先天性食管狭窄患儿妈妈：食管下段肌层肥厚能治好吗？

仇学明

　　2023年2月17号，子麒妈妈加我微信，给我发子麒的食管造影片子，问我子麒是不是贲门失迟缓？我告诉她不是，是食管下段肌层肥厚，先天性食管狭窄。她问我们这里有这样的病例吗？我说有，所有食管狭窄的类型我们这里都有。她说看了我的美篇，了解到我们这里大多数食管狭窄都是酸碱烧伤所致的后天性狭窄，问我，像子麒这样先天性肌层肥厚的食管狭窄可以治好吗？我说来我们这里的先天性食管狭窄病例都治好了。她问需要开刀吗？我说不需要。

　　子麒是新疆阿克苏人，生于2019年12月20日。刚出生就口吐泡泡，马上就被抱到新生儿科去住院观察。一两天都没人跟子麒妈妈讲子麒有什么问题。子麒妈妈急了，托人去了解，说子麒吃东西呛，胃管下不去。子麒妈妈便托人联系好乌鲁木齐的主任，花1万多块钱请救护车把子麒送到乌鲁木齐治疗。在路上颠簸1000多公里，翻干沟的时候，刚出生2天的子麒差点被呛死。后来，在乌鲁木齐检查后子麒被诊断为先天性食管闭锁3b型。这种类型，除了食管闭锁，口水咽不下去在，还有食管气管瘘，闭锁下方的食管虽然跟上方的食管不相通，却跟气管是相通的。因为路途颠簸，子麒可有点晕车，可能出现了呕吐。呕吐的胃液不能从口腔里吐出来，都进入肺里了。子麒没被呛死，算命大福大了。

出生第5天，子麒便做了食管吻合术+食管气管瘘结扎术。术后，吻合口出现轻度狭窄，在乌鲁木齐扩张几次就好了。但子麒仍然只能喝奶，吃流质饮食，有点颗粒的食物都不能吃。做食管造影检查后，乌鲁木齐的医生诊断为贲门失迟缓。一年扩张4次，没有效果。后来因为疫情，治疗耽误下来。

　　虽然子麒只能吃流质，但他在一天天长大，马上就面临上幼儿园的问题。子麒妈妈着急给子麒治疗，她咨询了北京和上海的医院，都说不是子麒贲门失迟缓。几天前，子麒妈妈的一个朋友向她推荐了我，于是，她又向我咨询。我问子麒妈妈愿意来我们这里治疗吗？子麒妈妈说他们要去北京：

“不想折腾了。我都有点抑郁了，心脏也不好，都是被这个孩子拖累的，大孩子今年中考都顾不上了。人生本来很精彩，但短短几年变化好大！”

有几个患儿家长劝子麒妈妈，说在北京治疗的不少患儿都来我们这里了。子麒妈妈说已经与北京的主任联系好了。对于患者和家长的选择，我向来是尊重的。家长的心情可以理解，都希望患儿早点治好。一般的家长都会选择往高处走。县里治不了去市里，市里治不好去省城，省城治不好去区域中心，区域中心治不好去北京，去上海。不管去哪里治疗，只要患儿早日康复就好。

子麒出生前，子麒妈妈一家的日子过得十分幸福愉快。子麒爸爸是公务员，是个有能力，有担当而又自律的领导。子麒妈妈事业有成，有自己的企业。子麒有个姐姐，品学兼优，多才多艺。子麒出生后，一切都变了，短短3年多时间，家庭各方面都受到了很大影响。

　　子麒妈妈说：“希望每一个这样的孩子都能健康成长，希望孩子早日康复！人生到处是美好，不想要这种或者在治病或者在治病路上的生活。这样的人生没有任何意义，精力、身体和经济都承受不住。每一个这样的孩子家长情感都是煎熬的，我的身体和精神被熬跨了，事业也跨了。本来我正值事业巅峰期，现在全部失败了。好好的一个驼奶厂给别人做了嫁衣，成别人的了。”

我安慰她，等孩子治愈，事业可以东山再起。

“人生37，38，40岁正是事业巅峰期，精力旺盛，阅历、知识丰富，人脉资源也广。我周璇打拼了5年才抓到的机遇。全部成别人的了。今年43岁了，已经不想了，被这个孩子拖住了。我没有任何精力了，抑郁症也有了，在吃阿普唑仑，心脏也不好，还住院治疗呢。都是让这个孩子累的。”

