我想念我自己

香草的天空

“我想念我自己”这句话听起来很怪，不合逻辑。它是一本中文译版书名：《我想念我自己》，作者莉莎.洁诺娃，2009年首次在美国出版，曾蝉联《纽约时报》畅销书排行版20余周，之后被译成20多种语版，销售30多个国家。原版书名《依然爱丽丝》（《Still Alice》），作者莉莎.洁诺娃是哈佛大学神经学博士，研究主题是忧郁症之分子病因、帕金森氏症、中风、药瘾引发之记忆丧失等。她积极参与国际失智症支持网络和美国失智症协会，也是美国阿尔海默症协会网站专栏作家。洁诺娃的祖母在八十多岁时被诊断得了阿尔茨海默症，但她在早些年就开始有种种病态，而家人却一直熟视无睹，最后的确诊重创了洁诺娃及家人。由此，洁诺娃作为哈佛大学神经科学博士，决定了解引发大脑损毁的一连串内在事件，她怀疑大脑负责自我意识和自我认同的办法不再撷取得到。她想知道，从阿尔茨海默症患者的角度来看，患上阿尔兹海默症是怎么回事。于是，她利用自己的专业背景，广泛、定期与医疗界（包括神经科、神经心理测验、遗传学、失智症照护者互助小组和阿尔茨海默症研究权威）及患者届（阿尔茨海默症患者尤其是早发性患者及照护者）接触、交流，在积累了大量真实且诚恳地呈现阿尔茨海默症患者的生活及精神状况的资讯之后，她写下《依然爱丽丝》。故事是虚构的，但这是全球第一本从失智症患者角度而非照护者或治疗者的角度来呈现阿尔兹海默症患者真实感受的书。书籍出版前，作者联系了美国阿尔茨海默症协会，征询书籍出版的可行性，协会对该书作出有力的肯定并准备在于同月在全美发起“为失智者发声”宣传活动，作者决定立即自费出版《依然爱丽丝》。

2014年小说拍成同名电影，茱莉安.摩尔（Julianne Moore）主演，并强势问鼎2015年奥斯卡最佳女主角，电影获得二十多个国际大奖。

相比小说和电影，前者更细腻，后者更精炼，相同之处是都科学、真实地反映了阿尔茨海默症患者与家人，与社会，特别是与自己相处的残忍和温情，故事震撼人心，充满洞见，令人悲伤却又发人深省。

本篇以电影为主要线索，用一个早发型阿尔茨海默症患者在一个大会上的发言和患者在发病早期用视频给自己留的一封信，来重点呈现早发型阿尔茨海默症患者在与病情抗争过程中直面不幸，努力挣扎直至全然不知陷入混沌世界却仍由本能保持爱的心路历程。

　　故事主角50岁的爱丽丝.赫兰（Alice HOwland）是哥伦比亚大学的语言学教授，编纂过教科书，在世界各地办过讲座，全球知名的语言学家。丈夫约翰是同校教授，癌症分子生物学家，三个孩子都各有发展。

　　爱丽丝和约翰夫妻恩爱，事业有成并共同教育孩子，俩人同为大学教授及同行业知名学者，合著了一本教科书。

爱丽丝虽然已经50岁，但能完美的保持着迷人又充满活力的气质，丈夫约翰认为她是自己遇见的最美丽、最有智慧的女人。她的教学深受学生欢迎，她能随口说出各种拗口的语言学术语，能轻松的从东海岸飞到西海岸做讲座。她神采奕奕，踌躇志满，是众人眼中的成功女性。

　　爱丽丝自律地保持良好的生活节奏，合理安排饮食，科学睡眠，坚持慢跑和练瑜伽，坚持每年和家人一起世界旅游。

她是贤惠的妻子，能做出好喝的胡桃南瓜汤和一大桌圣诞餐，能在丈夫做研究课题时给出意见和建议。她是成功的母亲，三个孩子都已长大成人，大女儿是律师，儿子医学院未毕业，小女儿最具个性，执着于当演员的理想，有自己的追求和梦想。

