我和畸形的故事（二十六）

邓剑平

2002年前后，我在读硕士研究生，参观科室疼痛实验室。发现在会议室的墙上挂着两排头像，都是世界著名的已故神经基础科学家和神经科临床医生，发现一个很有意思的现象：科学专家的寿命要比临床医生长十年左右，当时很惊奇，但也没有当回事儿。多年以后，自己成为一名老医生，才懂得了为什么存在这种差别。

很多人眼里，科学家要比医生高大上很多，做医生似乎更容易，不就是看个病吗？可能很多人忽略了一件事儿，医生最大的难点是一旦发生，无法重来，包括过程、决策、治疗和结果，只能接受。就如做一天的手术和做一天的科学实验，实验失败了大不了浪费一些钱和时间，明天我再做，医生做过了就是做过了，不能再来一次，即使可以弥补也完全不同。所以，我们在做决定的时候必须保证正确，但事实上医生面对的每个病人、每个同样的疾病都是不一样的，我们常说的个体化的治疗策略。因而，没有完全可以重复的治疗，可以借鉴的只是经验。而科学实验研究最重要的就是一致性和可重复性（可见临床研究是一个很好玩的事儿）。所以，临床医生和基础科学家是完全不同的两个工种。
　　医生群体内部一直存在一个问题：如果在你手里走了一个人，或者一台手术失败，你会难受多久？答案会因为医生年龄不同、感受不同、专业不同以及水平不同，会有所差别，但有一点是肯定的，任何一个失败都会在医生的心理留下伤痛、沮丧、懊恼、后悔、颓废、甚至放弃，虽然程度不同。这种负面的情绪是积累的，埋在心里很久很久，日复一日，年复一年，有时候似乎忘却了，但触景生情所有一切又会重新泛起。无法回避的一点，医疗的失败是无法避免的，再牛的医生都要面对。这也许是医生寿命短的原因吧！

我算是从医30年了，从38岁开始吃降压药，低压还是很难控制。2020年疫情在家封闭，每天都是晕晕乎乎，才发现血压低了，后来发现只要休假或者回东北老家，血压不吃药也会降下来。或许我的高血压就是一种职业病，一直高度紧张快节奏的生活让血压居高不下。实际上我周围的医生群绝对健康的几乎没有，很多都是“有病”的状态，糖尿病、高血压、高血脂、失眠脱发在年轻医生群里已经非常常见。了解医生这个职业的人会发现，很多医生不让自己的子女再当医生，一部分是因为忙累，更多是更心累的负担，不仅仅来自医疗上的。医生是一个从开始到退休都需要不断学习和提高的职业，否则你就会面临知识落后，技能保守的境地，在中国当医生又需要考虑更多非医疗因素，经济、人情和环境等等。此外，还有一个奇怪的现象，医生考核系统里包含很多内容，就是不包括医疗，尤其是在一些顶级医院，代表医疗方向和水平的大学院校的附属医院，考核医生的几乎都是文章、科研课题、基金和奖项，似乎都是副业，和医疗不相关的项目。2016年国家卫健委就喊了，不能唯文章唯可退唯基金考核医生，喊了而已。所以，常有这样的现象，病人和普通人最在乎医生的医术，但名气最大的医生可能不会看病，而是因为他的声名来自于其它方面，而很多临床科室的主任往往是不看病或者不擅长看病的科研牛人，是文章达人和基金专家。
实事求是这词说的越来越多，但真正做到很难。任何事物发展都有其自身的规律，医生最主要的职能就是看病，理论上医生的培养和考核都围绕这个核心。事实上很多医院都不是这样儿，尤其是很多大医院。似乎只会看病，没有文章没有课题低人一等（事实也是），所以很多医生都是曲线救国，先不学看病，先搞别的，等填表的东西都丰满了再学习看病。 用我们东北话的说话，不扯点儿犊子，连犊子都不让你扯。没有文章，没有课题，没有基金，在真正的大医院里边儿连看病的机会都没有。有个笑话，做医生一点都不容易，要看病，会喝酒，会练武。说实话，我真的认为做一个好医生不简单，除了医学知识外，要有同情心，要擅长交流，要懂心理学，要会算经济账，再加上要会写文章，要会搞科研、要会走通关系，压力肯定山大啊！我身边就太多学医和做了医生顶不住选择放弃的例子。

