廖晓：1286338 题记 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">去北京看病，是重病患者的向往和无奈之举，因为那里有国内顶尖级的医疗技术团队和设备。去北京看病太难，难在路途遥远车马劳顿，难在挂号等待劳命伤财，这对于大部分患者是可望不可及的奢望。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">陈俊宇是一位有12年病龄的青帕，他的帕友群汇集了几千名帕友，还有一支由三十多名专家教授组成的医疗团队。帕群管理团队的小伙伴们都是帕金森病患者，他们自己步履蹒跚、手脚僵硬，却用一颗赤诚的爱心温暖着帕友们。这篇文章真实记录着他们架桥的小故事，帕友与北京西苑医院“爱的桥梁”。</span></p> “架桥”的想法 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">帕金森病喻为“不死的癌症”，目前世界上还没有攻克治愈的难关，患者目前主要靠药物和手术控制或减轻病情。有药效时在天堂，没药效时在地狱，这种痛苦只有帕金森病人才能体会到。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">北京西苑医院是一家集医疗、科研、教学、保健为一体的三甲医院，在帕金森病等神经系统疾病的诊疗方面有着丰富的经验和专业的团队。因为俊宇最近病情加重，他想用中医中药来调理身体，通过远程问诊的方式看病，所以挂了北京西苑医院脑病专家孙林娟主任的号。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">孙主任高超的医术让俊宇的病情大有好转，他萌发了“架桥”的想法，想让更多的病友受益。通过网络视频看病的方式，病友们可以更加便捷地获得专业的医疗建议和治疗方案，避免了长途跋涉和排队等待的困扰。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">孙林娟，中国中医科学院西苑医院脑病科主任医师、博士生导师，西苑脑科副主任，毕业于首都医科大学临床医学科，博士学位。</span></p> 爱心小分队 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">激情与速度是爱心小分队的特点，队长池塘柳是北京帕友，帕龄5年，70后，自主择业军人。负责协助群主全面工作，［名医义诊］、［故事汇音悦台］创始人，［爱心转换中心］数据库编制及管理，第二届百花峰会主办者，2023秋季研讨会策划及主办，曾主持多个专家讲座、名医义诊、苏医生线上讲堂，［帕友营地］公众号创始人及主编。她多才多艺，爱心满满，也是我的好朋友，我曾做过她的专访：“利剑出鞘所向披靡——军姐池塘柳”。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">管理员小尼：江西景德镇帕友，帕龄8年，80后，负责群的安全管理监督宣传工作，爱心小组及义诊小组成员，曾做过多场义诊场控和爱心天使工作。他患病前是某品牌服装旗舰店的加盟商，家里的顶梁柱，他把娇妻视小女孩一样宠爱中。他患帕时才34岁，因病痛的折磨无法工作，只能在家休养。家里的支柱倒了，还有三个娃未成年，面对家里的窘迫，她妻子毅然挑起了家里的重担，与同学一起去新疆打工赚钱养家。现在大女儿已经上大学，乖巧懂事，一直鼓励着爸爸要坚强，相信一定能治愈。我看过他们父女俩的聊天记录 ，感动得泪崩。妻子对他不离不弃生死相依，他才有精力做公益帮助更多的病友。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">管理员得已：江苏南京帕友，帕龄11年，80后，教师。［名医义诊］小组组长，［帕友营地］小编。长期坚持病历整理，义诊联络及主持工作。曾主持第二届百花峰会帕友论坛之调药专场。我采访他时，得已特别腼腆，或许病魔折磨他太久太痛。他患病时才31岁，也是人生的高光时刻，搬了新房、买了新车、添了娇娃，然而命运与他开了一个天大的玩笑，因为帕金森病不得不离开教师岗位在家休养。他是父母的满崽，从小像宝贝一样疼爱着。妈妈到处为他寻医问药，偶然的机会认识了俊宇，妈妈说俊宇是个好人，为病友做了太多的好事，要得已跟着他。我问得已：你都病成这样了，为什么还坚持做公益？他回答：为了人生的价值！</span></p> 吹响集结号 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">搭建【爱的桥梁】，首先建群通知病友们，把想远程视频就医的病友们召集在一起。一晚上就有三百多名病友报名。池塘柳做了一套图文并茂的预约、挂号、缴费指南，指导大家在手机上操作。小尼和得已更是忙得不亦乐乎，联系每一个病友，指导他们在网上注册、挂号、填写资料，一边联系医院，把许多不可能变成了现实。医院规定首次就诊需去医院面诊，复诊可通过远程视频的方式问诊。他们通过多方协调解决了这个棘手的问题。</span></p> 爱心接力棒 <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">现在根据病友们的挂号预约日期，孙主任每天有序的接待病友近三百名，并认真细致的问诊、处方，病友们也及时反馈服药后的状况，为复诊提供一些资料和数据……</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">俊宇和团队的小伙伴们，为病友们架起与北京西苑医院网络视频看病的桥梁，是一项非常有意义和值得称赞的举措。它不仅为病友们提供了更加便捷和专业的医疗服务，也让病友们感受到了社会的温暖和关怀。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">俊宇担心自己哪天不能动了，希望有更多的爱心人士能接过接力棒，把爱传承下去……</span></p> <p class="ql-block"><a href="https://www.meipian14.cn/4zn8gvwz" target="_blank">燃烧生命情洒人间，———陈俊宇</a></p>