DBS手术，想说爱你不容易 文/佳音 泰然 骆驼祥子 滴墨斋主 魏复春

佳音

DBS手术，想说爱你不容易

——写在第28个世界帕金森病日前夕

文/佳音 泰然 骆驼祥子

滴墨斋主 魏复春

前言

今年的4月11日，是第28个世界帕金森病日，我们都是青年帕金森病患者，年龄不算大，但病龄均超过10年。如果可以，我们发自肺腑地希望自己不知道4.11这个日子的含义。因为明白这层含义的时刻，我们的心中便增添了一道难以愈合的伤，这道伤同时也成了人生中的一道分水岭，我们突然顿悟：前一段已写尽美好，后一段将尝遍悲凉。更加可悲的是，这种透骨的悲凉不仅来自疾病本身对肉体的折磨，还有很多人为的外因，更让人伤感。帕金森人的日子，令人欲言又止，欲罢不能，五味杂陈。

近几年，医疗机构在帕金森病群体中强势推介一种手术：DBS（脑起搏器植入术），目前炒得沸沸扬扬，其效果究竟如何？接下来我们将以患者兼作者的双重身份谈谈自己的看法。站在青年帕金森病患者的角度，人微言轻，我们要表达的观点也不一定专业，甚至青涩，但有可能会触碰到大部分帕金森患者的痛点。

一.4.11活动为谁而来

  又是4.11前夕，忽如一夜春风来，千树万树梨花开。似乎就是一夜之间，以4.11为名义，披着各色各样温情外衣的主题活动铺天盖地，扑面而来。最美人间四月天，饱受误解与偏见的帕金森人似乎变身人间宠儿，被爱和温暖裹挟得透不过气来。那架势让帕友们觉得如果不泣不成声都不足以表达内心的感动。

令人奇怪的是，只要是医疗机构组织的活动，不管是什么颜色的外衣，脱下之后最终的落脚点就是DBS手术。让人误以为帕金森病已被攻克，而方法就是DBS手术，DBS手术是帕金森人的最后一根救命稻草，不信的话你可以听听，很多的帕友已习惯这种表达方式：慢慢等慢慢熬吧，实在不行就去做手术算了。DBS手术都被奉为托底的保障了。

但是在我们的认知范围之内，它被定义为一种有可能未被官方认证的医疗手段，其效果也尚待商榷，与其它的治疗方法相比，治疗成本高得离谱，治疗效果并没有优势，更谈不上取代其它的治疗方法。我们都知道千人千帕，那么同样是手术，对帕友甲来说可能是鲜花美酒，对乙而言可能是毒药砒霜。而现在的舆论导向却是千人一面，似乎人人都具有手术指征，适合手术。

这一切，并非空穴来风。不仅仅是活动现场，就算是平时在门诊就医或者住院，大部分帕友都遇到过被推荐手术的经历。我们其中一人遭遇过两次，那是四年以前的事。他前后到所在的省会城市的两大著名的医院看专家门诊。第一家医院著名的Z教授接诊的时候看他状态不错，还以为是帕属。他的想法是让Z教授调一下药，教授没有正面回答，直接让他手术。另外一家医院的X教授的态度大同小异，并且在他提出调药的时候，让他每天服用6片美多芭，令人瞠目结舌。而直到现在他一天美多芭的总量也只有一片半。对于手术，我们不加妄评，但是从医生的态度来看，与传统的但疗效切实可行的药物治疗相比，他们好像对手术更有兴趣。

二.帕金森病的医疗方向

对于帕病的认知，不得不承认，即使国际前沿医疗领域，目前仍处于探索阶段。作为存在于世间两百多年的世界级疑难杂症，前方的路仍然曲折艰难，正因为到目前为止还没有标准答案，所以选择治疗方案更应该慎重。正因为没有标准答案，鱼目混珠，混淆视听者多，提醒广大帕友在选择重大治疗方案时，不要偏听偏信，轻易地做决定。

目前通过科学论证的方法是药物治疗，而且贯穿患者的有生之年。DBS手术有些国家是明令禁止的，国际卫生组织对此技术，也是未置可否。但是因为手术费用昂贵，利润空间大，很多医院大力推崇。

以大多数帕友的家庭状况及个人意愿来看，今后药物治疗仍然是大部分帕金森人的首选或终身治疗方案。只是用药调整过程很琐碎细致，需要更多的时间和精力来应对。通过合理的调理，一般都能达到较为稳定的治疗效果。即使是手术也不能取代药物，很多手术后的帕友药物用量并没有减少，所以药物品种，使用方法多样化的需求占首要比重。如果哪一年的4.11，某地的某活动是为帕友们调药而准备的，现场看到的是白衣天使们不厌其烦地为大家设计合理的服药方案，千人千帕，一人一份，量身定制，那应该是一道更美丽的风景。

三.关于手术及其效果

 对于DBS手术，我们从来不排斥，甚至寄予过厚望，作为帕金森病领域的一种新型治疗技术，如果业务和服务水平均呈良性发展态势，应该是帕金森人的福音。但是在实际生活中，对DBS手术的评判，作为帕金森人，我们看到的、听到的就是帕友的各种不堪现状，妥妥的眼见为实。我们的看法可能与主题活动秉持的观点不能同频共振。

