溺绝对不是一件好事。

学校教育在心里素质培养和挫折教育这块缺失了，原因是多样的，包括：教育评估标准的单一化和量化标准的固化，孩子父母的过分呵护，社会环境的改变等等。所以孩子成长过程心理素质教育主要靠家庭教育和自己。现在状况是很多家就一个孩子，它往往是家庭的核心，物质生活水平又很高，有意或者无意的溺爱、顺从成为最常态的现象，一切都是围绕着他转。所以，它长大了可能是这样子的：以自我为中心，不关心别人疾苦和付出；缺少奋斗精神，吃不了苦，容易躺平；无法自我调整，容易精神崩溃走极端。这不是大家想看到的，肯定都想避免。关键是我们认识到问题了吗？或者意识到能抗拒它的发生吗？也许这已经是在眼前的残酷现实了！师者，传道授业解惑，现在只剩下授业，教育变成职业教育，掌握生存技能，找一门好的工作首要的任务，而且所有人觉着就应该如此。我真的需要思索和转变。

　　之所以写今天这个故事就是因为最近想的太多，医疗圈里发生的一些事情。最巧的是在同一时间遇到两个小姑娘，都是14岁，和我闺女同龄。她俩都患上动静脉畸形，位置都是颞叶深内侧，大小接近，症状相似，一下牵动了我的关注。也许父爱泛滥的缘故，总想着怎么将他们都安安全全地治好，所以有了更多的操心，也了解了更多，所有才有今天的故事。

故事的开头特别像，两个人的病变都相似，前后长横径短，周围散，中间紧密；都位于脑深部，周围都是正常脑组织，做开刀难度非常大，而且创伤也很大。所以最开始都选择了介入治疗。应该说第一次的介入是成功的，比较顺利。症状也有所缓解，但是残留病变仍然很多。因而都计划寒假时不影响学业的情况做第二次治疗。但和计划设想不一样的是二人头痛的症状出现加重，而自此之后两个人的路走向完全不同的方向。一个坦然接受了二次栓塞治疗，并乐观的面对；一个拒绝积极治疗，选择了伽马刀，由于症状没有改善经历一个个痛苦的夜晚和清晨。现在他们还都没有治好，但是精神状态和生活状态完全不一样。我也一直关注着他们两个。一个在快乐地生活和学习着，另外一个在痛苦中，我一直努力想用自己的方式帮她走出，但是我估计我做不到，我的力量根本达不到。

其实我一直很矛盾，到底应该怎么写？是两个人都写？还是只写一个人？我不想因为文字让一个人感受到更多伤害，伤口上再撒一把盐。所以，最终就得只写一个女孩儿。没有对比也许就没有更多的伤害。

　　姑且称我们的主人公为阳光女孩吧！她最开始的症状是类似于癫痫样发作的头痛右眼视力短暂性丧失。头颅CT提示左侧颞枕叶异常信号影像，进而行核磁检查，确定了动静脉畸形的诊断。住院之后进行DSA检查。发现畸形团位于左侧颞叶内侧，从中部开始一直向后延伸，直达枕叶，前后长接近6cm，左右相对较窄，主要内颞叶内侧深部。供血动脉主要是左侧大脑后的颞中后支分支，包括脉络膜动脉供血，大脑后远端不直接供血，左侧颈内动脉通过软膜扩张逆向供应畸形团，带来的现象是枕叶脑组织正常血供来自大脑中，这也导致畸形团后界不是很清楚，因为软膜扩张血管和畸形团影像上分辨有点困难。引流静脉主体是通过直窦回流，并有少部分皮层静脉引流。从分级看，这属于SM 4级的病例，也是一个有挑战的病例。

病变特点：这算是高流量的AVM，多支供血动脉，大脑中动脉逆向通过软膜代偿供血，说明引流静脉端压力不高，虹吸效应很明显。供血主要来自大脑后动脉的分支，但很多都是过路供血，远端存在正常分支，颞叶中后分支的供血为终末支，然而也多是细小支，畸形团本身都是丛状，内在空间都是细小分隔，不是大管腔。引流静脉深浅均存在，多支引流，这是利好信息。

术前头颅CT提示左侧颞枕交界处几处高信号影像 术前头颅MRI提示左侧颞叶深部血管留空影像，提示动静脉畸形的可能 术前MRI和MRA明确左侧颞叶深部动静脉畸形的诊断 术前DSA检查，左侧椎动脉造影的侧位图像早中晚期，提示大脑后动脉分支供血的畸形团，直窦回流。 术前DSA检查，左侧椎动脉造影的正位图像早中晚期，提示大脑后动脉分支供血的畸形团，直窦回流 术前DSA检查，左侧颈内动脉造影的侧位图像早中晚期，提示大脑中软膜血管逆向供应畸形团，皮层静脉引流至横窦 术前DSA检查，左侧颈内动脉造影的正位图像早中晚期，提示大脑中软膜血管逆向供应畸形团，皮层静脉引流至横窦 咋治疗？这确实是个难以选择的问题。