　　然而，在某一天，她在演讲过程突然忘记某些词汇，就像原来顺畅语句中突然出现大大小小的空格而导致语塞。不仅如此，她还经常忘记日常小事，会在熟悉不过的路段迷失方向，找不到回家的路，忘记原来最熟稔不过的面包布丁食谱，反复询问同一个问题，忘记老早做出的约会。

　　她发现自己常常记不起人名，记不起要说的话，说不出挂在嘴边的单词，记不起讲义的内容，记不起上课的时间，她心里充满不安。而约翰和孩子们坚持认为这一切应该和工作压力或更年期或经期反应有关。她的理性和隐忍，让她选择了独自一个人去看医生。

　　第一次看神经心理医师，医师进行详尽的问诊后，建议她做磁共振造影并找神经科医师诊断。神经科医师对她做了记忆测试，建议她做抽血测试后到记忆障碍科问诊，同时要求她不要一个人单独外出，下次问诊一定要有家人陪同。

　　记忆障碍科医师明确告诉爱丽丝夫妇，爱丽丝得了早发型阿尔茨海默证；一般都认为阿尔茨海默症是老年人的疾病，但有百分之十患者是早发型的，早发型多出现在年龄六十五岁以下的人。还说，早发型与一般阿尔茨海默症的区别在于，早发型主要来自家族基因遗传和发病时间较早。

　　早发型阿兹海默症的确诊让爱丽丝陷入无边无际的天体黑洞，陷入深不可测的地心黑洞。她不晓得，将来她如何处理她与自己、与家人、与社会的种种关系，她如果不再是她，她的生命之躯将如何放置？

爱丽丝受挫的第一个念头，是三个孩子及他们的孩子会不会受家族遗传基因影响。医师告诉她，孩子受家族遗传基因影响的概率是百分之五十，得病率是百分之百。孩子们可以在出现症状前做基因检测，以便为将来生孩子提前做预备。

　　爱丽丝受挫的第二个念头，是她了解到自己的这个疾病基因竟得自其一生所恨的父亲的遗传谱系。她的母亲身体非常健康，在四十一岁时和爱丽丝的妹妹一同死于父亲酒后驾驶的车祸。她的父亲一生酗酒，生性沉默，但在五十岁开始性情大变，脾气反复无常，暴躁，对爱丽丝非打即骂，七十一岁那年死于肝功能衰竭，去世前几年已经不认识爱丽丝。

得知自己患病后，爱丽丝来到家族墓园，她思绪汹涌：这里向来是她和母亲、妹妹独处的场所，现在却多了个爸爸，他没资格来这里。她咆哮着：“爸！怎么样，这下你开心了吧！我分到你的烂基因，我们都要死在你手上了，你杀了全家人，感觉怎么样？”

这段惊心动魄的咆哮来自小说，既愤怒又哀伤，既理解又无奈，然而命运已经兵临城下，由不得她了。

　　爱丽丝受挫的第三个念头是：我及我家人的明天，明天的明天将会怎样？

随着故事的发展，三个孩子中大女儿和儿子同意进行基因测试，而叛逆的小女儿拒绝测试。测试结果，大女儿阳性，儿子阴性。对大女儿可以做提早介入治疗以阻止遗传基因突变，将来她的孩子也可以在备孕阶段进行阻止。

而爱丽丝，病情发展时好时坏，时清醒时混沌，在故事接近收尾时，爱丽丝在懵懂中翻开一本书，她觉得她看过这本书，接着她和丈夫约翰的对话令人心碎。

“我和你合写了这本书”她说。

“没错。”

“我记得，我记得你，我记得自己以前很聪明。”

“没错，你很聪明，是我认识最聪明的人。”

这本蓝色封面的厚书代表了她过去的一切。我以前晓得心灵如何运用语言，也能够表达自己知道的事情。我曾经知道非常多东西，但现在不再有人问我意见和建议了。我很想念那时候。我以前独立自主，充满自信和好奇心，我怀念确定的感觉，老是不确定，让人很不安。我想念做什么事情都很轻松的时光，想念参与周遭一切的感觉，想念感觉到有所需要。我想念我的生命和家人，我爱我的生命和家人。

