<p class="ql-block"> “<span style="font-size: 18px;">一旦选择相信，一切皆有可能 </span>”——尼采</p><p class="ql-block"> 第一次知道《相信》这本书，是从樊登读书：“作者光临”栏目上听的，但是说句实话，当时没听完，原因是当时听到作者的声音接受不了，感觉作者是不是有鼻、咽，或喉的病症？当时还不知道他就是渐冻人蔡磊。</p><p class="ql-block"> 后来又从抖音平台，看到东方甄选的俞敏洪以及破冰驿站的直播，才知道关于这本书的来历，所以就买了它，打算认识蔡磊，了解一下渐冻症。</p> <p class="ql-block"> 原先对渐冻症曾有耳闻，不曾有深入了解，通过阅读这本书，作为妇产科医生的我，对渐冻症有了更深刻的认识，对于蔡磊有了更加充分的了解，对于蔡磊与疾病不屈不挠的斗争精神感到敬畏……</p> <p class="ql-block"> 渐冻症的可怕之处，是大脑在十分清醒的状态下，肢体渐渐地不能活动，手指头不能打弯，胳膊抬不起来，腿脚挪不动，最后全身瘫痪，呼吸肌不能呼吸，胃肠肌肉不能蠕动……</p><p class="ql-block"> 对于他们来说，抬一下手，走一步路，呼吸一口新鲜空气都成了奢侈的事情。</p><p class="ql-block"> 蔡磊可以说是中国第一张电子发票的开出者，研发了整个电子发票系统。他原来在京东负责财务工作，在京东的影响很大，用他自己的话说：一个连电梯都不愿意等的人，现在却只能等死。我们很难想象这种肉体上逐渐被“冻”住而又无能为力的痛苦</p> <p class="ql-block"> 本书讲述了，蔡磊从发病一次次的就诊，一次次的排除诊断，直到确诊的的心路历程，确诊后的绝望、恐惧、焦虑，直到最后的勇敢面对并积极努力地组织科研团队，对渐冻症病理生理的研究，以及药物的研发。</p> <p class="ql-block"> 渐冻症作为一种罕见的、无法逆转的神经退行性疾病，一般是🈯️肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，治愈率为0，绝大多数患者在2-5年内死亡。 从症状出现，到确诊一般需要9-15个月，在基层医院，医生对这种罕见病认识不足，误诊率高达58.6%。</p><p class="ql-block"> <span style="font-size: 18px;">霍金是个极端的例子，他也患有肌萎缩侧索硬化症，刚发病的时候，医生预测他有2年的生存期，但他带病存活半个多世纪，并且创造了不朽功绩，简直是个传奇。</span></p> <p class="ql-block"> 2018年5月22日，国家卫健委联合发布了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化症被收录其中。同为神经系统退行性疾病，大家熟悉的有帕金森病，阿尔茨海默症等的病程长，不致命。</p> <p class="ql-block"> 中国有超过2000万名罕见病患者，影响的家庭人口超过一个亿，从疾病的角度来说，80%的罕见病为遗传性疾病。这些患者群体的基因突变值得所有人关注，因为这样的风险可能发生在每一个人身上。说到底，关注罕见病，就是关注我们自己和家人。</p><p class="ql-block"> 健康路上，一个都不能少。身为医生，在疾病救治上，我们责无旁贷。</p> <p class="ql-block"> 说句实话话，对这方面的知识，我很欠缺，近几年，我们产科也开始开展一些单基因病的筛查，从孕妈开始，关注优生优育，实际临床工作当中，携带致病单基因的还真是大有人在，参与化验的孕妈当中，10个人中大约有两到三人携带致病单基因。这可真是不小的比例，对我们的孕育起了很好的指导作用。几年前，记得有个孕妇，生下第一孩子四肢痉挛，不长时间便死亡，第二个孩子又是同样的症状、同样的结局，说不定也是患有某一种罕见病。</p> <p class="ql-block"> 作为渐冻人蔡磊用坚强的意志，与疾病斗争的决心，用实际行动“打光最后一颗子弹”，发动遗体捐献公益事业，充实了我们国家“脑库”样本，为我国渐冻症的研究，做了大量贡献。他像蜡烛一样，燃烧自己，照亮别人。“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会照亮人间”</p> <p class="ql-block"> 每一个人都是向死而生，如顾城在《一代人》中所写，黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明。蔡磊正是活成了这句话的样子。</p> <p class="ql-block"> 有人说：我们做医生或做慈善事业的重要意义就是把自己变得更柔软。怎样才能变柔软？就是对弱者有更多的同情，可以感受她的痛、他的苦，会为他们流泪，能为他的健康或快乐做些什么，这个时候，我们内心的坚冰就会开始融化，智慧的种子会在我们的心里发芽。不啻微芒，方可造炬成阳。</p> <p class="ql-block">《用生命影响生命》</p><p class="ql-block">——泰戈尔</p><p class="ql-block">把自己活成一道光，</p><p class="ql-block">因为你不知道，</p><p class="ql-block">谁会借着你的光，</p><p class="ql-block">走出了黑暗。</p><p class="ql-block">请保持心中的善良，</p><p class="ql-block">因为你不知道，</p><p class="ql-block">谁会借着你的善良，</p><p class="ql-block">走出了绝望。</p><p class="ql-block">请保持你心中的信仰，</p><p class="ql-block">因为你不知道，</p><p class="ql-block">谁会借着你的信仰，</p><p class="ql-block">走出了迷茫。</p><p class="ql-block">请相信自己的力量，</p><p class="ql-block">因为你不知道，</p><p class="ql-block">谁会因为相信你，</p><p class="ql-block">开始相信了自己……</p><p class="ql-block">愿我们每个人都能活成一束光，</p><p class="ql-block">绽放着所有的美好！</p>