伽马刀？可以直接放弃这类的放射治疗，病变太大了，效果肯定不好！

开刀？病变位于脑深部，在颞叶内侧枕叶前部，周围都是正常脑组织，后外侧都是功能区，开刀从哪个方向进去都大概率出现功能障碍。因而开刀也不是最佳选择。复合手术最终靠开刀也面临同样的问题。

介入？似乎相对来说一个可能安全的选择，可以避免并发症的发生，但治愈的可能性较小，尤其软膜供血的部分很难完全栓塞。

多种方法联合？因为开刀入路的问题，最终开放性手术的问题不做考虑，所以介入+伽马刀治疗是最合理的选择，介入解决大部分问题，降低畸形的流量，残留部分再进行伽马刀治疗。

总体的治疗方案确定为联合治疗。首先进行栓塞，考虑安全的问题，确定分期栓塞，尽量栓塞多的畸形团，然后再进行放射治疗。

第一次手术两次微导管到位后进行超选造影，显示畸形团影像。 两次微导管超选后注入胶的影像 第一次栓塞后椎动脉造影，提示畸形团有所减小 2023年8月在全麻下进行了第一次畸形栓塞。栓塞的过程说起来相对顺利，但也不是那么简单，由于供血动脉较多，先选哪根血管进行栓塞，进行了很多尝试，我快速描述。第一次手术进行了两次栓塞，一次通过大脑中软膜扩张血管，一次通过大脑后动脉颞前分支，两次栓塞都没有特别激进，打胶过程也是适可而止，手术结束后畸形团有所减小。手术刚结束，女孩清醒后，或许胶刺激作用，或者血液动力学改变，她头痛，呕吐，好在很快就过去了。

　　对于第二次治疗的时机问题有所犹豫，开始的时候想着尽量不影响学业，寒假再进行第二次栓塞。于是23年9月开学的时候孩子正常上学。最初一切都很好，她几乎没有症状，头痛和眼前发黑的症状也没有出现。时间到了12月，可能学习压力大，过于用脑，女孩又出现头疼右眼短暂失明的问题，而且比较明显，对她及父母都产生巨大的心理压力。所以只能改变诊疗计划，选择休学，专心解决疾病的难题。

第二次栓塞的时间23年12月。治疗是全麻下进行的。中间的过程不具体描述，也是进行了两次栓塞，一次通过脑膜中动脉，一次是通过大脑后动脉的颞叶分支，打胶的过程比较平顺，胶用量也不是特别多，进一步减小畸形团的体积。治疗结束后，女孩都是短期内有明显头痛呕吐的反应，很快完全恢复正常。 第二次手术首次微导管到位后超选造影，提示畸形团显影图像，已经栓塞注入的胶的透视图像 第二次手术第二次微导管到位后超选造影，提示畸形团显影图像，已经栓塞注入的胶的透视图像 第二次手术经过两次栓塞后椎动脉造影显示畸形团明显缩小 第二次手术经过两次栓塞后左侧颈内动脉造影显示畸形团变化不大 第三次栓塞是计划中的，时间是24年3月，这次治疗比前两次激进，栓塞了更多的畸形，但是也出现一点并发症。

　　我在前面的文章多次说过畸形要治疗最好彻底治疗完，否则可能容易出血，这种风险可能和血液动力学被打破有关系，也可能和畸形结构变化有关系。女孩第三次栓塞之前进行了造影，提示畸形供血和最初相比变化了很多，可能是血液动力学变化，令原来不供血的颈外脑膜动脉参与了畸形供血。

第三次手术前左侧颈外动脉造影 第三次手术前右侧颈外动脉造影 第三次治疗共进行了三次栓塞。第一次是通过左侧大脑后动脉进行的，超选造影提示动脉完全给畸形团供血，没有正常血管显影，遂采用了压力锅技术。栓塞了较多的畸形团。但病变离脑干比较近，也许就是这次栓塞可能导致脑干的穿支血管受到影响，导致出现了相应的并发症。另外两次栓塞都是通过硬膜外脑膜支进行的，过程比较简单。经过三次栓塞后，椎动脉造影显示畸形团基本不显影，来自颈外动脉的血供也基本消失。参与畸形团主要靠近枕叶附近，血供来自大脑中动脉软膜扩张血管逆向充盈，显影比较晚期，压力应该很低了。 第三次手术经过椎动脉供血进行栓塞 第三次手术经过双侧颈外动脉栓塞，微导管到位后超选造影结果 第三次栓塞结束后注入胶的透视图像 第三次栓塞后右侧颈总动脉造影提示畸形团基本不显影 第三次栓塞后左侧颈外造影提示畸形团少许显影 第三次栓塞后椎动脉造影提示，畸形团基本不显影 第三次栓塞后左侧颈内动脉造影正位像早中晚期，提示畸形团明显减小，血均来自大脑中动脉软膜血管逆向供血，显影延迟，皮层静脉引流 第三次栓塞后左侧颈内动脉造影正位像早中晚期，提示畸形团明显减小，血均来自大脑中动脉软膜血管逆向供血，显影延迟，皮层静脉引流。颞叶前方少许畸形来自颞叶前动脉供血 第三次治疗结束后，阳光女孩醒了之后短暂性头痛呕吐，活动很好，但是感觉肢体麻，而且持续存在，复查核磁DWI发现脑干非常小的梗塞灶。本有点担心无法恢复，不仅仅我担心，她也担心，曾经说过充满孩子气的话：只要不麻咋都行。还好经过一段时间的恢复，完全正常了。