与术后帕友交流多了之后，了解到各种各样的消息，当前从神坛走入民间规模较大的DBS中心团队，有一分为二、一分为三 甚至一分为四的模式，有植入大夫，电生理调控评估大夫，神内大夫等各自牵头的团队，甚至还有一个人一条龙团队。有知名专家千里飞刀，有顶级大夫去外地医院坐诊联办手术科室，真的是八仙过海各显神通，医生从手术室走到市井坊间，做义诊，摸情况，查信息，忙得不亦乐乎。

一项新生事物，往往有利有弊，公众应该客观公正的看待其利和弊，而公众对其既定印象，往往来源于媒体宣传。关于DBS手术，国内媒体、门户网站对其宣传导向，基本上是报喜不报忧，一边倒，并没有见到DBS手术的禁忌。把所有的手术都做成精品，用心做评估，用心做定位，用心把握风险，用心做调控，用心为术后的患者长期的服务。脑起博器植入后，与手术前对比不震颤了，不僵硬了，进退自如，效果明显，手术成功。正面消息比比皆是。然而我们身边，实施DBS手术的帕友，频频出现手术后遗症，但是国内各种媒体、平台、门户网站、微信群从没有报道DBS的负作用，后遗症，风险。这本身就不正常，反而欲盖弥彰。

对此，我们收集了术后帕友的一些相关资料，并结合实际，进行了综合整理，发出来给大家作为参考。利好方面：对于控制帕金森病患者的运动症状，如震颤，异动，僵硬和运动缓慢等有明显的缓解。后遗症：丧失语言功能，舌头僵硬，手术后嘴角下移，口水不断，听力下降甚至失聪，眼睑下垂影响视觉，长期失眠，性格突变，顽固性头痛等等。

目前能够做植入手术的大夫比比皆是，但是术后的参数调整是至关重要的，这一领域尚处于新技能时期，相关大夫人手很少，高手更是凤毛麟角，与植入数量相匹配的技术支撑不成正比。

关于手术后的效果，好与不好，帕友们没有一个敢于说出真言。更多的是有苦难言，言不由衷。令人匪夷所思的是手术不尽如人意的帕友也在极力推荐其他病友重蹈覆辙。这是在哪里跌倒就要从哪里爬起来吗？或者是找几个小伙伴一起玩，独乐乐不如众乐乐？边骂边夸难道有什么难言之隐？这里援引一段帕友的原话：你要是做了手术你敢说不好吗？因为你经常要调整数据，小毛病不断，要找他们，某种程度被绑架了，只能说好。还有的减免了费用，得了好处，或者事先就有约定，减免大部分费用甚至不收费倒贴要求做广告，违心地到处为医疗机构做宣传。

据资料显示，现代的脑起搏器更新换代速度很快，那么前期产品功能设计怎么样？能否满足需求？这些问题让人联想起非典、新冠病毒疫情初期第一批病人接受的治疗，基本属于摸索阶段无序的实验性治疗。初期接受DBS手术的这一批人是否有同样的遭遇？此外，脑起搏器设计的使用寿命是十年左右，十年之后怎么办？有什么相应的预案？很多目前都无解。

四.手术费用的合理性探讨

手术效果好坏暂且不论，动辄就几十万的DBS手术的价格是否合理？我们之间有人在2021年写的一篇文章《帕金森病之我见》将其与通过国家集采的心脏支架手术做过对比，综合相关资料，整理如下：2020年11月5日，国家医保局在天津开标了第一个高值医用耗材的集中带量采购工作。经过多轮竞价竞标，此次集采之后，国产、进口的支架都有中选产品，均价从原来的1.3万元降到了700元，降幅高达93%。集采工作完成后，最早的一批冠心病患者，在2021年的元旦就用上了700元的集采支架，至今已经差不多有3年了。

心脏支架集采后，价格虽然大幅下降，但是质量跟原来是一模一样的，可以说很多的企业连生产线和工人什么都没有变化，集采压榨的是中间流通环节。原先的支架生产企业，需要大量的医药代表到医院去销售心脏支架，这期间需要大量的广告、公关成本，主要就是医药代表的销售提成和对医院、医生的公关。而现在由医保部门直接跟生产企业采购，就不需要这些成本了。因此，医院动辄给患者减免多少费用，减去的无非是一层泡沫，对成本无损秋毫。

由此及彼，治疗帕金森病的脑起搏器与心脏支架的命运如出一辙，从生产到临床应用理论上是否也可以采用这种方式来进行？当然，这一切都需要政策的扶持，媒体的宣传，舆论的呼吁，甚至是法律的规范。

结束语

 一种疾病，能够做到精确地诊断，而没有对应的治疗手段，我们认为是一场更大的悲剧。帕金森病作为存在于世间两百多年的疑难杂症，留给人类的不仅仅是一道医学难题，更是一种社会问题。有时是治愈，常常是安慰，总是去帮助。这是医学的局限性，不久的将来，祈愿历史改写，常常是治愈，有时是安慰，总是去帮助。如果医学除了是技术产物另外含有情感的成分，行医除了是一种职业更是一种使命，那样世界将更加美好。宁可架上药生尘，但愿世间人无病，这是旧时医患之间最美的愿景，在资本当道的今天是否永远是镜花水月？

有人说，一个国家如果将教育和医疗推向市场，整个民族从精神到肉体都会被铜臭腐蚀。对此我们表示赞同，且细思极恐。

背景音乐/长相思

背景图片/网络支持

制作/佳音