她想说出自己记得和想到的一切，却无法传达出去，因为需要太多单字、词汇和句子，必须挤过窒人的杂草污泥才能化成声音，让他听见。于是她去芜存菁，将一切力量集中于最重要的事情，剩下的必须留在处女地，继续保留着。

“我想念我自己。”

“我也想念你，爱丽，非常想念。”

“我没想到会变成这样。”

“我知道。”

这段对话在书中嘎然而止，给读者留下了哀伤和深省。

“我想念我自己。”这是中文译本书名的来源。

　　为减缓记忆流失，爱丽丝强迫自己坚持吃能减缓而无法根治的药，但她仍每天都感觉自己不再是昨天的自己。于是，她为自己的将来准备AB两套计划。她不想成为家人的负担，一个人去失智者看护机构考察医护情况，所看到的一切令她失望，于是她选择在家养病，但决意要成为一个不连累家人的人。她试图用自己的方式对抗病魔，自己设定了几个每天必须准确回答的问题，用手机，用提示板，用一切辅助她记忆的东西来提醒自己，锻炼记忆力，但一切都无济于事。 她试图留在讲台上更久一些，却她时常混乱讲课内容，甚至忘记上课时间，直至被学生投诉而被校方劝离讲台。

爱丽丝明显感觉到了因记忆流失而造成的沮丧、难堪和羞愧。为了给自己保留生命的最后尊严，她开始准备B计划。她制作视频留给未来的自己。视频中，她告诉自己，如果生命到了非常严重的时候该怎么处理。

　　有一天，阿尔茨海默症协会邀请爱丽丝到协会举办的会议做演讲，爱丽丝欣然应允。她用了三天准备原来只需两小时就能完成的稿件，演讲过程边说话边用黄色荧光笔划去讲过的词句，以防遗忘说过的话。她的演讲内容和演讲时的气质表现得到了与会者们的高度赞誉。

“ 早上好！能来这里是我的荣幸。诗人Elizabeth Bishop曾写道:失去的艺术并不难掌握，很多事情看上去都终究会失去，这种失去并不意味着灾难。我不是诗人，我只是一个患有早期阿尔茲海默症的普通人，正因为如此，我发现我每一天都在学习失去的艺术，失去了我的理智和方向，失去了物件，失去了睡眠，最重要的是失去了记忆。我一生都在积累各种各样的记忆，某种意义上成为了我最珍贵的财产。我遇见了我丈夫，和他合著了一本教科书，有了孩子，交了朋友，环游世界，都是我生活中的积累，都是我工作如此努力的原因。现在这一切都被剥夺了。你们可以想象，或者你们也经历过，这简直是地狱，而且情况还在继续变糟。我们早已不是原来的自己，谁还能认真的对待我们呢？我们怪异的举止和笨拙的话语，改变了他人对我们的看法，也改变了我们对自己的看法。我们变得可笑，失去能力又滑稽，这都不是我们该有的样子，只是我们的疾病让我们变成了这样。和其他疾病一样，某种原因导致患了这种病，同样会有一剂良方将其治愈。我最大的愿望是我的孩子、我们孩子的下一代不用面对我们正在面对的一切。

至少到目前为止，我还活着，我知道我还活着。我有深爱的人，有我想完成的事情，我责怪自己不能记清事情，但每一天我都经历着纯粹的幸福和愉悦。请不要认为我在经历痛苦，我并不痛苦，我在努力挣扎，挣扎着融入，挣扎着继续和过去的我保持连接。我告诉自己，活在当下，这真是我现在唯一能够做到的。活在当下，不要被击垮，不要为了去掌握失去的艺术而把自己击垮。

尽管如此，我会试着记住今天在这里讲话，这段记忆会消失，我知道它会消失，也许明天就消失。但今天在这里讲话对我意义重大，因为以前那个雄心勃勃的我，总是被交流的魅力所折服。

