中国帕金森病患者的，“八痛”生存现状

云南若水

　　在中国，超过300万的生命，在帕金森病的阴影下挣扎。这是一个鲜为人知的数字，背后却隐藏着无数帕金森病患者家庭的“八痛”生存现状。

　　身为一位与帕金森病相伴超过十一年的患者，我深感其痛苦与困扰，更见证了无数患者所经历的磨难。这不仅仅是一个医学难题，更是一个亟待解决的社会问题。它无情地侵蚀着患者的生活质量，考验着社会的关怀与担当。

　　公众对帕金森病

认知匮乏之痛

我国有300万帕金森病患者，且发病率逐年攀升，但公众对帕金森病的理解仍停留在浅显的层面，存在诸多误区。

许多人甚至未曾听闻帕金森病这个名字，即便有所了解，也常将其与霍金和蔡磊所患的“渐冻症”相混淆。更有观点认为针灸等传统医学手段能根治帕金森病，这种误解在部分非神经科领域的医生中也颇为普遍，导致帕金森病与其他疾病混淆，漏诊、误诊的情况时有发生。

姚叔叔最近出现胳膊和腿部僵硬症状。这些症状往往容易让人联想到颈椎或腰椎疾病。在医院检查后，他的颈椎和腰椎确实存在问题，于是被安排入住骨科病房，准备接受微创手术。手术前夕，敏锐的骨科主任察觉到了异常，认为姚叔叔的症状更像是帕金森病。于是，他请来了神经内科主任进行会诊。经过检查，神经内科主任确诊姚叔叔患有帕金森病。

还有人认为，帕金森病患者是装病。其实帕金森病有个药物“开关”现象，即有药效时活动比较正常，行动不受限制，没有药效时，身体突然动不了，整个身体非常僵硬。

有一天我在拍荷花，突然天下暴雨，所有的人都去避雨，但我出现“关”现象，就像被孙悟空使了‘定身术’动不了，只能流着眼泪站在那默默淋雨，全身湿透却毫无办法……

公众对帕金森病认知的缺失，根源在于帕金森病知识的普及程度远远不够。这导致公众对帕金森病的了解仅停留在表面症状的描述，如颤抖、僵硬等，而忽视了它对患者及其家庭带来的深远影响。因此，加强帕金森病知识的宣传与普及，提高公众对帕金森病的认知，显得尤为迫切和必要。

　　

确诊之痛



小兰从45岁求医，直到47岁才确诊为帕金森病。这期间她经历了漫长的求医之路，遭遇了帕金森病诊断的种种困难。

据报道，中国300万的帕金森病患者中，只有1/3的患者得到明确诊断。

帕金森病的确诊为何如此棘手？在我看来，这背后有多重因素交织。尽管现代医学取得了显著的进步，但帕金森病诊断的复杂性仍是确诊困难的主要原因之一。与此同时，医生诊断能力的参差不齐也不容忽视。此外，患者在医学知识方面的匮乏，医疗资源的分配不均，医生教育培训的不足，信息的不对称以及公众意识的淡薄，都在不同程度上加剧了确诊的难度。

治疗之痛



首都北京，帕友阿周正经历着治疗的无助之痛。他近来感到全身无力，日常活动都变得艰难。儿子专门请假，陪伴他辗转于三家顶尖三甲医院的神经内科。面对每一位医生的医嘱，阿周都感到头脑一片混沌，因为每位医生的建议似乎都有所不同，让他无所适从。

药物治疗是帕金森病治疗最主要的手段。然而，调整药物对于帕金森病专病医生来说，是一项极具挑战性的任务。它需要医生具备高超的医术和丰富的经验，因为每个患者的个体差异且其病程在不同阶段都会有所变化；运动症状、非运动症状以及运动并发症相互交织，使得药物的使用和调整变得异常复杂。医生需要在保证安全的前提下，精准地把握药物的用量和时机，这无疑是对医生智慧的极大考验。

同时医生需要耐心细致地倾听患者的诉求，理解他们的困扰和痛苦。只有这样，才能制定出真正符合患者需求的治疗方案。

但在现实中，许多患者无法得到专业医生充分、合理且专业的诊治。这种情况让许多患者在治疗过程中感到绝望和无助，药物调整成为他们生活中的一大难题。

手术治疗虽然能带来希望，但其风险与不确定性也让患者陷入深深的纠结与痛苦之中。他们既渴望通过手术摆脱病痛的折磨，又恐惧手术可能带来的未知风险。这些矛盾的心理让他们陷入了深深的困境。

精神折磨之痛

清风之子，年仅20岁就被确诊为帕金森病。因同学不跟他玩瞧不起他，他干脆回到家里，不再去上学。

自那一刻起，他仿佛被隔绝在世界的另一端，生活笼罩在厚重的阴霾之下。日复一日，他在药物的庇护下勉强支撑，进食与安眠成了他生活的唯一旋律。偶尔，当药物的魔力暂时驱散阴霾，他会拿起手机，寻找那短暂的慰藉与欢乐。

