【生命是条流淌的河】

东方在线

　　生命是条流淌的河，有的舒缓平静，有的曲曲折折，有的波澜壮阔，有的汹涌澎湃奔腾不息。帕金森人的生命是条怎样的河，请看一位六十二岁老人，帕龄有三十多年的帕金森病患者的心路旅程及心灵真实的声音。

　　（一）患帕金森病

　　我一九八二年八月从无锡无线电工业学校毕业，分配在南京一重要的电子研究所工作，即现在经过壮大发展的中电集团南京55所。带着青春的理想和一脸幼稚我回到南京，回到家乡，来到单位报道，遂正式成为一个电子战线上的一名科技工作者。

　　我与爱人认识一年多后于九O年元旦结婚，年底有了一个男孩。此时，我的路平平坦坦，顺顺当当，我象走在鲜花铺就的路上，生活芬香四溢；工作基础不错，收入不赖，前途一马平川。爱人美丽贤惠能干，里里外外一把手；儿子聪明伶俐可爱。就这样顺风顺水走下去多好，可是，隐藏在我体内的魔鬼经过漫长的歇息，开始苏醒并蠢蠢欲动了。

　　大概九三年样子，那个叫＂帕金森＂的家伙开始活动了，初始，动作很小很细微，不在意就忽视了。我在研究所制版产品部工作，初期，设备比较老式，陈旧，不象现在全被电脑取代了。我做的工艺其中有一步要求手摇暗盒拉杆，重复照若干个同样的图形，这是一项精细的事，移动的横向距离或纵向距离都有具体的数据。我习惯性用左手移动横向距离，右手移动纵向距离。这时候，我发现移动横向操纵杆的左手有点微微颤动，旁边的同事也看出来了，问：你手怎么啦？有点发抖。我调整下情绪，稳稳心情，照样干活。初始，轻微的抖动没有影响我的工作。可是，时间一长，抖动加重了，伴有右腿的颤动。有的事干不了了，只得让同事干。日常生活中，也出现手腿抖动情况，但还没有影响生活，照样骑自行车进进出出，照常上班下班。

　　我不得不去看了，在单位职工医院开了张转诊单，我来到鼓楼医院神经内科。给我看病的是一个老医生，他一顿触摸拿捏，给的结论是：习惯性震颤，既没开药，也没有说法。他大概见多识广，不相信正年轻当年的小伙子会染上帕金森。我拿着这张诊断书，不知是喜是忧，反正开心不起来。生活还得继续，工作还得做。在部门里，我负责的工艺比较重要，它要求工作人员细心细致，不能有浮躁心态，不能有马虎大意的行为。因为接触到需要加工的全部是设计师们设计严密的图纸和严谨的数据。加工过程要反复核对，有不明之处还要与设计师沟通。作为主力队员，我先后带有四，五个年轻人。因为我要求严格，徒弟们习惯了我的工作要求，很快能够上手，融入工作中，以后先后调到更重要部门。

　　但我的身体已经有点影响我的工作了，这时，单位职工医院和外面医院合作，成立了由老医生为主的合作医院。我去看了，接待我的是军区医院神经内科一位老医生。他叫陈良，目光敏锐，经验丰富。他通过几番检查又通过我行走步态，初步得出结论：帕金森病。他给我开了检查，吩咐我去大医院去查查，然后给我开了安坦和金刚烷胺。回到单位，我吃了药，很快药效有了，颤抖的症状一下子跑到九霄云外了，我又恢复到正常人状态。

　　但是，疾病的发展不是你能掌控的，随着时间的推移，我身上的颤抖症状越来越明显，右腿走路拖地现象不经意出现了。我依旧按照书上所说的服药原则指导自己服药：即少量，低等次用药，主要是安坦和金刚烷胺，而王牌药美多芭没有启用。在单位，我负责的工艺工作量不小，有的难弄的非得我亲自做。我只有在药效起作用时，加紧去干。在有症状的时间，只得等症状消失，才能干活。在这一点上，我在克服疾病的障碍，努力工作，干了许多活，甚至繁琐艰难的活计，我无愧于五十五所，无愧于工程师称号。

　