感谢大家给我提供这次机会，这对我来说意义重大，谢谢大家！”

这是电影版的演讲稿，其中真诚动人的独白扣人心弦，令人难忘。但书本的演讲，更全面准确描绘了早发型阿尔茨海默症患者爱丽丝的症状及其对各种症状的体验感受，以及对社会的期望：

“我现在不再阅读和撰写研究论文和专著，我现在身处的世界和不久之前的生活判若天渊，彻底扭曲了。类淀粉蛋白让我过去用来理解各位说了什么、自己在想什么、和周围发生了什么事的神经线路完全错乱。我找不到想说的词汇，常常听见自己说出错误的字，我没办法准确判断空间，常常掉东西和摔倒，离家只有两条街也会迷路。我的短期记忆残缺不全，只靠一两条磨损的神经路线撑着。

我想不起昨天，假如你问我昨天做了什么，发生什么，或看到听到感觉到什么，我很难说出细节，我也许会猜对一两件事情，因为我非常会猜，但不是真的知道。另外，我也无法控制自己记得哪些，昨天又忘记哪些。这个疾病没得商量，我不能和它谈条件，说我愿意忘记历任美国总统的名字，用以交换记得自己的小孩，也没有办法用美国各州首府的记忆交换对我丈夫的回忆。

我常常害怕，明天万一早上醒来认不出自己的先生怎么办？万一我不晓得自己人在哪里，不认识镜子里的人是我呢？我什么时候会失去自己？”

“我呼吁尽早诊断，医师们不要把四五十岁的病人的记忆和认知问题当成沮丧、压力过大或月经症候群。我们越早得到正确的诊断，就能越快服药，减缓病情恶化，长期维持稳定，以便有机会接受更新更好的疗法，我的失智症朋友和我带有突变基因筛检带有突变女儿都是。我也许无法追回之前的损失 ，但还能保有现在的一切，我依然拥有很多。请不要把我们一笔勾销，请看着我们的眼和我们说话，要是我们出了差错，这也是难免的。请别慌张，觉得我们针对你。我们会重复说一句话，会将东西摆错位置，会迷路，我们会忘记你的名字，想不起你两分钟前说了什么，但我们也会想尽办法弥补和克服自己的认知残缺”

“我希望各位为我们助力，而非阻力。某些人脊椎受伤，失去手脚或中风引发机能障碍，家属和医疗人员会努力帮助他康复，找出方法，适应身体的残缺。请各位也和我们合作，帮我们想出办法，努力克服记忆、语言和认知损失。请鼓励患者参加互助小组，我们可以彼此协助，让失智症患者和照护者一起在治疗人员的指导下探索前进。”

“我的昨天消失了，明天还是未知数。我该为了什么而活？我为每一天而活，我活在当下。不久的某一天，我将忘记自己曾经站在各位面前发表这次演讲，然而我会忘记，不代表此刻不曾好好活过。我会忘记今天，但不代表今天一点也不重要。没有人再邀请我到世界各地的大学和心理学会演讲，但我真心希望今天在这里对各位说的话，是我做过最有影响力的一次演讲。我是早发型阿尔茨海默症患者。

谢谢各位！”

　　爱丽丝病情恶化得很快。她失忆失智的事件越来越多，越来越频繁。她会把乳液放进冰箱，会把书留在微波炉，会把已经丢失一个月的手机当成昨晚丢失的。她已经记不得怎么穿衣服裤子，需要家人帮忙。她开始不认识家人，眼神空洞像个木尊久坐在一边，全然不知家人在讨论自己。她开始出现幻觉幻听，甚至在家里迷失方向，找不到厕所，直至当着丈夫的面尿湿裤子。

此刻，她悲愤地对丈夫喊道：“别看我！”