　　后期进行伽马刀治疗。考虑放疗的精准性对效果和安全性影响比较大，帮着联系了宣武医院，在造影定位下进行了治疗。但是她的治疗还远远没有结束，真正等到畸形团彻底消失或许需要很久，也需要再次的伽马刀治疗。路还很长。

　　其实我真正想写这个阳光女孩不仅仅因为畸形的治疗，更主要的是她在整个治疗过程中给我和我的团队以及周围人留下的深刻印象。科室护士姐妹都很喜欢她，她的乐观、她的积极让人感触颇深。我们护士长问她妈妈：怎么把孩子培养的这样好？得到的回答：一直和孩子做朋友，平等地交流，有时更多是一个倾听者，让孩子去观察去表达，从小带孩子出去看世界。她妈妈的言语中让人深深触动的一句话：无论如何，都让孩子具有感知幸福的能力，否则不管环境如何条件怎样，都是白搭。正是妈妈的这种做法，让孩子有独立的思想，乐观的生活态度，同时不乏机智和幽默（据说文笔也非常棒），具备应对负面事件的能力和素质。所以在整个的诊治过程中，他因疼痛和症状，会害怕，会哭，但很快恢复，又以幽默的方式去回味和解决。在宣武医院伽马刀治疗中间，能够自豪说自己是钢铁侠，也能用自己的魅力从临床陌生人那里得到投喂。阳光女孩绝对自带光芒。

这篇故事是我写的最长的时间的一篇，中间几度想放弃又坚持下来。因为一直在不断的治疗当中，她状况也不断在变化，我也慢慢了解她的全部状况。这其间，我自身也发生和面对很多新的改变：门诊让我看到很多不想看到的现象。门诊交流的中发现很大一部分患者并不是疾病本身导致的症状和病态，更多是心理调节能力额外或者无端产生的焦虑和痛苦，是心理健康的原因导致他们处于亚健康或者更严重的状态。最近一个月又在完全不同的两个地方听到两个极端的事件。一个15岁西北少年因为上学父母的训斥，从18楼毅然跃下，另一个东北16岁少年，家里觉着只要不出走不自杀干啥都行。所以，我坚持写下去，让更多的人祝福我们的阳光女孩，也让更多的人了解我们面对的状态。

我自己的成长经历和社会现实告诉我：儿童教育专家提倡的鼓励式教育不靠谱。没有地基的高楼是危险的，容易坍塌的，只有喝彩声的自信不是真正的自信，即使是也是脆弱的自信，一旦遇到风吹草动，些许的挫折，就可能塌房。这种自信需要靠他人的赞许和呵护维持，属于温室中美丽娇艳的花朵，一旦遇到凄风冷雨，就会凋落。所以，一味的呵护根本不是呵护，单纯的鼓励也不是鼓励，是一种捧杀。真正的教育不仅仅知识传播和单一的分数，而是让他们成长阶段的面对真正的事实，面对挫折，面对自己不喜欢的东西人和场面，学会去处理，学会去调节自己，有保护地情况成长而不是逃避。孩子的能力很强，不要在没有被发掘出来就荒废了。象牙塔内让他们学会思考，掌握的是能力，不是单一KPI的分数和各种率，从而从容地面对社会和未来。否则，孩子不能得到全面的教育和锻炼，就无法身心健康地成长。这是急需解决的问题。

现在社会上说的比较频繁的一个词：“卷”，它让很多成年人内心的焦灼成为很普遍的现象，而这种焦灼状态让他们本身处于非健康非正常的状态，做出很多不理性的事情，有时甚至祸害社会。而这种卷也从不同的渠道，包括家里、学校教育和其他社会渠道传达到孩子身上，让孩子感受到了更多的压力。而孩子现有的单纯鼓励式教育、家庭呵护式成长状况下，他们还很稚嫩，还没有面对社会的机会和能力以及决心。很多孩子选择逃避，沉迷在类似二次元或者手机电脑内虚拟的世界里，有的选择了毁灭离开这个世界，也有的选择彻底躺平放任自流。这种现象已经不是单一，是很普遍。想想都吓人。

Somebody说，只要无关生死，都是小事儿。现实是很多小事儿已经导致生离死别。脆弱让小事儿变得天大无比，甚至天崩地裂。如何让小事儿重回自己的轨道，让它风轻云淡，我们过得轻重有别，不是时时绷着神经，需要太多的努力。写出这个故事想让更多的人看到阳光女孩的不易，病的不易，目前教育形式下这么阳光真的不易。我现在经常在想，未来她彻底好的那天，我会大醉三天。