　　（二）失去亲人之痛

　　在艰难岁月里，我有过两次失去亲人的切肤之痛。我的父亲因脑溢血紧急送往医院，没等我赶去医院，父亲就走了。等我赶回家里，父亲的遗体已躺在灵床上，两根长长的蜡烛在微风中摇曵。说起来我们父子间总存在疙疙瘩瘩，交流不多，加上我患病回家要少，一年难得说上几句话。现在，临终一面都没见着，也没给我留下什么话，匆匆走了，实乃是一大遗憾。父亲存有四十多块毛主席像章，我带回了家，放在书橱上，有事没事看上二眼，也算对主席，对我父亲的一种怀念。第二桩是我岳母患癌症去世，有关这段事情，我写成散文＂怀念母亲＂，文章如下述：　　　

　　凌晨四点醒来，没有了睡意，忽然想起了去世已近二年的岳母，胸中不免一阵阵拥堵心慌，这样的情况常常出现，困扰着我。屋处，传来清脆的蟋蟀声，还夹杂着稀疏的落雨声，我起了床，找来纸笔，写下了心中的感触。

　　母亲去世已近两年了，她是在与疾病斗争了九个多月，无奈地走了。母亲患的是胰腺癌（晚期），一种凶险的癌症，其特点是隐蔽性强，诊断难，发现后多是晚期；且疼痛厉害，病人难以耐受。

　　在与疾病斗争的日子里，母亲的坚强，让我难以忘记。胰腺癌疼痛起来是很厉害的，对一个人的意志是一个严峻的考验。那常人难以想象的病痛袭来的时候，一般人会哭天喊地的。我从没见过母亲大声喊叫，倒常听到她哼哼，我知道，她在忍受巨大的疼痛。有一次，我对她说：“实在受不了，妈，你就喊喊吧，不要忍了，喊喊要好受一些。”母亲总是摇摇头，淡淡一笑，她说：“我在与它斗，斗赢了，就好了。”我常见她咬着牙，抿着嘴，手抵着腹部，我知道，疼痛又来了。我心里明白，住在我这，母亲要顾及我们，楼上楼下是单位同事，而且，大声喊叫，也会影响我们的心情，影响我们休息和工作。真是难为母亲了。

　　初期，我们以为母亲患的是一般的胃痛，几家医院也是这样诊断的，也是这样开方拿药的。可是，母亲的疼痛老是不见缓解，而且有加重的迹象。母亲被一趟趟门诊、一次次拍片累得几无气力，上下楼要人搀扶或背着，而疼痛的折磨更让她痛苦不堪。医院最终的结论是胰腺癌（晚期），我们痛心不已。要不要告诉母亲，因为母亲不识字，还不知自己得了什么病，病况怎么样。我们决定先不挑明，她不问，我不说。母亲真的不知道吗？她是明白人，肯定知道得了什么类型的病，只是不知道病情到了什么程度。她曾说：“你们不告诉我，我有数，别人生病去一家医院就好了，我去了几家医院；别人拍一次片子，而我拍了一次又一次……”她也曾对女儿表示：我得了不好的病，如果医不好，花钱多，让我回家算了……手术是在肿瘤医院做的，从手术室传来的消息是悲剧性的。医生对我们家属说：长则一年，短则三个月。

　　手术后，母亲在我这里休养。这天，天气不错，外面春意盎然，母亲坐在阳台上边晒太阳边与女儿聊天。忽然她对女儿说：“晓莉，等我病好了，以后每年要来你这儿住三个月……”一席话，让我老婆闪在一边而泪流满面。母亲，尽管你是明白人，可是你不知道医生的结论，你的生命已经不能用年来计算了。我知道，母亲多想病好，多呆在女儿身边，享受女儿的体贴照顾，享受与女儿之间血浓于水的亲情。母亲多想病好，出去走走，公园转转，呼吸一下新鲜的空气，看看这个美丽的都市。然而，她的生命已倒计时。母亲是一个普通的农村妇女，她也迷信。她去寺庙烧香供奉，也请过仙姑来家里。母亲以为这样有菩萨保佑，病情就会好转了。或许是心理暗示的作用，确实管过几天用。那几天，母亲精神是好的，疼痛缓解了，饭也吃得多了。然而，几天后又恢复了原状。当然，我是一点也不相信的了，本想劝阻，转念一想，还是由她好了。后期，母亲骨瘦如柴，脱了形，流汁也吃不下去了，仅喝点水，再下来，水也喝不下去了，仅能在嘴唇上擦点水以缓解干燥。来看望她的亲属乡邻无不落下眼泪。我知道，她象一支奄奄一息的焟烛，熬干了油，在残风中忽灭忽亮……这时，我只愿她早点上路，少受一点折磨。记得我最后对她说的话：“妈，不要害怕，那边也很热闹的，就着灯光，往亮处走……”我记得演员付彪临终前，朋友是对他这样说的。谁都不喜欢黑暗，黑暗让人产生恐惧，去天国的路上亮起了街灯吗？

