写给5周岁的丫丫

布波族

亲爱的宝贝丫，生日快乐呀。很高兴又陪你解锁新的一岁。你5岁生日已经过去半个月了，本来应该在生日当天写好。但是迟迟未提笔……

疫情原因今年2月15号你正式踏入了幼儿园的大门开始上幼儿园了按正常来说现在已经是小班下学期了，这对于你来说是一件特别难过又不得不接受的事情。整个入园过程对你来说很痛苦对我来说也特别痛苦，因为你有严重的入园焦虑症，从人园的第一天开始每天都哭，一哭就是一个学期只要要去幼儿园几乎没有不哭的，刚开始我还耐心的说呀哄呀，到后来真吓唬说骂都没有用直到最后我都崩溃大哭一场。不过啥事情都有个过程吧，入园哭闹这件事情一直到12月份的有一天放学我去接你的时候你对我说“妈妈其实我在幼儿园也挺开心的上幼儿园也不是什么难过的事情……”，我一下子释然了也瞬间觉得你好厉害长大了，我趁机告诉你说“你一定要珍惜在幼儿园的美好时光因为任何时光错过了就再也回不去了，幼儿园就是一个只有小朋友才可以去的地方等你像姐姐那么大的时候再想去就去不了了”。你应该是挺懂了，乖巧的点点头开心的和我一起回家了。

这一年我们很疯狂，我带着你跟着姨妈去游玩了很多地方，很开心能陪着你们一起游山玩水享受生活的的快乐。虽然带着你们出去玩真的很累也很辛苦但是看着你们很开心真的很满足。你是一个细腻的孩子，虽然你比姐姐小但是走过的路看过的风景，时隔好久看到电视或者图片你都还记得。你是个小人精会察言观色讨人喜欢也会撒娇耍赖博取同情达到自己的目的，这些我都看在眼里有时候觉得可爱但有时候也会觉得很讨厌会批判呢或者不搭理不吃你那套。但是你还是比姐姐更任性可能是因为你是老二娇惯你要多一些。不管你和姐姐都是妈妈的宝贝妈妈一样的爱着你们。你也要爱护姐姐维护姐姐听姐姐的指挥这样姐姐才能更好的保护你爱护你。

今年对于你来说让我最难过的是，8月份我无意间发现你后背腰椎鼓起一个包块，凭靠着妈妈的直觉告诉我这个东西不好心里各种忐忑不安。接下来的日子里做了很多的检查咨询了很多的医生朋友，最终我们去了北京儿研所诊断为“先天性血管畸形”。这是一个不能治愈的且现在没有很好的能够控制的药，好在我们幸运多方咨询来到北京儿研所算是在国内找到了治疗这个疾病相对最权威的地方。可是也只能做介入以控制为主，因为申刚主任说这个情况切还要长，长了再切反复这样对你身体伤害也很大。最终我们选择了介入治疗，全程其实还是很顺利的也非常的快因为属于微创手术住院三天就出院了，听了医生的话对这个治疗手段抱有非常大的期望。

来北京，为了缓解我的焦虑和不安吧，带着你浅浅的转了一下天坛和圆明园。11月初冬的北京真的好冷，本来也是来求医所以兴致真的不高，匆匆忙忙的转一圈算是到此一游吧。但是小小你不管到哪里只要有我在你就很开心，即使生病看病做了很多的检查和治疗从刚开始一去医院见医生就恐惧就哭到后来可以反过来会安慰我说妈妈我不哭我很坚强就疼一下下有什么大不了。我真的特别心疼你也特别难过，我不希望你以后能出人头地能有多大本事但是我只希望你能平平安安健健康康，可是为什么会有这样的病落在你的身上。

在医院没有床位只能安置在过道，和病友和你差不多的一个小朋友一起玩的很开心丝毫没有因为病情以及治疗影响你的心情，这些你比妈妈都要厉害。可以说无知者无畏无惧也可以说孩子还是要比想象中的坚强和勇敢。每每看着你天真无邪烂漫可爱的样子我想到你的这个病情然后就好隐隐作痛心里难受的要命。但是我是妈妈我只能坚强不给你带负面情绪不告诉你那么多不好的方向一切往好处想。

11月16号第一次介入做完后看着效果还不错，我们约了12月份做第二次介入，医生说这样效果会好一点如果效果好就不用再做了定期复查平时多观察就好了。但是当第二次住进医院和病友聊天，发现很多孩子做了不止一次两次，最多有做了五六次的。我的心态又崩了，做了那么多次都没有得到控制那什么时候是个头，我又默默流泪了。自己告诉自己也许我们不一样我们情况要好一些这次做完就达到预期效果了。好吧接受第二次介入吧。这是在手术门口和另一个病友哥哥一起玩闹等待治疗。依旧阳光灿烂笑颜如花。

这是第一次介入出手术室后回来躺在病床上插了很多管子但已经保持微笑的你。第二介入过程都挺顺利的，只是手术不能进食一吃就吐，而且眼睛下面淤青严重。问了医生说这次给药剂量稍微大一点但是正常反应，没大问题。观察后第三天我们就出院回家了，出院医生嘱咐这次完了就观察吧达到预期就不用再来了后面线上问诊控制住了平时多观察就可以了。

然而事实并不友好，今天是2024年1月19号二次介入做完已经一个月了，病灶处的鼓包并没有像医生说的治愈效果那么好。和医生聊完约了下个月也就是过完年准备做第三次介入。心里慌慌的难受的不行，所以爬起来连哭带摸泪的记录着你今年的点滴，很难过也很难受不知道接下来会怎么样。心情很沉重但是不管咋样还是要积极应对，我不想小小你小小年纪就遭受这么多折磨但是又没有办法避开。就希望能尽可能的减少病痛能尽可能的让你开心快乐一点。

我现在只盼你快点长大，医生说只要可以控制住平稳的度过青春期就会相对稳定。不管怎么样我们都一起面对妈妈和爸爸还有姐姐也会一直陪着你，你也要坚强也要勇敢。妈妈爱你亲爱的宝贝丫，我不希望生病遭罪的是你，如果可以我愿意背负这一切。5岁的你希望你能继续开心快乐健康成长。我已泣不成声但已经要向你说句生日快乐，妈妈爱你。