每当清风拖着疲惫的身躯回家，试图与儿子沟通，给予他些许关爱与鼓励时，儿子却如同被冰冷之墙隔绝，愈发沉默寡言，甚至抗拒接触。最近，这股抵触情绪竟化为肢体上的冲突，让本已身有残疾的清风倍感无奈与心痛。

为了寻求一线生机，清风特地前往省城向医生请教。医生的话如同冰冷的判决，指出这是帕金森病引发的精神症状，无情地宣告这个家庭未来的路将愈发坎坷。

帕金森病除了病情本身的困扰，很多帕金森病人（十个帕金森人三个有精神症状）还深受抑郁、焦虑的折磨，严重的甚至有自杀的倾向。

帕友吴叔叔经历过帕金森病与抑郁症的双重折磨，他对我说抑郁症比帕金森病更可怕，感觉全身爬满了蚂蚁，深入骨髓的痛，胸闷，心慌，生不如死……

因此，帕金森病的治疗也应从“心”开始，对患者出现的心理健康问题进行及时专业的干预。

　　因病致贫之痛

小张，曾是村中最为俊朗的青年，命运却对他不公。双亲长期缠绵于病榻，有一点余钱，要么买生活用品要么就去医院看病。

2018年，爱情的力量让小芳，这位邻村的姑娘，毅然决然地走进了小张的世界。

但婚后的生活并未如愿，小张不幸罹患了帕金森病，这个打击让本已摇摇欲坠的家庭雪上加霜。家中四人，竟有三人身患疾病，生活的重担如同巨石般压在了小芳柔弱的肩上。为了生计，她不得不孤身一人前往广东打工。

现在的小张，言语含混不清，眼睛睁不开，吞咽困难，吃任何药物都无效，他每日如同身处无间地狱，饱受病痛的折磨。周边的人对他投以冷漠的目光，亲戚朋友纷纷疏远，他渐渐失去了与外界的联系，宁愿躲在家中，靠着微薄的低保艰难度日。偶尔出门购买生活用品时，邻居们也都避之唯恐不及。

他对我说：“如果有一天我不再与你联系，那就说明我已经不在人世了。”这句话如同锋利的刀刃刺入我的心扉，帕金森病不仅毁了小张的身体，更剥夺了他与家人过上正常生活的权利。

明天回忆起小时候，那是他心中最温馨的时光。父母在工厂辛勤劳作，白天，他和姐姐在阳光下尽情玩耍，沙子、蜻蜓和伙伴们的欢声笑语构成了他们无忧无虑的世界。每当夜幕降临，他和姐姐最爱看电影，他特别喜欢《铁道游击队》这类英雄故事片。那时的他，梦想着长大后能成为一名解放军战士，打日本鬼子，守护家国。

然而，命运却在他16岁那年开了一个残酷的玩笑。明天被诊断出患有帕金森病，这个疾病逐渐侵蚀着他的身体和梦想。更让他无法接受的是，五年后，姐姐也患了帕，父母虽然辛勤工作，但积蓄在病痛面前显得如此苍白无力。日复一日，家庭陷入了经济和心理的双重困境，父母的争吵声成了他们生活中最不愿面对的旋律，他们只能无助地蜷缩在角落，感受着生活的残酷和绝望。

明天和姐姐，两个曾经怀揣梦想的孩子，如今却被帕金森病紧紧束缚，生活在贫困与无助的阴影下。他们的世界变得狭小，梦想变得遥不可及，而父母，虽拼尽全力，却仍无法挣脱这残酷现实的枷锁。这是一个关于帕病、贫困和无助的故事，也是一个让人心碎的现实写照。

照护之痛

李阿姨，孩子在外地工作，与丈夫恩爱有加，是帕金森病患者群体中的楷模。然而两年前，当她被帕金森病夺去了生活自理能力，生活的美好瞬间变得黯淡无光。退休工资微薄，只能依靠丈夫的照护。

对于家属来说，照护帕金森病患者就像参与一场没有终点的马拉松。他们必须时刻紧绷着神经，关注患者的每一个细微变化，应对各种突发状况。长期的压力让先生身心俱疲，仿佛背负着整个世界的重量。终于有一天，他的意志在无尽的疲惫中崩溃，觉得自己已经走到了绝境，无处可去、无路可循。于是，他做出了一个艰难的决定，将李阿姨送进了养老院。

中国有句老话：“久病床前无孝子”，这句话虽然朴素，却道出了一个残酷而真实的世界。面对最亲近的亲人，当他们部分或全部丧失生活自理能力时，爱人成为了他们最坚实的依靠。然而，帕金森病患者的生存期从几个月到十几年甚至二十几年不等，这种日复一日的护理对于任何一个正常人来说，都是超越生理极限的挑战。它带来的精神及情感变化，是我们无法想象的深重和复杂。