　　至今我还记得第一次见到母亲的情形，那是我与她的女儿初次见面。母亲穿戴朴素，举止利索，给人一种很能干的感觉。她象是从田间劳作归来，又象是来街坊串串门一样，我原有担心不在了，也没有了距离感和陌生感。母亲说话不多，多数时间听我和别人交谈，偶尔问点什么，言语又是那么温和，让我倍感亲切。恕我笔拙，无法用文字准确地还原当时的感受，这种感受是奇特的。我想，如果母亲是幅画，那一定是位白描大师的经典之作；如果母亲是首诗，那一定是顾城式语言，优美而无杂质。也许是母亲的朴实无华，也许是她女儿的漂亮可人，当时我傻想：如果有幸成为一家人，我一定要孝敬面前这位母亲的。以后我就是这样做的，尤其是用钱方面，从没眨过眼，而且每次去，从不空手，总要带点吃的或用的。

　　如今，我与她女儿晓莉生活在一起已十六年了，儿子今年十五岁了。在南京城里，我的小家有着不错的生活。工作稳定，收入属于中等，儿子长得那么壮实，老婆还是那么漂亮。生活在逐步往上走，一切都顺顺当当。可是，母亲走了，带着对生活的留恋，对儿女的牵挂，无可奈何地走了。时光如梭，如今已快二年了。母亲的形象渐渐淡出脑中了，生活中的苦与乐慢慢冲淡那份情那份痛，可是，经常在凌晨醒来，会想到母亲，想到母亲病中的日子，尤其是母亲对生命深情眷念的目光，那目光眷念着身边的亲人，眷念着眼中的一花一草，眷念着自己拥有的触手可及的生活。

　　那目光箭一般穿过时间和空间，定格在我心底，那就是我隐隐的心痛。

　　母亲，你在天堂还好吗？或许，天堂里真象歌中唱得那样，有人来人往，车来车往，煞是热闹，你不会寂寞和惆怅吧？不象我们的生活中总还有这样或那样的烦恼。

　　母亲，有来生吗？如果有来生，我和晓莉会放一曲“天堂”，在腾格尔天籁般的歌声中找寻天堂，找寻你；如果上苍慈悲为怀，营造一个再生之地，与母亲再续来生缘，那多么美多么好。

　　思念如水，母亲的形象渐渐地丰富清晰起来，她微微地笑着走来，还是那么亲切自然。

　　我的思念就象母亲墓边的常春藤一样，围绕着墓前墓后而不败谢。

　　我的父亲和岳母去世好多年了，他们的形象渐渐模糊起来，但那份情，那份痛是忘记不了的。我不得不反省自己：要不是患帕金森病，要不是疾病形影相随缠着我，我完全可以多承担一份责任，多付出一份孝心，可是，我无可奈何，就象面对颤抖的双手无可奈何一样。

当我撰写这篇＂生命是条流淌的河＂时，我的岳父患肝癌于去年去世了，不久，我的母亲也患肺癌离开了我们。

　　（三）让我丑态百出的帕金森病

　　疾病的发展是悄悄的，不知不觉的，恶魔一点一点蚕食我的健康。随着病情的加重，不得已我用上美多芭。初时，剂量很小，效果很好，帕金森症状不见了。但是，随着时间的推移，天复一天的用药，美多芭药量在一点一点递增着。此时，我不得不修正我的生活轨迹，就是两点一线：一点是家，另一点是工作岗位。因为我家就在单位旁边，这一线距离很短，仅有三百多米。然而在这家与单位这么短的一线上，我常出洋相。

　　此时，离我九三年诊断出帕金森病已过去十多年了，具体哪一年我也记不清了，大约在2008年附近。我上班出现问题，就是在这约三百米的路途中身体出现颤抖症状。早晨上班还好，因为经过一晚上的休息，身体贮备的能量尚没用，况且我提前约一小时上班。中午，如果状况不好，我就在不回家了。问题主要在晚下班，每当我经过门卫时，老是觉得身体发虚，腿发软，呼吸不自在，然后不由自主颤抖起来。这可能有心理因素作怪，越是怕见鬼，偏偏鬼上门。在下班人流中，你突然浑身颤抖起来，这是多么尴尬的事呀，简单丢人现眼。一旦发觉不对头，我都快步跑过大门，出了大门，要么直接跑回家，要么在大门外找个墙角蹲下来。这种情况老是出现，对我心里是沉重一击。我太脆弱了，就是过道大门还抖个不歇，这样的日子太难过了。细分析来，还是我药量不足造成的。可是，当时服药量已经不小了，副作用已显现出来，加药是件可怕的事。没办法，我只得挨到天黑，在下一次药起效的时候走，或者，加点药，保证能顺利通过大门。这叫什么事呀？受这种瘟罪！

