我的“帕病”

桥

我的“帕病”（三十四）

文/丁立桥

我患帕金森病已有十二年。现在病情加重，药效越来越差。只有加大药量，才能感觉药的效果。可是药的毒副作用也就越来越大，肝肾等器官 由于长期劳损造成的伤害就很难恢复。当患者的病情发展到 一定程度（晚期），其生活质量也就下滑到患者难于接受的底线了。所以，我建议帕友们，你们中可能大多数家庭能承受手术的费用，既是有困难，借钱都要做DBS手术。我这么说，是证明病魔给患者的折磨是残酷而真实的。而这种病魔造成的症状又不是一下子能改变的。于是身体的各项生命指标也就会逐日下滑。无奈，我只能祈祷，祈祷科学家囊中的神药能早日面世。

我想把我在前三个月与病魔抗争时发生的一件事和帕友及所有朋友共同分享一下。

这件事发生在2023年12月17日。我当时已经是和家人分开居住两个多月 ，是我提出分开居住的 。因为我长期与家人住在一起，过着衣来伸手，饭来张口的日子，我担心自己的一点点自信都快被看似“安逸享受”的生活所磨灭。二是想躲开老婆的唠叨，自由自在的生活几天。儿子和儿媳还担心我有个什么意外，他们来不及帮忙。我说离你们只有半小时车程，再说有手机联系很方便的。就在我的坚持下开始了我的独居生活。

每天早上，我服了药，等待有了效果就去买菜。只买素菜，荤菜都是老婆每周双休时帮我备好放冰箱。我尽量按一日三餐安排生活，虽然有时药效不好迟一点吃饭 或者是少吃一餐那都无所谓。傍晚时分，有时下楼在小区院子里走一二十分钟。晚上在手机上学习国画书法。就这样一周过去了，两周过去了，一月过去了，两月过去了，日子过得虽然说不上天天阳光灿烂，但也是晴天转多云。自我觉得还行，没有太大的问题。

俗话说，天有不测风云，人有旦夕祸福。就是在那天，去年12月17日大约是凌晨三点我醒了，上了第二次卫生间，回到床上后怎么也睡不着了。我注意过，只要在这个时间段醒，上了卫生间后感觉有点迷糊的，（就是没睡好的样子)回到床上还能睡一小时。可是那天没有迷糊，头脑清醒。我努力让自己睡，可是怎么也睡不着。身体的僵硬使我无法翻身，想挪动一下都很困难。就这样在床上煎熬。大约四点半又感觉要小便。在前几天，到凌晨三点后睡不着了我都是服一次多巴丝丼片，可是那天尿意很急，下床后感觉还有点力量，于是我没有服药就跺着碎步进了卫生间。不料待我方便完准备回卧室时，怎么样用劲都没用，就是站不起来，浑身无力腿脚麻木，折腾了近一小时仍然不能从马桶上站起来。我想是不是太心急了，于是我闭目休息了一会儿，心想站不起来就朝一边挪动，一旦离开马桶就可以站立起来。结果，事与愿违，腿脚完全无力就侧身倒下去了。幸好没有伤着。躺在卫生间里，地板砖的寒冷很快就传遍全身，从窗外吹进来的北风一阵阵象冰水泼在我身上。很快我感觉全身冷得发抖。那天海口的温度大概十度左右。我已经意识到危险正向我逼近。因为，我要能动就必须服多巴丝丼片。现在药不在身边，没有药就是等死。那天是周一，家里人不会在这个时间段给我联系。我的手机也在卧室，无法与外面联系。自救，唯一的方法就是呼救。我反复呼喊“救命啦”“救命啦”，没有人回应！我住的是四楼，我能听到过往车辆行驶在雨天路面上哗哗的声音。也许是白天人们都上班的上班，上学的上学去了。我停止呼救，等待夜晚人们都回家了再呼救。我见天已经黑了好一会，就开始呼救，一声接一声，直到我没力气了才停下来。我已感觉非常虚弱，心想就顺其自丧然吧。我静了一会儿，心情平缓了一些，轻轻地哼起了歌曲。我不是高兴了要哼歌曲而是担心自己昏昏入睡。我一边哼着歌曲，一边想着自我患病以来有那么多认识和不认识的人们给予我关注、鼓励、支持和帮助。我还来不及感恩，怎能不辞而别！想到这里，我不再顺其自然，又激起我求生的欲望。于是我提高了嗓门，改哼歌为唱歌。

突然，我听到了开门的声音，是我老婆和儿子来了。这时已经是夜里12点钟。我在心里默了一下。从凌晨四点多到夜里老婆儿子来救我，我在卫生间地板砖上躺了近二十个小时。

这是一次值得记住的教训。患帕金森病的帕友们，尤其是60岁以上老年人千万不要独居。切记！

帕友们，我们不幸患上了这个只折磨人不折寿富贵病（是指药价太高，只有家境较好收入较高的才有能力承当得 药品费)就要认识它 ，要重视它，我们患者要互通信息，交流体会，互相关心鼓励支持。由于帕病的特殊性，剂末状态下，轻的时候手免强能掌控手机 ，稍重一点就完全停摆，手指都难动一下。我经常在和人通话或者是微信时，聊着聊着就断了，有时隔天才回话，敬请原谅！

2024年3月8日