现实总是比想象更加艰辛。

黄阿姨，这位帕友独自在上海生活，虽然收入不错，生活原本惬意自在。然而，一年前，随着病情的恶化，她失去了生活自理的能力。无奈之下，她住进了一家条件较好、口碑不错的养老院。然而，那里的护工一个人要护理四个和她一样丧失自理能力的老人。由于害怕起夜，见黄阿姨没有亲朋好友来看望，竟然泯灭人性，晚上将黄阿姨绑在床上。这样的情景，让人痛心疾首。

庞大的患者群体与有限的社会资源和护理人员之间存在着严重的不均衡。这种不均衡让许多帕金森病患者家庭陷入了困境和无助之中。

　　 岐视之痛

只要老陈迈出家门，那帕金森病特有的细碎步伐和佝偻的身影，总会吸引路人异样的目光，有人在背后甚至讥讽他为“怪人”，他也从未退缩，始终坚定前行。

当儿子以优异成绩大学毕业找到一份心仪工作时，老陈满心喜悦！但命运却在他最得意的时刻，给了他一个沉重的打击。他得知，仅仅因为他是帕金森病患者，对方公司竟然拒绝录用儿子。那一刻，老陈的愤怒如火山爆发，全身的力量仿佛被点燃。

原本颤颤巍巍、全身无力的他，此刻却展现出惊人的毅力。他决心为孩子争取权益，不能让岐视成为儿子前进的绊脚石。他跑了政府，找了残联，坚定地为自己和儿子的未来抗争。

在政府的关怀下，儿子最终顺利地进入了那个曾经拒绝他的岗位。

这是一个胜利，更是一个对帕金森病患者岐视的有力回击！

老陈对我说：我并非乞求怜悯，我只渴望被平等对待，我只求得到尊重和理解！

药物研发之痛

帕金森病药物研发面临着巨大的挑战与困境。由于患者数量相较其他大病比如癌症患者少，市场需求量低，使得药物研发的成本高昂且投资回报率低。这导致了许多医药公司不愿意投入研发资源，使得多年来帕金森病药物的数量与种类有限。这使得患者在治疗过程中常常面临药物选择的困境，无法找到适合自己的治疗方案。此外，由于一些药品医院没有，患者不得不通过跨境电商、海外代购甚至从药贩处购买，货源不稳定，价格偏高，药品质量难以保证。

　　行文至此，我的心中早已是感慨万千，泪水在眼眶里打转。或许，这些帕友的故事不能代表所有帕金森病患者的经历，但它们无疑是真实而深刻的，它们揭示了帕金森病给患者及其家庭带来的沉重负担和无尽挑战。

今天，4月11日，对于大多数人来说，或许只是一个普通的日子。但对于我们帕金森病患者来说，它却具有特殊的意义——第28个世界帕金森日。在这一天，全国各大医院纷纷举办纪念活动、义诊服务，为帕金森病患者提供实实在在的帮助和关怀。

作为一名拥有11年帕金森病史的患者，借此时机，希望通过拙作，能唤起社会各界对帕金森病及其患者的更多关注和理解。期盼通过我们的共同努力，社会各界能够为帕金森病患者带来更多的关爱与支持，让我们在面对帕金森病的道路上不再孤单！

最后，我想说，无论前方的道路有多么崎岖，多么艰难，只要我们携手并进，相互扶持，就一定能够战胜帕金森病！

让我们一起为帕金森病患者的未来而努力，为我们的美好生活而奋斗！

生命应该怒放

而不应该等待凋零

我身患帕金森病已逾十一载，僵硬、无力、疼痛和失眠如同无形的枷锁，紧紧束缚着我，陪我度过了无数个漫长的日夜。在世人眼中，我或许展现出的是坚韧与不屈，但唯有我自己深知其中的酸楚、痛苦、无奈与无助。

回首过往，我也曾如风般自由奔跑，感受风的轻抚、阳光的温暖。然而，帕金森病却将我从这一切美好中剥离，让我与这疾病为伍。最初，我无法接受这一残酷的现实，愤怒与绝望交织，为何偏偏是我？为何我要承受如此深重的痛苦？

但时光流转，我逐渐明白，生活总是充满曲折与坎坷，而我们唯有学会接受并勇敢面对，才能找到前行的力量。于是，我开始用全新的视角去探索这个五彩斑斓的世界，去品味生活的点滴美好。

然而，与帕金森病相伴的日子并非易事，我时常面临着重重挑战与困境。那些看似轻而易举的事情，对我而言却需要付出更多的努力与耐心。但我从未言弃，因为我知道，唯有坚持不懈地努力，才能延缓病情的进展，让我的生活更加充实而有意义。

若有来生，我祈愿自己能摆脱这疾病的困扰，但这并不意味着我对今生的自己感到不满或失望。相反，我学会了珍惜每一个转瞬即逝的瞬间，感激身边每一个温暖的身影。

最后，我想对同样身患帕金森病的朋友们说：无论生活带给我们怎样的风雨与阴霾，我们都要保持坚定的信念，勇敢地面对、不懈地坚持。因为生命应该怒放，而不应该等待凋零！让我们携手共进，用爱与勇气点亮彼此的生命之光！

文案：云南若水