　　随着我颤抖症状越来越严重，帕金森彻底改变我的生活。我的生活除了工作需要我去做之外，取消一切外出活动，包括：饭局，聚会，旅游等，不得已回家都花钱打车。至此，我告别了公交车，后来自己有了小车，老婆和儿子都拿到驾照。我是不得已而为之，有时心中是很痛苦的。比如：同学二十年聚会 ，亲属离世。我只能蹲在家里面，或者单位里面，闲来无事，老想着疾病也不好，于是，拿起笔，开始写点东西。由于起步晚，底子有限，写出的文字有一些不足的地方，只能慢慢提高，这事急不得。

　　帕金森改变了我的生活，主导了我的生活，它象一个忠实的恋人与我形影相随。我得小心伺候这主儿，一着不小心，它便施予颜色，闹出啼笑皆非的事来。记得有一次，是中午吃过饭后，我感觉自己状态尚好，就骑车出了趟门。事情办完后，回来的路上顿觉不妙，心发慌，腿发软，全身不由自主地震颤起来。我赶紧下了电动车，推车勉强往前走，一路走，一路抖动得厉害。不得已，在离单位不远处一苏果超市前站住，将车停了下来。此时，我颤抖非常厉害，锁自行车的链条锁都不能使唤了。幸好，一大妈看出我的异样，问我需要帮忙吗？我叫大妈帮我把车锁上，然后，拿了钥匙冲进超市里。超市银业员也异常惊讶，忙端来木凳让我坐下，并递上杯开水。我将抖得厉害的那只手压在屁股底下，众目睽睽之下，很不是滋味，真不知下步棋怎么走。就着水，我加服了四分之一美多芭，但要四十分钟后药效才能起效。营业员大概没见过这架式，担心出事，她们担不了这责任的。一营业员叫我给家人打电话，我表示震颤厉害，无法拨手机。营业员掏出自己的手机，我报上号码，正欲拨之时，恰好我部门同事小袁从超市里面出来，见此情形，忙给我爱人打去电话，才算解了我的困境。

　　（四）换药如换刀

　　这个阶段，我的病况已经到了很严重的时候了，但我一直坚持上班，坚持干活。药物的副作用越来越大，而且出现睡眠障碍，具体是睡眠中易醒，睡眠时间很少，并且出现幻觉。我不知道幻觉是如何定义的，我在睡眠中似醒非醒的三，五分钟时间里，朦朦状态下，梦中的一切好象真真切切发生在现实中。如有人拿刀砍你，有小偷，生人进屋了，等等，多是些危险事情，这些危险事情真的出现在你迷朦的眼前，你必然要采取措施，如喊人，自卫等。要命的是身边的亲人被你当作坏人出现时，你有能伤害到自己身边人。有一次，我睡眠中出现了幻觉，感觉四周发大水了，楼房很快要倾倒，我赶紧爬起床上，叫醒睡梦中的儿子，叫他把钱带上，准备跑，楼房要倒了。可怜的儿子忙乱中随便套了件衣服，抱了几件东西来到门口，我则拿了家中证件之类东西，塞进包里拎着，准备跑。这一阵折腾，到了门口，我意识清醒了，知道是幻觉，很尴尬地向儿子解释一番。

　　我不得不住进南京脑科医院神经内科病房进行调药。换药如换刀，是一个非常痛苦的过程，其身体剧烈动荡是別人理解不了的，对于我这个重病号尤如体内地震般。经常地我的病号服被汗湿透，旧的没干，新换的又湿透了，不得不向护士讨衣服。曾经有个晩上，我换下五套湿透的内衣。可以想象换药在身体内引起的激烈动荡是多么可怕。

　　在病房里认识了另一位苦命人和他的护工童大哥，这位哥们的故事在我散文“宇宙战士”中有叙述，人称同帕金森病搏斗的人是“钢铁战士”，他的意志强我百倍，我只能称谓他为“宇宙战士”。