她患病后所经历过的世界--迷茫、无奈、惶恐、绝望、挣扎和混沌不清，让她感受到了原来保持在内心深处的尊严已被剥夺得消失怡尽。

　　直到有一天，她在懵懂中打开笔记本并点击其中一个文件夹，看到了似曾相识的自己，那个干净、精炼、睿智的爱丽丝，意味深长地对自己说：

嗨！爱丽丝，我是你，我有重要的话要对你说。我想你已经那样了，回答不了任何问题，正常应该已经变成那样了。我相信，因为你患了阿尔茨海默症。你可能把这当做不幸的遭遇，但你的人生曾经拥有全部的美好，工作卓越，美满的婚姻，有三个很棒的孩子。

听我说，这很重要，确保你现在一个人。

到卧室去，卧室有个放着蓝色台灯的梳妆台，打开第一个抽屉，抽屉里有个药瓶，写着，用水服药片。瓶里有很多片药，记住一定要全部咽下去，知道吗？ 然后躺下，去睡觉。

别告诉任何人你这么干，好吗？

爱丽丝孩子般点点头，上楼，却想不起要干什么，她来来回回，费尽周折，终于拿到药，准备吞服。此刻，她内心充满了自信和骄傲。

“你好吗？”楼下传来钟点工开门的声音，爱丽丝受到惊吓，手中的药片撒了一地，接着，爱丽丝再次陷入了混浊，任由药片在地上弹跳翻滚。

这是早期爱丽丝自设的B计划。然而，欲死则不达，这是早期爱丽丝意想不到的。

　　故事结尾，作者洁诺娃为爱丽丝设计了好结局。爱丽丝抱上了大女儿生的健康的龙凤胎。有遗传基因的大女儿做试管婴儿，医生先做胚胎着床前的染色体诊断，从每一个受精卵取出一个细胞做突变基因筛检，只植入健康的受精卵。龙凤胎没受家族遗传基因影响。

原来叛逆，和家人关系若即若离的小女儿离开原地，回到母亲身边，代替父亲照顾母亲。

而爱丽丝在记忆已经剥离身体，身心陷入混沌不清的情况下，仍能感知到爱和被爱。

　　作者洁诺娃通过故事告诉我们，一方面，爱丽丝罹患了侵噬心智的阿尔茨海默症，不断偷走她视为“自己”的部分，记忆赶不上遗忘，令她逐渐失去与外在世界的连接；另一方面，她却发现世界在她眼前的模样开始发生变化，不断改变，每一天都有新的方式去生活、去爱。记忆并不是她生命的一切……

故事给我们带来多个可以思考的问题，比如法律问题，社会问题，医学问题和家庭方面的问题。从故事主题看，主要还是法律层面的问题。

从法律层面看，人有没有权利决定他自己何时离开这世界？允许不允许安乐死？当阿尔茨海默症患者只剩下吃喝拉撒睡原始功能时，是否应该严肃地考虑生命的意义？作者洁诺娃，在接受采访时提到，她广泛、稳定地接触了65岁以下的早发型阿尔茨海默症患者，大多数患者都曾经考虑过甚至实施过自杀。他们渴求准许他们能尊严的离世，以便早日结束拖累家人和让自己蒙羞的日子。

每个人都有自己的生命尊严和自主权，这应该得到尊重和保护。阿尔茨海默症的患者或迟或早会失去记忆和决策、执行能力，但这并不意味着他们的生命没有价值和尊严。在法律层面准许在特定情况下实施体现患者的自主权和生命尊严权的行为，应该是社会文明大进步的体现。当然，这涉及伦理和道德方面的问题，需要在法律和道德框架内进行深入的探讨和研究，需要适时提到议事日程并予以施行。