　　“我还有一个女儿，今年中考。这几年忽略了女儿内心和情感的照顾，丫头钢琴、舞蹈、画画都放弃了。本来，我女儿班级前3名，年纪前5名，全市12000个孩子中前25名。因为我没精力管她，成绩下滑到全市500以内了。我白天忙完，晚上带着小的开车1000多公里连夜到乌鲁木齐治病，住院一周后再开车回到阿克苏。路上电话、信息很多，忙不过来。所以我累垮了，现在彻底放弃任何事业、工作。”

真是一人生病，全家乱套！希望子麒早日康复，让他们全家回归正常生活。

4月2号，子麒妈妈感觉子麒在北京治疗没效果，想来我们医院治疗。我们这里要排队，子麒便一边排队，一边在北京和乌鲁木齐维持治疗。这期间，子麒进食不正常，饺子、面条等食物，都要用破壁机打碎才能吃。破壁机走哪儿带到哪儿，是子麒出行必不可少的随行必需品。

　　8月21日凌晨5：24，子麒妈妈“庄严宣布”：

“我们昨天晚上10点半到义乌。17号下午3点半从阿克苏坐火车出发。在成都倒车一遍，到金华倒车一遍，总算到了。黎明的曙光看到了。求医路上我们是认真的。”

8月23号，我给子麒做了第一次食管狭窄扩张术。出院的时候，子麒妈妈发表了“住院感言”：

“来义乌治病，家长心情也会好，住院环境好，空气也清新。医院能陪护，能睡好。能洗衣服，有地方凉。去北京，家长也要得精神病。我都爱上义乌了，还是挺不错的，水和空气质量好，食堂的饭也比较实惠。要不是家里缺人手，我就不回去了。我觉得义乌是个生活的好地方。”

也许因为义乌太好了吧，子麒回阿克苏就发热、咳嗽、咯痰很严重。用头孢（具体不详）＋炎琥宁＋利巴韦林输液以及口服美林等，效果不明显。子麒在来义乌前几天就发热，来义乌第二天就退热了。在义乌时间，子麒状态很好，顺利完成扩张手术，安全出院。

　　这和地域可能无关，主要是遥远的看病路途太辛苦了。子麒妈妈说：

“路途太遥远了。飞机是空调，火车是空调，地铁是空调，打个车也是空调，超冷的那种。在新疆怕他生病，不给他吹空调。他在路上受凉了。”

的确太远了。子麒家来我们医院将近5000公里，真叫不远万里。这一路的奔波劳累，路途极度疲劳。加上子麒长期进食不正常，营养跟不上，抵抗力低，路上容易生病。

子麒在我院的第二扩张手术安排在9月13号，正常情况下9月11号入院就可以。因为子麒发热、咳嗽、咯痰严重，在阿克苏治疗效果不好，子麒9月6号就乘飞机提前来我院了。

不知道真的是义乌太好，还是我们的治疗太高明，亦或是子麒的病程到了，子麒到我院后，发热、咳嗽、咯痰迅速好转，13号顺利完成食管狭窄扩张术。扩张前，8.9mm直径的胃镜就能通过食管狭窄处，这意味着子麒什么东西都能吃了。一次治疗就达到这样的效果，子麒妈妈没有想到。

　　子麒回阿克苏后，再次出现发热、咳嗽，咳得一秒钟都不停，住院检查是支原体肺炎。那时，全国都流行支原体肺炎，并且支原体耐药，疗效不佳。子麒的肺炎持续时间很长，以至于食管狭窄扩张术不能按计划进行，未能及时巩固治疗。直到半年后，子麒才第3次来我院。好在这半年，子麒能正常进食。营养改善了，人长胖了，抵抗力也增强了。

2024年3月7号和3月28号，子麒在我院进行了第三次和第四次食管狭窄扩张术，手术顺利，术后回阿克苏，也不再出现发热和咳嗽。4月18号，子麒来院复查，食管狭窄已经达到最高治愈标准。从此，子麒的妈妈不必再忧伤了。

从去年子麒来我们这里治疗后，子麒妈妈的状态完全改变了。她不再抑郁，精神和身体上的不适都恢复了，事业又重新兴旺起来，人生又有意义了，一切又处处是美好。

愿子麒一家的生活像原先那样美好！愿子麒健康成长，相信人定胜天，先天的不足可以后天的弥补。一个能战胜先天性疾病的人，今后还畏惧什么困难！愿子麒面对困难所向披靡，努力成长为一个比父母更优秀的人。