　　在医院里，没有找到好的服药方法，我失望了，只得出院回家，自己摸索自己调试。其困难在“如果没有爱”一文中有过描述，如下：

　　我经历好多事，耳闻目睹了好多事，总想找一个好题目把这个世界，把人剖析清楚，看个透彻。

　　如果人心不善，如果没有爱，犹如这世界寸草不生，一片荒芜，没有绿色，没有小草，没有潺潺的溪水，没有啁啁的鸟叫.....这是一片死海，我敢说：你也死定了 。

　　如果人心不善，如果没有爱，你跳动的心是颗伪心脏，你的眼睛是义眼，要么填只狗眼，要么还是一个孔洞。你的世界仅仅只有你，你的一喜一悲仅仅自己知道，而别人的喜怒哀乐不管你事。人心不善，心不存爱的人从里到外都累，活得也累，还不如蹦蹦跳跳的僵尸。

　　如果人心不善，如果没有爱，不如死掉，人生下来就是一场苦行。你承受不了，向别人索取，该你的还会有，你掩饰不了，你跑不掉。不如死掉，死掉多好，生罪免掉，阴风呼叫，鬼哭狼嚎。

　　如果人心不善，如果没有爱，孤单如远空冰冷的石头，没有伙伴，没有朋友，甚至连呼啸而过的陨石都不理你。这样的存在有什么意义？这样的人生有什么意义？

　　我一直在与帕金森搏命，我病程二十多年，服药无以计量。病的攻击，药物严重负作用让我招架不住，目前在换药。换药如换刀，由于病程长，身体对药物的排斥，我陷入与它们苦苦缠斗中。两天前，我与它斗了一个半小时，全身如水煮一样，意志稍微薄弱的人会垮掉的。缓解后我在服药纪录本上写下八个大字：地狱之战，老子赢了。看看这八个字，我有点心酸：与帕斗得真苦真残酷呀。为什么能坚持下来？因为我与人为善，心中有爱，必须要象个战士一样。

　　有个新文学网，提倡文学以爱为先，多行善举，契合我的理念。不巧与某斑竹话不投机，一度不高兴去投稿。是心里存爱让我想通了，与人为善是无敌天下的，行善献爱，老天不会动怒，老天看着呢。我继续配合栏目去稿，心底无私，心中有爱，与人为善，我怕什么？

　　通过多少次痛苦激烈的摸索，时间一久，也勉强度过危机。可是，用药量很大，其他负作用来了，我常呈现病发状态，身边已脱不开人了。我脾气也变坏了，动不动同老婆吵架，这日子很难过得舒心了。

　　不得已，我回到家乡，回到母亲身边，由老母亲照料。前前后后，在母亲身边呆了十个月，再一次感受到母亲的伟大，母爱的光辉。这期间写了几篇随笔，抒发心中的感受，抒发母子情深。如下短文＂细微之处见母爱＂

　　在母亲身边养病，我得到母亲关心和照料，其细微之处让我感动，这是我收获的一笔精神财富。

　　近来，每晚我都要服粒进口安眠药，学名＂劳拉＂。有天身边此药没了，我晚上好一阵折腾，没睡好觉；母亲要照顾我，也着急，也没休息好。

　　第二天早上，母亲拿着我写在纸上的药名＂地西泮片＂，这是国产同类药，去街上药店。不出所料，营业员告诉母亲，这是处方药，药店无能为力。

　　回到家，母亲说明情况后，又立刻去了医院，她本身睡眠有问题，以自己情况开药。好不容易进到内科，医生叫她去神经内科。母亲又经过挂号排队一阵折腾,最后终于开到药。拿着薄薄的药片，20粒地西泮片，母亲那高兴劲儿，走在回家的路上都感到轻松，忘记了累与热。母亲说：这是我儿子急需的东西，我拿到了。

　　如今，那地西泮片外包装纸片在母亲那儿，而镶裹20粒药片内壳硬纸片，珍藏在我身边，珍藏在我心里。

　　做dbs脑电极手术最终是我老婆拍板决定的。年后初八我住进南京脑科医院，一系列检查后，第五天，我上了手术台，其过程在“脑电极手术小记”一文中作了说明 。

　　（五）脑电极手术小记

宇（宙）战士象什么？象施瓦辛格那样，胸肌突凸，端着机关枪扫射，一股横扫天底下邪恶势力的不凡气概？还是象你现在这样，文文弱弱，步履蹒跚，仿佛一阵风能够吹倒似的。这是两个不同的宇宙战士，负有不同的使命。