估计很多人看了上面的文字可能会说，老邓牢骚满腹啊！其实有一点那个意思，因为我一直认为会看病看好病是做医生第一位的，医院和科室的发展也应该把医疗放在第一位，科研是锦上添花。我是这样坚持的，努力让自己做个纯粹的医生（当然也可能自身精力能力水平有限），近几年年龄大了，想的东西更多了，发现做一个真正的好医生实在太难了。因而，这些没有公开说的“牢骚话”写了出来，因为最近一直在想，连一个做医生的自己都不为自己发声，外人又哪里懂，将来的年轻还要继续“不务正业”吗？这几天世界知名神经外科医生福岛教授去世，看他生平履历创造了很多术式，改变了医疗实践活动。我一直在琢磨，中国会出这样真正的医疗大家吗？真正懂技术，懂实践，能够改进医疗活动，又能总结？肯定会有，可能需要我们的医生真的安下心来，投入到本职工作中来。

这篇文字的内容有点沉闷，但更沉的是下面的文字。

　　年前，不知道因为什么和方伟说起来几年前的一件事儿，虽然过去很久，就如昨天，历历在目，当时的言语和表情似乎都在眼前，彼此都没有忘记，也许更多的人也同样记得。这不是一件好事儿，所以今天的故事更像一个事故，虽然6年过去了，却难以忘却，我想再过6年也如今天一样，还是如昨日一样。在病人面前医生似乎是硬的，但内在的软只有在同行和自己人面前才会展露，这也是职业决定的，和病人可以同笑，但不能同哭。

那是2018年6月，一个16岁的小伙子，突然发生脑出血，血量不是太多，主要位于脑室内，人清楚，也没有任何神经功能障碍，从山西某地来到我们医院，行脑血管造影检查发现胼胝体压部的动静脉畸形。畸形团位于胼胝体的中后部，前后径最大，大约3cm左右，部分在脑室内，因为出血主要为脑室出血，主要供血来自右侧大脑前动脉的分支，没有特别粗大的供血，左侧大脑前动脉几乎不供血。引流静脉先向上汇入下矢状窦（比较少见）然后汇入直窦， 右侧颈内动脉造影正位图像早中晚期 右侧颈内动脉造影侧位图像的早中晚期 左侧颈内动脉造影正侧位，提示对畸形的供血是通过前交通--右侧大脑前动脉供血，左侧大脑前动脉不参与畸形供血 椎动脉正侧位造影未发现后循环参与畸形供血 造影结果出来之后，问题接踵而至，治疗目标？治疗方式？

　　治疗目标：患者年龄不大，出血为表现，病变本身不大，位于非功能区，虽然深在既往团队治疗类似病变经验较多，所以追求根治彻底解决病变是方向。

治疗方式：从供血动脉看，更多是来自大脑前动脉的过路分支，能够返流空间很短，栓塞治疗不损伤大脑前的概率比较低，所以最终通过开刀切除是根本。所以治疗方式选择复合手术，先栓塞降低流量然后再造影监测下切除。（现在回头看，这个病变进行静脉入路栓塞也是一个选择：单一静脉，直且粗大，病变不超过3cm，再加上动脉栓塞部分，栓塞也是可能治愈的。但当时对静脉入路栓塞的理解没有那么深）

这个方案显示医生团队内部讨论，然后和患者家属沟通，家属也欣然同意，直接达成一致。

手术按计划进行。全麻之后，常规穿刺上导管，应用Marathon微导管（那时候没有Sonic或者Apollo微导管）超选到位，由于动脉供血短，无法做压力锅，也是不可脱导管，所以畸形团栓塞很少，主要是降低流量。随后又进行了第二次栓塞，也是同样，降低了流量。遂结束栓塞，过程比较顺利，患者状态平稳。进而转入开刀阶段。