　　《我想念我自己》金句：

你做决定时，不要考虑别人可能会怎样，可能不会怎样。这是你自己的决定。

　　当我忘记自己，你还爱我吗？

我没在受苦，而是在努力，努力参与许多事，和以前的我保持接轨。

我们早已不是原来的自己，谁还能认真的对待我们呢？

希望各位给我们助力，而非阻力。

　　蝴蝶的生命虽短，但他们过着美丽的一生。

　　当成果纷至沓来时，任何人都能感受到做研究的诱人魅力，而坚持下去的小窍门就是在成果并没有如约而至、而原因又难以捉摸时依然不离不弃。

　　我们的过去正在消逝，我们的未来一片未知，那么我们为什么而活？我为每一个今天而活，活在当下。

　　《我想念我自己》 经典段落

当然，她自己也开始丢三落四了，不过她并未向约翰承认这一点，也不想让他代自己找东西。幸好约翰不知道，就在几天前，她花了整整一个上午的时间来寻找她的黑莓机记事本的充电器。她先是把家里翻了个底朝天，又去办公室狂找了一遍，最后无可奈何地去店里买了个新的。结果那天晚上，她发现原来的那个就在她一侧床边的桌上。她怎么就没想到来这里瞅一眼呢？对于发生在他俩身上的一切，她大概只能这样解释，他们俩承担了太多的工作，实在忙的不可开交，而且年纪也越来越大了。

“你现在就要谈，又要呆在家里，你怎么变得这么蛮不讲理了，发生什么事了吗？”“蛮不讲理”这个词重重的击中了她脆弱的神经。“蛮不讲理”的近义词是“胡搅蛮缠”，“无理取闹”，她父亲就是这样。她一生都在努力避免让自己变成他那样的人。

爱丽丝坐在卧室的写字台边；约翰正在楼下挨个房间跑进跑出，吵着她怎么也集中不了注意力。上飞机前，她得审完投给《认知心理学》的一篇论文。她刚把一句话反复读了三遍，仍然没弄明白它的意思。这会儿，闹钟上显示的时间是7点30分--她估计闹钟快了十分钟。根据这个近似的时间和楼下不断提高的声响，她知道约翰正急着出门，却想不起把某样东西扔在什么地方了。她用红笔敲着自己的下唇，边盯着闹钟上不断变化的数字，边竖起耳朵听着约翰在做些什么。

他（约翰）慌慌张张的瞥了一眼壁炉台。顺着他的目光望去，她看到毕生牌老爷钟上显示的时间是八点整，这钟因为精确而价格不菲，但他早该知道它也是不能信赖的。他们家的钟几乎没有能准确报时的。爱丽丝过去经常被它们那貌似“忠良”的外表所欺骗，因此她就只相信自己的手表了。然而，走进厨房时，她再次陷入了时间错乱--微波炉固执的认为现在还只是六点五十二分。

　　爱丽丝拿出罐子、盒子和瓶子，搬出玻璃杯和碗、盘、煎锅和炉子。她将所有东西堆在厨房，桌上摆不下就放在地板。她将衣柜的外套拿出来，解开拉链，掏出每一个口袋。她找到钱、票根、面纸和空气。找完一件就将无辜的外套扔到地上。

她翻动沙发和扶手椅的靠垫，清空书桌抽屉和档案柜，将书袋、笔记型电脑袋和蓝色小袋里的东西倒出来，在成堆的东西里翻找，用手指触摸每一样物品，并在脑中记下名称。都不是。

她东翻西找，但无需记得找过什么，只要见到一堆被她翻出来的东西，就晓得之前挖掘过这里。放眼望去，一楼地板已经堆满物品。爱丽丝汗流浃背，激动若狂。她不放弃，转身又往楼上奔去。

她搜查洗衣篮、床头柜、梳妆台抽屉、卧室衣柜、首饰盒、壁橱和药柜。啊！楼下浴室。

她冲下楼，汗流浃背，激动若狂。

约翰出现在玄关，地板上外套淹没了他的脚踝。

“这到底是怎么回事？”他问。

“我在找东西。”

“什么东西？”

爱丽丝想不起名字，不过深信自己记得也知道，就在她脑中某个地方。

“等我找到就知道了。”

　　三年前第一次看这本书。此后经常在想一个问题：何以爱家人？何以爱自己？想过多种答案总觉不是。即将完成本篇时，幡然梦醒：拥有健康的身体，才有能力爱家人，爱自己。

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图片出图：Midjourney

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