认识我的人知道我患有帕金森病，病程长，病情严重，吃药也难以控制。在我爱人努力和坚持下，最近，我花费约三十万，在南京脑科医院做了脑部植入电极（DBS)手术，效果不错，我想：我的春天来了，美丽人生，你等着，胡拮大诗人，你等着。

你别说，当我脑袋被金属定位仪器固定住，当我走在脑科医院311病区走廊内，头被金属套定住，还真有点象＂终结者＂味道。象一个外星来客来拯救地球生命的。投向我的目光是亲人关切询问的目光，你怎么样？此时疼吗？我告诉他们，脑袋稍许有点紧，不疼。我是个上场的战士，有点疼痛算什么？我真感觉不到疼痛，我耐心等待下一战场。

本来，我是不想做这个手术的。原因在于该手术仅能缓解症状，不能断根，而且，手术费用昂贵，医保仅能擦边，大部分费用要患者承担。而且我体质弱，能否下得了手术台是个问题。是我爱人一再坚持和努力，才使手术初见阳光。过完年，初八我就住进脑科医院，常规检查随之展开。四天后，我上了手术台，之快之干脆难以想象。

推车很快将我推向手术室，好像有点悲壮观，其实我心里很平静，踏实，不起一点波澜。因为我把一切都看透，准备接受任何结果。给我动手术的章主任技术一流，全面，尽管我很瘦弱，头皮薄等问题给手术带来麻烦，但章主任很快找到解决方案。手术间隙，我同他谈了些文学上的事，谈了我的小说＂图形杀人案＂。但我出了手术室，已是下午三点多，在手术室呆了近五小时。出了手术室，出现了问题，我震颤出来了，一时找不到解决办法。以后在这问题吃了很多苦，是一点点熬出来的。

说起震颤，免不了多说几句。在去手术室途中，我曾担心手术中途异动出现（震颤），章主任叫我放心，他已经带了我需要的药，即使出现问题，他们也有办法。手术很顺利，没有异常情况出现。回到房间，异动出来了，我的异动很可怕的，一二个人根本制止不住。药吃下去，一时药浓度不够，异动持续发生着。因为头部动刀，动刀处有淤血，当时觉得血在伤口处冲撞很激烈，也疼。医方也没有好办法制止，他们没有应对方案，我很气愤和绝望，唯一能做的是护住头脑动刀处。当然，帕金森病患者病症各有各的不同，医方难免有疏漏的地方，希望这种事情不要再出现。

　　（六）艰难的调试阶段

　　终于到了开机时刻，因为我病情重，章主任决定提前开机。记得那天下午，章主任嘱咐大伟医生几个参数，大伟对准我拨动着参数，神了，一下子，我的帕金森症状跑到九霄云外去了，我恢复了正常人的举止。我那个开心哟，东跑跑，西转转，在微信群内向章主任，大伟医生以及章主任团队表示感谢，并发了红包。其实那天只是开了个好头，真正考验很快就来临了，要找到适合自己的最佳参数配合是不容易的，要通过艰难的摸索阶段。这就需要你有足够的耐心和勇气配合调试医生，不能急躁，不能发脾气，不能使性子。这个调试过程往往还有反复，对比，对医生也是个严峻的考验。一个病人爱戴的医生，他一定有一颗怜悯之心，对病人怀有深深的同情和爱，他也一定有耐心细致，一丝不苟的工作态度。

　　调控前后花了约有半年时间，我吃了不少苦，受了不少罪，有时真想找个无人的角落痛哭一场，以排解自患病以来遭受的种种委曲

　　和憋闷。半年后，我的最佳组合参数找到了，加上我服药的配合，我严重颤抖毛病没有了，走路也正常了。我以为下面就顺风顺水了，不会大动干戈了。谁知，良好的状态维持有一年半，新的状况出现了。

（七）感谢有你群与诗路花雨诗社

暂且不说目前陷入的尴尬处境，先说感谢有你群。在我患病后期，承蒙单位领导照顾，没有安排具体工作。因为时间多，白白浪费可惜，我拿起了笔，搞起了文学创作。尽管起步晚，底子薄，但我很用功。先后写作诗歌有近百诗，微小说有百部，还写了部分散文，随笔，笑话等。作品多发表在文学网站上，有的得到大家的肯定，如诗歌“南京大屠杀三部曲”，“抗美援朝三部曲”，“让梦想飞”“祖国，我对您说”，部分微小说也得到行家好评。闯荡外网让我开拓了视野，找到了不足，也认识不少朋友，如爱邦文联文学网站长美丽人生，诗总编湖拮，诗人赵传昌，后来他们都对我帮助很大。

