我的老婆是个渐冻人（七十三）

一壶老酒

至2023年9月，老婆患渐冻症已进入第5个年头了。根据老婆的病情发展和失能变化，我向成都市医保局提出了长期照护保险失能等级重新评估申请。9月4日，医保局指派长护险评估专家、太平洋保险公司长护险工作人员上门，为老婆作了现场评估。经公示后，9月11日，我拿到了长期照护保险失能等级评估结论——重度失能Ⅱ级书面通知书，并与长护险经办机构重新签订了居家护理、专业护理机构上门服务等协议。自次月起，成都抚理长照险服务公司每月派人上门服务8次，每次1小时；享受居家基础照护待遇（补助）提至每月1437元。9月9日，我和儿子带老婆去成都市三医院抽血化验，检查了血常规、肝功、肾功、乙肝两对半、心肌酶等，观察对比身体相关指标的变化情况。经渐愈互助之家——一个由北京爱斯康医疗科技有限公司发起，专门关注罕见病治疗和互动互助的，旨在推动公众对罕见病的关爱和罕见病的新药研发的网络化平台，根据我们上传的资料和身体变化指标综合评估，老婆的发病情况在同期发病女性患者中好于53%，其中肺功能好于81%。事实上，进入9月以来，老婆的脖子更加无力，伸抬头更加困难。抬手也很困难了，晚上戴呼吸机时，根本无法自己抬手微调面罩方位角度了，完全需要我的帮助，如中途漏气警报响起后，我必须立即起床处理，特别是半夜惊动之后，一家人很难再次入睡。目前，尽管老婆的双手颤抖得十分厉害，但她一直坚信身体功能的“用进废退”原理，不放弃，不到万不得已，绝不要我们给她喂饭，她至到现在还坚持自己用勺、用叉吃饭，一顿饭吃下来，尽管要花一个多小时，掉在饭兜里的饭菜有四分之一多，但也乐在其中，她说要趁现在还可以嚼咬、㖔咽的时刻，慢慢享受这个过程，享受这人间美食的滋味。中秋国庆“双节”大假，岳母、大舅哥、二舅哥夫妇上成都来探视老婆，照样带来了鸡、鸭、蛋等土特产品。又有小半年不见了，看到老婆的现状，她们还是基本满意的，大家都非常开心。她们的到来，对老婆来说是一种心理抚慰和精神安抚，我们充满了期待。在这两天时间里，老婆都是满脸洋溢着高兴与兴奋。这次相聚，她们提前来了电话，我们这边也提早做了安排，预订了酒店住宿、用餐，让她们品偿了百年老字号耗子洞张鸭子，也上了新华国际酒店用餐。吃饭时，我坐在老婆的旁边，一边给她夹菜，一边陪两位舅哥小饮，一家人共祝双节快乐，其乐融融。茶余饭间，老婆向她们再次诉说了自己的病况，让她们如同自己一样面对现实，坦然接受，不必过多担心。她们临走时，我还馈送了茶叶、用餐券、蛋糕卡等表示感谢。这一次来，唯一纠结的是岳母仍在坚持要求老婆回老家找中医治疗，但老婆不愿过多折腾，两人还差点闹出小误会。（待续）