开刀前栓塞过程中第一次微导管超选造影 开刀前栓塞过程中第二次微导管超选造影 两次栓塞之后显示Onyx的透视图像，显示畸形团并没有很好的弥散，主要降低血流 手术入路是前额纵裂入路，患者仰卧位，和介入治疗体位相同，固定头架保持轻度屈曲的头位。冠状瓣的切口后缘接近中央前回的位置。骨瓣跨过中线，硬膜剪开的是右侧，从右侧进入纵裂。总体讲，切除畸形的过程是顺利的，纵裂进入后找到大脑前动脉胼周段，然后逐步从前到后断了畸形动脉血供，并沿着畸形团的边缘分离畸形，基本游离之后再处理静脉端。觉着畸形基本处理完毕后进行造影，发现畸形主体都已经切除，只有胼胝体中部似乎有一点扩张软膜动脉或者较小畸形残留，因而再次进行切除，也顺利找到小的残留，予以切除。计划再次进行造影，这是异常情况发生了。

　　具体细节有点模糊了，记忆中孩子有点抖动，体温升高，心率变缓，麻醉指标异常，然后孩子状况急转直下，最明显的一个特征就是体温快速升高，我关注体温的时候最开始是39.0度，然后不断升高，中间麻醉虽然采取很多措施，包括体表物理降温，输注冰盐水等等，但这些措施都不管用，体温直线升高，最终记得44度，孩子的出现心跳骤停，经历心肺复苏。从最开始麻醉团队都来了，经过接近3个小时的抢救努力，最终还是没有起到效果，最终孩子在手术台上走了。

开刀切除畸形过程中即使的术中造影，发现畸形团位于脑室内主体已经完全切除，在胼胝体中部存在非常少的残留。

　　我知道了那个我永远不会忘记、当时非常陌生的词，“恶性高热”，这是我不了解的一个疾病，一个比较罕见的麻醉并发症，从来没有碰到过，也不知道怎么解决。麻醉同事告诉我，只有一种特效药能够解决，但是我们医院没有，至于为什么没人知道！当我们把最残酷的结果告诉他的父母，开始他是木的，懵的，然后嚎啕大哭，倒在地上，用自己的头撞椅子。看着他的这样子，无法用言语表达自己的内心，感觉自己无能，歉疚，懊恼，面对他们的质问我也无法给出为啥没有药的理由。

送孩子走，导管室护士哭着和我说，“哥，他还是烫的！”最后送他和家里人见面，家里亲戚对着我们喊，骂，没人回应，不知道回应啥，只能默默听着。手术室清理后，谁都没走，就那么坐着，也不说话，一个多小时。年轻医生和我说，“哥，不想当医生了！”那夜，没人问彼此是否睡好没，我知道自己没吃，没咋睡，白天的一幕幕不停在脑子里回放，一直问自己，“如果我不-----，结局会不会有所不同”，没人给我答案。

第二天麻醉同事告诉我，那个药没有进中国，我在网上查到恶性高热在国内死亡率接近70%。在互联网上查到国内成功救治病例绝大部分是因为知道家族有这个病史，自己海外买药备用的。我的负罪感能够好点儿！现在国内这个药已经能够正常使用了。

本以为这篇文字会很快写完，还是拖了很久，写写停停，这些过程就在脑子里，如昨天一样新鲜，但还是不愿意去面对。也许人都是这样子吧，幸福很容易过去，最痛的一直在记忆深处。由于人的个体差异和医疗技术的限制。并发症和治疗失败是医生和患者必然要面对的，可以努力降低，但是完全无法杜绝，所以医生在工作，或者一直要面对这样的痛苦。这种痛苦也许会让人放弃，远离这个行业；也许会让人变成大心脏，勇敢走下去；也许会让人变得胆小油滑，不接难活儿挑着简单的做。只要白大褂在身上，就会面对新的通。想起我的老师赵主任常说一句话，“这手术简单好做，是增寿型的。”按着这个逻辑，每一个难的、出并发症和失败的手术都是折寿的，所以医生会比基础科学家少活十年，可能医生是用一分一秒生命做出的赔付和道歉。

　　大学时候学英语，有个句子让我一直记得，You are somebody, I'm nobody。毕业后就成为医生那会儿，自己就是个小卡拉咪，没有存在感的nobody，总梦想着有一天成为Somebody，但现在有时真的想自己站在Somebody的背后，有人挡风遮雨，不要血压那么高，不要节奏那么快。但现实是，只能容许自己低沉一晚，明天继续阳光前行。

2024年5月14日深夜