以后走入了帕金森群，认识了更多的帕友，了解了更多这个群体现状。一种强烈的责任感和想为帕金森人做点事的决心，我创办了“感谢有你群”，群中主打项目为帕友文学。在我群中，聚集不少帕金森患者中的文学爱好者，他们热爱写作，热爱写诗，写有许多感人的诗篇和心灵文章。我利用我熟悉文学网站的便利条件，一一把他们的心血之作发表，并出版十几个人的诗歌专辑，如“康定情歌专辑”，“飞鸽专辑”，编辑了一百六十首“帕金森人诗选”。后来，创办了“帕友家园”和“坚强的帕金森人”版块，让帕友有了发表作品的园地。在创作领域，针对帕友写手中的不足，我抓文字基本功，拓宽帕友写作领域，通过征文和命题作文，引导大家走上健康的文学之路，引导帕友在帕金森文学这个独有领域思考，挖掘出新鲜的题材，新鲜的话题。一些优秀的心灵之作脱颖而出，读来感人肺腑，给人警示和启迪。

以后我撤消了“感谢有你群”，成立了蒲公英诗社，后更改为诗路花雨诗社。诗社更具有专业性，针对性。让帕金森人中诗歌爱好者有了一个诗歌家园，他们可以切磋艺术，交流心得，尤其是抗帕战帕诗歌，起到鼓舞生命斗志，树立与疾病顽强斗争的勇气。

我是帕金森病人，我做的这一切是顺理成章的事，没有什么可夸耀的。生命很短暂，我们做的一切，能够为帕金森群体留下些有价值的东西，能够为历史留下些有价值的东西，我死而无憾。

我，微不足道，象一棵路边默默在风中 摇曳的小草，或者一阵风把它吹得无影无踪，或许，行人的踩伏，它已早已入化成末成泥，但是，它有它的作用，即使零落成泥也可做为鲜花的养分，那绿遍天涯的绿茵有它的功劳。

2023年，由于帕金森病的侵蚀，我的身体状态大不如前，体重不足八十斤，多种副作用产生的疾患让我苦不堪言。不得已，我辞去诗群群主职务，交给能够胜任的帕友。

　　（八）生命的深情呼唤

我已退休两年了，在家与帕金森病后遗症耗上了，目前最大的问题是脚趾变形，挴外翻严重，走路疼痛，出行不便。下文是记录我上班期间，帕金森病的另一后遗症及心路过程。如下：

今天是2018年11月15日，早晨四点半去趟厕所，大便稍用点力，回床后感觉肚子又疼痛起来。我恐慌起来，因为六点四十五要赶班车，前往江宁分所上班，而拖个疼痛肚子的身体去上班其艰辛程度别人难以体会的。在床上躺着，忍受着疼痛，想着心思。无奈错过了班车，看能否搭上八点半的班车，反正迟到肯定的，好在老婆为我请了假。

上了八点半的班车，肚子仍然有些疼，没办法，只有忍着，忍着，只盼车早点到单位，只盼疼痛能够缓解下来。

我们原来在老五十五所上班，老五十五所在市区，我家就在所旁，本来混混日子不成问题的。不料，风云变幻，制版部门搬到江宁分所，上下班要乘班车。我一个做了dbs手术的帕金森重病号能否适应这种上班节奏，我担心，主任也担心。我今年56岁，退休尚有四年，内退有困难。主任希望我病退，考虑到家中困难，我没同意，我觉得没去上班，谁知道你行不行？怎么也要试试看。

主任通情达理，为我安排了较为轻松的工作，我的生活状态又有了新的改变。

刚开始工作顺风顺水，一切有条不紊地进行者，我为自已高兴，工作也很积极，努力。

万万没想到出现了拦路虎，莫名的肚子疼痛，一疼下来就是半年，现在疼痛仍在上演。走了几家医院，看了几个专家，疼痛还在继续，整得我没一点脾气。严重威胁到我的上班；上班，肚子疼痛，成了无解的方程，找不到权宜之计。我没有办法，家庭的现状，容不得我放弃上班，我老婆曾给我写过一封情真真意切切的短文：

老公，如果我不说你，你今天是不想去上班的，我知道你内心其实是恐惧上班的，你担心会出洋相，其实你想想你能出什么洋相啊？你一定要战胜心理因素才行……我理解你的担心，你虽然那么瘦弱，但是你应该知道你可是我们家的顶梁柱，我后半辈子还靠你呢……如果你倒下，我可能也会崩溃，有时候不敢想将来的日子到底是什么样，希望你能保持一颗良好心态，你好了，我日子也会好过些……虽然生气的时候会说一些过激的话，但是这么多年对你的不离不弃，你也该理解理解我吧，我也有想放弃过，也怨天尤人地想过我凭什么要过这样的日子？最终还是善良战胜消极……既然老天安排我们过这样的日子，那就认命吧，未来的日子还很长，希望你阳光一点，正能量一些，别动不动就不高兴，愁眉苦脸，我也尽力最好后勤工作，希望你有所改变，别让我总提心吊胆的过日子……

我在微信回道：

我遭遇到的一幕幕不忍用文字说出来，这是我真正的担心，我热爱工作，爱制版，也不舍。只有乞求上苍怜悯我，让我象个男人，站着，而不是躺着！

我也曾给二位主任写过信，一封也没发出，最近一封如下：

尊敬的郝主任，夏主任：

这两天去医院，拿药，但肚子疼仍不能缓解，我心头蒙上重重的阴影。

我自年后上班至今，受肚子疼痛困扰已有半年多，几次看医生无效果。在两主任的安排下，给我做那么轻松的工作，并得到郑明等同事的关心和照顾，我感恩不尽。组织的关怀，同事们的关照我看在眼里，铭记在心，这是一份珍贵的财富，我收裹好藏于心。尽管我自82年来所，一直在制版工作，对制版怀有深深的感情，尽管我是那么不舍这份工作，尽管在工作中尽心尽力。但是，疾病无情，疼痛无情，疼痛让我无力支撑工作，我恳求两位主任给我一定时间，让我看好肚子疼痛毛病，健康地重返岗位。说来不好意思，肚痛与便秘有关，大便不正常，我担心在上班中出丑，那真是无地自容。

我想在制版多干活，多出份力，可肚子疼痛让我没有一点点办法，不解决肚子痛问题，我也上不好班，恳请二位主任考虑我的请求，给我一定的时间看病，调理好身体，重返岗位。

如果二位主任有难处，那就算了，我该到什么地方去就到什么地方去，没有可抱怨的。

最后，真诚地向二位主任表示深深地谢意，感谢对我的照顾。

2018，11，11

（九）生命的深情呼唤

我肚子疼痛症状：

1.我在没做dbs手术后期，也曾有过几个月疼痛，手术后，疼痛消失了。一年半后，这种疼痛又出现了，且持续半年多，至今还疼痛。

2.初时，随着便秘的出现，疼痛出现的。表现为大便稍用力，左肋下疼痛，主要是左肋下疼痛，有时肚子其它部位也疼。

3.当便秘缓解后，大便稍微用力，左肋下仍然疼痛。

4.目前，当有便意时，左肋下略疼，胸口发怅发闷难受，若大便顺利，则症状得到缓解。若大便用力了，则疼痛又起。

我的求医经历：

1.海军454医院专家门诊，做过腹部平扫，大便化验，没有问题。

2.省中医院专家门诊，做过肠镜，没有问题。

3.目前在社区医院康大夫处针炙，感觉好了一点点。

（十）生命的深情呼唤

我象坠入黑暗的深渊里，不知所措，不知往哪个方向走好，往哪个方面努力好。看着自己不到八十斤的身躯，瘦骨嶙峋之状，龙钟老态之样，我感到一阵酸楚。我尚年轻，尚有健全的思维，难道就这样一天天折磨下去，消瘦下去。我还有许多为帕友设想的议题没出，还有不少为帕金森群体当作之事没做，还有蒲公英诗社刚刚开张，还有我一生扑在上面的制版事业，就这样死去，我不甘心，就这样变成尘土，我不瞑目，可我无计可施，声音嘶哑而憔悴，谁能帮帮我？谁能救救我？

章文斌主任，您能在百忙之中，替我想想办法吗？我的问题到底出在哪？

针炙的康医生，我仍在你那里治疗，这里是我唯一的希望，唯一的一点光亮，亮点可否大一点，大一点起来。

医学界的前辈们，谁会向我伸出援手？

最后，如果我有不测，挺不下去了，我有个愿望：希望将我的遗体捐献给有关科研机构，让这具皮囊也做点善事。

说明：有关肚子疼痛前后有两次，第一次，去脑科医院住院，吃有关止疼的药好了。第二次，最终在军区医院做胃镜查出胃溃疡，后吃药治好了。